BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Ihr Lieben,
das mit den Schmerzen ist natürlich ein grßes Problem für und alle. Ich war da auch oft knausrig mit der Menge und habe auch das auch des öfteren gebüßt. Seit 14 Monaten besteht meine Schmerztherapie zu 90% aus Novaminsulfon (wirkt peripher) und Tramal (wirkt zentral). Die kombination macht es oft, denn es hat keinen Sinn 2 Mittel zu nehmen die peripher wirken oder alternativ 2 die zentral wirken. Habe manchmal bei akuten Schmerzen (immer nur nach dem Mittag- od. Abendessen) 2 Tabl. Tramadol 50 genommen. Es hat fast immer gewirkt. aber erst nach 10-20 Min. So nun gibt es aber auch das retardierende Tramal 100 oder Tramal 200. Ersteres wirkt bei mir (in 80% der Fälle) 4-6 Stunden, das 200er 10-12 Stunden. Man sollte aber versuchen, bei diesen zweien nicht Auto zu fahren. Ich habe keine feste Linie, sondern handle nach Erfahreung und indem ich in meinen Körper hineinhorche. Heute habe ich bis jetzt nur um 12.30 . d.h. eine 1/2 Std. vor dem Essen ein Tramal 200 genommen, weil ich morgens bis Mittags i.d.R. weniger Schmerzen habe. Manchmal wirkt sich Tramal bei mir negativ auf meinen Schlaf aus. Es ist, wie gesagt, ein ewiges Probieren.

Nun da ich Aszites habe und mir wöchentlich ca. 6, 5 Liter wasser aus dem Bauchraum punktiert werden, ist es 3 mal vorgekommen, dass ich bei nachlassen der örtl Anästhäsie Schmerzen aufkamen, wo Tramal nicht half. da habe ich auch die von Ottmat genommenen Schmerzlutscher genommen. Es ist ACTIQ 400 Mykrogramm, schmeckt gut und funktioniert innerhalb 2-5 Min. Es empfielt sich nur für Schmerzspitzen. Man kann auch z.B. nur 1/4 oder 1/3 lutschen, den rest in die verpackung tun und das dann bei Bedarf irgendwann weiterlutschen. Meines Wissens ist es trotz Wirkstoff Fentanyl aber auch ein Morphiumpräparat, gehört also im Gegensatz zu den "weichen Mitteln" Novaminsulfon und Tramal zu den "härteren" Sachen. Die Schmerzpflaster obwohl praktisch würde ich - ABER NUR SO LANGE DIE ANDEREN SACHEN FUNKTIONIEREN - weglassen, denn die Nebenwirkungen auf den Darm sind erheblich und insbesondere bei Chemobehandlung ist regelmäßiger Stuhlgang ganz wichtig. Vor allem nach dem beginn der Chemo mit Gemzar berbessert sich die Schmerzsituation für einige Zeit (ich musste danach 4 Monate lang überhaupt kein Schmerzmittel nehmen), weil der Krebs etwas in deckung geht.

Liebe Monika, weiß nicht ob das für Euch noch in Frage kommt, aber mir hat auch die Sog. Zyliakusblockade vor 13 Monaten im Krankenhaus (kein großer chirurgischer Eingriff, nur 1 Std. unter CT mit lokaler Anästhäsie wird Alkohol auf die Nervenspitzen geimpft) gehofen. Verbessert allerdings die Schmerzsituation fast nur im Oberbauchbereich, nicht Unterbauch. Fragt mal im KH nach. So und nun gehe ich schlafen....wenn ich kann. Liebe Grüsse, freut mich dass es Ottmar trotz dem Hammer Oxaliplatin so gut geht.

