Darmkrebs im Entstadium

[berliner-engelchen]

Liebe Cuxland,

ich bin eigentlich aus einem anderen Forum, selbst betroffen - nur andersherum: vom Eierstock auf den Darm. Meine Situation ist palliativ, d.h. nicht heilbar, und so mußte ich mich mit dem Sterben auseinandersetzen.
Zuerst wollte ich immer von allen Ärzten UNBEDINGT wissen, wie lange noch ...
Bis ich gemerkt habe, das bringt nichts: es ist bei mir wie bei Deiner Oma: ich lebe jetzt, ich möchte, dass es mir jetzt gut geht und genieße jeden Augenblick. So solltest Du es mit deiner Oma halten.

Es ist ein Geschenk, dass sie da ist, dass sie die OP gut überlebt hat, dass sie die Chemo jetzt schafft.
Ihr Wunsch nach Hause zu kommen ist so nachvollziehbar und richtig.

Weißt du: wenn sie laut Statistik eine Wahrscheinlichkeit hat, zu 90 % innerhalb Zeit x zu sterben (solche Statistiken gibts ja), dann sagt das doch auch, dass sie zu den 10% gehören könnte, die viel viel länger überleben.
Und am besten lebt man damit, zu glauben, man könnte das sein. Sonst würde man sich ja die Zeit "kaputt" machen, die man tatsächlich noch lebt.

Darauf zu hoffen und daran zu glauben, dass man eine von denen ist, die es "relativ" lang schaffen, ist der Dreh-und Angelpunkt. Denn dann lebt man intensiv und voller Dankbarkeit.
Fern von Angst und Pessimismus. (beides gehört dazu, ich weiß und erlebe das, aber die angst und die Sorge müssen einen genau umgrenzten Raum und Zeit bekommen und nicht das Leben bestimmen) ....

Vielleicht klingt das alles etwas pathetisch, aber es ist mein persönlicher Versuch, dich zu

Ich glaube für Dich als Angehörige ist es wichtig, Deiner Oma noch alles zu sagen, was Du möchtest: dass Du dankbar bist, eine so tolle Oma zu haben, und dass Du bewundernswert findest, wie sie kämpft.

Viel Schlafen, wenig Reden, nur Rumliegen und sehr ruhig sein - sind Begleiterscheinungen der Chemo. Der Körper arbeitet auf Hochtouren.
Es dauert auch noch eine ganze Weile, bis das besser wird. Ich lag bei meiner letzen Chemo ungelogen jedesmal 10 Tage komplett im Bett, die ersten tage habe ich es nicht mal zur Toilette geschafft. Trotzdem habe ich das Krnakenhaus verweigert !! Ich wollte nicht weg von meinen beiden Kleinen (3 und 4 Jahre alt)....

Ich wünsche Euch eine erfüllte, frohe Zeit miteinander, erfreut Euch am gegenseitigen Dasein.
Noch eine Idee: Vorgelesen zu bekommen ist ganz toll unter Chemo, weil man selbst nicht lesen und auch kaum fernsehen kann (Konzentrationsschwäche).
Manchmal tun Gerüche auch sehr gut: frische Pfeferminze, eine frisch aufgeschnittene Zitrone, Lavendel oder Rosmarin in der Hand zerrieben ...
Hat mein Mann für mich gemacht, fand ich ganz ganz toll.

Ich habe übrigens auch meinen Vater mit Adenokarzinom in den Tod begleitet, deshalb kenne ich beide Seiten ....

Sei lieb gegrüßt
Birgit

[anita_]

Hallo Cuxland,
wie geht es deine Oma heute? ist nicht besser? Ist ihr immer noch übel?
Welche Chemo bekommt sie Folfox?
Was Birgit geschrieben hat, ist richtig, man soll immer die Hoffnung nicht verlieren auch wenn die Ärzte schlechte Prognose geben.

Lieb Grüße
anita

[cuxland84]

Hallo Birgit und anita!!

