Ganzhirnbestrahlung - Suche Infos von Betroffenen

[Idefix]

Mein Mann hat nun leider multiple Hirnmetastasen und es wird nun versucht, diese mit Chemo zu behandeln bzw zu eleminieren. Falls dies nicht gelingt, soll er Ganzhirnbestrahlungen erhalten, da sein Tumor sehr strahlen- und chemosensibel ist. Unsere Hausärztin (kompl. Krebstherapie) rät uns davon ab, weil eine Ganzhirnbestrahlung ihrer Erfahrung nach mit das Schlimmste an Behandlung sei und rät uns zu Hyperthermie. Wir sind verunsichert, was wir im Falle eines Chemoversagens bei den Hirnmetas machen sollen und sind deshalb auf der Suche nach Betroffenen, die eine Ganzhirnbestrahlung hinter sich haben, mit der Bitte, dass diese uns Hinweise dafür geben können, mit welchen Nebenwirkungen er während der Bestrahlung und mit welchen Langzeitschäden er bei einer solchen Therapie rechnen muss.
Vielen Dank im Voraus für jede Art von Info
Idefix

[ulla46]

Liebe Helga,
es tut mir sehr leid, dass dein Mann jetzt Kopfmetas hat! Vielleicht fragst du mal im Lungenkrebsforum. Beim Kleinzeller wird die Ganzkopfbestrahlung ja prophylaktisch gemacht. Lies dort mal den Thread von Ulla Krefeld, die hat das gerade hinter sich.
Ich hoffe für euch, dass eine Therapie greift, welche auch immer!
LG Ulla

[monamädchen]

Hallo Idefix!

Zu den Hirnmetastasen und der ganzhirnbestrahlung kann ich Dir eigentlich nicht viel sagen,da bei mir andere Stellen betroffen sind.
Aber ich kann Dir in München-Großhadern das Cyberknife Center empfehlen.
War dort und die sind echt super.Einfach mal anrufen und nachfragen.Normalerweise muß man seine kompletten Krankenunterlagen,MRT oder CT Bilder auf CD einschicken;aber vorher anrufen,da ein bestimmtes Format und Schichtaufnahmegröße des MRT verlangt wird (war bei mir so).
Da leider noch nicht alle Krankenkassen bezahlen,muß man auch dort nachhaken.Behandlung ist recht teuer,aber was ist teuer,wenn´s um Deine Gesundheit geht.
Wünsch Dir viel Erfolg und alles Gute.

Gruß
Mona

[Nietzsche]

hallo idefix...

bei mir sieht man derzeit von einer bestrahlung ab, da bei mir aufgrund der vielzahl der tumore 2/3 des gehirns bestrahlt werden müßten, was einfach zu viel ist. dabei würde (wohl) zuviel gesundes gewebe in mitleidleidenschaft gezogen werden. so mache ich derzeit eine chemo. sollte die nicht anschlagen, kommen wir vielleicht auf die strahlentherapie zurück.
ich habe mich in 3 kliniken beraten lassen...alle haben von der bestrahlung abgeraten...holt weitere meinungen ein!

lg jürgen

[Idefix]

Zitat von Nietzsche

hallo idefix...

bei mir sieht man derzeit von einer bestrahlung ab, da bei mir aufgrund der vielzahl der tumore 2/3 des gehirns bestrahlt werden müßten, was einfach zu viel ist. dabei würde (wohl) zuviel gesundes gewebe in mitleidleidenschaft gezogen werden. so mache ich derzeit eine chemo. sollte die nicht anschlagen, kommen wir vielleicht auf die strahlentherapie zurück.
ich habe mich in 3 kliniken beraten lassen...alle haben von der bestrahlung abgeraten...holt weitere meinungen ein!

lg jürgen

Hallo Jürgen
Haben dir Onkologen oder Strahlenärzte davon abgeraten und mit welcher Begründung ? Ich hatte ein Gespräch mit einer Strahlenärztin (welche uns lediglich beraten hat, da diese Klinik für eine evtl Behandlung nicht in Betracht kommt, somit war sie hoffentlich neutral ?) welche meinte, dass wenn man mit einer niedrigeren Strahlendosis und dafür mehr Sitzungen arbeitet, sich die Nebenwirkungen sehr im Rahmen halten (Kopfschmerzen). Unser HA meint hingegen, dass die Lebensqualität bei dieser Behandlung gegen Null geht und es keine positive Auswirkung auf die Überlebenszeit hätte.

Deshalb suche ich ja Infos von Betroffenen und wenn möglich von solchen, bei denen diese Behandlung nicht nur prophylaktisch gemacht wurde sondern von solchen, die Hirnmetas hatten oder haben, da wir auch hinsichtlich des kurativen Zwecks dieser Behandlung verunsichert sind. Manche sagen, dass dies nur palliativ sei, um die Nebenwirkungen der Hirnmetas zu behandeln, manche wiederum sagen, dass es notwenig sei, um ein Wiederauftreten von Hirnmetas zu verhindern und dass man damit die Überlebenszeit wesentlich verlängern kann.

