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  #1  
Alt 11.12.2017, 14:51
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo Ihr lieben,

Ich bin neu hier und bräuchte ein bisschen Hilfe. Dazu möchte ich euch erst mal meine Geschichte erzählen.
Ich bin 37 Jahre und Mutter von einem Sohn ( 8 Jahre ) und einer Tochter ( 7 Monate). Ich leide seid zwanzig Jahren an panikattacken weil ich Angst vor schlimmen Krankheiten habe ( welche Ironie ) . Nun hatte ich seit über eineinhalb Jahren ( wahrscheinlich auch schon länger ohne das ich es bewusst wahr genommen habe) einen ca vier cm großen tumor im oberschenkel. Ja im oberschenkel nicht in der leiste. Das erste mal habe ich ihn dann im September 2016 als ich frisch schwanger war bei meinem Hausarzt per Ultraschall anschauen ließ. Der meinte das ist nix schlimmes sieht absolut gutartig aus aber wir beobachten es weiter. Mein Frauenarzt hat dann auch nochmal geschallt und gemeint aufgrund der verschieblich kein und des tastens und da der tumor klar abgegrenzt ist wohl ein lipom. Soweit so gut. Ich habe dann regelmäßig schallen lassen aber er veränderte sich nicht. Jetzt haben wir nach der geburt meiner Tochter dann anfang Oktober mal wieder geguckt und da ist er etwas größer geworden. Mein Hausarzt meinte dann jetzt lassen wir mal ein mrt machen um zu schauen was das ist. Auf den Termin musste ich dann zwei Wochen warten und raus kam benigne aber das der Radiologe empfiehlt ihn raussuchen zu lassen. Da ich zu der zeit dann schon mein Kopf Kino anhatte und leider auch dr.Google gefragt hatte war meine Psyche ab da am arsch. Und da ich freitags morgens panisch in die Notaufnahme bin um meinen op Termin zu beschleunigen und die lieben Chirurgie da wohl etwas überfordert war mit ner Panik Patientin haben die mich in die LMU nach München ins sarkom Zentrum geschickt. Wieder eine Woche wArten Psyche am Ende. Dort hat der Professor gemeint als er das mrt Bild sah er weiß nicht was das sein soll könnte ein lymphom sein. AlsO stanzbiopsie und ich solle mich Ende der Woche melden. Das war am 14.11.2017. Zwei Tage später ruft er mich an ja es besteht ein hochrangiger Verdacht auf malignes lymphom aber sicher sagen können die es noch nicht ich solle bitte in die onkologie bei mir Zuhause und dort einen Termin machen. Der endgültige Befund kommt dann. Ok dann also ein lymphom und krebs. Psyche total am arsch. Hausarzt ist vom glaube abgefallen als er den ersten Verdacht gehört hat. Ich also in die onkologie und gleich Termin für Knochenmark Biopsie ct lungenfunktion herzultraschall und Blut bekommen. Am 23.11 . Dann wieder in die onkologie um das ganze machen zu lassen. Die onkologin ist super nett und meinte gleich das aus München immer noch kein brauchbares Ergebniss da sein wir jetzt aber trotzdem alle Untersuchungen machen und dann weiter schauen. Also gut los gings.da die alle von meiner Panik wussten haben sie dafür gesorgt das ich auf der Stelle meine Befunde bekam und was soll ich sagen - alles unauffällig. Im Knochenmark nix im Blut nix im ct nichts Herz gesund Lunge gesund. Alles super. Die onkologin war selber ziemlich ratlos und meinte es sei eigentlich untypisch zu operieren aber da München ja kein Ergebnis liefere macht sie mir jetzt einen Termin bei der Chirurgie und wir holen das teil raus und lassen das ganze Ding untersuchen. Ok gesagt getan am 01.12.2017 würde mir der Knödel entfernt. Klar begrenzt und super zum raussuchen. Nur jetzt selber scheiß wie vorher Verdacht auf lymphom sicher ist es aber ned weitere Tests folgen. Und ich steh wieder da ohne Befund. Zwar weiß ich das es wohl aufgrund der anderen Befunde so schlimm nicht sein kann aber trotzdem ist es für mich und meine Panik unheimlich schwer. Vor allem weil halt so gar nichts wirklich ins Bild zu einem lymphom passt. Ich weiß einfach nicht wie ich damit momentan umgehen soll. Habt ihr ein paar Tipps für mich?
Lg
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  #2  
Alt 11.12.2017, 21:29
Hedi27 Hedi27 ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Liebe Michelle,

