Seltene T-PLL meiner Frau

[Beba]

Hallo Lieber Michael &Annette.
Ich freuhe mich so sehr für oich
Das hette meine story sein konnen
wo ich das gelesen habe,kamen mir die erinerunge
an meine schweher zeiten,ich dachte damals,ich werd
nie wieder arbeiten konnen,und ich werd für immer
supper schlank bleibenja von wegen,
ich arbeite 8 St teglich,und die pfunde sin wieder da
kla meine Mann freud sich da rüber
Lieber Michael,ich wünche oich schönen zeit,
und weiter hin alles gutte.
Beba

[samue67]

Man sagt, das größte Glück auf Erden
sei, gesund zu sein.
Ich sage nein.
Das größte Glück auf Erden
ist, geheilt zu werden.
(Johann Wolfgang von Goethe

Ihr lieben Zwei
Freue mich,
dass ein bisschen Ruhe in euer Leben eingekehrt ist.
Ihr wieder etwas zur Besinnung kommt.
Ich habe gelesen, dass das Essen wieder gut schmeckt,
Die Entspannung in der Sonne auf der Terrasse gut tut.
Der Garten mit all seinen schönen Blumen und Käfern
(Bienen und Schmetterlingen geniest?

den Vögeln nachschaut, das alles gibt euch
wieder ein bisschen mehr Lebensqualität.

Ihr ward so geduldig
nie habt ihr resigniert, nie geklagt,
das hat mir sehr imponiert
aber ihr habt auch lange gegen die böse Krankheit kämpfen müssen
Auch wenn der Kampf noch nicht gekämpft ist
so freue ich mich für euch
und hoffe von Herzen, dass es noch besser
wird,
Ihr seit auf den besten Wege!!!
vlb Grüße Louise

[flautine]

Hallo Michael und Annette,

wie schön, wieder von Euch zu lesen! Und doppelt schön, dass es Annette so gut geht, es ist eine Freude, das zu lesen! Jetzt könnt Ihr mal richtig zur Ruhe kommen und Kraft tanken nach dem Stress der letzten Monate.
Wir haben schon wieder die Ferien hinter uns, der Alltag hat uns wieder, aber nach stressigen zwei Wochen (Schulwechsel des Älteren, Geburtstage, diverse Baustellen in meinem Job) geht es jetzt etwas ruhiger zu. Ich glaube, ich schreibe gleich dazu noch was drüben bei mir - meine Schreibunlust habe ich wohl so grob hinter mir

Euch ein tolles Wochenende mit viel Sonnenschein und relaxten Terassenstunden (hier regnet es den ganzen Tag schon)
wünscht Euch
flautine

[MrTiBone]

Hallo ihr Lieben.........

Tag +156 nach SZT.... Was ist wohl das größere Übel ??

Zuallererst möchten wir uns bei euch allen für alle Postings und Wünsche seit dem letzten Bericht bedanken.
Es ist schön zu Wissen daß noch immer soviele Leute mitfühlen.

Die Sommerferien waren sehr erholsam und wir konnten wie beim letzten Posting berichtet mal wieder richtig durchschnaufen. Die Abstände andenen Annette ins KH zur Kontrolle musste waren auf einmal die Woche ausgedehnt und da der behandelnde OA auch in seinen Wohlverdienten Urlaub ging war uns allen die Ruhe gegönnt.

Die Kinder sind wieder in der Schule ich bin wieder voll mit Job im Stiefel und der alltägliche Wahnsinn hat uns "fast" alle wieder im Griff.

Nunja eben nur fast... denn beim letzten Besuch im KH am Montag den 08.09.2008 waren wir mal wieder zur Kontrolle des Blutbildes und erwarteten eigentlich ein stetig nach oben steigender Wert.

Auch dies bewahrheitete sich ...die Werte der Leukos und Granus Trombos Hämo und Bla blubber blubb steigen ...diesbezgl. ist der OA auch sehr zufrieden gewesen... Annette sieht blendend aus ... Ihre Haare sprießen sie hat Farbe im Gesicht ...ißt, trinkt und schläft wien Murmeltierchen.

Was allerdings den OA unruhig machte sind Annettes Leberwerte die nach Erhöhung des CSA wieder gestiegen sind.. Sprich...

Vor ca. zwei Wochen war Annette bei 75 - 0 - 75 Cyclosporin dosiert die Leberwerte waren leicht erhöht.... Man ging davon aus dass es evtl eine GvHD dahintersteckt... um diese GvHD zu besänftigen erhöhte man die Dosis wieder auf 100 - 0 - 100 aber die Werte stiegen weiter.

Paralell dazu hatte Annette am letzten Montag ein Zwischenstaging durch Knochenmarkpunktion.... dieses Ergebnis wurde uns ebenfalls am Montag mitgeteilt dass noch immer Krebszellen im KM sind bzw. neue hinzugekommen sind. Um genaueres abzuklären was denn nun mit der Leber ist die als einziges Organ n Problem zu haben scheint... muss heute Annette zur Leberbiopsie um herauszufinden ob.......

