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  #31  
Alt 08.07.2010, 23:57
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

naja es wurde ja ein ct gemacht, der arzt sagte wohl (schon nach dem fund beim mrt) das er extra schonmal nach metastasen geguckt hat, aber keine gesehn hat, im bericht stand dann aber abdominal keine aufälligkeiten (metastasenbezogen) und nichts von torax-befunden.

luft bekomme ich gut, kann auch problemlos durchatmen, der husten irritiert mich eben nur, er kommt mir häufiger vor als sonst.

ebentuell ruft der arzt ja bald an und sagt " es ist kein bösartiger tumor" aber ich befinde die warscheinlichkeit als sehr gering und ich hab gelesen das sarkome eben gerne in die lunge streuen.

ist sowas eigentlich gut behandelbar mit chemo oder so?
  #32  
Alt 09.07.2010, 09:01
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo tzokr,

da kann ich mich nur anschließen. Mein Sohn hatte ein Osteosarkom am Schienbeinkopf. Es war ein sehr aggressiver Tumor (Highgrade). Es wurde sofort gehandelt, und das zweite Ergebins der Biopsie erst gar nicht abgewartet. Die hat dann drei Wochen später das erste Ergebnis nur bestätigt.
Dienstags war Erstvorstellung in der Uni-Klinik, Mittwochs haben sie die Biopsie gemacht. Dienstag darauf Portanlage und Mittwochs hat schon die Chemo begonnen. Es wurde wirklich keine Zeit verloren, da zählt jeder Tag.
Deshalb liegt bei dir die Vermutung schon nahe, daß dein Tumor nicht so böse ist, sonst hätte man längst reagiert! Ich wünsche dir, daß es so ist! Hast du denn noch keine Zwischenergebnisse? Hat man dir noch nichts gesagt, ich würde das wissen wollen!
Ach ja, die Studienleitung für Osteosarkome hat das Olgahospital in Stuttgart. Bei einem Lowgrade-Osteosarkom wird aber nicht nach der Studie behandelt, soweit ich weiß. Falls du dennoch nach EURAMOS1 behandelt wirst, passiert das Europaweit und in Amerika gleich!

Liebe
Grüße
Sabine

Hallo tzorkr,
wollte noch hinzufügen: Mein Sohn hatte Lungenmetas und wurde jetzt schon fünfmal an der Lunge operiert. Metastasten beim Osteosarkom müssen immer operativ entfernt werden (wenn möglich), sie können nicht bestrahlt werden oder Chemo alleine funktioniert auch nicht.
Er hat auch nichts gemerkt, weder Atemnot noch Husten oder so.

Ich glaube aber auch nicht daß du Metastasen hast, wurde bei dir ein PET-CT gemacht oder ein normales CT vom Thorax?

Grüße
Sabine

Geändert von gitti2002 (28.05.2012 um 23:12 Uhr) Grund: zusammengeführt
  #33  
Alt 09.07.2010, 09:22
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

es wurde eigentlich ein komplett-ct des torax und des abdomen gemacht(der arzt sagte extra um wegen metas zu gucken).
der arzt erklärte mir dann die ct-bilder am computer.

in der mappe mit ausgewählten ct-bildern waren dann aber nur welche des abdomens und da war auch nur der untere teil der lungenflügel zu sehn.
im bericht stand auch nur "nix im abdomen".

das verunsichert mich ein wenig.

was ist ein pet-ct ? das war mein erstes ct überhaupt, auch mit kontrastmittel.

Zwischenergebnisse habe ich nur das was mir der Arzt von dem ersten, hauseigenen Labor sagte:

Das Labor teilt den Verdacht des Radiologen (Osteosarkom), wortwörtlich Arzt nach dem ich Ihn 10 Min gelöchert habe: "Der Tumor ist wohl nicht ganz so gut"
  #34  
Alt 09.07.2010, 09:49
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

bein einem PET-CT bekommst du radioaktives Material gespritzt. Anschließend musst du ca 1 Liter Zuckerlösung trinken. Der Zucker verbindet sich mit dem radioaktiven Präparat. Da ein Tumor sehr viel Energie verbraucht, nimmt er viel von der radioaktiven Zuckerlösung auf und leuchtet dann. Diese Bilder werden über dein CT gelegt, und so kann festgestellt werden wo ein Tumor sitzt. (Ich hoffe das ist richtig so.)
Ich denke du kannst den Ärzten vertrauen, wenn die sagen du hast keine Lungenmetas. Da würde dann wirklich reagiert werden.
Bei den Aussagen des Arztes verstehe ich vollkommen, daß du verunsichert bist. Ist ja psychologisch nicht gerade ne Höchstleistung! Kannst du fragen ob du die Laborberichte sehen kannst?, die sind ja vor dir nicht geheim!!

Ich drück dir die Daumen!
Grüße
Sabine
  #35  
Alt 09.07.2010, 09:57
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

naja 2 von 3 labors haben ja noch keine ergebnisse gesendet, daher wäre das sicher nicht so sinnvoll.
ich will die ärzte jetzt aber nicht unbedingt damit nerven daß ich die ergebnisse von einem labor sehn will, wenn sowieso zeitnah alle ergebnisse da sind, die haben ja auch nicht den ganzen tag zeit


zucker hab ich nicht bekommen bei meinem ct, aber eben das kontrastmittel. (von den 500 nebenwirkungen habe ich garnix gemerkt)


ps: ich findes es echt gut das ihr fachtechnisch ahung habt

Geändert von tzorkr (09.07.2010 um 10:00 Uhr)
  #36  
Alt 09.07.2010, 12:53
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Na ja nach 1,5 Jahren Intensivbehandlung bekommt man einiges mit!

