Neu hier

[KarinSofie]

Ich habe schon einige Wochen " still " hier im Forum mit gelesen.
Da war mein Mann noch bei mir, seit dem 03. September bin ich nun alleine........ er ist an dieser verdammten Krankheit Krebs gestorben.
Anfang Mai wurde bei ihm zufällig ein Nierenkarzinom festgestellt. Metastasen gab es schon in der Lunge, im Rippenbogen, im Herzvorhof und an der Aorta.
Er wurde nach den Untersuchungen aus dem KKH entlassen mit der Empfehlung für eine palliativ Chemo.
Er war so zuversichtlich und die Chemo geduldig über sich ergehen lassen. Anfang August ging es ihm dann nach jeder Chemo schlechter, er bekam kaum noch Luft.
Der Gewichtsverlust war extrem und seine körperlichen Kräfte haben ihn dann auch total verlassen.
Ende August bekam er dann hier nach Hause ein Sauerstoffgerät, doch auch das hat nicht mehr geholfen.
Am 1. September bekam er dann sein Pflegebett, weil er nicht mehr die Kraft hatte in die 1. Etage in sein eigenes Bett zu kommen.
Dann ging alles sehr schnell ...... am 2. September bekam er das 1. Mal Morphin Tropfen, Schmerzen hatte er keine, aber die Atemnot hat ihn gequält.
Am 3. September morgens um 08.43 Uhr ist er dann ganz ruhig in meinem Arm gestorben.
Im vergangenen Jahr mußte mein Mann im September mit einer Lithiumvergiftung ins KKH ( ein Arzt hatte ihm 2 Medikamente verschrieben, die den Lithiumspiegel iunnerhalb von Stunden extrem bis in den patologischen Bereich erhöht haben.
Zu der Zeit ist mein Mann im KKH gründlich untersucht worden ( CT, MRT, Ultraschall, Röntgen usw.
Da ist kein Nierenkarzinom fest gestellt worden.
Mich quält der Gedanke, daß man ihm hätte helfen können, wenn genauer untersucht worden wäre ...
Das Nierenkarzinom hatte bei der Erkennung im Mai dieses Jahres immerhin ein Grösse von 15 cm !!!!
Ich kann nicht glauben, daß da ihm Herbst vergangenen Jahres noch nicht zu sehen gewesen ist.
Wenn ich die Ärzte darauf anspreche, bekomme ich nur immer diese eine Antwort: " was hilft es Ihnen denn, wenn sie das wüßten. Es ist nun so der Verlauf gewesen und Niemand kann sagen, ob das Karzinom damals schon zu erkennen gewesen ist !"
Mein Mann ist 67 Jahre alt geworden .........

liebe Grüsse
KarinSofie

[joggerin]

Liebe KarinSofie,

es tut mir sehr leid, dass du deinen Mann in einer so kurzen Zeit am Krebs verloren hast. Es ist fuer dich sicherlich sehr schwer und es wird noch eine lange Zeit dauern das ganze zu verarbeiten. In diesem Verarbeitungsprozess kommen immer wieder die selben Fragen "Was waere gewesen wenn die Krankheit frueher entdeckt worden waere?", "Was haben wir/was habe ich/was haben die Aerzte falsch gemacht?" Diese Fragen stellen wir uns alle, denn fuer uns alle waere es um einiges besser, wenn wir die Krankheit frueher entdeckt haetten. Diese Fragen kann dir niemand (zumindest hier auf der Erde ) beantworten.

Nun bei mir stellt sich die Frage, was fuer einen NZK dein Mann wohl gehabt hat, denn der Verlauf ist schon sehr haeftig. Ein NZK waechst normalerweise nicht sehr schnell, also September nichts da und Mai 15 cm ist eher ungewoehnlich. Dann eine Chemotherapie, die gibt es im klassischen Sinne auch nicht bei dieser Krankheit.
Fuer mich hoert es sich nach einer anderen Pathologie an als der NZK, aber es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt.

Wichtig ist es, dass du dir keine Vorwuerfe machst und die dich quaelnde Fragen (auf die du, wie gesagt keine Anwort bekommen wirst) ad acta legst. Dann kannst du um deinen Mann trauern und die schoenen Momente und Erlebnisee aus eurem gemeinsamen Leben revue passieren lassen.

Ich wuensche dir alles Gute,

Kinga

[Marita P.]

Liebe Karin Sofie,

ich möchte Dir noch mein Beileid ausdrücken. Das war aber ein schneller Krankheitsverlauf. Wie Kinga schon geschrieben hat, kann ich mir auch nicht vorstellen, dass es sich um ein Nierenzellkarcinom gehandelt hat. Bei dieser Größe hätte es schon sehr lange gedauert. Also hätte man es auf jeden Fall sehen müssen. Ich glaube, dass es ein anderer Tumor war, da ja auch eine Chemo bei unserem Krebs nicht hilft.
Aber jetzt hat es sicher keinen Sinn da noch etwas nachzuforschen. Wichtig wäre vielleicht eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt gewesen.