so schwer es auch ist (ich weiß es aus eigener Erfahrung), du musst das Ergebnis der Biopsie abwarten. Sowas kann auch länger dauern (zwei bis drei Wochen), weil die pathologischen Untersuchungen kompliziert sind.

Erst dann können dir die Ärzte genau sagen, was es ist und wie es weitergehen soll. Bis dahin behalte den Mut!

Hedi
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27 Jahre alt
10/2016: Diagnose Prä-B-lymphoblastisches Lymphom, Stadium II E A, Behandlung nach GMALL 2002 Protokoll
03/2017: Vollremission und prophylaktische Bestrahlung mit 36Gy
07/2017: Frührezidiv
10/2017: Allogene SZT
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  #3  
Alt 12.12.2017, 09:02
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo liebe Hedi

Erst mal vielen Dank für deine Antwort. Ich weiß das es ohne Diagnose unsinnig ist sich über den weiteren Verlauf Gedanken zu machen vor allem da es bei mir ja jetzt momentan überhaupt nicht schlecht aussieht. Da haben du und viele andere hier schon schlimmeres Durchgemacht. Und ich bewundere jeden einzelnen von euch. Einfach ist es trotzdem nicht da mein Problem weniger die evtl Diagnose Krebs ist sondern mein Kopf. ��
Aber das geht wohl den meisten so die sich plötzlich mit dem Krebs konfrontiert sehen.
Und ich stimme lotol zu das es letztendlich keine Rolle spielt ob du schon mal krebs hattest oder nicht. Es kann jederzeit jeden erwischen. Nur ist es dir als krebs Patient bewusster.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Mut.

Lg Michelle

Geändert von gitti2002 (13.12.2017 um 00:30 Uhr) Grund: NB
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  #4  
Alt 12.12.2017, 14:38
Hedi27 Hedi27 ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Liebe Michelle,

nein, ich kann das gut nachvollziehen. Für mich persönlich war das Warten auf Ergebnisse mental die schwierigste Zeit! Danach konnte ich mich zusammenreißen und die Therapie Schritt für Schritt in Angriff nehmen. Das Kopfkino ist oft am schlimmsten.

Bei den Therapiemöglichkeiten kommt es absolut darauf an, welches Lymphom du hast (wenn überhaupt - ist ja nicht bestätigt!). Es gibt viele verschiedene Lymphome, die sehr unterschiedlich therapiert werden. Bei manchen ist Chemotherapie der Standard, aber auch hier gibt es verschiedene Wirkstoffe und Dosierungen je nachdem. Zur Zeit werden auch immer mehr Antikörper in die Therapie integriert, die die Krebszellen gezielter angreifen. Bei indolenten (langsam wachsenden) Lymphomen macht man am Anfang auch erst mal gar nichts, wenn es der Person sonst gut geht! Das heißt dann Watch & Wait. Du siehst schon, dass es da keine generelle Antwort gibt. Deshalb nehmen es die Pathologen mit der Untersuchung vom Gewebe auch so genau.

Liebe Grüße
Hedi
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  #5  
Alt 12.12.2017, 16:16
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo Michelle1012,

Zitat:
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Mut.
Danke - beides wünsche ich Dir auch.
Am besten verbunden mit etwas mehr Gelassenheit.

Bisher steht doch nur ein Verdacht im Raum, der aber erst mal bestätigt werden oder besser nicht bestätigt werden muß.

