Abschied auf Raten

[fee-morgana]

Hallo Ihr Lieben!
Auf der Suche nach Informationen rund um BK, bin ich vor kurzem auf dieses Forum gestoßen. Ich finde es sehr beeindruckend, wie ihr - Betroffene, wie Angehörige - euch gegenseitig Mut zusprecht und euch in dieser unglaublich schweren Situation gegenseitig unterstützt! Beim Lesen der Beiträge konnte ich nur immer wieder meinen Hut ziehen. So viel Mut und Lebenswille auf einem Haufen ist wirklich beeindruckend.
Nun, ich bin nicht ohne Grund auf der Suche nach Informationen gewesen, denn vor knapp sechs Wochen haben wir für meinen Vater die Diagnose BK bekommen.
Damit ihr euch ungefähr vorstellen könnt, worum es geht, hier ein kurzer Abriss seiner Krankengeschichte:
Vor 14 Jahren, im Alter von 71, erkrankte er an Darmkrebs. Ein sehr großer Tumor, der sich wie ein Netz beinahe durch den gesamten Bauchraum zog sowie ein großes Stück Darm, konnten erfolgreich entfernt werden. Zurück blieb nur ein winziges Stück Tumor in der Bauchdecke. Eine Chemo war, ebenso wie ein künstlicher Ausgang, unnötig. Seither ging er regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen - zuletzt im April - die allesamt kein Ergebnis brachten. Er lebte vollkommen beschwerdefrei.
Vor ungefähr 8 oder 9 Jahren hatte er zwei Mal hintereinander einen Tumor an den Stimmbändern, der jedoch problemlos durch einen relativ kleinen Laser-Eingriff entfernt werden konnte. Auch diese Kontrolluntersuchungen waren jedes Mal ohne Befund. Lediglich seine Stimme klang heiser, doch das war normal und letztendlich ein kleiner Preis für ein unbeschwertes Leben.

Im März dieses Jahres litt er unter einer Bronchitis und bekam entsprechend Medikamente. Da klagte er das erste Mal über Bauchschmerzen. Natürlich wurden die zuerst einmal den Medikamenten zugeschrieben. Weil die Beschwerden jedoch nicht nachließen und die Routineuntersuchung des Darms wieder einmal auf dem Programm stand, ging er zum Arzt. Die Diagnose lautete auf eine leichte Bauchspeicheldrüsenentzündung. Alle anderen Werte sowie die Darmspiegelung ohne Befund.
Es ging ihm mithilfe von einigen Medikamenten bald wieder besser und er fuhr zusammen mit meiner Mutter in Urlaub. Dort begannen dann unerträgliche Bauchschmerzen und Übelkeit. Essen war kaum noch möglich.
Sie kehrten nach Hause zurück. Im Krankenhaus wurde bei einer Magenspiegelung Geschwüre im Magen und Zwölffingerdarm gefunden und Proben entnommen.
Nachdem es ihm zuerst unter der medikamentösen Behandlung deutlich besser ging, kam die Hiobsbotschaft: die entnommenen Proben waren bösartig.
Ein darauffolgendes MRT zeigte das katastrophale Ausmaß: Adenokarzinom der Bauchspeicheldrüse, inoperabel. G2 T4 N1, Metastasen zahlreich vorhanden. Eine Chemo mit Gemcitabin wurde empfohlen.
Eine hat er vor gut zwei Wochen erhalten. Danach ging es ihm für zwei Tage schlecht, anschließend für zwei Tage sehr gut. Seither geht es bergab.
Jeder Schluck Wasser kam wieder zurück, sodass er wieder ins Krankenhaus musste.
Nach einigen Untersuchungen wurde ein Stent in Erwägung gezogen. Gestern allerdings wurde entschieden, dass der Stent nicht sinnvoll ist, weil die Ärzte befürchten, dass dieser aufgrund der Tumorgröße und -lage in Kürze wieder zu/verschoben ist und dann seine Aufgabe nicht mehr erfüllen kann.
Nun soll er operiert werden, um eine Art "Bypass" zu legen. Leider weiß ich darüber gar nichts und möchte euch nun darum bitten, mir etwas dazu zu erzählen. Hat jemand von euch damit Erfahrung? Was bringt es wirklich?