- evtl tatsächlich eine GvHD vorliegt, was zur Folge hat den CSA Spiegel weiter zu erhöhen aber mit dem Risiko, dass sie neue Krebszellen wieder ausbreiten können

oder

- ein Lymphom der Leber zu schaffen macht, was zur Folge hat das CSA komplett zu streichen mit dem Risiko, eine GvHD zu provozieren die auch die Leber sehr heftigst in Mitleidenschaft ziehen würde.

oder ( was uns allen am allerliebsten wäre )

- ein Resultat der enormen Medikamente die sie in den letzten Monaten erhalten hat und diese nun nach und nach abgebaut werden.

Ihr könnt euch sicherlich vorstellen wie erfreut wir aus dem KH gegangen sind zumal man in den letzten Monaten immer mit einem zufriedenen Lächeln wieder Heim gingen. Sicher waren wir uns bewußt dass es nicht immer ganz ohne Komplikationen ab gehen würde aber n bisschen Ruhe nach dem letzten Disaster nach der Sepsis im Hickman hofften wir auf etwas weniger Komplikationen. Nun erstens kommt es anders als zweitens dass man denkt....

Hinzukam dass eine Freundin aus der REHA Annette per SMS am Dienstag mitteilte, dass es eine Mitpatientin der REHA die am selben Tisch wie sie saßen leider nicht geschafft hat.... dass knüppelte Annette völlig zu Boden.

Alte Ängste kommen wieder und momentan liegt soetwas wie eine gespenstische Ruhe überm Haus... keiner traut sich auszusprechen das der Kampf in seine zweite evtl. letzte Runde gehen könnte...

Mir ist Hundeelend bei dem Gedanke es geht weiter... bzw. es beginnt von neuem.... allerdings mit etwas ungleichen Waffen... auf der einen Seite die Mediziner die schon fast alles getan haben ... auf der anderen Seite dieser fiese kleine fast unsichtbare Gegner der wie ein Terrorist plötzlich auftaucht Unruhe stiftet und wieder im Nichts untertaucht... man weiß er ist zugegen aber man kann nicht wirklich etwas tun ausser die unzähligen seelischen Leichen wieder einzusammeln die er zu verantworten hat.

Wie gesagt Annette geht es eigentlich sehr gut und sie lässt sich wie immer nichts anmerken.... aber irgendwie spüre ich ihre aufsteigende Angst die sie verzweifelt mit Ihrem ewigen Lächeln vor uns verdrängen will.

Ja ich hab auch wieder Angst weil ich mir nicht sicher bin welches denn nun das grössere Übel sein könnte....

Ich werde weiter berichten sobald wir nähere Ergebnisse aus der Biopsie bekamen.... bis dahin verbleiben wir mit

schon leicht Nebel bedeckten dennoch Spätsommerlich/herbstlichen Grüssen aus dem Schwabenland....

Annette und Michael

[Eisbaer*1]

Hallo Annette und Michael!

Es tut mir Leid, dass Ihr Euch nun wieder mit der Ungewissheit herumplagen müsst!
Ich drücke Euch auf jeden Fall ganz feste die Daumen, dass Ihr gute Nachrichten bekommt!

Seid ganz lieb gegrüßt und alles Gute,
Anja.

[Urmele1980]

Hallo lieber Michael,

ich freue mich sehr von Dir zu "hören" - allerdings weniger über das, was ich lesen muss

Aber von vorne... Toll, dass Annette und Du Kraft tanken und die Ferien mit Euren Kids genießen konntet. Es freut mich noch viel mehr, dass Annette wieder Farbe ins Gesicht bekommen hat, ißt und schläft...und wie Du sagst, sich gesund fühlt! Ganz toll! Da sieht man mal, wie gut einem die Zeit zuhause bei seinen Lieben, fernab vom Krankenhaus, tun kann Und nach all dem, was Annette und Ihr in den letzten Monaten mitmachen musstet, ist das mit ihrer körperlichen Verfassung ne großartige Geschichte.

Nun zu Deiner Schreckensnachricht... Mir fehlen die Worte und ich kann mir vorstellen, dass Euch die Angst plagt Ich wünsche mir, dass die Ergebnisse der Biopsie positiv für Annette ausfallen und dass die ganze Schei** nicht wieder von vorne losgeht... Ihr seid jetzt schon sooooo weit gekommen und habt die letzte Zeit außerordentlich genial gemeistert...

Michael, ich bin in Gedanken stets bei Euch und drücke Annette von Herzen die Daumen und Zehen... Möge sich alles als harmlos herausstellen... Ich glaube ganz fest an Euch!

Bitte melde Dich, wenn Du News hast - und strengt Euch an....wir wollen gute Nachrichten lesen!

Und vergiss nicht, wir sind hier alle für Dich da und haben IMMER ein offenes Ohr für Deinen Kummer und Deine Sorgen/Ängste! Wir sind Deine KK-Freunde und sind dafür da, Dich aufzufangen... aber auch uns mit Dir zu freuen...und das möchte ich beim nächsten Bericht von Dir gerne erleben

Schick Dir liebe Grüße ausm Westen Stuttgart's...Deine Sandra

[struwwelpeter]

Liebe Anette, lieber Michael!