So schwer es Dir auch fallen mag:
Wart das Ergebnis ab.

Es hat doch gar keinen Sinn, wenn Du Dir derzeit Gedanken über eine Therapie machst.
Noch dazu über alternative Behandlungs-Methoden.
Damit machst Du Dich nur unnötig selbst "verrückt".

Denn es kann ja immerhin auch so sein, daß Du gar keine Therapie brauchst.
Was ich Dir natürlich auch noch wünsche.


Liebe Grüße
lotol
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  #6  
Alt 12.12.2017, 20:55
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo ihr beiden.
Vielen Dank für eure Antworten. Ich bemühe mich sehr meine Psyche in Schach zu halten, klappt nur leider nicht immer 😜.
Heute hat mich die onkologie angerufen und gemeint das die Pathologie total fasziniert ist von meinem Knödel weil sie keine Ahnung haben was es nun tatsächlich ist und sie ihn jetzt komplett auseinander nehmen und es noch dauern kann 😐.
Dann Schaun wir mal was nun tatsächlich bei dem Teilchen rauskommt. Zumindest unterhält er die pathologen . Also heißt es erst mal weiter warten .
Euch weiterhin alles alles Gute
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  #7  
Alt 12.12.2017, 23:01
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo Michelle1012,

Zitat:
Heute hat mich die onkologie angerufen und gemeint das die Pathologie total fasziniert ist von meinem Knödel weil sie keine Ahnung haben was es nun tatsächlich ist und sie ihn jetzt komplett auseinander nehmen und es noch dauern kann ��.
Dann Schaun wir mal was nun tatsächlich bei dem Teilchen rauskommt. Zumindest unterhält er die pathologen .
Was Du eingangs bzgl. des ganzen Diagnose-Wirrwars beschriebst, klang schon recht ungewöhnlich.
Und nun auch noch das.

Hast Du schon mal daran gedacht, eine Zweitmeinung dazu einzuholen?
An Deiner Stelle würde ich das versuchen, bevor vom Knödel nichts mehr da ist, das anderswo auch noch untersucht werden kann.

https://www.gesundheitsstadt-berlin....ng-nicht-5214/

Du kannst auch bereits im Diagnose-Stadium eine Zweitmeinung einholen.
Auch der Onkologie rechtzeitig "signalisieren", daß Du das tun willst.

Denke auch, daß dies zu Deiner Beruhigung nur vorteilhaft sein kann.

Liebe Grüße
lotol
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  #8  
Alt 12.12.2017, 23:20
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo lotol,

Ich habe heute bei dem Telefonat schon gesagt sie sollen doch bitte einen Teil an ein Referenz Zentrum zu schicken wenn es so schwierig ist und da haben sie mir gesagt das das wohl sowieso gemacht wird. Vor allem weil ja schon bei der stanzbiopsie kein Ergebnis rausgekommen ist. Ich hab dann nochmal nett erwähnt das es schon für einen normal sterblichen eine extreme Belastung ist aber für einen krankhaften hyperchonder wie mich ist DAS grad die Hölle 😣. Aber hilft ja nix warten muss ich trotzdem. Ich weiß immer nur nicht ob ich jetzt nur noch positiv denken soll oder mich einfach auch mit dem Gedanken beschäftige das es jetzt nun mal krebs sein kann.
Aber wird schon werden heisst es doch so schön .

Lg Michelle
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  #9  
Alt 13.12.2017, 02:07
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo Michelle1012,

sehr gut, daß es bereits in die richtigen Bahnen läuft bzw. das jedenfalls "angeleiert" wird.
Mehr/Besseres kannst Du derzeit nicht tun.

Außer, auch noch das Motto von Lymphomikern zu befolgen:
Nerven behalten!

Kannst Du auch befolgen, obwohl Du noch gar nicht definitiv zu den Lymphomikern gehörst.
Ist ja nie verkehrt, dieses Motto zu befolgen.


