NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

[Orbit]

Ich bin schon wieder einmal nicht erfolgreich von meinen Arzt gekommen, hab schon wieder einmal nicht alles fragen können.

Wegen meinen roten Flecken auf den Beinen hat er mich zur Stanze geschickt und zu meinen Schmerzen in der Leiste Unterbauch und unterer Teil von Rücken hat er meinen Bauch abgetastet und nichts auffälliges bemerkt.
Das war es auch schon, meine Frage wann ein Ultraschall gemacht wird blieb ungehört und zu meiner Frage wegen untschiedlicher Aussagen zwischen ihm und einen Kollegen der meinte: Ihre Krankheit sieht man nicht im Blut sondern nur im CT kam ich gar nicht .

Er hat mir meine Blutwerte in die Hand gedrückt und meinte es sei alles okay, das ist ein Ausdruck von 12.3 bis 12.4 und jetzt sehe ich das am 27.3 der Tumormarker 2,88 ist, am 27.3 habe ich allerdings die Antikörper bekommen und am 28.3 die letzte Chemo aber nur mehr 50% weil meine Blutwerte nicht so gut waren.

Bei meinen ersten Zyklus war ich drei Wochen im Krankenhaus und da gab es einen Arzt der eine sehr ruhige Ausstrahlung hatte und mir bei den Visiten meine Fragen genau erklärt hat,am letzten Tag hat er mir gesagt, wenn sie etwas brauchen wissen sie wo sie mich finden.

Heute habe ich mitbekommen, das dieser Arzt jetzt auch in der Ambulanz ist und nicht nur auf der Station und habe mir jetzt für nächsten Montag einen Termin ausgemacht und ich hoffe das ich zu ihm wechseln kann der strahlt so eine Ruhe aus .

[lotol]

Liebe(r?) Orbit,

Ich habe dieses Wochenende wirklich einmal abgeschaltet und es kam nur ab und zu diese Angst hoch, habe mich sofort abgelenkt.Vorgestern war ich im Garten und gestern hatte ich mein Enkelkind bei mir, der hat mich echt auf trap gehalten, der Kleine ist erst 2 1/2 Jahre alt.

Vielleicht wird die Angst mit der Zeit weniger oder man kann dann besser umgehen damit.

Bewußt "Gedanken-Kreisen" abzuschalten ist ein recht probates Mittel, um dem "entrinnen" zu können.
Ablenkungen aller Art können dabei nur hilfreich sein.

Das mit der Angst ist bei uns Menschen recht unterschiedlich gelagert.
Aus meiner Sicht geht es weniger um Angst als viel mehr darum, nur die Realität zu akzeptieren und sich mit ihr "arrangieren" zu können und das auch zu wollen.

Welche Angst sollte man vor der Realität haben?
Man muß und kann i.d.R. mit ihr auch ganz gut weiterleben.

Einen qualitativen Unterschied z.B. zwischen Hüftgelenks-Arthrose (wurde bei mir vor über 20 Jahren festgestellt) und einem Lymphom (wurde vor ca. 2 Jahren festgestellt) sehe ich dabei an sich nicht.
Weder an Hüftgelenks-Arthrose noch an einem Lymphom stirbt man i.d.R.

Gut - man kann in beiden Fällen dadurch schon etwas "lädiert" sein, aber das kann man kompensieren, indem man halt etwas langsamer weitermacht.
Ansonsten:
Alles ignorieren und unbeeindruckt weitermachen, so gut es halt geht.

Was mich am meisten bei meinem Lymphom beeindruckt hat, ist die Möglichkeit, Immunsysteme "reparieren" zu können.
Wie es bei mir aussieht, sogar vollständig.

Ich bezweifele auch nicht, daß mehrmalige Reparaturen möglich sind.
Allerdings ist es wohl besser, wenn man solche nicht erleben muß, weil entspr. Therapien auch nicht gerade "spurlos" an einem vorübergehen gehen dürften.

Ich bin schon wieder einmal nicht erfolgreich von meinen Arzt gekommen, hab schon wieder einmal nicht alles fragen können.

Warum konntest Du nicht alles fragen?
Hast Du vergessen, etwas zu fragen, das Du eigentlich fragen wolltest?

Bei meinen ersten Zyklus war ich drei Wochen im Krankenhaus und da gab es einen Arzt der eine sehr ruhige Ausstrahlung hatte und mir bei den Visiten meine Fragen genau erklärt hat,am letzten Tag hat er mir gesagt, wenn sie etwas brauchen wissen sie wo sie mich finden.

