Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?

[pelzl]

Ja, ich habe das damals alles wissenschaftlich recherchiert - weiß aber im einzelnen jetzt nicht mehr die genauen Quellen. Fuer mehr laienhafte Infos gibts aber das Amyloidose Zentrum der Uniklinik Heidelberg, einfach danach googlen.
Auf die schnelle hab ich noch das gefunden:
http://emedicine.medscape.com/article/1093258-overview
http://emedicine.medscape.com/articl...70-overview#a1

Im uebrigen könnte man eine Amyloidose recht einfach ausschlueßen, denn bei deinem Mann sind ja hautbiopsien gemacht worden. Dafür benötigt es dann nur noch eine spezielle Anfaerbung, den sog. Congo red stain, um die Ablagerungen sichtbar zu machen. Das geht auch mit jedem anderen Gewebe, was betroffen zu sein scheint.
Alternativ kann auch am Bauch eine Biopsie des Fettgewebes vorgenommen werden.

[Mathias974]

Hallo Noelani,

ich leide an Gallenblasenkrebs plus Lymphknotenmetas, zusätzlich habe ich aber auch seit 8 Jahren chronische Sarkoidose. In meiner Lavage bei der Bronchoskopie damals, war es auch erst unauffällig, die T2 und T4 Helferzellen waren normmäßig, allerdings waren meine Lymphknoten vergrößert und meine Leberwerte 15 mal so hoch. Dann ging alles sehr schnell, ich bekam Herzprobleme , Leberprobleme, die Augen wurden schlechter und immer dieses matte und abgeschlagene.
Das Ende vom Lied war dann chronische Sarkoidose der Lunge, Leber, Augen, Milz und ZNS. Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen das diese Krankheit viele unschöne Gesichter haben kann und eine genaue Diagnose sehr schwer werden kann. Ich habe damals 50 Tabletten täglich nehmen müssen. Angefangen vom Kortison über MTX, Imurek und Ciclosporin. War dann ein halbes Jahr insgesamt auf der Rheuma und Schmerztherapie die mich dann richtig zusammengepflückt haben.
Nach 4 Jahren konnte ich dann die Medis absetzen, bis dann schließlich 3 Jahre später der Krebs diagnostiziert wurde.

Ich wünsche euch viel kraft, denn "NUR" eine Sarkoidose raubt einen enorme Lebensqualität.

PS: Aus welcher Ecke kommt ihr, dann kann ich euch evtl jemanden empfehlen der Ahnung von der Sarkoidose hat?

LG Mathias

[monika100]

Hallo Mathias,

oh Mann, dann hat die Sarkoidose dich aber ganz schlimm erwischt.

Von den vielen Gesichtern der Krankheit, der Erschöpfung und der damit einhergehenden starken Leistungsminderung kann ich auch ein Lied singen.
Ich habe gerade auch wieder einen hartnäckigen Schub und bin mit dem Cortison sehr hochgestuft worden.

Und du hast recht, die Lebensqualität bei Sarkoidose allein ist schon nicht toll, geschweige es kommen noch alle möglichen Baustellen dazu.

Bei wem bist du in Behandlung?

Alles Gute für dich,
Monika

[Mathias974]

Hallo Monika,

ich werde hier in Bremen im DRK / Rheuma und Schmerztherapie behandelt.
Lungenfacharzt ist Dr. Beuing, Hämatologe war Dr. Igelmann/Wiethold, Kardiologe ist Dr. Ziervogel und Neurologin ist Dr. Eickens.
Rheumatologe Ambulant ist Dr. Imke Luers, alle sitzen in Bremen.

[monika100]

Danke Mathias,

das ist für mich alles viel zu weit weg.
Wohne im Wallfahrtsort Kevelaer, nah der holländischen Grenze.

LG Monika

[Noelani12]

Hallo Pelzl,

zunächst noch einmal vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich werde mit meinem Mann sprechen, damit die Amoydose ebenfalls in Betracht gezogen wird!

Einen erfolgreichen und entspannten Abend Dir!

[Noelani12]

Hallo Mathias,

vielen Dank.

Es tut mir sehr leid, dass Du noch eine weitere schlimme Diagnose bekommen hast. Mir geht das sehr nah, ich kann mich als unmittelbare Angehörige eines von einer schweren Erkrankung Betroffenen nicht gut abgrenzen.

Ich verstehe, dass viele Menschen hier unbeschreiblich belastende Dinge erleben, Situationen durchstehen müssen und mussten. Ich sehe, dass Ihr alle Grenzerfahrungen macht, die andere Menschen so nicht machen müssen und dass Ihr dennoch hilfsbereit und konstruktiv seid, wenn es darum geht, das Leid anderer zu mildern. Davor ziehe ich meinen Hut.

Ich selbst bin nur Angehörige und fühle mich oft so hilflos, weil ich nicht weiß, wie ich mich gegenüber meinem Mann verhalten soll. Er ist in letzter Zeit oft sehr aggressiv gegen mich. Er hat sich sehr stark verändert, seitdem die Diagnose gestellt wurde. Seine Persönlichkeit verändert sich und ich erkenne ihn nicht wieder. Kennst Du das bzw kennt Ihr das? Ich verstehe das auch und ich trage das alles mit. Ich weiß einfach nur nicht, welches Verhalten am besten hilft. Was hilft Dir/Euch am besten, welches Verhalten wünscht Ihr Euch von Euren Angehörigen, wie helfen Euch andere Menschen, die Euch nahe stehen am besten?

Wir kommen übrigens aus Norddeutschland, Bremen kommt auf jeden Fall in Betracht, kennst Du dort jemanden, der sich auf Sarkoidose spezialisiert hat?


Wie geht es Dir zur Zeit, wenn ich fragen darf?

Liebe Grüße

Noelani