Zitat:
Ich hab dann nochmal nett erwähnt das es schon für einen normal sterblichen eine extreme Belastung ist aber für einen krankhaften hyperchonder wie mich ist DAS grad die Hölle
Ich weiß zwar nicht, ob ich überhaupt argumentativ zu Dir "durchdringen" kann, will es aber wenigstens versuchen.
Nimm es mir bitte dabei nicht übel, wenn ich Klartext schreibe, weil es ja nur gut gemeint ist.

Die Hölle, von der Du sprichst, ist lediglich eine gedanklich von Dir selbst "zurechtgeschnitzte" und weiter gar nichts.
Von der Du nicht mal weißt, ob irgendeine Berechtigung dafür existiert, daß Du Dir sie so vorstellst, wie Du das - nur beunruhigend für Dich - tust.

Du sprachst eingangs von seit ca. 20 Jahren immer wieder auftretenden Panikattacken und bezeichnest Dich selbst als hypochondrisch.
Ich kann nur hoffen und wünsche Dir auch die Erkenntnis, daß Du dagegen etwas unternehmen solltest, weil das in eine ernsthafte Erkrankung ausarten könnte.
http://www.psychosoziale-gesundheit....ochondrie.html

Denk dabei bitte auch an Deine beiden kleinen Kinder.
Glaub ja nicht, daß die das NICHT mitbekommen.
Sie können das zwar nicht verstehen, aber sie registrieren es todsicher!
Und werden dadurch ihrerseits verunsichert.

Zitat:
Aber hilft ja nix warten muss ich trotzdem. Ich weiß immer nur nicht ob ich jetzt nur noch positiv denken soll oder mich einfach auch mit dem Gedanken beschäftige das es jetzt nun mal krebs sein kann.
Sonnenklar, daß Du auf ein definitives Ergebnis warten mußt.
Das durch eine Zweitmeinung "erhärtet" ist.

Es ist nur Deine Wahl, womit Du Dich gedanklich beschäftigen willst.
Du kannst Dich mit den wildesten Krebs-Szenarien beschäftigen oder das auch ganz einfach bleiben lassen.
Letzteres ist erheblich weniger bis gar nicht stressig.

Und, reicht es etwa NICHT aus, sich erst dann mit Krebs-Mist gedanklich zu beschäftigen, wenn man wirklich einen hat??

Was absolut nichts mit Fatalismus zu tun hat, sondern viel mehr damit, sich mit der Realität auseinander zu setzen.
Aber dies auch erst dann, wenn sie (aktualisiert) bekannt ist.

Sich über sonstwas (Unbekanntes) in Deiner derzeitigen Lage den Kopf zu zerbrechen, ist so überflüssig wie ein Kropf am Hals.

Mußt Dir doch nicht unbedingt das Leben selbst schwer machen.
Hast Kinder, mit denen Du Dich beschäftigen kannst.
Ist doch viel angenehmer und erfreulicher als sich mit Krebs-Mist zu beschäftigen.


Liebe Grüße
lotol
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  #10  
Alt 13.12.2017, 07:52
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Guten morgen lotol,

Danke für die ehrlichen Worte. Sagt meine Mama auch immer zu mir. Und was die Therapie betrifft warte ich nur auf das Ergebnis denn den Antrag für eine stationäre Therapie hatten mein Hausarzt und ich schon bevor das ganze gedöns jetzt losging fertig gemacht. Jetzt fehlt halt noch das Ergebnis damit wir wissen wie es mit mir weiter geht. Fakt ist das ich als erstes meine Psyche in Ordnung bringen weil ohne die wird alles was kommen mag sehr schwer.
Du bist vielleicht erstaunt aber ich denke nicht den ganzen tag an das was kommt. Denn du hast recht ich habe zwei wundervolle Kinder und ich genieße jede Minute mit ihnen.