Erstmal Respekt Birgit Du bist eine starke Frau!!!! Und deine Einstellung ist echt super

Meiner Oma geht es sehr schlecht, heute mag sie nichts mehr essen und trinken, morgen müssen wir den Arzt verständigen. Ihre Stimme wird immer leiser- ich habe Angst.
Ja, sie bekommt Folfox. Ihr ganzer Mund ist kaputt, habe ihr Salbeitee zum spülen gekauft.
Eben sagte sie, sie hätte mal so einen Appetit auf Bratkartoffeln und Fisch. Ja meinte ich, und wenn wir das kochen isst du doch nichts. DOCH sagte sie und nun gibt es eben morgen ihr Wunschessen.

Ich könnte schon wieder heulen, dieses langsame verfallen ist grausam, ich wünsche ihr, das sie eines abends ins Bett geht und einfach nicht mehr aufwacht....Oh shit

[Arsinoe]

Hallo

Cuxland, ich hoffe, dass es deiner Oma nicht allzu schlecht geht.
Was Birgit geschrieben hat, hat mich beeindruckt. Ich denke, sie kann dich wesentlich besser trösten, als ich es könnte.

Ich bin ja leider in der letzten Zeit ganz anders drauf. Ziemlich pessimistisch. Und ich will auch immer alles "ganz genau" wissen. So habe ich z.B. heute in einem Info-PDF (http://www.tumorzentrum-freiburg.de/...kolontumor.pdf) die Info gefunden, dass im Stadium IIIc +R1/R2 nicht mehr kurativ sondern palliativ behandelt wird.
Mein Onkologe hat mir aber bereits mehrmals gesagt, ich würde kurativ behandelt und es bestehe die Möglickeit, dass ich geheilt würde.
Meine Diagnose ist Darmkrebs im Initialstadium pT4b pN2 (7/21 LK) cM0 G3 R1 L1 V0. (R1 steht für mikroskopisch kleine "Restmengen", die wohl im Bauchfell vorhanden sind.) Wenn ich das richtig verstehe, bin ich also im Stadium IIIc mit R1.
Ich bin nun natürlich wieder verwirrt ... Will mein Onkologe mich schonen? Oder sind die Behandlungsmöglichkeiten inzwischen (seit 2010) so viel besser? Oder, oder, oder ...

Mir haben zwar auch schon Andere so etwas Ähnliches gesagt, aber vielleicht muss man es mir halt x mal sagen.
Ich sollte davon ausgehen, dass ich zu den Glücklichen gehören, die es schaffen. Wenn es dann nicht so ist, dann habe ich die verbleibende Zeit jedenfalls nicht mit Horrorgedanken vergiftet.
Hmmm ... Ich hoffe, ich schaffe das!
Herzliche Grüsse von Arsinoe

[Arsinoe]

Hallo Cuxland
Oh, unsere Nachrichten haben sich überkreuzt.
Ich kann deinen Wunsch verstehen. Es wäre für alle vermutlich einfacher und weniger qualvoll. Auf der anderen Seite scheint deine Oma noch nicht so weit zu sein - wenn sie es ist, wird sie "gehen".
Versuche ihr einfach so viel Liebe zu geben, wie du kannst. Und wenn sie den Fisch dann nicht essen mag, so hast du ihr damit immerhin gezeigt, wie sehr du sie liebst. Das ist doch so oder so gut!
Trotzallem ein paar erholsame Momente wünscht dir, Arsinoe

[Jutta]

Hallo cuxland,

diese Situation, Gelüste auf etwas und wenn es fertig ist, wird es nicht mehr gegessen, die wirst du noch öfters durch machen. Das ist einfach ein Teil von dem was die Krankheit ausmacht.
Ich weiß noch, mein Vater wollte unbedingt eine bestimmte Eissorte, die nur in einer Eisdiele in einer 25km entlegenen Stadt zu haben war. Also ich nix wie hin, Eis geholt, nach hause gekommen, wollte er es nicht mehr, sondern lieber etwas Obst. So habe ich ihm dann eben das Obst gerichtet, von dem er aber auch nur wenige Bissen aß.

