Neuroendokriner Tumor

[net]

Hallo Jadolie,
Hallo Michael,
Hallo Axel und Elke,
Ich bin seit Sonntag aus Berlin zurück. Erst heute wird mein Fall auf der Tumor Konferenz präsentiert und dann bekomme ich Nachricht, wie es weitergeht. Einerseits bin ich froh, dass so gewissenhaft verfahren wird und Frau Prof. Pabel ist auch eine sehr sympathische Ärztin, aber andererseits bedeutet das immer warten, warten, warten. Ich habe das Gefühl die Krankheit besteht nur aus Warten. Jadolie ich habe auch manchmal das Gefühl wegrennen zu wollen, aber abhauen gilt nicht. Und: wohin? Unser Schatten kommt immer mit.
Ich höre gerade das Hörbuch von Harpe Kerkeling: Ich bin dann mal weg. Sehr tiefgründig und äußerst empfehlenswert. Er spricht von Prüfungen im Leben und dass es darauf ankommt, wie man damit umgeht. Wir stecken alle in unserer womöglich größten Prüfung.
Ich wünsche euch allen eine gute Woche
LG
Ingrid

[Jadolie]

Hallo Ingrid,
Ich liege im Krankenhaus,am boden zerstört.
Erstmal lief meine Nieren Szintigraphy in Essen sehr gut, wüsste nur nicht das es so lange dauert.
Bei mir würde auch in der Zeit festgestellt das meine metastasen kommen nicht von meine Net tumor an der rektum sondern Bauchspeicheldrüse, ja und der ist sehr aggressiv. Ich Krieg morgen mein Port und Fang am Montag mit die chemo. Mein nuklear Termin wurde abgesagt. Brauch ich nicht mehr.
Ahh was soll ich sagen. Die haben mir die Füße vom Boden weggenommen heute.
Jadolie

[net]

Liebe Jadolie,
Ich bin geschockt über deine Nachricht. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen. Kannst du denn zum Geburtstag deiner Kleinen Zuhause sein?
Ach mann, was soll man da sagen. Es ist einfach gemein, denke immer an deinen Spruch:
If god brings you to it, He will surely bring you through it.
Die besten Grüsse und eine dicke Umarmung von
Ingrid

[toha]

Hallo zusammen,
darf ich mich hier einklinken? Ich bin seit 2008 in diesem Forum. Den NET habe ich seit 2007, in meinem Verlauf kann man meine Geschichte lesen.
Jadolie: Ist dein Tumor auf der Bauchspeicheldrüse ein NET?
Denn ein NET auf der BSD kann man gut behandeln. ich bekomme seit letztem Jahr Chemotabletten mit Xeloda/Temodal mit gutem Erfolg, bei jeder Verlaufskontrolle wurde ein Rückgang der vielen Metastasen vermessen.

Alles Gute!!!

"Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren"

[Jadolie]

Toha,

Es ist ein NET ja. Im Moment weiss ich gar nicht mehr wo ich stehe. Am Anfang hieß es Nuklear therapie, dann war die Rede Nuklear und chemo in Tabletten Form. So wurde zumindest in Uni Essen gesagt. Als ich mit mein Arzt im Krankenhaus sprach hieß es aufeinmal chemo weil der tumor aggressiv ist. Ich hab ein Port seit Donnerstag, gestern wurde bei mir Magenspieglung gemacht um sicher zu gehen ob der grund an der Bauchspeicheldrüse liegt. Ergebnis ist noch nicht da, port liegt schon. Jeden Tag heisst es morgen. Ich hab langsam ein ungutes Gefühl. Werde morgen Tacheles mit der Arzt reden, bin soweit das ich mir ein zweites Meinung holen will. Wenn er mir kein konkrete antworten gibt dann such ich ein zweites Meinung woanders.

Danke

[axellino]

Hallo ihr lieben Mitkämpfer und Mitleser

ich hoffe euch allen geht es einigermassen gut.
Ich warte immer noch auf meinen schriftlichen Bericht, meiner letzten Kontrolluntersuchung in Hannover. Bis jetzt bekam ich nur ein kurzen Anruf, dass das Ergebnis sehr positiv ist und Tumor und Metastasen nicht gewachsen sind und sogar die Lebermetastasen, ein wenig weiter zurück gegangen sind. Man überlegt noch, wie man weiter vorgehen sollte. Weiter Therapiepause und in drei Monaten wieder Kontrolle machen oder systematisch mit Sandostatin weiter machen. Speziell mit der Nukleartherapie, soll weiter pausiert werden. Aufgrund des sehr guten Anschlagens bei mir, will man das Pulver nicht unnutz derzeit verschiessen, was ja auch verständlich wäre.
Nun gut, so wie ich meinen Bericht erhalte, teile ich euch genaueres hierzu mit.

Liebe Jadolie, habe Dir eine Nachricht geschrieben, bzgl. Zweitmeinung in Hannover.

Wünsche euch allen eine angenehme Woche

Bis bald
Axel

[Jadolie]

Hallo Axellino, Ingrid und alle,
Geht's euch gut??? Was gibt's Neues bei euch. Bin seit 9.11 aus dem Krankenhaus, habe 5 Tage chemo hinter mir. Die erste Woche zuhause war sehr schwer, lag eine Woche lang, könnte nichts machen....Es geht langsam aufwärts, war sogar vorgestern kurz einkaufen und gestern ein klein Spaziergang gemacht. Ausser Schwindel und Kopfschmerzen, gehts mir gut. Ich kann nur nicht so viel machen, die volle kraft fehlt noch.

Jadolie