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  #1  
Alt 18.06.2018, 10:45
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Standard Mantelzellenlymphom

Hallo zusammen,
ich bin 44 Jahre und habe auch MZL. Seit September 2017 habe ich im Wechsel 3x Chemo R-CHOP und 3x R-DHAP erhalten. Im April 2018 wurde dann die Hochdosis-Chemo mit anschließender autologer Stammzellentransplantation durchgeführt. Nun befinde ich mich in voller Remision. Dieses Forum war für mich sehr hilfreich, wie eine Gebrauchsanweisung für die Behandlung, dafür bin ich sehr dankbar. Für ein Jahr muss ich regelmäßig Tabletten (Aciclovir, Cotrim)einnehmen. Jetzt bekomme ich für drei Jahre die Erhaltungstherapie Rituximab. Ich würde mich freuen wenn Menschen die diese Erkrankung schon länger(Jahre) haben, ihre Erfahrungen schreiben würden. Wie ist der Alltag Zuhause und im Berufsleben (zB wenn Kollegen erkältet sind), ich habe immer Desinfektionsmittel dabei! LG

Geändert von gitti2002 (19.06.2018 um 00:20 Uhr)
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  #2  
Alt 14.07.2018, 16:01
Schnittiges Schnittiges ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Sanny, ich sehe gerade das so gar keiner geantwortet hat.
Kurz zu mir, es geht nicht um mich sondern um meinen Mann.
Bei ihm ist 2015 MCL festgestellt worden, bis vor drei Wochen war die Methode
watch & wait ok.
Jetzt sind seine Werte schlechter und Montag beginnt der erste Chemo Zyklus.
Wir müssen abwarten und hoffen, das alles gut läuft.
Ich hoffe dir geht es einigermaßen....
Natürlich möchte ich das es dir gut geht
Erstmal LG Schnittiges
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  #3  
Alt 15.07.2018, 11:42
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Schnittiges,
ich freue mich sehr das du dich gemeldet hast, auch wenn es so ein trauriger Anlass ist. Mir geht es soweit ganz gut, mir fehlt es noch an Kraft und Energie aber das wird auch wieder. In welchem Stadium ist dein Mann eigentlich? Bekommt er auch die Therapie im Wechsel 3x Chemo R-CHOP und 3x R-DHAP und dann die Hochdosis-Chemo mit anschließender autologer Stammzellentransplantation? Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und wenn Fragen sind, frag mich ruhig. LG Sanny
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  #4  
Alt 17.07.2018, 16:56
Benutzerbild von KleinerMuck
KleinerMuck KleinerMuck ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Sanny,
mein Vater hat(te) auch ein Mantelzelllymphom, Diagnose 2011, Stadium 4B. Damals war er 53. Auch er hat Immun-Chemo aus 3 Zyklen R-CHOP sowie R-DHAP mit anschließender autologer Stammzelltransplantation bekommen. Durch die Chemo hat er eine cisplatininduzierte Niereninsuffizienz entwickelt. Es geht ihm aber heute gut und er befindet sich in Remission. Soweit ich mich erinnern kann, hat er anfänglich Probleme mit Infekten sowie körperlicher Erschöpftheit gehabt. Die Anschlussheilbehandlung hat ihm dahingehend sehr gut getan, er konnte im selben Jahr noch seine Tätigkeit als technischen Angestellten (überwiegend sitzende Tätigkeit) wieder aufnehmen.
Was für ein Stadium hast du? Freut mich auch, dass es dir gut geht.
Wünsche dir auch weiterhin alles Gute
Jacky

Geändert von KleinerMuck (19.07.2018 um 16:19 Uhr) Grund: Begrifflichkeiten verwechselt
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  #5  
Alt 17.07.2018, 22:02
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Jacky, herzlich Willkommen und vielen lieben Dank für deine Antwort.
Betroffen sind bzw waren bei mir der Magen und das Knochenmark mit 15 Prozent, ich bin in 4A eingeteilt. Von einer Anschlussheilbehandlung wurde mir vorerst abgeraten, wegen Infektionsgefahr. Ich freue mich sehr, dass es deinen Vater gut geht und das er wieder arbeiten kann. Solche Nachrichten sind für mich sehr ermutigend. Wann hat sich das mit der Niereninsuffizienz bei deinem Vater entwickelt, während oder nach der Therapie, und ist er heute noch deswegen in Behandlung? Hat dein Vater auch anschließend nach der Hochdosistherapie diese Rituximab Erhaltungstherapie für zwei oder drei Jahre bekommen? LG Sanny
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  #6  
Alt 17.07.2018, 23:45
Benutzerbild von KleinerMuck
KleinerMuck KleinerMuck ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Sanny,
Bei meinem Vater war es so, dass während der Therapie die Nierenfunktion nachlass. Eine Nierenszintigrafie ergab, dass sich eine Parenchymschädigung beidseits entwickelt hat; links mit noch einer Funktion von 45% und rechts 55%. Lediglich die Hochdosis-Beamtherapie wurde entsprechend angepasst, und außer Laborkontrollen bedurfte es keiner weiteren Intervention. Soweit ich weiß, hat er heute damit keine Probleme mehr.
Auch bei ihm war das Abdomen und das Knochenmark betroffen.
Eine Erhaltungstherapie mit Rituximab hat er nicht erhalten, ich glaube, die war damals (2011) noch nicht zugelassen.
Liebe Grüße
Jacky
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  #7  
Alt 18.07.2018, 14:43
Micha1950 Micha1950 ist offline
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Lächeln AW: Mantelzellenlymphom