Heute habe ich mitbekommen, das dieser Arzt jetzt auch in der Ambulanz ist und nicht nur auf der Station und habe mir jetzt für nächsten Montag einen Termin ausgemacht und ich hoffe das ich zu ihm wechseln kann der strahlt so eine Ruhe aus .

Ja, mach das so.
Denn es ist sehr wichtig, daß man sich bei einem Arzt gut "aufgehoben" fühlt.

Ich war nur in ambulanter Behandlung und die "Chemie" zwischen meiner Onkologin und mir "stimmte":
Sie blieb mir keinerlei Antworten "schuldig".

Manchmal verstand ich auf Anhieb nicht alles, was sie mir sagte.
Danach sickerte dann allmählich durch, was mir dabei unklar war bzw. welche Fragen dazu auftauchten.
Die schrieb ich mir dann auf und befragte sie beim nächsten Gespräch dazu.

War alles kein Problem, und ich hatte auch nie den Eindruck, daß sie sich nicht die Zeit nehmen würde, mir meine Fragen zu beantworten.

Ich wünsche Dir, daß auch Du mit solchen Ärzten zu tun haben wirst.

Liebe Grüße
lotol

[Orbit]

Lieber Lotol,

Ich habe mir wie immer meine Fragen aufgeschrieben nur mein Arzt vermittelt mir das Gefühl daß er keine Zeit hat und er einfach nur genervt ist, mir fehlt bei ihm einfach dieses zwischenmenschliche ,am schlimmsten finde ich das wenn ich bei ihm im Zimmer sitze und er schon den nächsten Patienten aufruft,das empfinde ich als höflichen Rauswurf.

Mir ist schon klar, daß er wirklich viele Patienten hat und sich nicht immer die Zeit nehmen kann, aber es ist jedes Mal das selbe, bis jetzt habe ich es erst einmal geschafft das er sich ein bisschen mehr Zeit genommen hat.

Ich hoffe das ich zu den anderen Arzt wechseln kann, der hat mir damals auf der Station mit seiner ruhigen Art echt gut getan. Momentan fühle ich mich eher wie ein aufgescheuchtes Hendl und das tut mir wirklich nicht gut, ich möchte ein bisschen zur Ruhe kommen.

Lotol, danke vielmals für deine aufbauenden und klaren Worte

Ganz liebe Grüße

Orbit

[Orbit]

Ich habe in der Zwischenzeit den Arzt gewechselt und ein CT gemacht und bin nach wie vor in Remision.

Ich habe ca. 6 Wochen nach der letzten Chemo sehr starke Gelenkschmerzen bekommen, Handgelenk , Finger, Knie, Ellbogen und Füße sind betroffen. In der Früh oder nach längeren sitzen ist es wie wenn mein ganzer Körper steif ist , meine Finger Schmerzen ich kann sie in der Früh gar nicht bewegen bzw.keine Faust machen.jede Bewegung tut mir sehr weh, kann die Füße nicht abrollen und fühle mich als wenn ich 100 Jahre wäre.

Auf meine Frage ob das von der Chemo kommen könnte würde mir von meinen neuen Arzt gesagt daß er das nicht genau wisse. mein Hausarzt hat einen Rheumatest gemacht, Rheuma habe ich nicht, jetzt war ich bei einer Nervenmessung, den Befund habe ich noch nicht.
In der Zwischenzeit habe ich über den Antikörper Obinutuzumab die Nebenwirkungen gelesen, unter häufige Nebenwirkungen steht Gelenkschmerzen. ich habe Obinutuzumab unter der Chemo bekommen und jetzt alle zwei Monate auf zwei Jahre.

Bin jetzt doch etwas verärgert das mir das kein Arzt sagen kann und ich selber draufkommen muss.Ausserdem stellt sich die Frage warum ich das unter der Chemo nicht gespürt habe, ich nehme Mal an weil ich unter der Therapie viel Kortison nehmen musste.

Ich weiss jetzt leider nicht mehr weiter und die Schmerzen beeinträchtigen mein Leben, ich Frage ich wie ich wieder arbeiten gehen soll wenn meine Finger so weh tun, ich muss den ganzen Tag tippen Computer.

Jetzt bin ich auf Traumeel gestossen und habe es mir gestern gekauft und auch gleich drei Stück genommen und heute sehe ich das man das gar nicht nehmen soll bei Krankheiten wie Leukämie bzw. ähnliche fortschreitende Systemerkrankungen.

Jetzt weiss ich nicht mehr was ich machen soll, dachte ein Homöopathisches Mittel kann nicht schaden.

Es helfen sonst nur sehr starke Schmerzmittel und das ist doch keine Lösung auf Jahre gesehen.

Vielleicht hat irgend jemand einen Tipp für mich was meine Schmerzen erträglicher macht.