leben mit cgvhd

[Cecil]

Zitat von silence

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Regelmäßiges CT ist nicht möglich, da er zwischenzeitlich eine Allergie auf die Kontrastmittel entwickelt hat und lt. der Ärzte ein CT ohne Kontrastmittel nicht viel Sinn macht. Allergieprophylaxe vor CT wurde versucht – erfolglos, er kollabierte erneut. Das ist den Ärzten jetzt zu gefährlich.
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Ich habe bisher so gut wie nie CT mit Kontrastmittel bekommen. Bisher wegen Jod --- Schilddrüse; nun wegen einer Nierenproblematik.
Das HRCT ist aber ein spezielles CT; das könntest Du mal googeln. Es wird auch nicht regelmäßig, sondern einmalig zur Diagnosestellung gemacht.

Zitat von silence

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Nach allem was ich so gehört habe, ist aber die Nachsorge/Behandlung der div. Beschwerden, die als Folge der Transplantation auftreten, immer das größte Problem. Transplantiert ist eben schnell, aber alles was danach kommt ist scheinbar nicht so von Interesse solange der Patient nur irgendwie am Leben bleibt.
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Das würde ich so von meinem Zentrum nicht unterschreiben; vielmehr habe ich die Erfahrung gemacht, dass da viel try & error ist und man auf Behandlungen, die sich mehrfach bewährt haben, setzt.

[nirtak]

ich glaub die vorstellungen von erfolgreich transplantiert differieren zwischen patienten und ärzten auch sehr. als patient hat man eher die erwartung an das leben davor wieder anzuknüpfen, also mir geht es zumindest so. und wenn dann der cgvhd die lebensqualität beeinträchtigt muss man sich auch erst mit der neuen realität und normalität abfinden/arrangieren, die erwartungen runterschrauben, das kann sehr frustrierend sein. ich bin jetzt über 4 jahre transplantiert und der cgvhd ist einfach thema + schlechtes immunsystem. ohne kortison funktioniert nichts, was mich gerade wieder extrem frustriert hat. langsam aber sicher kommt trotzdem die erkenntnis dass ich das beste daraus machen muss und mit einer chronischen erkrankung zu leben viel viel besser ist als an einer akuten gestorben zu sein.

[Cecil]

Zitat von nirtak

... langsam aber sicher kommt trotzdem die erkenntnis dass ich das beste daraus machen muss und mit einer chronischen erkrankung zu leben viel viel besser ist als an einer akuten gestorben zu sein.

Das vor allem. Und das denken sich sicher unterschwellig auch die behandelnden Ärzte.