Vergesse nicht, alles ist nun eine Ausnahmesituation, die nur eine bestimmte Zeit anhalten wird. Alles was du tust, das wird dir im Nachhinein als gute Erinnerung bleiben!!

[Kampfküken]

Liebe cuxland!
Ich kann auch nur aus Erfahrung sprechen,daß es ein ewiges Hin und Her mit dem Appetit ist.Lange Zeit hatte ich totalen Japp auf Erdnuss-Flips und Capri-Sonne.Das war dann wieder vorbei.Wenn ich dann mal bei meiner Mutter war und sie das,worauf ich Appetit hatte,nicht im Hause hatte,war es aber bestimmt beim nächsten Mal da.Nur...dann mochte ich es nicht mehr.Oder aber,ich wollte dieses und jenes essen und wurde es gekocht,wollte ich nicht mehr oder hab nur drin rumgestochert.
Sowieso hab ich während der Therapie total viel schlafen wollen und brauchte enorm viel Ruhe.
Ich schließ mich allen anderen an:Macht es ihr so schön wie möglich und habt ´ne Menge Geduld mit ihr.
Kann nur als Betroffene reden und nicht als Angehörige,aber meine Familie sagt mir heut noch,daß ich nicht immer ganz einfach und völlig anders war.
Für Euch alle eine Menge Kraft und für Dich liebe cuxland einen herzlichen
Ganz LG,Kampfküken

[Nicole15]

Hallo!
@Birgit
Ich wünsche Dir weiterhin so viel Kraft wie bisher! Du hast meinen vollen Respekt! Ich weiß von meiner Schwester wie es ist, die Diagnose - nicht heilbar bzw. austherapiert zu sein- zu bekommen. Geniesst die gemeinsame Zeit mit Deinen Lieben so weit wie es nur geht!!!

@ Cuxland
Deine Oma weiß bestimmt wie es um sie steht, man merkt es einfach meiner Meinung nach! Sie hat in der letzten Zeit so viel durchgemacht, die Diagnose, die OP und dann noch die Chemo! So was haut auch die stärkste Person aus den Schuhen!! Und jeder Mensch ist anders, ich habe die Therapie sehr gut vertragen, aber jeder verträgt es anders! Diese Appetitlosigkeit kennt hier wohl jeder, da wird das leckerste Essen plötzlich ungeniessbar. Wenn Deine Oma weiter abbaut, dann sprech mal den Onkologen an, die haben immer Zusatznahrung da oder geben ein Rezept raus.
Und wie Kampfküken so schön sagt, habt ganz viel Geduld mit ihr und macht euch eine schöne Zeit mit ihr! Und tut Dir auch zwischendurch was gutes, das vergessen Angehörige gerne bei der Pflege...

LG Nicole

[cuxland84]

Danke für eure lieben Antworten!

Meine Oma ist auch heute sehr schwach, hat aber ein paar Bratkartoffeln gegessen.
Und auf den Balkon hat sie sich auch gesetzt.
Es ist nur so schade, das es ihr so schlecht geht. Anstatt die letzten Wochen noch einigermaßen leben zu können. Lässt sich aber ja nicht ändern.
Was mir gerade gar nicht aus dem Kopf geht ist die Aussage des Arztes, das Weihnachten alles vorbei sein soll.
Die Vorstellung macht mich ein wenig verrückt.

[Nicole15]

Hallo Cuxland!
Leider haben die Ärzte meistens recht mit ihren Prognosen. Meiner Schwester wurde ein halbes Jahr in Aussicht gestellt und leider hatten sie recht damit. Es ging bei ihr dann ziemlich schnell bergab. Ich weiß wie schwierig es ist von einem geliebten Menschen Abschied nehmen zu müssen.
Wenn Du nicht gut damit umgehen kannst ist das völlig normal. Eine Bekannte hat sich Hilfte bei einem Psychotherapeuten geholt, vielleicht würde Dir das auch helfen?