[Gaby]

Hallo Stefanie und Ottmar,

möchte mich mal kurz zu der Rente melden, da ich sonst im LK-Forum unterwegs bin.
Die Aussage von der LVA bzgl. des Krankengeldes stimmt nicht so ganz. Die rückwirkende Rentenzahlung ab Juli 2004 wird mit dem gezahlten Krankengeld verrechnet.
Die LVA teilt normalerweise mit, dass es eine Nachzahlung gibt, diese zurückgehalten wird, bis alles mit der Krankenkasse geklärt ist und dann ggf. eine verbleibende Differenz ausgezahlt werden muss an Euch, falls die Rente höher ist als das Krankengeld.
Wurde bei meinem Partner genau so gehandhabt.

Ich wünsche Euch alles Gute
auch allen anderen, die mitlesen
Lieben Gruss
Gaby

Lieber Wolfgang,
vielen Dank für die Infos. Habe mir alles notiert.
Gegen Morphium wehrt sich Hermann sowieso, weil das letztes Jahr im Kreiskrankenhaus einfach mal so verabreicht wurde und er danach erhebliche Probleme mit Harnverhalten usw. hatte.

Ich wünsche Dir auch alles Gute.Mach so weiter wie bisher und laß Dich nicht unterkriegen!


LG

Moni

Hallo Stefanie und Ottmar,

toll das es Ottmar besser geht. Ich bin selber Betroffen und erst 35 Jahre alt. Ich glaube das wir, leider, die Statistik ganz schön durcheinander wirbeln.

Ich würde euch gerne bei dem Treffen in Nürnberg kennenlernen aber ich kann leider nicht kommen. Hoffentlich ein anders mal.

Alles Gute

Volker

Hallo Volker!

Wo wohnst Du denn? Wie lange bist Du schon betroffen und in welchem Ausmaß?

Ottmar würde gerne mal einen Betroffenen kennen lernen oder mit ihm sprechen!

Wir haben vor in nächster Zeit mal wieder alleine ein Wochenende zu verbringen. Vielleicht könnten wir ja in Deine Nähe fahren!

Liebe Grüße
Stefanie
haspelmeyer@gmx.de

Hallo Stefanie,

habe Volker in dem "Treff-Thread" angeboten, dass er von Heidelberg - wo er am 2.6. sein wird - zu mir kommt und bei mir übernachtet, dann bringe ich ihn mit nach Nürnberg - ihr kommt doch auch, da kann Ottmar endlich einen Betroffenen kennen lernen - Franz wollte das auch immer, ist leider nix daraus geworden.

LG Gaby

P.S. mit der LVA war eine andere Gaby, die sich leider keinen "Anhang an Gaby " mit ausgedacht hat, so kommt man halt etwas durcheinander

Hallo Stefanie,

also es ist wirklich sehr schwer, so viele unter einen Hut zu bringen, aber meinst Du nicht, dass das Bäckertreffen auch mal ohne Ottmar stattfinden kann? Am Sonntag müssen wir ja wieder zurückfahren. Gerade für Euch ist es doch gar nicht weit, das wäre doch JETZT DIE GELEGENHEIT!!!

Überdenk´s nochmal, ich wäre auch sehr, sehr enttäuscht...wollte doch Deine Racker auch einmal sehen, Holger hatte ja schon das Vergnügen!

LG
Gaby

Hallo Stefanie, Ottmar, Gaby und alle.

Ich wohne in der Nähe von Koblenz. Ich hatte sehr grosses Glück gehabt. Weil mein 4 jähriger Sohn sich kein Blut abnehmen lassen wollte habe ich ihm das vorgemacht und dabei hatte ich schlechte Leberwerte...Die ganze Geschichte könnt ihr unter "Glück gehabt" irgendwo hier im BSDK-Forum nachlesen.

Ich wurde am 25.02 in Heidelberg operiert. Whipple mit kompletter entfernung der BSD aber keine Metastasen.

Ich war vor 3 Wochen bei der Selbsthilfegruppe der ADP-Dormargen in Koblenz. Dort habe ich eine Frau kennengelernt die vor ca. 6 jahren BSDK mit Lebermetastasen und ich glaube im Darm hatte. Sie hat es geschaft obwohl sie vor drei Jahren zusätzlich Unterleibskrebs bekommen hatte, auch den hat sie besiegt. Ich treffe sie am Mittwoch wieder und werde dann alle einzelheiten der Therapie erfragen. Sie hatte angedeutet das sie eine besondere Art der Behandlung, durch einen befreundeten Arzt, hatte.