Wir sind im Moment hin und her gerissen und hoffen einfach, dass die Chemo anschlägt und wir diese Entscheidung überhaupt nicht treffen müssen (wahrscheinlich so wie bei dir auch), aber möchten uns doch vorab informieren, denn wenn die Chemo im Hirn versagt dann müssen wir uns wahrscheinlich doch ruck zuck entscheiden was wir dann weiter machen wollen und deshalb diese Anfrage an Betroffene

LG
Idefix

[Gaby]

Hallo Idefix,

ob die Chemotherapie auch auf die Hirnmetastasen wirkt, hängt von der Chemo ab. Die meisten gängigen Chemos bei Lungenkrebs durchbrechen nicht die Blut-Hirn-Schranke, d.h. sie wirken nicht auf die Hirnmetas. Das wäre erstmal wichtig, zu prüfen.
Bei meinem Partner wurde nach der Diagnose der multiplen Hirnmetas sofort mit der Strahlentherapie begonnen und zusätzlich hat er zu Beginn hohe Dosen von Cortison erhalten, da sich während der Bestrahlung Ödeme um die Metastasen bilden können, die dann etliche Nebenwirkungen wie Krampfanfälle verursachen könnten. Bei meinem Partner wurde allerdings nur aufgrund vorausgegangener Krampfanfälle überhaupt Krebs diagnostiziert.
Nebenwirkungen der Ganzkopfbestrahlungen waren Verlust des Geruchs- und Geschmacksinns, der Haare sowie permanente Kopfschmerzen, die er allerdings mit Tabletten gut im Griff hatte. Der Geruchssinn kam nicht mehr zurück, der Geschmackssinn nur für extreme Sachen wie sehr sauer, sehr salzig, sehr bitter. Die Haare wuchsen nach ein paar Wochen wieder... alles vergleichsweise kleine Nebenwirkungen angesichts der Diagnose.
Normalerweise wird frühestens 6 Wochen nach der letzten Bestrahlung ein erneutes CT vom Kopf gemacht, da die Bestrahlung noch nachwirken.
Einige Metastasen hatten sich zurückgebildet, aber eben nicht alle, was schon im voraus seitens der Ärzte auch für eher unwahrscheinlich gehalten wurde. Andere Nebenwirkungen wie extreme Müdigkeit, Übelkeit usw würde ich eher als Folgen der Chemo sehen. Die Folgen der Bestrahlungen können wohl sehr unterschiedlich sein, da auch gesunde Teile des Gehirns mit bestrahlt werden und geschädigt werden können.
Mein Partner hat mit der Diagnose noch 8 Monate gelebt, wobei der behandelnde Onkologe meinte, dass ihm die Bestrahlung einige dieser Monate "geschenkt" hätte. Die behandelnden Ärzte hielten die Ganzkopfbestrahlungen für unerlässlich und absolut vorrangig.
Ich kann Euch nur empfehlen, einen Facharzt zu Rate zu ziehen, der Nutzen und event. Schaden erläutern kann, damit ihr eine Entscheidung treffen könnt.
Bei Krebs, der bereits Metastasen gestreut hat, wird immer nur palliativ behandelt, da die Aussicht auf Heilung nach ärztlichem Ermessen nicht gegeben ist. Daher ist es immer auch wichtig, Schaden und Nutzen der Therapien gegeneinander abzuwägen. Mein Partner hat die Chemotherapie nach dem zweiten Zyklus abgebrochen, da sie ihm jegliche Lebesnqualität genommen hat. Danach ging es ihm zunehmend besser und so konnte er wenigstens noch die verbleibende Zeit etwas geniessen. Es war eine schwere Entscheidung, nicht mehr "weiterzukämpfen", aber für uns war es die richtige Entscheidung.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit,
versucht jeden Tag so gut es geht zu erleben und zu leben
Gaby

[Nietzsche]

hallo idefix...

die bestrahlung war bei mir nicht zu vertreten, da ich zuviele tumore im kopf habe, 5 stück. der schaden und die nebenwirkungen wären wohl größer als der nutzen gewesen. es wäre zuviel gesundes gewebe in mitleidenschaft gezogen worden. die lebensqualität spielt da natürlich eine große rolle. du mußt bedenken, daß ja um den tumor herum noch im abstand von 2 cm aus sicherheitsgründen gesundes gewebe mitbestrahlt wird...

bestrahlen kann ich mich immer noch lassen...sagte man mir...wenn nichts mehr geht...

also: macht termine aus!!

liebe grüße
jürgen

[Idefix]