LG Nicole

[cuxland84]

Hi Nicole!
Die Hilfe bekomme ich schon weil ich eine Zwangsstörung habe. Ist jetzt von Vorteil einen Psychologen zur Hand zu haben.
Nur meine Oma lehnt jede Hilfe ab, also professionelle. Sie will einfach nicht drüber reden. Aber das macht es ja auch nicht besser.

Ein paar Bratkartoffeln und fast ein Stück Fisch hat sie tatsächlich heute mittag gegessen.
Am abend allerdings wollte sie wieder gar nichts essen und wir sollen sie bloß in Ruhe lassen.
Sagen konnte und durfte sie schon immer was sie wollte, aber im Moment tun ihre Launen doppelt weh weil wir ja nur helfen wollen, wo es nur geht.

Ja, wahrscheinlich hast du recht und die Prognose wird in etwa stimmen, wenn jetzt kein Hoch mehr kommt ist aber noch viel eher Schluss.
Wenn man aber hört Weihnachten, dann ist das einerseits noch lange hin, ist ja gerade mal Sommer und andererseits wenn man dann die Monate zählt.... da bleibt nicht mehr viel Zeit und viele schöne Momente. Mit ein paar wären wir ja auch schon zufrieden, aber ich glaube sie will nicht mehr. Kämpferin war sie noch nie, gerade jetzt müsste sie...
Einfach ist das Alles nicht

[Jutta]

hallo cuxland,

bitte nicht alles gleich persönlich nehmen, wenn die Oma mal was nicht will ... auch wenn Ihr es gut meint. Du darfst niemals vergessen, deine Oma wird sterben, und damit muß sie doch erst einmal selbst klarkommen!!
Jetzt heißt es jeden Wunsch der geht einfach nur erfüllen, die Zeit die bleibt so gut und möglichst erträglich zu machen.

Nicht jeder Betroffene möchte sich über den Krebs und das Sterben, gerade mit den engsten Angehörigen auslassen. Viele ältere Menschen machen sehr oft alles mit sich selbst aus, denn das sind sie gewohnt. Sie haben meist schon harte Zeiten hinter sich und das ist dann ihr Weg. Den heißt es zu respektieren. Du hast deine Eltern, Freunde und das Forum um deine Gedanken mitzuteilen.

Es muß kein Hoch kommen oder es ist eher Schluß. Wie kommst du auf solch eine Schlußfolgerung? Was für ein Hoch sollte denn eintreten? Der Körper deiner Oma ist gebeutelt, die Kraft schwindet dahin ... woher soll sie denn da ein Hoch nehmen?

[cuxland84]

Hallo Jutta!

Ich meine so ein letztes Aufleben, verstehst du?
Natürlich darf man das momentan nicht alles persönlich nehmen, aber auch mein Opa ist unausstehlich. Er motzt den Pflegedienst an, schreit rum- klar auch er ist überfordert, aber auch für seine Situation mit dem Zustand nach Schlaganfall kann keiner was.
Die Beiden sind jetzt arg gebeutelt was die Krankheiten angeht, bloß wenn man dann versucht ihnen alles recht mache nzu wollen und erntet Geschrei oder keine Beachtung, dann tut das schon sehr weh.
Sie versucht ja nicht mal mehr zu leben, liegt nur in ihrem Fernsehsessel und das war es. Gleich vor der Tür ist ein Park und Bänke, nur 50m weg, warum versucht sie nicht mal die Sonne zu genießen??? Es wird zu 90% ihr letzter Sommer sein aber wir kriegen sie nicht auf andere Gedanken gebracht.
Während ich das so schreibe fühle ich mich dafür auch wieder mies. Sie soll doch nur die schönen Augenblicke genießen, viele wird es davon leider nicht mehr geben.

