Astrozytom WHO-Grad II- Fehldiagnose???

[KatiGab]

Hallo, lese hier schon länger...
meine Mama hatte letztes Jahr zum 2. Mal Brustkrebs, zum 2. Mal besiegt.
Jetzt ist mein Papa dran...
am 10.06.2010 nach einer CT hieß es: "Da ist etwas im Kopf"
erst am 29.06 hatte mein Papa sein OP Termin, vollständig raus hieß es!!! Gemistozytisches Astrozytom WHO- Grad II. Keine Bestrahlung, Keine Chemo! (auf den Befund müssten wir ca. 12 Tage warten)
Am 12.07. ab in die Reha-> zu dem Zeitpunkt war mein Vater rechtsseitig gelähmt und hatte enorme Sprachprobleme.
In der Reha war alles toll, es ging ihm jeden Tag besser und besser!!!

Am 27.07 starke Kopfschmerzen -> CT .... -> MRT und da ist wieder was... wahrscheinlich inoperabel. Seit Heute wieder im Krankenhaus, die Ärzte vermuten Fehldiagnose genau wissen sie es noch nicht. Jetzt warten wir auf die Biopsie.
Was passiert weiter? Heute war mein Papa ganz schlecht drauf, ich hatte wirklich das Gefühl er ist in seinem Körper gefangen... kann nichts sagen, und nichts ohne Hilfe machen ES TUT SOOO WEH mein Papa so zu sehen.
Er ist 71, aber bis jetzt war er so ein lebendiger und aktiver Mensch, viel Sport gemacht, war schon immer ein sehr starker Mann... und jetzt das, innerhalb von einem Monat ist aus ihm ein Häufchen Elend geworden...
Es tut ganz gut darüber zu schreiben!
Danke fürs Lesen.

[sunflower77]

liebe kati (ich nenn dich mal so...)

es tut mir sehr leid, deine zeilen zu lesen. du bist sehr hilflos und verzweifelt ?

ich sehe so viele parallelen von deinem papa zu meinem mami (sie hatte aber wie deine mutti auch 2x brustkrebs !)... dann ein glioblastom IV...

du erwähnst die rechts-seitige lähmung, die sprachstörungen und ja, dass er sich innerhalb von 1 monat so verändert hat - ich weiss, wovon du schreibst -ich habe das alles auch erfahren, leider... du schreibst, dass es dir sooo weh tut !! ja, das tut es es ist so ein kummer, schmerz, hilflosigkeit und verzweiflung !!! man möchte helfen und heilen, aber es geht nicht!! man fühlt sich so hilflos... also ich zumindest.

ich trotzdem hoffe sehr für deinen vater, dass er sich doch wieder ein bisschen erholt und eine besserung eintrifft ! helfen euch die ärzte, und seid ihr gut aufgehoben ?...

wir sind für dich da - wir sollten alle hier unsere gedanken und sorgen niederschreiben, es hilft

herzlich, chris

[KatiGab]

Hallo Chris,
es hat soo gut getan darüber zu schreiben!
darüber zu reden fehlt mir noch sehr schwer, schreiben ist einfacher.

heute war papa nicht so gut drauf, er ist nur noch müde und lustlos... sitzt nur noch in seinem Rollstuhl und will eigentlich nichts mehr, sagt nur noch: "Egal" oder "Na gut" und "WARUM"....
Aber hier fragen sich wahrscheinlich ganz viele "WARUM?"

wir warten auf ein OP Termin für eine Biopsie, danach wird entschieden was weiter passieren wird, soll noch diese Woche passieren.

LG

[KatiGab]

Morgen ist die OP...

[sunflower77]

hallo kati

das ging ja schnell mit dem termin, gut so!

ich wünsche deinem papa heute eine gute op !! und drücke euch die daumen. nun heisst es, abwarten, hoffen, zusammenhalten, positiv denken - auch wenn es schwer fällt.

die frage warum die stellte ich mir immer, jeden tag wieder... noch heute... wie wohl soviele hier... aber es gibt leider keine antwort. man muss es annehmen so wie es ist, und das ist soooo schwierig.
ich fühle vielmals eine ohnmacht über die ganze krankheit. meine mami war dann auch im rollstuhl. das hat mir das herz gebrochen

ich wünsche dir und deiner familie und vor allem deinem vater heute alles gute ! ich hoffe, ihr könnt euch untereinander stützen, das ist wichtig...

dein papa ist wie du schreibst stark, er wird es gut überstehen und schaffen ! und es wird sicher wieder bergauf gehen

ich bin mir sicher, viele von hier sind bei euch heute. wir sind alle nicht alleine, dank diesem forum und den lieben leuten hier...

herzlich, chris

[KatiGab]

hallo, ich erzähle einfach mal:
op war ok, wobei er jetzt nur noch schlecht drauf ist und sich schleicht auf etwas konzentrieren kann.

ergebnisse kommen hoffentlich bald, wir haben aber das nächste drama.......
gestern hatten wir die nächste hiobsbotschaft- ORSA ....

angeblich hat er das aus der reha mitgebracht, aber MIR IST ES EGAL WER SCHULD HAT UND WO ES HERKOMMT!!!!!!
was passiert jetzt????
gestern(sonntag) konnte ich mit keinem arzt drüber reden, hoffentlich erwische ich heute einen!
wer hat erfahrung? was ist mit chemo- wenn angeordnet wird?
hoffentlich heilt die wunde!
habe soooo viele fragen…

[Tina W.]