Ich hoffe sehr, dass ihm diese Operation wieder ein klein wenig mehr Lebensqualität zurückbringt. Wie schlimm diese Situation ist, brauche ich euch ja nicht zu sagen, denn da verfügt ihr über genügend eigene, traurige Erfahrung.
Mein Vater wird in zwei Wochen 85. Seine sonstige körperliche Verfassung ist bewundernswert gut. Trotz Schmerzen und allen unangenehmen Begleiterscheinungen weigert er sich, den ganzen Tag im Bett zu liegen. Notfalls nimmt er sein gesamtes "Equipment" an Schläuchen und Beuteln mit, um sich am Krankenhauskiosk selbst eine Zeitung zu besorgen. Anstatt auf den Klingelknopf zu drücken, macht er sich auf den Weg zum Schwesternzimmer, um den Schwestern dort mitzuteilen, dass der Tropf durch ist.
Er hält sich unglaublich tapfer, lässt den Kopf nicht hängen und bringt immer noch viele Leute mit seinem staubtrockenen Humor zum Lachen.
Geistig ist er sehr fit, lässt sich alles genaustens auseinandersetzen und weigert sich notfalls auch beharrlich, wenn er mit Ausreden abgespeist werden soll. ("Und wenn sie sich auf den Kopf stellen! Ich gehe hier nicht eher weg, bis sie genau festgestellt haben, warum ich mich ständig Übergeben muss und irgendetwas dagegen unternehmen!!")
Nur deswegen hat er erreicht, dass sie ihn nicht schon längst mit Medikamenten - die gar nichts nützen - nach Hause geschickt haben, sondern ihn stattdessen operieren werden. Denn - so ist es leider im deutschen Gesundheitssystem - ab einem gewissen Alter wird sehr sorgfältig abgewogen, ob sich diese Investition überhaupt noch lohnt ...

Zu mir sagte er, er hätte eigentlich noch soviel vor gehabt. Auch mein Bruder ist der Meinung, dass er noch nicht bereit wäre zu gehen. Ich hoffe sehr, dass diese Operation ihm nun die Zeit verschafft, die er noch braucht - und vielleicht lässt sich das eine oder andere seiner Vorhaben doch noch in die Tat umsetzen.

Vielen Dank an euch fürs Zulesen!
Liebe Grüße und viel Kraft für alle, die es brauchen!
fee

[Elfie]

Liebe Fee,
Dein Vater ist der Chef, solange er die Behandlungen möchte, sollte man natürlich seine Bemühungen unterstützen. Aber die Diagnose, wie Du sicher selber weißt, ist nicht gerade gut, die Zellteilung allerdings in diesem fortge-
schrittenen Alter sehr langsam.
Ich wünsche Euch alles, alles Gute
LG Elfie

[Kirsten67]

Liebe Fee,

mein Vater hat am Montag die Doppel-Bypass-OP bekommen. Eigentlich sollte versucht werden, den Tumor mittels Whippel zu entfernen, was aber aufgrund von Lebermetastasen keinen Sinn hatte.

Die OP hat gerade zum Ziel, die Lebensqualität zu verbessern. Achtung, bin kein Mediziner, kann nur wiedergeben, was die Ärzte erklärt haben:

Wenn der Tumor die Gallenwege zudrückt, kommts zu einer Gelbsucht. Daher muß sicher gestellt werden, dass die Galle abfließen kann. Die Gallenblase wird dann entfernt und eine Verbindung zwischen Gallenweg und Darm hergestellt.
Mein Vater hatte vorher auch einen Stent, der einmal erneuert werden mußte (saß zu). Auf Dauer war das bei ihm auch keine Lösung, weil auch das Setzen eines Stents belastend ist.

Es wurde dann noch eine Verbindung Magen und Dünndarm gebastelt. Wenn der Tumor auf den Zwölf-Finger-Darm drückt, kann die Nahrung aus dem Magen nicht mehr transportiert werden, also gibts hier auch eine Umgehungsstraße.

Die OP ist deutlich kürzer als die Whippel und sollte auch schneller überstanden sein. Hoffe, dass es bei meinem Vater auch so sein wird. Habe gerade erfahren, dass er auf der Intensiv ist, weil er einen Angina Pectoris Anfall hatte. Das liegt aber daran, dass mein Vater am Herzen drei Bypässe hat und wg. der OP keinen Blutverdünner mehr nehmen konnte. Aber wenn alles gut geht, ist er nach 10 Tagen wieder zu Hause und hat dann hoffentlich auch noch viel viel Zeit für viele schöne, wichtige Dinge, Unternehmungen und Reisen.