Nochmal zu meinem ersten Satz; meinst du es wird gar nicht mehr besser sondern stetig schlechter? Weil die letten zwei Wochen ging´s echt rapide bergab und da dachte ich eben, es kommt nochmal wieder eine bessere Zeit.

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,
insbesondere Nicole, Cuxland und Arsinoe - danke für Eure Komplimente, ich bin schier vor dem Rechner rot geworden.
Ich kämpfe halt meinen Kampf so gut es irgend geht. Jeden Tag aufs Neue. Das ist jetzt meine Lebensaufgabe. Hatte ich mir mal ganz ganz anders vorgestellt, aber jetzt isses halt so. Die Anerkennung von Euch tut echt richtig richtig gut.

Liebe Cuxland,

Es ist für Dich als Angehörige, die Du nah dran bist, emotional, eine sehr schwere Aufgabe, die Dir da gestellt wird. Du hast nicht darum gebeten, aber nun ist es so. Es ist Deine Chance, daran zu wachsen.
Die "Launen" deiner Großeltern auszuhalten, ist schwer. Sie sind nun selbst total überfordert, und denken nicht mehr darüber nach, wie sie auf andere wirken.

Versuch so viel wie möglich, an dir abprallen zu lassen, all die negativen Momente und die wenigen positiven zu genießen und in der Erinnerung abzuspeichern. am besten kommentierst du die emorionalen Ausfälle der Großeltern nicht oder mit stoischer Ruhe. Um gebetsmühlenartigen die angebote zu wiederholen, Schöne Dinge zu tun: zum Beispiel: bitte komm mit in den Park, Du würdest mir einen großen Gefallen tun." Ich würde so gerne mit dir xy tun....
Klare Ich-Botschaften von Dir kommen besser an als herumzudiskutieren, was der Oma "gut tun würde". Vielleicht schafft sie es nicht mehr für sich selbst etwas gutes zu tun und fragt, wozu das alles noch und warum soll ich überhaupt noch mal aus dem Fernsehsessel raus.
Darüber mit ihr zu diskutieren bringt gerade nichts. Mach ihr einfach konkrete Angebote, die sie Dir zuliebe, weil DU !!!! das gerne mit ihr tun würdest, das eine oder andere Mal annehmen kann. Dann hat sie das Gefühl gebraucht zu werden.

Ich erzähl dir noch ein Geshcichte von mir: als ich auf Intensiv lag nach der total OP, da war es echt knapp. Und dann kam der Moment, da war ich ganz wach und habe keine Luft mehr bekommen, ich konnte einfach nicht mehr einatmen. Und alles wurde warm und strahlend weiss in mir und es war ein wunderbar samtiges Gefühl um mich rum und ich dachte mir: jetzt lass ich los, nichts ist mehr wichtig, ich kann nicht mehr und das ist gut so. Mein geliebter Mann wird sich um die geliebten Babys kümmern (Meine Tochter war 9 Monate und meine Sohn 17 Monate)

Und dann sagte mein Mann völlig panisch und echt laut (und das ist er so gut wie nie, und er denkt eigentlich auch nicht an sich selbst): Du musst dableiben, Du KANNST MICH jetzt nicht verlassen, ICH schaff das nicht, ICH brauche dich und zwar JETZT!!!!!!!!!
Das wohlige Gefühl ist abrupt zusammengebrochen, ich war zurück in einem fiesen, schmerzvollen, dunklem Kampf um mein Leben - aber ich habe es dann geschafft. Die Ärzte sagten, sie hätten nicht mehr dran geglaubt. tja, seitdem kämpfe ich.

Was ich damit sagen will ist: niemand kann voraussehen, welche Momente wir noch vor uns haben. Niemand kann wissen, ob es Deiner Oma nochmal besser gehen wird oder schlechter. Eine Chemo in dem Alter ist auch einfach unglaublich anstrengend. Aber es kommt auch darauf an, was Deine Oma daraus macht.
Natürlich wirst Du deine Oma nie mehr so haben, wie vormals. Aber niemand kann wissen, ob es von jetzt ab "bergab" geht. Sie kann noch so viele schöne Momente haben. Sie kann eine kurze Zeit haben oder eine lange. Aber erst mal hat sie ein MORGEN.

