leben mit cgvhd

[Mai2013]

Hallo zusammen,

mein Mann wurde vor fast genau einem Jahr allogen transplantiert (28.7.) und seitdem leben wir mit cGVHD's - Darm, Magen, Augen.

Ernährt wird mein Mann fast ausschließlich über den Port. Ab und an mal ein paar kleine Bissen oder 1-2 Löffel Joghurt mehr geht nicht.
Durchfälle sind zurück gegangen von halbstündlich auf 5-7x pro Tag.
Augen aktuell einigermaßen ok.

Es ist eigentlich nichts mehr auch nur annähernd wie vorher. Insgesamt hat er seit der Transplantation fast 10 Monate in der Uniklink verbracht. Unzählige Antikörper-Therapien und Kortison-Schübe haben nur minimale Verbesserung gebracht. Beim Durchfall hat letztendlich Opium eine deutliche Verbesserung bewirkt.

Irgendwie hoffe ich immer noch das es irgendwann einmal besser wird.

LG
Suse

[Marcwen]

Zitat von Mai2013

Irgendwie hoffe ich immer noch das es irgendwann einmal besser wird.

LG
Suse

cGvHD ist wie ein Feuer, das lodert und irgenwann weniger wird.
Aber Du hast Recht, danach ist nichts mehr wie vorher.
Ich habe über 2 Jahre gekämpft, tonnenweise Cortison verschlungen.

Nimm einen Rat. Passt euch der Krankheit an und hofft nicht, dass sich die Krankheit euch anpasst. Nehmt wie es ist und macht das beste daraus.

[nirtak]

ja cgvhd hat sehr viel mit akzeptieren und das beste daraus machen zu tun

das erste jahr nach der szt ist zusätzlich mühsam, weil man körperlich von den ganzen therapien so angeschlagen ist und erst wieder regenerieren muss

durchhalten, in der regel wird es langsam besser und man lernt besser damit umzugehen

bei mir ist der cgvhd 4 jahre nach der szt immer noch großes thema, manches wird besser, manches schlechter, ohne kortison geht aber gar nix. aber schön langsam warte ich nicht mehr darauf, dass ich alle medikamente absetzen kann und alles so wird wie vor der szt. ich akzeptiere die medikamente als notwendigkeit und den cgvhd als das was es ist, nämlich eine chronische erkrankung mit der ich wohl dauerhaft werde leben müssen. ich sag mir immer besser mit einer chronischen erkrankung leben als an einer akuten erkrankung gestorben zu sein.

[Mai2013]

@markwen und nirtak

Lieben Dank für eure Worte. Für meinen Mann ist das ganz schwer zu aktzeptieren, er hat sich im Vorfeld weder mit der Krankheit, der Therapie noch mit den Nebenwirkungen auseinandergesetzt.
Dementsprechend ist es für ihn zusätzlich schlimm. Die Medikamente sind für ihn ein großer Graus, manchmal braucht er 3 Stunden bis er alle genommen hat, er ekelt sich total davor.
Ich sage ihm immer, das sie sein Lebensretter sind, aber davon will er nichts hören. Es ist auch für uns Angehörige sehr schwer. Aber da ich mich sehr viel mit der Krankheit und allem was dazu gehört auseinander gesetzt habe und auch immer noch tue - kann ich relativ gut damit leben.

[Marcwen]

Er muss es verstehen und daran glauben. Sonst wird das nichts.

Mich hat es mit 35 aus dem Leben gerissen, kann nicht mal meinen Alltag selbst gestalten und bin rundum auf Hilfe angewiesen.

[Mani AML]

Hallo Mai2013 !

ich habe selber nach meiner Transplant 1 Woche danach sofort ne akute Magen/Darm gvhd bekommen. Ich kann gut verstehen wie sich dein Mann fühlt. Ist er Zuhause oder in der Uniklink ? Was bekommt er aktuell gegen die gvhd und bei den Augen ? Sind vielleicht auch an Zeichen einer Depression zu er kennen ? Er sollte den Mut und den glauben nicht verlieren das es besser wird. Ich Sitz zur zeit auch im Rollstuhl und bei mir hat sich eine Scleretomi Gvhd (Haut) sehr stark ausgebreitet und den vom Grad her bin ich auf 4 von 5 Graden. Ich wünsche ihm nur das beste !

mfg
Mani

[Mai2013]

Hallo Markwen, Hallo Mani,

ja mit dem akzeptieren das ist so eine Sache ...
Mein Mann ist auch noch nicht soo alt ;-) ist im April 50 geworden.

Zur Zeit ist er zu Hause und liegt 90% des Tages im Bett oder auf dem Sofa. Er kann auch fast nichts mehr alleine. Das ist schon sehr traurig, wenn man überlegt wie wir vorher gelebt haben.

Aber wie schon gesagt, ich bin froh das er überhaupt noch da ist, das ist das wichtigeste für mich. Ich wünschte nur er hätte mehr Lebensmut. Er lässt alles an sich vorbei ziehen, hat überhaupt keinen Kampfgeist. Wenn ich nicht ständig hinter ihm sitzen würde ...

Nur das kostet mich unwahrscheinlich viel Kraft und Nerven. Ich geh ja den ganzen Tag arbeiten und wenn ich dann nach Hause komme, gibts ja auch noch Haushalt, Garten etc.

Antidepressiva bekommt er schon länger, haben die Dosis vor ein paar Wochen auch erhöht, aber wirklich geändert hat das nichts.

Für die Augen GvHD bekommt er aktuell nur Geltropfen zum Befeuchten und die VitAPos Augensalbe für die Nacht, das hat bislang aber sehr viel gebracht. Erstaunlicherweise mehr als die Cortisontropfen.

Sonst bekommt er noch Sandimmun und Cellsept, ein Antipilzmittel, Betablocker, Cortison für den Magen, Antibiotika ...

Die Immunsuppressiva möchte der Arzt noch nicht reduzieren oder absetzen, die GvHD's sind leider noch zu aktiv.

Naja, wir "feiern" am 28.07. erstmal das 1-jährige. Das ist doch schon mal was.

Alles Gute
Suse