Ich wünsche Dir für die kommende Zeit alles Gute, denke an die schönen Momente mit Deinem Mann. Er ist nur vorrausgegangen, irgendwann wirst Du ihn wiedersehen.

[Birdie]

Liebe KarinSofie,
willkommen bei uns - schade, dass du erst jetzt den Mut gefunden hast uns zu schreiben, vielleicht hätten wir dir / deinem Mann noch mit Rat und Tat beiseite stehen können...

Aber auch ich möchte dir meine herzliche Anteilnahme ausdrücken.

Die Fragen von Kinga stelle ich mir allerdings auch .. denn aufgrund des sehr schnellen Verlaufs, der Größe des Tumors und der Chemotherapie würde ich auch eher vermuten, dass es
* entweder ein Nierenbeckenkarzinom war,
* ein Nierenzellkarzinom mit sarkomatoidem Anteil
* oder ein Ductus Bellini
bei den letzten beiden Nierenzellkarzinom-Histologien wird durchaus hin und wieder eine Chemotherapie versucht..

Zur Größe will ich noch etwas sagen:
das Nierenzellkarzinom ist im Allgemeinen ein sehr langsam wachsender Tumor.

So .. und jetzt genug gefachsimpelt - ich werde dir noch eine PN schreiben ..

Ich hoffe, dass du für dich einen Weg finden wirst mit deiner Trauer umzugehen .. bei mir waren es seine Freunde, meine Freunde und eine Trauergruppe, die mich unterstützt haben..

Viele Grüße
Birdie

[KarinSofie]

Danke Euch für eure liebe Aufnahme hier.
Im Moment geht es mir wirlich nicht so gut, so lansam wird es nach dem Tod von meinem Schatz hier sehr ruhig um mich.
Ich habe noch unseren kleinern Henri bei mir, das ist ein 15 Monate alter Rauhhaarteckelrüde.
Unser Joschi ist im Mai vergangenen Jahres von uns gegangen, mit ihm hat mein Mann sehr viel unternommen.
Die Zwei waren ein tolles Team.
Leider ist unser kleiner Henri in unsere traurige Situation hier ins Haus gekommen und die Zwei konnten nicht mehr das alles zusammen machen, was mein Schatz sich so sehr gewünscht hat.
Unser kleiner Henri ist leider auch mit einer Herzkrankheit zu uns gekommen....
Ich bin so traurig und zweifelnd, weil ich glaube, daß mein Mann eigentlich nicht so hätte sterben und leiden müssen..
Ich vermisse ihn so sehr, wir haben 47 Jahre zusammen gelebt, jetzt ist er seit gut 5 Wochen nicht mehr bei mir... so lange waren wir noch nie getrennt

liebe Grüsse von KarinSofie

[Myositis]

Ich möchte mich nach langer Zeit hier doch noch einmal melden.
Ich kann es nicht mehr lesen, dass ein NZK NICHT schnell wächst. Auch bei meinem Mann wurde der Krebs relativ spät entdeckt. Und jedesmal wenn er nicht mit den neuen Methoden (Protokoll Torisel/Avastin, Sutent, Afinitor) behandelt wurde (da leider hier gesagt wird, man muss nach ca 1 Jahre eine Pause einlegen) wachsen die TochtergeschwÜlste in einem rasenden Tempo. Die letzte Metastase hat sich in der Darmgegend angesiedelt und ist sehr schnell grösser geworden. Im Augenblick liegt er im Krankenhaus. Er hat jetzt einen künstlichen Darmausgang und es geht ihm seit der OP (vor 2 Wochen) absolut nicht gut. Das schlimme ist, dass Ende Mai nach einem CT und einem Jahr Sutent gesagt wurde, man sehe keine Metastasen mehr.
Mit diesen Zeilen möchte ich sagen, dass diejenigen, bei denen das NZK nicht schnell wächst, Glück haben. Es gibt andere, die haben nicht dieses Glück...es liegt in Gottes Hand.

[Birdie]

Auch wenn das hier unpassend ist, muss auch für andere Nierenkrebs-Patienten auf den letzten Beitrag aus fachlicher Sicht eingehen. Daher schreibe ich das hier öffentlich und nicht als PN.

Fakt ist, dass der Primärtumor - also der ursprüngliche Nierentumor - sehr langsam wächst - bei kleinen Tumoren ist die durchschnittliche "Wachstums-Geschwindigkeit" 0,28 cm im Jahr !!! Selten 1 cm !!!

Die Wachstumsgeschwindkeit der Metastasen ist leider wesentlich schneller.
aber auch hier gibt es Unterschiede - bei jüngeren Patienten z.B. wachsen sie schneller oder bei einem hohen Differenzierungsgrad (G3,4).