Ob das wirklich was bringt, kann ich Dir (noch) nicht sagen. Aber mein Papa ist im Pankreaszentrum in Bochum und die wissen, was sie tun.

Also: Kopf hoch und den Mut nicht verlieren. Sollte die OP notwendig sein, wird sie sicherlich auch für Deinen Vater Erleichterung bringen. Und Zeit für das ein oder andere Vorhaben!

Ich drücke Euch, besonders Deinem Vater, die Daumen.

Kirsten.

[fee-morgana]

Danke Kirsten und Elfie für eure lieben Worte!

@Elfie: Ja, das stimmt. Ich weiß, dass er vermutlich nicht mehr lange zu leben hat. Niemand kann eine genauere Prognose stellen, denn es ist nicht mal festzustellen, ob der Tumor langsam oder schnell wachsend ist. Inwiefern sein Alter und die demensprechend verlangsamte Zellteilung da positiv wirken können, bleibt abzuwarten.
Ich bin auf jeden Fall sehr froh, dass er den Mut nicht verliert und das Heft in die Hand nimmt. Er hatte schon immer einen großen Lebensmut und -willen.

@Kirsten, ich bin gespannt, was du berichtest. Wie geht es deinem Vater inzwischen? Hat er die OP gut verkraftet? Mein Vater wird heute operiert und bisher habe ich noch nichts gehört.
Er ist sehr rüstig und daher mache ich mir wegen der OP keine großen Sorgen ...
oh, halt!
Ich habe gerade eine SMS von meinem Bruder bekommen ... die Darmumleitung ist gemacht und war ok, aber im Bauch ist alles voller Tumor
Der Prof. meint, jeder weitere Tag wäre ein Geschenk ... *seufz*
Jetzt können wir nur abwarten.

Für mich ist das allerschlimmste, dass mein Vater 500 km entfernt ist. Ich kann nicht mal eben hinfahren und nach ihm sehen. Innerhalb der letzten vier Wochen war ich zwei Mal dort, einmal für drei Tage, einmal für eine knappe Woche.
Wir haben vier Kinder, drei davon schulpflichtig, sodass es nicht so leicht zu organisieren ist. Die Direktorin der Grundschule war jedoch so mitfühlend, dass sie unseren Sohn für eine Woche vom unterricht freigestellt hat, damit ich mit unseren beiden jüngsten eine Woche bei meinen Eltern verbringen konnte. Die beiden größeren können sich auch nach der Schule eine Weile allein beschäftigen und mein Mann konnte einen Teil seiner Arbeit zu Hause erledigen.
Ich bin sehr froh, dass ich die Tage dort verbringen konnte. Die jüngsten Enkel um sich zu haben tat meinen Eltern sichtlich gut.

Nun werde ich abwarten. Anfang August werden wir alle hinfahren. Hoffentlich geht es ihm dann nicht noch schlechter ...

[fee-morgana]

Nun droht eine Lungenembolie ...
Es geht ihm zunehmend schlechter und ich mache mich auf den Weg, in der Hoffnung ihn noch einmal zu sehen.
Vielleicht mag jemand eine Kerze für ihn anzünden?

[Maja08]

Liebe Fee,

gerne zünde ich für euch eine Kerze an, die euch auf diesem Weg begleitet, wohin er auch immer gehen mag.

Anhang 12862

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Zuversicht, Vertrauen und Hoffnung in dieser schweren Zeit.

In Gedanken bei euch

Maja

[Kirsten67]

Liebe Fee,

kann erst jetzt antworten, weil ich an den Wochenenden immer bei meinem Vater im KKH bin. Meine Eltern haben zu Hause auch kein Internet.

Wie geht es Deinem Vater?
Bitte melde Dich!!!

Ich denke an Euch und wünsche Dir alle Kraft der Welt!

Kirsten.

[Angi0707]

Hallo Fee!