Hallo an alle
Mein Mann hat seine Ganzhirnbestrahlung seit Mitte Februar hinter sich. Während der Bestrahlungszeit hatte er so gut wie keine Nebenwirkungen, ausser etwas Übelkeit, welche aber wahrscheinlich aufgrund der gleichzeitigen Chemo mit Temodal kam. Erst nach Beendigung der Ganzhirnbestrahlung und Absetzen von Temodal fingen die Nebenwirkungen in Form von Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Antriebsschwäche an und darüber hinaus hat er immer weniger Appetit. Obwohl er sonst ein guter Esser war und auch während seiner vorangegangenen Chemozyklen meistens guten Appetit hatte, sitzt er nun vor dem Essen und muss sich dazu zwingen, etwas zu sich zu nehmen. Nun sind bereits fast 6 Wochen seit Bestrahlungsende vergangen und die Symptome lassen nicht nach und er nimmt leider immer mehr ab.
Wollte nun von anderen Betroffenen einer Ganzhirnbestrahlung wissen, ob sie diese Symptome auch hatten und wenn ja, wie lange die noch andauern können, denn so langsam macht es mich etwas nervös, dass keine Besserung in Sicht ist. Auch die krasse Abgeschlagenheit und Müdigkeit lässt nicht nach.
Liebe Grüsse und danke im Voraus an alle
Idefix

[velo]

Hallo Idefix,

ich habe auch Ganzhirnbestrahlung bekommen (allerdings prophylaktisch). Die letzte Bestrahlung gab's Mitte Dezember - insgesamt waren es 17 Tage Hirnbestrahlung á 2 Gray. Seit Absetzen der Dexamethason, die ich während der Therapie nehmen musste, habe ich auch diese Müdigkeitserscheinungen und Antriebsschwäche. Das ist völlig "normal" zieht man mal in Betracht, was der Körper alles durchmachen musste.
Bei der AHB haben die Psychologen auch noch einmal darauf hingewiesen, dass diese auch als Fatigue-Syndrom bekannten Beschwerden bis zu einem Jahr andauern können.


Müdigkeit und Antriebsschwäche sind ein Zeichen des Körpers, dass er stark geschwächt ist und nicht genug Energie für die einfachsten Tätigkeiten vorhanden ist. Um dem Ganzen entgegenzuwirken, ist es wichtig, seine Energiereserven aufzutanken: also regelmässig Sport treiben, viel Bewegung an frischer Luft, gesunde Ernährung (vor allem viel Obst und Gemüse) - eben alles was einem gut tut! Aber um Gottes Willen nichts erzwingen - alles muss auch noch Spaß machen, sonst ist es eher kontraproduktiv.

Ich hoffe, dass hilft dir etwas weiter.

viele Grüße,
velo

[Idefix]

Hallo Velo
Danke für deine Antwort, hatte bereist die Hoffnung aufgegeben, dass mir noch jemand antwortet. Mit dem "nichts erzwingen" haste ja recht, aber das Problem ist, dass er seit Abschluss der Therapie wenig Appetit hat und deshalb abnimmt und nun bekommt er noch einmal die Woche Cetuximab (Erbitux) und seither ist es mit dem Essen noch schlimmer geworden. Egal was er isst, er muss sich richtig dazu zwingen, braucht unendlich lange und es ist eine richtige Quälerei, er sagt er hat laufend einen Kloss im Magen. Und nun frage ich mich, woher die Energie zum leichten Sport etc kommen soll, wenn der Körper nicht genügend Energie in Form von Essen zugeführt bekommt.Hast du auch Probleme mit dem Appetit bzw generell mit dem Essen ?
Liebe Grüsse
Idefix

[velo]

Hallo Idefix,

bis vor ca. 14 Tagen hatte ich auch einen eher gedämpften Appetit, allerdings nicht so wie bei deinem Mann: ich habe immer etwas gegessen, auch wenn ich eigentlich keinen Appetit hatte (mein Umfeld hat aber auch darauf geachtet, dass ich regelmäßig esse).
Aber die Nebenwirkungen sind ja eh bei jedem anders und ich nehme auch keine anderen Medikamente, ich bin noch ziemlich jung (31) und mein Körper eigentlich ganz fit, so dass ich vielleicht meine Behandlungen auch besser weggesteckt habe als mancher andere.

Seit ich wieder (stundenweise) arbeiten gehe, hat sich mein Essverhalten geändert. Der erhöhte Energieverbrauch hat einfach auch den Hunger (und den Appetit) zurückgebracht.
Ich weiß, dass das schwer ist, sich zu Bewegung aufzuraffen, wenn man keine Energie hat und es einem mies geht, aber das ist ein verdammter Teufelskreis aus dem man zumindest versuchen sollte auszubrechen.

Natürlich kann ich hier nur für mich sprechen und dein Mann muss selbst entscheiden, was ihm gut tut. Da will er sich sicher auch nicht von anderen zu irgendwas drängen lassen (und das ist ja auch richtig so).

Ich drück Euch beiden die Daumen!

viele grüße,
velo