Hallo Kati,
laß Dich erst einmal fest drücken. Es tut mir so leid für Euch. Ich kann so gut nachvollziehen, wie ihr Euch fühlt, da es gerade am Anfang alles auf einen hereinprasselt und Dein Vater ja wohl bisher auch superfit war. Wir haben ja das große Glück schon 7 Monate mit guter Lebensqualität hinter uns zu haben und die 2. OP scheint uns noch mehr zu schenken. Trotzdem ist diese Angst immer da. Laß Dir nochmals bestätigen ob es wirklich MRSA ist und was sie schon begonnen haben, dagegen zu tun. Man muß den Ärzten immer auf die Finger schauen und nervend nachfragen (ich bin ja selber eine und immer entsetzt über die Laxheit der Kollegen). Laß Dich nicht abwimmeln, es geht schließlich um Deinen Papa, der es im Moment nicht selber kann. Gebt im Zuversicht und das Gefühl, daß Ihr ihn noch nötig habt.
Trotzdem solltet Ihr nicht ganz blind in alles hineinlaufen und Euch überlegen eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht zu machen. Mein Bruder und ich haben das sowohl für meinen Vater als auch für meine Mutter jetzt vor Papas OP letzte Woche gemacht. So schwer das fällt, aber man muß wissen was er, wenn es drauf ankommt noch will, das gemacht wird.

Bei all der Trauer sehe ich es aber auch als Chance mich bewußt mit dem Tod auseinanderzusetzten und mich in kleinen Stücken von meinem Vater zu verabschieden. Wir reden sehr viel darüber und es hilft.Wir lachen und weinen zusammen und er sagt immer, daß er uns nur vorausgeht und vielleicht hat er es dann schon viel besser als wir mit unseren manchmal nichtigen Problemchen hier auf Erden. So komisch es klinkt, aber ich möchte die letzten Monate nicht missen, sie haben mich zufriedener gemacht.

Ich hoffe, Dir ein wenige geholfen zu haben. Schreiben und reden hilft immer.

Alles Liebe
Tina

[KatiGab]

Hallo Leute,
hatte paar Tage keine Lust und Kraft um zu schreiben oder mich an den PC zu setzen.
Mein Papa hat MRSA im Urin, wir haben aber auch Nasensalbe und etwas zum gurgeln bekommen, ab morgen werden wieder Proben genommen und Abstriche gemacht. Er hat aber Dauerkatheter drin... Soll ja nicht so gut sein um MRSA los zu werden.

Heute haben uns die Ärzte erzählt, dass sein Schädelknochen nicht mehr eingesetzt werden konnte, da zum 2. Mal an der selben stelle operiert wurde, der Zugang aber größer benötigt wurde. Na ja und die haben es nicht erzählt, ich fragte warum die Wunde so pulsiert, erst dann hat man es uns erzählt.

Ansonsten ging es meine Papa heute recht gut, er hat sogar etwas gelächelt und gute Laune gehabt, es war ein schöner Tag.

Bis jetzt haben wir den vorläufigen Befund: Astro Grad II
Ärzte sind etwas irritiert, wenn bis Mittwoch ein Befund vorliegt kommt er in eine so genannte "Krebskonferenz" die jeden Mittwoch statt findet.

Grüße, Kati

P.S. eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht haben wir vor der zweiten Op gemacht.

[KatiGab]

hallo an alle,
leider sind die letzten wochen so torbulent gewesen.

mein papa ist immer noch im krankenhaus.... schon sooo lange...
befund ist auch da, astro grad III
ein größerer und 3 kleine
wird bestrahlt, 15 mal. aber sein allgemeinzustand ist von woche zu woche sehr unterschiedlich, er hat orsa im mund und rachen bereich, lungenembolie, lungenentzündung, schluckbeschwerden... die blutwerte sind auch ganz schlecht...
wir mit meiner mutter sind täglich abwechselnd da, sie vormittags und ich nachmittags nach der arbeit da.
letzte woche ging es ihm so schlecht... da habe ich mit dem schlimmsten gerechnet.
seit gestern hat er ein schmerz-pflaster und die sauerstoffsättigung ist besser geworden, hat man gleich gemerkt- er war ansprechbar!!! und hat nicht mehr den ganzen tag geschlafen.
wir hoffen er kann bald aus dem krankenhaus raus und wird nur ambulant bestrahlt!!!!

ich wünsche euch allen viel kraft!!!!
Liebe Grüße
Kati

[KatiGab]

Hallo....

und noch ein Kampf verloren... mein Papa ist am 27.09 für immer eingeschlafen...
Ich war am Sonntag noch bei ihm, es ging ihm "normal" und in der Nacht gab es keine Anzeichen... es war alles "normal" hat uns die Nachtschwester erzähl...
Keiner war bei ihm...

Verstanden habe ich es noch nicht, ich merke aber langsam was für ein "Loch" da ist....

Natürlich haben wir uns mit dem Gedanken befasst, aber noch nicht jetzt, am 24.09 war doch die letzte Bestrahlung, und es sollte doch besser werden!!!!????!!!!!

[Auntie Little]

Liebe Kati,

war bisher stille Mitleserin.

Es tut mir soooo leid für Dich und Deine Familie. Schicke Euch ein dickes Kraftpaket.

Traurige Grüße
Birgit

[LindeAndy]

Liebe Kati

Mein herzliches Beileid wünsche ich dir und deiner Mama! Viel Kraft für die schwere Zeit.

LindeAndy