Ich habe mich vor kurzer Zeit auch hier im Forum angemeldet, genau als wir erfahren haben, das mein Dad BSDK hat.
Es hat ganz viel geholfen die Berichte zu lesen. Ich hoffe fuer dich dass es das auch tut.
Ich drueck euch die Daumen, dass dein Dad nicht allzuviel Schmerzen hat, das wuensch ich auch fuer meinen.
Ihm gehts aber zur Zeit auch "relativ" gut, hat Chemo, und noch minimale Schmerztherapie....aber das ist die Bezeichnung der Aerzte.
Was bekommt dein Dad denn fuer Medis?

Alles Liebe und Gute fuer Euch
Angi

[fee-morgana]

Hallo Angie!
Gut zu hören, dass es deinem Vater "relativ" gut geht.
Mein Vater bekommt derzeit nur Schmerzmittel. Welche weiß ich aber gar nicht genau. Die Chemo mit Gemcitabin hat er nur einmal bekommen. Jetzt halten es die Ärzte für zu belastend. Es wird auch nichts mehr nützen, da der ganze Bauchraum voller Metastasen ist. Leider.

Man ist wirklich dankbar, wenn es nicht von Tag zu Tag schlechter wird. Man genießt die Stunden, die man miteinander hat und es fallen einem Dinge ein, die man vorher übersehen hat.
Im Moment denke ich so häufig an den verschmitzten Blick, der so typisch für meinen Vater ist und mit dem er mich sogar bei meinem letzten Besuch noch bedacht hat. Immer wenn ich meinen Jüngsten sehe - der ebenfalls blaue Augen hat und es faustdick hinter den Ohren - sehe ich ihn. Stille Wasser sind manchmal ganz besonders tief und ein Engelsgesicht kann ein ziemliches Schlitzohr sein Oder wenn meine Tochter wieder einmal ihren staubtrockenen Humor an den Tag legt, mit dem sie ihre Lehrer gelegentlich ziemlich nervt.
Es ist schön zu sehen, dass an dem Spruch "Irgendwas von dir bleibt hier" doch etwas Wahres dran ist.

Derzeit ist er noch im Krankenhaus. Es geht ihm nicht besonders gut. Er bekommt schlecht Luft und laut meiner Mutter baut er körperlich immer weiter ab. Wenn er mit mir telefoniert, dann nur sehr, sehr kurz. Mehr schafft er einfach nicht. Ich werde am Freitag oder Samstag wieder hinfahren. Diesmal sind Ferien und ich nehme alle Kinder mit. Vielleicht wird er bereits am Wochenende in ein Hospiz verlegt. Ich hoffe es sehr, denn zu Hause - so wie meine Mutter gehofft hatte - wäre es für alle Beteiligten nicht gut. Auch Mama braucht zwischendurch ein wenig Ruhe. Immerhin ist auch sie schon 80 und gesundheitlich zwar stabil, aber eben doch nicht mehr die Jüngste.

Meine Gefühle schwanken nach wie vor von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde. Es ist nicht schön, so weit weg zu sein. Andererseits bin ich froh, dass ich nicht ständig darüber nachdenken muss, sondern mich ablenken kann. Häufig gelingt es mir, aber eben nicht immer.

[fee-morgana]

Heute morgen ist er eingeschlafen. Weder friedlich noch freiwillig.
Irgendwas von dir bleibt hier, Papa!

[Kirsten67]

Liebe Fee,

das tut mir unendlich leid und möchte Dir mein Mitgefühl ausdücken.

Ich wünsche Dir, dass die Erinnerungen an die wertvollen Stunden, in den Ihr gemeinsam voneinander Abschied nehmen konntet und an den verschmitzten Blick Deines Vaters Kraft und Stärke geben.
Und ich hoffe, dass Dir die Kraft, die in Eurer Familie liegt, Dir Trost und Hilfe ist.

Ein stiller Gruß
von Kirsten.

[Angi0707]

Einen stillen Gruss und eine Umarmumg.

Melde dich jederzeit!

Angi

[ciangi]

auch von mir einen stillen gruß...........

monika

[torsten40]

Mein Beileid liebe Fee!
Wenn es dich ein wenig tröstet - nun hat dein Pa keine Scmerzen mehr und du hast recht - etwas bleibt immer hier und in dir und deinen Kindern wird er weiterleben!

Liebe Grüße
Torsten

[Conny44]

stille und traurige Grüße ....


Conny