Und wenn jemand Fragen hat wird hier immer versucht zu helfen, das ist ja das Gute an so einem Forum.

Sabine
  #37  
Alt 09.07.2010, 13:57
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

ich hab da nochmal eine fachliche frage, wie schnell kann so ein osteosarkom wachsen?

gibt es da studien oder statistiken?

am liebsten hätte ich eine antwort wie "maximal x cm pro monat/woche"
  #38  
Alt 09.07.2010, 19:23
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo zusammen, eben hat mich der behandelnde Arzt angerufen und mit dem Biopsie-Ergebniss vertraut gemacht.

Ich habe ein Osteosarkom mit Chondroplastischer Differenzierung.

Er sagt mir ich würde nach dem Coss Protokoll terapiert werden, dieses würde sehr gut gegen diese Art Tumor wirken.

Hat jemand Infos oder Erfahrungen?

Ich habe leider erst am Montag einen Termin beim Onkologen im Krankenhaus.

MFG
  #39  
Alt 09.07.2010, 20:26
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PersS PersS ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hiho!

Zuersteinmal: Och kagge...hatte Dir so die Daumen gedrückt!
Du wirst nach der Coss Studie behandelt und das ist, wenn ich nicht alles falsch versanden habe, mehr oder minder das gleiche wie bei meiner Freundin!
Wenn du fragen hast: immer her damit, versuche als Laie zu beantworten, was ich kann!

Durchhalten, das läuft schon!!!

Oliver
__________________
Alleine... :undecided
  #40  
Alt 09.07.2010, 20:28
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo,
mein Sohn wurde nach der EURAMOS1 COSS Studie behandelt.
Du kannst auch hier mal nachlesen :
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/...er.html#e66576
Dort sind auch die Studien beschrieben.

Nochwas zu Statistiken: halte dich nicht allzusehr an Statistiken fest. Das bringt nichts und macht dich nur verrückt und verunsichert noch mehr.
Hier mal ein Beispiel: Ein Millionär und ein Bettler. Statistisch gesehen hat jeder 1/2 Million.

Ich sende dir hier viel Kraft für alles was auf dich zukommt.
Falls du Fragen hast schreib einfach!

Grüße
Sabine
  #41  
Alt 09.07.2010, 20:35
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

ichhab ungefähr drölfmillionen fragen....leider fallen mir gerade nicht alle ein...


vorneweg: wie sind die nebenwirkungen bei dieser art der chemo?

fallen die haare aus?

wie war das mit deinem sohn sabine, wie ist es ihm ergangen wärend der chemo, war sie erfolgreich?

ich frage mich ob ich arbeiten gehn kann wärend der chemo, ich bin die komplette technikabteilung meines chefs und wenn ich wirklich ein halbes jahr ausfallen ist das nicht gut

was mich immernoch wurmt ist die frage ob nach der chemo die resektion des knochen auf dem rückgang des tumors aufbaut oder nicht...
  #42  
Alt 09.07.2010, 21:39
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

***UPDATE***

mein betreuender onkologe rief mich eben noch an,

ihn konnte ich noch etwas mit fragen löchern:

- bei der chemo gehn wohl die haare aus und er sagte die chemo wird schwierig, er bezog das wohl auf die verträglichkeit.

er sagte aber auch das meine von mir genannte sehr gute medikamentenverträglichkeit sich wohl auch auf die chemo auswirken würde.

auf meine frage nach der resektionsgrösse sagte er, genau könne er das onkologe nicht beantworten, es unterliege aber definitiv dem wirkungsgrad der preoperativen chemo.

die diagnose hab ich gefasst und weiter positiv in die zukunft denkend aufgenommen, was in jedem fall einigen leuten hier im forum zu verdanken ist.

mfg

Geändert von gitti2002 (12.09.2010 um 13:11 Uhr) Grund: Arztname
  #43  
Alt 09.07.2010, 22:19
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Ute08 Ute08 ist offline
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Beiträge: 939
Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo Thomas,
mist, das Ergebnis könnte besser ausfallen.
Aber du schaffst das!!!
Ein lieber Gruß
Ute
__________________
Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
  #44  
Alt 09.07.2010, 22:44
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

davon bin ich überzeugt und ich werde euch auf jeden fall auf dem laufenden halten.
  #45  
Alt 09.07.2010, 23:31
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo tzorkr.
Da Du nun ein Ergebnis hast, wenn es auch nicht das war, welches Du haben wolltest, kann ich Dir sagen, wie das mit dem COSS-Protokoll abläuft. Es sind 3 Medikamente, die abwechselnd gegeben werden. Cis-Platin in Kombination mit Doxyrubicin in einem Block und Methotrexat im Anderen. Das läuft abwechselnd. Nach ca. 6 Durchgängen kommt im Allgemeinen die Op. Vom Op Verlauf hängt ab, in welche Richtung man geht. Einmal bei "gutem Ansprechen" in die eine, bei schlechtem Ansprechen in die Andere. Es gibt da ein Chema, wo das genau drauf steht. Das kann Dir bestimmt der behandelnde Onkologe dann geben. Nichts ist schöner, als nach einem Durchgang ab zu haken. Ich habe alles an sich sehr gut vertragen. Bis auf einige "Unpässlichkeiten". Man kennt das ja.
Viel Glück und alles Gute.
Anke
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