Hallo, ich hatte zwischen 2007 und 2010 (incl. Rezidiv) auch ein MCL. Eine SZT war bei mir nicht möglich, weil ich nicht genügend Stammzellen mobilisieren Konnte. Ich bekomme seit August 2011 eine open End Erhaltungstherapie mit Rituximab aufgrund der guten Ergebnisse der MCL elderly Studie. Die Abgabe war von Anfang an in der Studie so konzipiert, dass die Erhaltungstherapie ohne zeitliche Begrenzung gegeben werden sollte. Krankenkasse (privat) und Beihilfestelle haben die Kosten übernommen. Ich habe bis heute kein Rezidiv mehr gehabt.
Alles Gute
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  #8  
Alt 18.07.2018, 16:01
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Micha 1950, schön das du geschrieben hast, Willkommen hier im Thread
Erst einmal vielen Dank an Dich, auch Deine Beiträge habe ich während meiner Behandlung intensiv gelesen.

Das war für mich eine sehr große Hilfe.

Es freut mich sehr zu lesen, dass Rituximab bei dir ja wirklich sehr gut und vor allem langfristig wirkt. In welchem Abständen bekommst du es? Ich bekomme es als subkutane Spritze alle acht Wochen für drei Jahre. Wie geht es dir heute im Alltag eigentlich mit dem MCL? In welchen Abständen musst du zum Staging?

LG Sanny

Hallo Jacky,
vielen lieben Dank für deine Antwort

Es ist schön zu hören und beruhigend, dass dein Vater heute keine Probleme mehr mit den Nieren hat. Ich wünsche ihn auf jeden Fall alles Gute für die Zukunft.

LG Sanny

Geändert von gitti2002 (18.07.2018 um 23:03 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #9  
Alt 19.07.2018, 14:29
Micha1950 Micha1950 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Sanny,
R. bekam ich in den ersten 4 Jahre alle 2 Monate. Danach konnten wir die Therapie auf alle 3 bis 4 Monate strecken. R. bleibt ja bis zu 6 Monaten im Körper. Bis auf Dauerschnupfen habe ich keine Probleme. Zum Staging gehe ich alle 8-12 Monate. Es wird seit einigen Jahren nur noch Blutentnahme, Lunge röntgen und Bauch Ultraschall gemacht. Sonst geht es mir gut. Wegen des MCL wurde ich frühzeitig pensioniert. (Ich war Beamter)
Alles Gute
Michael
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  #10  
Alt 19.07.2018, 18:08
Schnittiges Schnittiges ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Sanny, habe etwas gebraucht
Ich weiß gar nicht welches Stadium, hab ich wohl verdrängt.
Montag ging es los
3 Tage Rituximab
dann ab Montag
2 Tage Bendamustin
Ab 2. Zyklus
1. Tag Rituximab / Bendamustin
2. Tag Bendamustin
Wiederholung alle 4 wochen, Ziel 6 Monate
Danach voraussichtlich alle 2 Monate Rituximab
für 2 Jahre
Ich hab das mal so aufgeschrieben, weil ich mit den Abkürzungen von dir nicht klar kam.
Ist ja auch alles ein bisschen viel.
Liebe Grüße Schnittiges
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  #11  
Alt 31.07.2018, 22:56
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo Micha,
ich bin froh zu lesen, dass es dir gut geht (bis auf Dauerschnupfen) und du ein normales Leben führen kannst.

Ich habe jetzt etliche Arzttermine ( Hautarzt, Zahnarzt, Augenarzt usw) Auch habe ich das Gefühl das bei mir durch die Behandlung die Wechseljahre eingesetzt haben. Oder es ist vielleicht nur vorrübergehenend, mal sehen was die Ärzte dazu sagen. Ansonsten geht es mir soweit gut.
Wünsche dir weiterhin alles Gute
Sanny


Hallo liebe Schnittiges,
ich hoffe dein Mann hat die erste Therapie gut überstanden und es geht ihm hoffentlich gut.
Ich habe nach der Chemo immer die ersten zwei Wochen viel geschlafen und war auch ziemlich schwach, danach ging es wieder aufwärts. Was ich auch für sehr unangenehm empfand, war das ständige Mundspülen. Der Geschmack war nicht meins.

Die Behandlung ist bei deinem Mann doch ein bisschen anderst als bei mir. Er bekommt dann bestimmt keine Stammzellen Transplantation zum Schluss.
Liebe Grüße Sanny
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  #12  
Alt 31.07.2018, 23:19
Ben47 Ben47 ist offline
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Beiträge: 77
Standard AW: Mantelzellenlymphom

Moin zusammen

Ich denke der Mann von Schnittiges könnte eher ein Marginalzonenlymphom als ein Mantelzelllymphom haben. Die Abkürzungen sind fast gleich, MCL oder MZL.
Die R-Bendamustin Behandlung ist eher eine Erstlinie beim MZL.

Beste Grüsse an alle
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission
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