Wir konnten uns bei dem letzten Treffen nicht länger unterhalten weil dann ein Vortrag über Osteopathie begann. Ich werde selber von einer Ostheopathen behandelt, hauptsächlich wegen der Narbe und dem Gewebe von der OP. Das hilft echt super. Die behandlung dauert ca. 1-1.5 h und wird alle 2-3 Wochen gemacht. Der Körper wird ins "Gleichgewicht" gebracht. Wie immer wird es nicht von der KK bezahlt. Kleiner Tipp, euer Hausarzt soll Fango oder Massage aufschreiben. In amerika ist die Ostheopatie ein Studienfach wie Arzt auch. Also kein Humbug.

Der Ostheopath muss aber richtig ausgebildet sein. Mindestens 5 Jahre Ausbildung und er sollte bei dem Verband der Ostheopathen gemeldet sein. (www.Osteopathie.de)

Mit dem Treffen in Nürnberg sieht schlecht aus. Gaby hat mir angeboten bei Ihr zu übernachten, das finde ich echt super, aber ich muss auch wieder von Mannheim nach Hause kommen.
Ich werde alles versuchen Teilzunehmen. Ich schreibe auch mal an Holger, er fährt an meiner Haustüre vorbei. Ich weiss nicht ob er überhaupt kommt?.

Wir werden sehen.

Wenn Ihr in die Eifel kommen möchtet schreibe mir eine E-Mail petersvolker@aol.com.

Gruß

Volker

Hallo Ihr Lieben!

Melde mich zurück von drei Horrornachtdiensten - heute muß übrigens "Bayerischer Tag des Stuhlgangs" sein, so kam es mir jedenfalls heute Nacht im Pflegeheim vor! Ich rieche jetzt noch den Duft...!

Ottmar geht es recht passabel! Er hat immer mal wieder Probleme mit dem Kreislauf, aber die hatte ich und viele andere Leute auch! Schieben wir`s also auf`s Wetter!

Ottmar bekommt ab morgen nur noch die halbe Dosis Oxaliplatin und man hofft, daß die Nebenwirkungen dann nachlassen oder ganz verschwinden (ja,ja ich bleibe gleich wieder realistisch...)!

@Volker: Wir waren im Februar in der Eifel. Vielleicht haben wir ja Kraftpakete an Deinen Wohnort gebracht! So sind wir! Der UPS des KK!

Also, bestellt Sonne! 1. Für das Treffen in Nürnberg und 2. muß unser Rasen gemäht werden!

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie,

wer soll bei Temperaturschwankungen von 30 Grad innerhalb 1 Woche nichts mit dem Kreislauf bekommen ?

Wo seit Ihr den in der Eifel gewesen ? Das Kraftpaket ist mit sicherheit angekommen. Ich denke das klappt mit dem Treffen in Nürnberg, sonst hoffe ich das wir uns mal wo anders treffen können. Ich habe auch zwei Kinder und die Szene vor dem Zoo kommt mir irgendwie bekannt vor.

Alles Gute an Ottmar !!!!

Volker

[Ekkehard Tromm]

Hallo Stefanie, Hallo Ottmar
freue mich drauf, wenn Ihr nach Nürnberg kommen könnt. Zumindestens am Samstag sollten wir uns einen schönen Tag machen. Die Bäcker feiern am Abend auch noch !
Alles Liebe
Ekkehard

