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  #121  
Alt 22.11.2008, 14:57
Ladina Ladina ist offline
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Standard AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte

Diagnose: Glioblastoma multiforme im Bereich des Thalamus bei einem Kind

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: ... ihr Lächeln, das ich nie vergessen werde
Untertitel: Eine Familie kämpft gegen den Krebs
Autorin: Ute Holz
Verlag : edition fischer, Juli 2008
ISBN : 978-3-89950-382-1, Paperback, 312 Seiten, 26 Schwarz-Weiss Aufnahmen von Janina

Preisinfo* : 18,00 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 32,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

*Der Reinerlös aus diesem Buch geht an die Medizinische Hochschule Hannover

Erhältlich im Buchhandel oder bei amazon

Kurzbeschreibung
Im Jahre 2004 erkrankt die elfjährige Janina an einem sehr seltenen Hirntumor und kann durch eine Notoperation gerade noch gerettet werden. Es folgen Bestrahlungen und Chemotherapie und es bleibt die Unsicherheit, ob die Krebserkrankung heilbar ist oder nicht. Für die Familie beginnt eine große Belastungsprobe.

Ute Holz beschreibt in bemerkenswerter Offenheit, wie sie diese Zeit erlebt hat, und gerade das macht dieses Buch zu etwas Besonderem. Das Buch enthält ein Vorwort von Professor Peter Vorkapic, dem Operateur, der Janina zunächst lebensrettend operierte.

Anmerkung von Ladina:
Ich habe das Buch als Gotti eines ebenfalls an einem bösartigen Hirntumor(Ponsgliom) verstorbenen 10 Jahre alten Buben gelesen und die persönliche Betroffenheit durch so ein Schicksal machte Ute Holz's Aufzeichnungen noch lebendiger als sie ohnehin schon sind.
In vielen ihrer Schilderungen habe ich unser eigenes Erleben eins zu eins wiedergegeben gefunden, ich habe gestaunt über die Kraft, die Janina ausstrahlte, über ihre Art, es zu nehmen, genauso wie es auch bei meinem Patenkind der Fall war.
Es ist ein sehr realistischer Bericht, der aber auch die Gefühle zulässt, ohne die so ein Schicksal wohl auch gar nicht zu ertragen wäre.
Schön ist zu lesen, dass die Eheleute Holz sich in dieser schweren Zeit stets gegenseitig halfen und die Beziehung nicht zerbrochen ist, wie dies leider nicht sehr selten geschieht.

Eins zu Eins in gleicher Härte wiedergefunden habe ich aber auch, wie das Mädchen Janina mit ihren Beschwerden wie rasenden Kopfschmerzen und Schmerzen hinter den Augen wochenlang von den Ärzten nicht ernstgenommen wurde. Es sei gewiss nichts Schlimmes, wurde die zunehmend beunruhigte Mutter beschwichtigt, Janina habe nur Kreislaufstörungen, einen tiefen Blutdruck. Das morgendliche Erbrechen wurde als erstes Anzeichen einer Magersucht eingestuft, der Augenarzt fand keine Ursache für die inzwischen permanent tränenden Augen, 5 Wochen lang quälte sich Janina von Tag zu Tag irgendwie durch. Als sie gar nicht mehr richtig bei Bewusstsein war, behauptete der Kinderazt noch immer, es sei alles gut, nur ein Pubertätsproblem. Zuhause rief die Mutter den Krankenwagen und man fand endlich den riesengrossen Tumor.
Es tönt skandalös, aber es ist leider wahr. Kinder mit Hirntumoren werden offenbar noch heute oft ganz einfach nicht ernstgenommen. Genau dasselbe haben wir mit Lukas erlebt anno 1993.

Ich rate daher auch den allgemeinen Kinderärzten zur Lektüre dieses Buches, damit sie hoffentlich etwas sensibler und hellhöriger zukünftigen jungen und kleinen Patienten begegnen!

Ich teile die Wut von Ute Holz auf ihren Kinderarzt und habe dieselbe auf unseren.
Die Wut, nicht weil das Kind gestorben ist, das war bei diesem Tumor einfach schon voraussehbar, aber die Wut über ihre Frechheit, unsere Kinder über Wochen als wehleidig hinzustellen, zu sagen, sie hätten nichts Schlimmes, zu sagen, sie sollen sich nicht so anstellen und aufhören mit dem "Theater". Daraus wächst die Wut.
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(Zitat aus eigenem Gedicht, Copyright by Ladina)

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  #122  
Alt 15.06.2009, 19:13
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Standard AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte

Diagnose von Chiara: inoperables Astrozytom anno 1999 im Alter von 5 Jahren

BILDBAND
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Titel: Chiara
Untertitel: Eine Reise ins Licht
Autorin/Fotografin: Elisabeth Zahnd Legnazzi
Beiträge von Nadine Olonetzky / Thomas Macho
Verlag : Scheidegger & Spiess, April 2009
ISBN : 978-3-85881-238-4, Gebunden mit Schutzumschlag, 152 Seiten, 38 farbige und 22 schwarzweisse Abbildungen, Format: - 27 x 21 cm

Preisinfo : 29,90 Eur[D] / 30,74 Eur[A] / 39,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

verwandte Themen: Sterbebegleitung bei einem Kind, Tod, Porträtfotographie

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
"Chiara – Eine Reise ins Licht" ist ein bewegender und kraftvoller Fotoessay über Kranksein und Sterben, entstanden aus persönlichem Schmerz und tiefer emotionaler Betroffenheit. Die Berner Künstlerin Elisabeth Zahnd Legnazzi dokumentierte das Sterben ihrer Tochter Chiara, die an einem unheilbaren Gehirntumor litt, sehr ergreifend, aber nicht nur düster und hoffnungslos.
Das Buch versammelt rund 60 noch nie veröffentlichte Porträts. Es ist eine von der Künstlerin bestimmte Auswahl aus rund 400 Fotografien, die während der letzten sieben Monate von Chiaras Leben entstanden sind. Ergänzt sind die Bilder durch abstrakte Aufnahmen von in Auflösung begriffenen Landschaften, welche die Veränderung der Wahrnehmung und den Verlust der Sinne visualisieren. Nie benutzt die Künstlerin ihr todkrankes Kind für die Fotografien, sondern sie hält es fest in seinem Leiden und seinem von erstaunlicher Würde getragenen letzten Lebensabschnitt.
Dieser Fotoessay rührt mit den eindringlichen und sensiblen Bildern an existenzielle Fragen, die uns alle betreffen. Die Bilder werden ergänzt von einem Text des bekannten österreichischen Soziologen und Publizisten Thomas Macho über Krankheit, Sterben und Tod und die künstlerische Darstellung von Leid.
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  #123  
Alt 04.04.2010, 20:42
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Diagnose von Marie: Bösartiges Teratom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Marie
Untertitel: Wenn sie lachte, hatte ich Hoffnung
Autorin: Katharina Bach
Verlag : Sankt Ulrich, Januar 2010
ISBN : 978-3-86744-139-1, Kartoniert, 176 Seiten

Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 28,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Marie, die aufgeweckte und lebensfrohe Zweijährige, erkrankt an Krebs. Für die Eltern ist es un-fassbar. Ein dramatischer Kampf beginnt: gegen die Krankheit, gegen hoffnungslose Diagnosen -vergeblich! Mit drei Jahren stirbt die kleine Marie. In bewegenden Worten schildert die Autorin die Lebensgeschichte ihrer Tochter. Trotz Traurigkeit und erschütternden Erlebnissen berichtet sie vom großen Glück, Marie gehabt zu haben. Ein außergewöhnlich tapferes kleines Mädchen, das mit viel Freude in seinem kurzen Leben mehr entdeckte als viele Erwachsene.
Ein emotionales Buch, das über die eigentliche Geschichte hinaus zutiefst Menschliches offenbart und Mut macht, zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung intensive Glücksmomente zuzulassen.
Katharina Bach studierte Betriebswirtschaftslehre und Grundschullehramt. Seit ihrem zweiten Staatsexamen arbeitet sie als Lehrerin. Sie ist verheiratet und lebt mit ihrem Mann und ihrem Sohn in Köln. Als Mutter, die ihre Tochter im Kampf gegen Krebs verloren hat, erzählt sie ihre eigene Geschichte
Angehängte Grafiken
Dateityp: jpg Marie wenn sie lachte hatte ich HOffnung.jpg (44,6 KB, 295x aufgerufen)
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Alt 27.01.2013, 17:20
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Lächeln AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte

Diagnose von Baby Antonio: schwerste Hirnschädigung nach Sauerstoffmangel
Diagnose von Aaron im Alter von 3 Jahren: Pineoblastom (sehr bösartiger Hirntumor)


ERLEBNISBERICHT EINER ZWEIFACH VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Grosser Baum
Untertitel: Mein Sternenkind
Autorin: ...Sushmah
Verlag: Books on Demand, August 2010
ISBN 978-3-8391-8137-9, Paperback, 280 Seiten, 1 s/w-Abbildung von Aaron

Preisinfo: 25,00 Eur[D] / 25,70 Eur[A] / 39.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Vorwort der Mutter:
Dieses Buch wurde von mir zum Andenken an meine beiden Söhne Mario und Titinga (zu Deutsch Grosser Baum) geschrieben.Möge ihre Geschichte dem Einen oder Anderen einen Hinweis geben, dass man im Leben auch in der grössten Not etwas Schönes erfahren darf.Möge sie Mut vermitteln anzunehmen was das Leben bringt.Die Hoffnung, dass es im Leben immer weiter geht und der Tunnel wirklich immer einen Ausgang hat! Die Gewissheit vermitteln, man ist nie alleine!