Dann möchte ich noch auf folgende Aussage eingehen:

da leider hier gesagt wird, man muss nach ca 1 Jahre eine Pause einlegen

a) will ich wissen, was du mit "hier" meinst - im KK wirst du bestimmt niemanden finden, der das empfiehlt
b) kenne ich keinen deutschen Arzt, der sich wirklich mit Nierenkrebs auskennt, der solche ein Vorgehen wirklich vorschlägt - geschweige denn, dass es in irgendeiner Fachinformation von diesen Medikamenten stehen würde...
Es gibt bei der Behandlung von Avastin plus Interferon alpha eine Auflage - aber auch diese besagt keineswegs, dass man eine einjährige Pause einlegen sollte..
Das Gegenteil ist der Fall - nie absetzen - immer weiter nehmen ist die Devise, sonst kann der von dir beschriebene Rebound Effekt eintreten.

Im Reagenzglas konnte man diesen Rebound Effekt sehr schnell erkennen - nach dem Absetzen einer Medikation ist der Effekt der Therapie nicht mehr nachweisbar und es kommt zur vermehrten Gefäßproliferation, bei dem es zu einem erhöhten Wachstum der Metastasen kommt. Allerdings kommt dieser Effekt nicht bei allen Patitenten vor, wenn er auftritt, kann es jedoch zu einem dramatischen und sehr schnellen Fortschreiten der Erkrankung kommen - daher sollten Therapiepausen von über 8 Wochen vermeiden werden!

Falls du noch Fragen hast, kannst du mich gerne per PN anschreiben - oder im Nierenkrebsforum - denn da hat so ein Statement den richtigen Platz.

[Myositis]

a)
Mit "hier" meine ich: hier in Frankreich (das habe ich nicht geschrieben, da ich das im Forum schon gepostet habe).

b) Mein Mann hat Torisel/Avastin bekommen und nicht Interferon alpha. Ich habe nicht geschrieben, dass man 1 Jahr Pause machen soll, sondern nach einem Jahr (entschuldigung der Schreibfehler) eine Pause einlegen soll. Ausserdem hat er nie länger als 8 Wochen Pause machen können, da die Metastasen sich schnell weiterentwickelt haben.

Ich meine, es wäre wünschenswert, das die Personen, die im Forum lesen, wissen, dass die Metastasen sehr schnell wachsen können. Denn wenn man im Forum Hilfe sucht, ist der Krebs logischerweise schon present. Und sehr oft hat er schon gestreut.

[joggerin]

In KarinSofies thread ging es um die Wachstum des Primaertumors. Und das waechst nun mal langsam, wie birdie schon schrieb und hat nichts mit Glueck zu tun. Metastasen verhalten sich anders.

Kinga

[Myositis]

Kinga,

das Metastasen anders reagieren, habe ich jetzt auch verstanden. Das hat
Birdie geschrieben und braucht nicht wiederholt zu werden.

Ich habe keineswegs vor, mich hier mit Euch zu streiten. Dafür geht es meinem Mann (und zwangsläufig auch mir und unseren Kindern) zu schlecht.

Ich habe mich gemeldet, da ich glaubte das Wachstum wäre gleich und ich sehr zuversichtlich geworden bin. Die Enttäuschung ist umso grösser. Anderen Mitlesern geht es vielleicht genauso. Ich glaube, es war es wert, die den Unterschied einmal ausdrücklich darzustellen.

Danke Birdie für Deinen Post. Ich habe Dir geantwortet, um die Fakten zu berichtigen.

Trotz allem bleibe ich der Meinung, dass der Wachstum "in Gottes Hand" liegt. Damit meine ich die Agressivität des Krebses.

[joggerin]

Myositis,

hier will keiner mit keinem Streiten, wir sitzen doch alle im selben Boot.
Deinem Mann wuensche ich alles Gute.


Kinga

[Kaffeetante]

Hallo

Liebe Karinsofie

Schade das wir uns unter diesen umständen kennenlernen...Wünsche dir Kraft und den Mut loszulassen. Keiner kann dich trösten....jedenfalls nicht in diesem Abschnitt des Kompass. Glaube es wäre für dich besser im therp für hinterbliebene zu schreiben. weiß schlimmes Wort ...aber da sind Menschen die den gleichen Schmerz spüren wie du . Die genau die richtigen Worte finden und dir Wege zeigen können die DIR helfen.
Ich wünsche dir das der Schmerz erträglich wird und du weiter leben kannst.


Liebe Myositis

Glaube das deine Erfahrung hier viele gemacht haben....
Den genau das ist das Problem... NZK ist unberechenbar..leider.
Wenn du schreibst das alles anders ist...haste recht.......den bei Jedem ist es leider anders.
Metas sind der Teufel und müssen immer und immer wieder bekämpft werden. Darum ist die Nachsorge so wichtig.
Das es bei deinem Mann im moment so sch...ist .puh das ist schwer zuertragen. Da wird jeder wütend und traurig...als Angehöriger stehste daneben und kannst nichts tun...und das ist mit das schlimmste. glaube und hoffnung ist das einzige was uns hilft...jedem hilft. Kämpft weiter...Bitte
keiner ist hier anders als andere.

Gruss Gabi