Es ist natürlich toll zu hören das es Anette gut geht, dass sie richtig aufgeblüht ist! Aber was soll man zu dem Rest sagen? Mir fehlen fast die Worte und es tut mir wahnsinnig leid dass ihr jetzt wieder so eine schwierige und sehr belastende Zeit vor euch habt! Ich kann euch nur die Daumen drücken dass es nicht wieder von Vorne losgeht. Das wäre ein Alptraum nach alle dem was ihr bereits durch gestanden habt. Logisch dass da wieder Ängste hochkommen und sich breit machen, das ist nur zu verständlich! Ich hoffe jedoch sehr, dass die hohen Leberwerte eine „einfachere“ Erklärung für euch bringen. Ich wünsche euch die Kraft und das Glück was ihr nun dringend benötigt!!!

Ganz liebe Grüße
Ina

[LostWay]

Hallo Michael,

mit Schrecken habe ich deine gestrige Nachricht gelesen. Was für ein Mist. Da bei Martin ja auch noch Restleukämiezellen in Knochenmark und Blut vorhanden sind, kann ich sehr gut nachvollziehen, wie ihr euch fühlt.

Da denkt man, man hat endlich das Schlimmste überstanden und dann geht möglicherweise alles von vorn los.

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass sich bei euch die beste aller Lösungen bewahrheitet. Bei uns ist ja die komplette Immunsupression seit drei Wochen abgesetzt, um eine GvHD zu provozieren und es passiert nichts. So warten wir auch mit Bangen auf die nächste KMP.

Ich denke an euch und drücke Annette die Daumen, dass die Biospie nicht zu unangenehm ist und vor allem das Ergebnis stimmt.
Halt uns auf dem Laufenden.

Viele Grüße
Bettina

[samue67]

Ihr Lieben
Freue mich auf der einen Seite,
dass ihr so schöne Wochen hinter euch habt,
sie genießen konntet
Zehrt noch lange davon.
Auf der anderen Seite macht es mich aber auch traurig
über die schlechten Werte bei Anette.
Ich hoffe, dass sie sich nicht bewahrheiten,
zumindest ihr sie mit Hilfe eurer Arzte in den Griff bekommt.
ich drücke die Daumen.
vlG Louise

[flautine]

Liebe Annette, lieber Michael,

so ein Mist! Da habt Ihr so eine schöne Zeit hinter Euch, und nun wieder diese Ungewissheit und Angst ... Ich wünsche Euch so sehr, dass die günstigste Ursache dahintersteckt!! Mein Mann hat in letzter Zeit immer mehr mit diesen Bergen von Medis zu kämpfen, und ich sehe natürlich den Nutzen, habe aber eben auch immer irgendwie kein so gutes Gefühl bei diesem ganzen Zeug ... Das ist schon eine Belastung für den Körper, vor allem über so lange Zeit; dass da die Werte aus der Reihe tanzen, ist ja gut möglich. Ich drück die Daumen!! (Wo zum Kuckuck ist der Daumendrückersmiley??? Immer noch nicht im Angebot ...)

Viele liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Liebe Annette, lieber Michael,

ich denke an Euch und lese immer sofort, wenn ihr gepostet habt. Meine Leberwerte waren nach der Chemo ziemlich hoch, vorher nie. Komischerweise hat sich da ausser mir, keiner dran gestört. Auch der Cholesterinwert ist erhöht, war auch früher nicht der Fall.
Für die Leber habe ich dann recherchiert und 'Silvaysan' gefunden. Ein Mariendistelpräparat welches auch gegeben wird bei einer Knollenblätterpilzvergiftung. Da wir ja Zellgifte bekommen haben, dachte ich mir, das probier ich aus. Habe natürlich den Onkologen gefragt, der war einverstanden. Und meine Werte haben sich halbiert, sind zwar immer noch erhöht, aber deutlich besser.

Ich wünsche Euch von Herzen, dass es nur eine Nachwirkung der vielen Medis ist!

Liebe Grüsse
Beate

[flautine]

Hallo Annette und Michael,

wie sieht es aus? Ich hoffe sehr, dass für die erhöhten Leberwerte nur die blöden Medis verantwortlich sind!!

Liebe Grüße, ich denk an Euch
flautine

[Andorra97]

Lieber Michael,
wir waren ein paar Tage verreist, deshalb habe ich erst heute Dein letztes Posting gelesen.
Wie die anderen auch bin ich sehr besorgt über die schlechten Leberwerte bei Annette. Ich hoffe so sehr, dass ihr bald ein gutes Ergebnis kriegt und es nicht wieder von vorne los geht! Ich drücke euch feste beide Daumen!

[LostWay]

Hallo Michael,

gibt es bei euch etwas Neues?

Gruß
Bettina

[Urmele1980]

Hallo Michael,

schließe mich der Frage meiner lieben Bettina an - wie geht's Annette? Was machen die Werte bzw. Ergebnisse?

Geht's Euch einigermaßen gut?

Meld Dich mal wieder!

ganz feste,

Eure Sandra