widersprüchliche Befunde

[Franz 60]

Liebe Leser dieser Anfrage,

ich bin selbst Gott sei Dank nicht Patient, aber ich bin besorgt um meinen 86-jährigen Vater, der bis vor einem halben Jahr topfit war und nun an einem großzelligen B-Zell-Lymphom (ED 09/2010 (ICD-10: C83.3) erkrankt ist.

Beim Lesen im "Lymphy-Forum" (wie das von manchen genannt wird), war ich sehr beeindruckt, wie Sie mit Ihren Problemen umgehen und sich gegenseitig beraten. Vielleicht haben Sie für mich einen auch einen Ratschlag.

Mein Vater erlitt im Juli letzten Jahres eine durch das Lymphom verursachte Fraktur des Oberarmknochens, die 4 Wochen lang nicht als Fraktur, weitere 4 Wochen nicht als Tumorfraktur erkannt wurde (Operation verzögerte sich durch erhöhte Entzündungswerte im Blut).

Inzwischen erfolgte eine Chemotherapie (Prednison, Vincristin, Rituximab, aufgrund von Herzproblemen keine Anthrazykline) die sich Ende November in einer NMR-Untersuchung als wirkungslos herausstellte. Das Lymphom hatte sich in den Schulter- und Achselbereich ausgedehnt Das sehr seltsame ist, dass eine direkt danach erfolgte doppelte Stanzbiopsie keine malignen sondern nur nekrotische und normale Zellen aufwies. Eine direkt danach erfolgte PET-CT-Untersuchung bestätigte den NMR-Befund. Seit Mitte Dezember unterzieht sich mein Vater einer Strahlentherapie, ist dadurch leicht geschwächt, aber es geht im insgesamt relativ gut.

Ich habe viel mehr Details, aber ich befürchte, dass diese die Lesemotivation herabsetzen.

Zwei Fragen hätte ich an Sie:

1. Ist dieses Forum richtig für mein Thema
2. Wie groß sehen Sie die Wahrscheinlichkeit von Fehldiagnosen bei NMR /PET und auch Gewebsuntersuchungen?

Mir ist klar, dass diese schlimme Krankheit bei einem alten Mann weniger schlimm ist, als bei vielen jüngeren Betroffenen, aber ich möchte verhindern, dass mein Vater

- falsch
- übertrieben

behandelt wird.

Vielen Dank im Voraus!

Franz 60

[struwwelpeter]

Hallo Franz

Herzlich Willkommen hier in unserer Runde, in der Sie mir ihrem Anliegen sicherlich richtig sind. Erst einmal freut es mich, dass es ihrem Vater inzwischen recht gut geht und die Strahlentherapie schafft er sicherlich auch noch. Zu den vielen Details: nein, gerne lesen wir die „gesamte Geschichte“, so kann jeder besser nachvollziehen, was Sache ist. Nun zu der Frage wie zuverlässig die einzelnen Untersuchungen sind. In der von ihnen genannten Folge der einzelnen Untersuchungen würde ich (für mich) davon ausgehen, dass sie korrekt sind. Bei der Gewebeentnahme wird grundsätzlich ein 2. Institut zur Absicherung des Befundes beauftragt, d.h. es wird seine Richtigkeit haben. Ich persönlich würde bei Unsicherheiten ein Zweitgutachten in einer anderen Klinik mit Lymphomschwerpunkt (wie z.B. Köln) erstellen lassen. Das erfordert natürlich, dass ihr Vater sich dem ganzen Prozedere nochmals unterziehen muss, aber es bringt natürlich auch Sicherheit.
Gerne können Sie natürlich weitere Fragen und Fakten hier nieder schreiben, dafür ist der KK da und soweit es möglich ist, beantworten wir gerne die Fragen.

Schöne Grüße
Ina

[Cindy Stenzel]

Hallo und Willkommen,
ja hier bist du schon ganz richtig bei den “Lymphies “
Natürlich hat Dein Vater schon ein stolzes Alter erreicht
aber das tut nichts zur Sache,
Fakt ist doch das man an den Menschen hängt,
ihn liebt und ganz egal wie alt derjenige ist, wer liebt macht sich große Sorgen ,
fühlt mit dem Betroffenen Menschen mit,
möchte ihn ein Stück Leid abnehmen
weil man “nur” hilflos zusehen kann und selbst leidet man wie ein Hund.
Heutzutage wird leider viel zu oft oberflächlich
von den Ärzten wie soll ich sagen “ gearbeitet “ bezgl. Stress
der Zeitdruck und vor allem die “ Menschlichkeit “ ist was auf der Strecke bleibt.
Trotz allem muss ich auch den Hut vor den Ärzten ziehen den ich möchte diesen Job
gerade in der Onkologie nicht machen.
Sicherlich wird heute sehr vieles übersehen,
Symptome nicht erkannt, sondern verkannt.
Das kann ich bei mir aus eigener Erfahrung sagen und letztes Jahr war das genau
der Fall bei meiner Oma.
Da mußte ich den Arzt sagen wie lebensgefährlich
“der pseudomonas aeruginosa .....Krankenhauskeim” ist
und das meine Oma fast um ein Haar an eine Sephis
vorbeigeschlittert ist hätte ich nicht so ein Druck gemacht.
Und der Arzt hatte dies nicht nur schriftlich mit dem Keim
sondern viel schlimmer die offene Wunde war beweis genug
das mußte ich einem erfahren Arzt sagen.........
Leute da wäre ich bald durchgedreht !!!! Ich kann bald ein Buch schreiben ....