Hey Wolfgang,
Hab eben gelesen, das du in Djerba warst...Papa und ich beneiden Dich... Als wir uns damals in Ulm kennengelernt hatten, stand mein Vater am Anfang seiner Erkrankung, oder zumindest am Anfang eines unglaublichen Kampfes. Trotz Allem sah es mehr als düster aus. Die Prognosen der Ärzte, die Aussichtslosigkeit auf Heilung, usw. Dann hatten wir Dich in Ulm kennengelernt und kamen ja ins Gespräch. Du hast mit Deinem unglaublichen Willen zum Kampf, Deiner nach außen so endlos positiven Einstellung, den vielen nützlichen Infos und nicht zuletzt mit Deinem trotz der grausamen Krankheit unerschütterlichen Glauben an Gott meinem Vater unglaublich viel Mut gemacht. Ich glaube nicht, daß er ohne das Treffen mit Dir sich so auf den Kampf eingelassen hätte. Dafür einfach nur Danke. Ich wünschte ich könnte Dir etwas davon zurückgeben. Ich bete für Dich. Du weißt ja , wo Du Deine Sorgen hinladen kannst...

Danke lieber Matthias,
wir werden weiter füreinander beten. Gestern sind mir nach 7 Tagen 6,7 Liter Wasser aus dem Bauchraum punktiert worden. nachts ging es mir nicht so gut, habe 3 mal Durchfall mir Schmerzen gehabt.....und heute bin Trottel wieder in der Arbeit. Aber zumindest heute vormittgas geht es etwas besser, die Sonne scheint wieder öfters. Da auch die 4 Chemo-Art nichts gebracht hat, haben mir meine Ärzte empfohlen entweder konzentrierte Mistelinfusion (mit Iskador) oder Tablettenchemo mit Ixoten zu probieren. Brauche noch einige Zeit zur Entscheidung, vorläufig tendiere ich jedoch dazu nichts mehr (außer den normalen Tabletten und Medikamenten, Schmerztherapie und wasserpunktion bei Bedarf zu machen). Liebe Grüsse an alle.

Hi Ottmar, Du hast ja durch die Durogesic auch die Probleme mit dem regelmäßigen Stuhl...Verstopfung usw.. Es gibt was neues auf dem Markt und das ist der Hammer: Resource Benefiber.. eine Art planzliches Movicol und...es wirkt. Der Wirkstoff sind lösliche Balaststoffe aus der Guar-Planze. Ist auch nix was aufquellt. Und total geschmacksneutral. Das Mittel ist seit Mitte letzten Jahres auf dem Markt. Hab es für 14 Euro aus der Apotheke -soll einen Monat halten. Allerdings entwickelt es erst nach 2 Wochen täglichen Konsums (haben es einfach 2x tgl einen Löffel in halbes Glas Wasser gerührt) seine volle Wirkung. Papas Stuhlgang ist in Regelmäßigkeit und Konsistenz trotz des Fentanyls wieder (zumindest vorrübergehen) fast normal.
Trotzdem werden wir wohl das Schmerzbehandlungsschemna, das Wolfgang benutzt mal ausprobieren. Einfach um den Darm vom Fentanyl noch weiter zu entlasten. Mal sehen wie sich das dann mit den anderen Nebenwirkugen (Schwitzen, bissi schlechte Laune und so) verhält. Liebe Grüße
Ps: Hat die von der KK wegen dem Widerspruch schon angerufen?

Hallo Wolfgang

Ich verstehe Deine Entscheidung, nach 4 Therapien nicht noch eine 5. zu beginnen. Wobei Du - das muß man wirklich mal so sehen - mit 4 fehlgeschlagenen Behandlungen viele überlebt hast, auch die, bei denen die erste schon geholfen hat. Halt weiter durch! Nur gebe ich Dir recht - Du bist ein Trottel, nach Punktion und nachts Schmerzen heute wieder arbeiten zu gehen. Das Immunsystem ackert primär im Schlaf, wenn Du nachts nicht genügend bekommst, dann laß die Arbeit Arbeit sein, bleib daheim und schlaf. Ab morgen/übermorgen soll das Wetter besser werden, bleib doch mal bis Pfingsten daheim und blinzel in die Sonne.

Ich drücke Dir weiter ganz fest die Daumen
Ingrid