Sohn (16) Osteosarkom

[Aurelie]

Nun sind wir wieder aus dem KH raus...erst einmal ein wenig entspannen. Zweite Gabe des MTX vom anderen Hersteller und Desensibilisierung gut durchgekommen. Ein wenig ist die Mundschleimhaut in Mitleidenschaft gezogen aber durch viel spülen mit Kamilentee haben wir die 3 Chemo gut überstanden.
Wir warten immer noch auf unser OP Gespräch...ja,so eine Prothese ...das wäre toll..so das man nichts sieht....wir haben Hoffnung.
Danke für die Antworten...es ist ein Gutes Gefühl nicht alleine zu sein.
Liebe Grüße
Aurelie

[Wuselina]

Hallo Aurelie

Es tut mir Leid, dass dein Sohn auch durch diese miese Therapie gehen muss... Ich weiß, dass das ein verdammt harter Weg ist. Aber die Chancen stehen gut! Ich bin auch Angehörige. Meine kleine Schwester bekam März 2012 die Diagnose Osteosarkom im linken Oberschenkel, direkt über dem Knie. Da war sie 14. Ihren 15. Geburtstag haben wir im Krankenhaus gefeiert, genauso wie Weihnachten. Die Therapie hat sich bis Januar diesen Jahres hingezogen, aber seit dem ist sie Krebsfrei!
Behandelt wurde sie auch mit Cis-Platin und MTX. Und ja, die Nebenwirkungen davon sind echt Mist... Jedes Mal, wenn ich gesehen habe, wie sie leidet, hätte ich am Liebsten alles gestoppt. Hatte doch das Gefühl, dass sie ihr da das pure Gift geben. Aber so darf man ja nicht denken, es hilft ja!
Nun zur Operation:
Sie hat eine Prothese bekommen und die Operation war in Münster. Die scheinen da echt führend zu sein in der Richtung. Hab schon von Vielen gelesen, die da behandelt wurden. Sie hat eine Prothese bekommen für Erwachsene, keine Wachstumsprothese, da sie fast ausgewachsen ist. Wird bei deinem Sohn ja sicher ähnlich sein?
Habt ihr denn nun schon euer OP-Gespräch gehabt? Wenn ja, was hat sich da ergeben?
Ich wünsche euch ganz viel Kraft auf dem weitern Weg!
Liebe Grüße

[Stuggi]

Zitat von Aurelie

...ja,so eine Prothese ...das wäre toll..so das man nichts sieht....wir haben Hoffnung...

Hi Aurelie,

sehen wird man schon was.
Die Narbe wird bestimmt 15-20cm und wenn noch 40% der Muskeln fehlen in der Wade (also bei mir ist´s so) wird man schon zum "Hingucker" am See.
Naja, bin da erst drüber weg, als ich mal in Holland war: die hat das garnicht interessiert - oder zumindest hat keiner mein Bein angestarrt
Am besten sind immer die kleinen Kinder "was hast n Du da gemacht?"
Ich glaub es liegt jetzt auch an mir: Leute schauen zwar immernoch, aber nicht so mitleidig. Ich hüpf da halt immer wie selbstverständlich rum (meistens ja auch noch mit Surfbrett im Arm).
Und beim Laufen haben es Bekannte manchmal erst nach 2 Jahren gemerkt.

Das kann bei euch aber auch ganz anders werden. Prinzipiell ist man nach so ner Erkrankung schon irgendwie "gezeichnet". Innerlich und oft auch äußerlich.
Ist aber nicht schlimm ... die meisten kommen damit zurecht. Erst Recht, wenn wenn man es als Jugendlicher erlebt.

Drück euch die Daumen!
Sebastian

[Jamila05]

Hallo Aurelie

Meine Motte hat natürlich auch was zurück behalten und wenn es augenscheinlich nur die Narbe ist...

Nach einem Jahr kann ich sagen das sie fast wieder ganz normal läuft und nur wenige überhaupt sehen, dass sie ganz minimal humpelt.

Deinem Sohn wünsche ich das man ihn Beinerhaltend operieren kann und er sich mit seiner Krankheit einst gut arrangieren kann...

Dir wünsche ich einfach weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen und viele gute Nerven

Alles liebe
Jazz

[Aurelie]

Einen schönen guten Abend,

Christian geht es nach zwei Wochen Chemo Pause gut nur seine Blutwerte sind im Keller aber er scheint das gar nicht so zu merken. Wir wollten eigentlich ins Kino, nun gut, wir haben es gelassen.
Wir sollen nächste Woche unser Op Gespräch haben...ihr macht mir Hoffnung ...also Daumen drücken.
MRT und Röngen waren wir noch mal und wir mussten leider Erfahren, dass der Tumor- unter der Chemo gewachsen ist...zwar minimal ...aber doch eher kein gutes Zeichen.
Zweimal Mtx soll noch kommen und danach dann die Op...immer noch warten

Ich melde mich, wenn wir mehr wissen..... Danke an Jazz und Sebastian ...es baut mich immer wieder auf
Lieben Gruß

[Jamila05]

Wenn dir nach schreiben ist dann schreibe.....Mir tat es immer sehr gut zu wissen ich bin nicht allein....

Das der Tumor gewachsen ist, ist großer Mist aber nicht das Ende...
Hoffen wir einfach, dass es ihm nun endlich an den Kragen geht und ihm ein jähes Ende gesetzt wird, diesem kleinen Mistkäfer im Bein deines Sohnes....

Gib nicht auf kämpfe mit für ihn und auch für dich ...

Vergiss dich nicht in all dem Schmerz auch wenn es unendlich schwer fällt

In Gedanken halte ich dich und sage
Wir lesen voneinander

Jazz

[Wuselina]

Zitat von Aurelie

MRT und Röngen waren wir noch mal und wir mussten leider Erfahren, dass der Tumor- unter der Chemo gewachsen ist...zwar minimal ...aber doch eher kein gutes Zeichen.

Hmmm, was wurde denn genau gesagt? ich erinner mich noch, dass es bei meiner Schwester auch erst so aussah. Da sagte man uns, dass die Chemo den Tumor erst auseinander ziehen würde, um ihn dann zu zerstören. Deshalb würde der erst größer wirken...
erstmal abwarten, ihr steht ja noch ziemlich am Beginn der Therapie...
Ich drück euch die Daumen, dass alles gut wird!
Liebe Grüße

[Stuggi]

Hallo

Kann mich nur anschließen: das ist nicht besonders aufbauend, aber vielleicht auch nicht so schlimm. Mein Tumor ist in den ersten Chemos auch kaum kleiner geworden (nichtmal 10%). Nach der OP sah man aber, dass das Teil zu 2/3 tot war (wahrscheinlich schon voher abgestorben).
Aber da ja nur noch 1/3 am Leben war, kann das natürlich auch nicht so schrumpfen! Auch das von Wuselina Gesagte könnte zutreffen.

Also ja, es gibt bessere Nachrichten, aber es kann verschiedene Ursachen haben.
Nicht aufgeben - wird schon