Lg Michelle
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  #11  
Alt 13.12.2017, 16:42
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Sooo jetzt hatte ich grad einen Anruf von meiner onkologin das die Pathologie sich schon ziemlich sicher ist das es ein follikuläres lymphom wohl stadrum 1a ist und ich wahrscheinlich noch eine Bestrahlung brauche. Aber der Knödel wurde jetzt zur Absicherung noch in ein Referenz Zentrum geschickt zur endgültigen Absicherung.
Hat mit so einem lymphom hier jemand Erfahrung?

Lg Michelle
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  #12  
Alt 13.12.2017, 17:02
lotol lotol ist offline
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Hallo Michelle1012,

hier eine recht gute Übersicht dazu:
https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html

Du findest hier im Unterforum auch relativ viele Berichte zu dieser Form eines Lymphoms.
Wird oft auch nur mit FL bezeichnet.

Könnte evtl. auch sein, daß W&W angebracht ist.

Liebe Grüße
lotol
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  #13  
Alt 13.12.2017, 20:14
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Hallo lotol,

Vielen Dank für den link. Hab schon mal rein geschaut.
Eine Frage hätte ich noch. Ich hatte ja das staging ja schon mit ct etc. Wenn jetzt auf dem ct ( hals brust bauch ) nix weiter zu sehen war dann kann z.b im hals ( mandeln) auch nix sein oder? Knochenmark ist auch alles gut.
Hab leichte Halsschmerzen deswegen frag ich so doof 😛. Lg Michelle
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  #14  
Alt 14.12.2017, 01:45
lotol lotol ist offline
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Hallo Michelle1012,

Zitat:
Wenn jetzt auf dem ct ( hals brust bauch ) nix weiter zu sehen war dann kann z.b im hals ( mandeln) auch nix sein oder?
Alle bildgebenden Verfahren CT, MRT, Röntgen und US können nur einen Zustand zum Zeitpunkt x (der Untersuchung) aufzeigen.
Den aber so klar und deutlich, daß man sagen kann:
Hier oder dort ist nichts Auffälliges und da aber schon.
Was dann ggf. näher zu klären ist.

Was aber natürlich nicht ausschließt, daß zu einem späteren Zeitpunkt y der Zustand ein anderer sein kann.

Das sollte Dich aber nicht weiter beunruhigen:
Denn wenn bei dem CT (Hals Brust und Bauch) nichts Auffälliges erkennbar war, ist an sich nicht anzunehmen, daß nun dort auf einmal etwas entstanden ist.
Warum sollte das nun so sein?

Vorab wurde Dir gesagt, daß es wohl ein FL Stadium 1a ist.
Wenn sich das letztlich bestätigt (Zweitmeinung) bedeutet:
- Stadium1 => Befall nur einer einzigen Lymphknotenregion
(War bei Dir im Oberschenkel (links?), wo Dein Knödel entstand, also weit entfernt vom Hals)
- a => keine "B-Symptome"

Nach der feststehenden Diagnose werden Deine Ärzte unter Berücksichtigung Deines Allgemeinzustandes (incl. Risikofaktoren) Dir sagen, was am besten zu tun ist.
Wart also bitte die endgültige Diagnose möglichst ruhig ab.
Und tu dann das, was Dir die Ärzte vorschlagen.


Denke, wg. Halsschmerzen brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen.
Kann man in dieser Jahreszeit schon mal haben.

Liebe Grüße
lotol
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  #15  
Alt 28.12.2017, 19:48
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard So Patho Ergebniss da -FL Grad 1-2 Stadium 1A

Hallo ihr Lieben.

Ich hoffe ihr hatte alle schöne Weihnachten und es geht euch allen den Umständen entsprechend gut.
Ich habe nun meine Diagnose allerdings ist es eine Sonderform die 2009 mal studiert wurde weil es sich dabei nur um einen lokalen knoten handelt der nicht auf das lymphatische System übergreift. Jetzt ist der knoten ja schon raus operiert aber die Ärzte wollen das ich die Stelle noch bestrahlen lasse damit sicher alles weg ist.
Was ich wissen möchte ist was den genau bei der Bestrahlung zu erwarten habe bzw was kommt da so auf mich zu?
Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet.

LG Michelle
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