Als Patient gehst Du heutzutage schon ( leicht ironisch gemeint )
mit Deiner Diagnose selbst zum Doc....
Die Ursachen werden nicht oder erst später wenn überhaupt geklärt.
Für mich eines der Wichtigsten Punkte überhaupt:
Jeder Arzt sollte seinen Patienten ernst nehmen !
Wenn jemand Schmerzen hat, das ist das erst mal so.....
Du hast immer die Freiheit Dir eine zweite Meinung einzuholen,
das würde ich Dir auch raten.
Da Du nicht viel Details preis gibt,
vermute ich das es sich um ein fortgeschrittenes Stadium handelt.
Was und wie weit ist denn die Krankheit und was kann m an tun ?
Die Pathologischen und histologischen Befunde sind schon sehr sicher,
es gibt aber keine Garantie. Eines steht ja schon mal fest er hat ein Lymphom.
Wichtig wäre für mich an deiner stelle, wie weit ist die Krankheit bereits
und wie sehen das die Ärzte und was schlagen Sie Euch vor.
Bleib am ball

Alles Gute

[noway]

Hallo Franz,

die Wahrscheinlichkeit, daß zwei bildgebende Verfahren - sowohl NMR als auch PET - eine übereinstimmende fehlerhafte Diagnose ergeben dürfte doch wohl sehr gering sein.

Bei den Stanzbiopsien hingegen wurde mir von meinen Onkologen gesagt daß diese nicht immer unbedingt aussagekräftig sein sollen da sich nicht an jeder Stelle eines befallenen Lymphknotens immer maligne Zellen befinden müssen. Zumindest in der Uniklinik Frankfurt wird deshalb (falls möglich!!!) immer ein kompletter Lymphknoten operativ unter Vollnarkose entfernt.

Allerdings müsste doch zumindest am Anfang der Diagnose bei deinem Vater eine pathologisch abgesicherte Diagnose vorgenommen worden sein oder?

Ansonsten gilt auch immer: NERV DEN BEHANDELNDEN ONKOLOGEN mit ALLEN Fragen die ihr habt!!!! Die allermeisten Ärzte haben meiner Erfahrung nach Verständnis und kennen keine "dummen Fragen" sondern nehmen dich ernst.

[Noddie]

Hallo Franz,
erstmal willkommen hier.
Soweit kann ich mich den anderen nur Anschließen. Möchte nochmal auf die Stanzbiopsien eingehen.Bei mir wurden damals 1 Stanzbiopsie und 5 Nadelbiopsien gemacht ,in allen wurden keine Krebszellen gefunden.Erst die Entnahme eines Lympknoten und Teile der Rachenmandel brachten ein Ergebnis.
Vertraue auf die Onkologen.
Wenn du Fragen hast traue Dich nur. Für die Angehörigen finde ich es besonders schlimm, man möchte helfen und kann doch eigentlich nichts tun.
Dir und Deinem Vater alles liebe .
Ulli

[Franz 60]

Vielen herzlichen Dank für die wichtigen und sensiblen Reaktionen auf meine Anfrage!

Nehm mir alles zu Herzen! Interessant, dass auch bei anderen Stanzbiopsien falsch-negativ ausfallen. Sind "normale" Gewebeentnahmen mit Hautschnitt grundsätzlich verlässlicher?

Auch bei meinem Vater wurde so eine "normale" Entnahme durchgeführt und zwar bei der OP Anfang Sept., bei der sein Oberarmknochem zusammengeschraubt werden sollte. Der Befund war damals "B-Zell-Lymphom" im Humerus-Knochen, Schulter war noch nicht betroffen.
Zwischen September und November nahm der Befall massiv zu (Schulter und Achsel sind jetzt auch betroffen). Die Chemotherapie hat, wie schon beschrieben, nicht angeschlagen. Mal sehen, was die Bestrahlung bringt.

Euch allen wünsche ich gute Besserung und viel Glück!

Franz 60