Zum Inhalt:
Ganz plötzlich, aus heiterem Himmel bekommt der 3jährige Aaron ganz fürchterliche Kopfschmerzen. Die Odyssee beginnt, von einem Arzt zum anderen. Viel Zeit verstreicht, bis dann endlich ein Hirntumor bei Aaron festgestellt wird. Einer von der ganz schlimmen, bösartigen Sorte: Ein Pineoblastom. Die Geschichte erzählt aus der Sicht der Mutter die Geschehnisse rund um die Krankheit.

Anmerkung von Ladina:
Neben den vielen Belastungen, die sich ergeben, neben der verzweifelten Suche nach einer helfenden Therapie erlebt die Mutter noch andere Einbrüche, das Sorgerecht wird ihr entzogen, weil von der Ärzteseite her eine Pflicht zur chemotherapeutischen Behandlung des Kindes besteht, auch wenn die Aussichten in Aarons Fall so klein sind, dass es hilft; auch wenn die Mutter es lieber alternativ versuchen möchte, mit Mistel.
Sie erlebt aber auch, dass immer, wenn sie Kontakt zu ihrem Schutzengel aufnimmt, ihr eine Hilfe an die Seite kommt, von unerwarteter Seite manchmal, einfach so. Es kommt zu bereichernden Kontakten. Sie lernt, Hilfe anzunehmen, ohne sich schuldig zu fühlen dabei.
Und sie erfährt, wie sie selber manches bei Aaron und anderen lindern kann. So führt uns dieser Erfahrungsbericht auch ganz leise ein in die spirituelle Welt.
Mit dieser Kraft und helfenden Personen an der Seite kann die Mutter schliesslich auch den Schritt wagen, ihr langsam sterbendes Kind zu Hause zu pflegen, ganz bis zum Ende.
Der kleine Aaron stirbt im Jahr 1996, genau am gleichen Tag, wie einige Jahre zuvor sein Bruder Antonio schwerstbehindert nach Sauerstoffmangel auf die Welt kam und kurze Zeit später auch wieder ging. Zu gross waren dessen Schäden, er hatte grosse Löcher in seiner Gehirnmasse.
Und doch empfanden die Eltern die kurze Zeit mit dem Baby Antonio als eine gute und als eine lehrreiche Zeit.

Das Resümee der Mutter zu ihrem besonderen Weg zeigt eine trotz allem starke Frau. Sie schreibt:
Mir hat vor allem der zweite Lebensabschnitt( jener der Begleitung von Aaron) gezeigt, dass es immer, in jeder Situation gutes gibt. Manchmal kann man es erst später erkennen.

Mir hat dieser besondere Erfahrungsbericht sehr gefallen. Kleiner Negativpunkt sind die recht vielen Schreibfehler, bzw. Buchstabenvertauscher. Über vieles liest man aber wohl auch automatisch hinweg...Das Wesentliche, die Aussage dieses Buches ist auf jeden Fall eindrücklich..
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  #125  
Alt 15.01.2014, 19:57
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Diagnose bei Aline, kurz nach ihrem 18.Geburtstag: Non-Hodgkin-Lymphom in der Leistenbeuge, Metastasen

ERFAHRUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Der Tod der Tochter
Autorin: Holde-Barbara Ulrich
Verlag: Pro Business, November 2011
ISBN : 978-3-86386-077-6, Paperback, 150 Seiten

Preisinfo : 12,50 Eur[D] / 12,90 Eur[A] / 18,50 CHF UVP
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Erhältlich im Buchhandel

Produktbeschreibung:
Alines Herzenswunsch geht in Erfüllung, sie beginnt eine Ausbildung zur Maskenbildnerin. Kurz darauf Verlobung mit Markus. Dann das zweitägige Fest zum 18. Geburtstag, dessen Krönung Louis ist - ein eigenes Auto. Bis hierhin sieht es so aus, als habe Aline das Glück gepachtet. Aber das täuscht. Im Herbst wird das Mädchen krank, einige Monate später kommt der Tod. Die Mutter widersetzt sich dem Sterben ihres Kindes noch über den Tod hinaus. Eine Zeit extremer Trauer setzt ein; sie nennt sie "die Hölle des Schmerzes". Nach sechs Jahren beginnt sie - immer noch mühsam - ihr totes Kind "loszulassen".
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