Es ist unrelevant, ob sie noch 1 oder 2 oder 3 Sommer hat, und auch ob sie Weihnachten noch erlebt. Es ist einfach unrelevant in dieser Situation. Am besten versuchst Du, diese Gedanken fort zu schieben - und ich weiss wie schwer das ist.

Du fragst: was ist denn dann relevant? ?? Relevant ist, wie glückvoll Ihr von heute bis zum Tag X lebt. Keiner weiss und braucht wissen, wann Tag X da ist. Relevant ist, ob die Zeit von jetzt bis X schön, wichtig, toll - eben glückvoll - war. Und wenn es zuende ist, dann ist es eben zuende. So ist das eben.
Zu klammern, zu grübeln, zu hadern - all das ist erlaubt und zutiefst menschlich. Aber eben nur zu bestimmten Zeiten. In der anderen Zeit ist es die Aufgabe, möglichst gut zu leben, egal wie lange wir noch haben. Warum denn nachdenken, ob das nun kurz, lang, mittelkurz oder ganz kurz ist??? Das macht nur Angst. Und Angst lässt das glickliche Miteinander sehr schwer werden.

So, und nun tu ich was für mein persönliches Glcüksgefühl: ich lasse all die Arbeitsberge, die ich eigentlich bewältigen müßte heute liegen und geh in den Garten, stell mich unter die eiskalte Gartendusche und lege mich in den schatten und schnüffel herum und genieße den Geruch von Rasen, Sonne, Lavendel

Und setze mich damit auseinander, dass ich Dienstag die nächste Vorsorge habe und mir davor graust. Meine Angstteufel sitzen schon wieder in der Startposition und die Grübelkönige "und was ist, wenn ich wieder ein Rezidiv habe" wollen auch bekämpft werden.
Es ist manchmal sehr sehr schwer.

Ich wünsche Dir und Deiner Oma gaaaaanz viel Kraft
Nimm Dir selbst kleine Schritte vor, die Du mit ihr erreichen willst (so wie mit dem Fisch - das fand ich super), dann kannst Du Dich über Erfolge freuen.

Alles Liebe
Birgit

[cuxland84]

Viiiiiielen Dank Birgit Du bist echt stark.

Heute Nacht ist Oma der Stoma-Beutel geplatzt Ich muss ja nicht ausmalen, wie der Zustand heute morgen war.
Er wurde gestern abend noch geleert, wie kann denn sowas passieren???
Anstatt sie aber auch den Pflegedienst informiert, nein liegt stattdessen seit 1.30 Uhr in ihrer Sch......
Ein bisschen mitdenken wäre doch auch mal nicht übel oder??
Ich bin richtig sauer, zumal meine Mutter die Sauerei wegmachen konnte weil ich auf Arbeit bin.
Auf Dauer wird das so mit zu hause nicht mehr gehen können, die machen uns kaputt.

Heute abend tut mir diese Antwort wahrscheinlich schon wieder leid, aber jetzt bin ich auf 180.

Meine Katze hat heute Nacht auch erbrochen, nicht nur einmal. Entweder saß der Haarballen quer, der um 4.30 Uhr mit rauskam, zwar ein kleiner aber ein Haarballen oder sie merkt was los ist oder sie hat einen Infekt.
Und ich muss arbeiten von 8-18 Uhr und kann mich weder um das Eine noch um das Andere kümmern. Der Tierarzt meinte, hört sich nicht bedrohlich an, zumal sie sich ja auch gleich den Bauch wieder vollschlägt mit Futter aber mich nervt es, das ich das Alles inkl. Katze nicht mehr so unter Kontrolle habe, wie ich es gerne hätte. Momentan kommt eins zum anderen.