Meinen Dad hat es auch erwischt

[Kathi69]

Hallo zusammen!
Ich habe nun schon eine ganze Weile eure Lebensgeschichten verfolgt, sie geben Mut und Hoffnung und lassen mich gleichzeitig verzweifeln.

Aber es ist gut das es dieses Forum gibt, ich Danke euch dafür!

So nun zu der Geschichte meines Dad´s:

Im Oktober letzten Jahres hatte mein Dad plötzlich Urin im Blut, (ist kein Schreibfehler: es war mehr Blut als Urin im Becken) darauf hin ist er sofort zu seinem Arzt der ihn wiederrum zum Urologen geschickt hat. Von da an ging glaub ich alles schief.
Man hat einen Tumor an der rechten Niere per Ultraschall gesehen. Dann wurde noch eine Blasenspiegelung gemacht, wobei er schwer in der Harnröhre verletzt wurde und im Anschluß eine Entzündung bekam.
2 Wochen später hatte er dann endlich einen CT-Termin wo der Tumor bestätigt worden ist, Größe 6-7cm.
Im November sollte dann die Niere Minimal-Invasiv entfernt werden, es wurde jedoch ein großer Bauchschnitt gemacht.
Ich muss noch erwähnen das der Klinik keine Befunde oder Bilder vom Urologen vorlagen, es macht den Anschein die Ärzte haben Blind operiert.
Beim entfernen der Niere wurde dann festgestellt das der Tumor schon in der Hauptschlagader und im Darm saß. Dadurch mußte die Blutversorgung unterbrochen werden, was wiederrum eine wohl dauerhafte Schädigung der verbliebenen Niere zur Folge hatte.
Nach einer Woche Intensiv und einer weiteren auf normaler Station wurde er mit immer noch nässender Bauchwunde entlassen.
Es gab keine Reha oder dergleichen hinterher.
Achso ich vergaß, er hatte schon vor der Op Metastasen in der Lunge.
Ende Dezember wurde dann noch einmal eine CT gemacht und man sagte ihm, die Metastasen in der Lunge wären zum Stillstand gekommen.
Dann legte man ihm einen dauerhaften Zugang im Arm für eventuell nötige Dialyse.
Die Niere hat bis heute ihre Funktion nicht wirklich wieder richtig aufgenommen. Die Nierenwerte sind nicht gut, das heißt, der Körper wird nicht entgiftet, aber es wurde bis jetzt auch noch keine Blutwäsche gemacht.
Es wäre doch so ein leichtes gewesen, den Körper mal eben zu entgiften damit die Niere entlastet wird und der Körper sich erholen kann. Aber bis Anfang März ist gar nichts passiert.
Ihm geht es seit der OP richtig schlecht und es wird immer schlimmer. Sein Gedächtnis läßt ihn im stich, er hat ständig schmerzen, sind nur unter Morphium zu ertragen, seit der Op einen penetranten Geschmack im Mund der ihm ständigen Würgereiz verursacht und am ganzen Körper Juckreiz. Die kleinste Anstrengung ist schon zu viel.
Im letzten US wurden dann Metastasen auch in der Leber festgestellt, im Ct waren dann wohl noch mehr Herde gefunden worden.
Nach dem letzten Befund wurde dann endlich mit der medikamentösen Behandlung in der niedrigsten Dosis begonnen. (ich weiß nicht wie das Medikament heißt) Die Nebenwirkungen waren wohl ziemlich heftig.
Ach ich vergaß: Im Februar meine sein Urologe, er habe irgendwo eine Entzündung die er aber nicht finden kann. Mein Dad hat mir die Blutbefunde mitgegeben und "Dank" Google wußte ich da schon das die Metastasen sich ausgebreitet haben müssen.

Warum weiß das angeblich der Arzt nicht?

Ich habe seit November das Gefühl das die Ärzte ihn schon abgeschrieben haben. Das man bei ihm nicht mehr "Investieren" möchte oder will....

Ich kann euch leider keine genauen Daten geben, ich seh meinen Dad leider nur alle paar Wochen, ansonsten sind wir nur per Tele in Kontakt.
Ich selbst habe zur Zeit eine AU wegen Burnout, vergesse alles, kann zur Zeit kein Auto fahren, sonst würde ich auch unter der Woche mal hinfahren.

Gestern kam wieder ein Anruf: Der Husten der ihn seit 3 Wochen quält, ist nun eine Lungenentzündung, 3 Wochen haben die Ärzte gebraucht um seinen Husten mit Erstickungsanfällen ernst zu nehmen. Ich könnt nur noch heulen...

Er bekommt jetzt Infusionen zum Aufbau und EBO-Spritzen und Antibiotika und die Krebstherapie ist erstmal um eine Woche verschoben worden.

Als ich gestern hier von Frankfurt laß, habe ich mich ziemlich geärgert das ich es zu spät gelesen habe, sonst wäre ich dabei. Ich mache mir ständig Vorwürfe das ich zu weit weg bin und nicht bei den Arztterminen dabei sein kann und das ich mich vielleicht hätte mehr durchsetzen müssen, weil ich Glaube das die Ärzte wo er in Behndlung ist, absolut keine Ahnung haben.

So nun aber Schluß, ich Danke euch fürs lesen und vielleicht hat ja der eine oder andere doch noch ein paar Tipps was wir noch tun können. Ich kann nicht akzeptieren das er nix mehr von seinem wohlverdienten Vorruhestand haben soll. Er hatte noch so viel vor... wollte mit seinem Wohnwagen nach Norwegen... soll das nun alles gewesen sein?

Ziemlich verzweifelte Grüße von Kathi

[Rudolf]

Hallo Kathi,
ein trauriges Willkommen im Club.
Traurig, weil bei Deinem Vater wohl ziemlich viel schiefgelaufen ist.
In welchem Dorf-KH wurde denn Dein Vater behandelt, und bei welchen Dorf-Ärzten?
Du hast sicher das Verzeichnis mit den NZK-erfahrenen Ärzten gesehen. Ist da einer von ihnen in Eurer Nähe?
Heute und morgen ist ja das Forum in Frankfurt. So wird Dir schwer jemand von den erfahreneren antworten können. Auch ich bin auf dem Sprung.
Die oft gegebene Empfehlung, im LH anzurufen (die Tel.Nr. hast Du sicher auch gesehen), ist jetzt wirkungslos, da alle in Frankfurt sind.
Ich denke aber, daß Dir hier ein Hinweis gegeben werden kann, wann Du dort erfolgreich anrufen kannst. Oder sprich auf Band und hinterlaß Deine Tel.Nr.
In der Hoffnung auf eine Wendung zum Guten,
Rudolf

[Kathi69]

Danke Rudolf
das du dir die Zeit genommen hast zu Antworten.
Ja ich hab es gelesen das sehr viele vom Forum zur Zeit in Frankfurt sind.
Mein Dad wurde in Leverkusen operiert, wie die Klinik heißt weiß ich nicht mehr, mal wieder vergessen.
Von den Ärzten aus der Liste war es auf jedenfall keiner.
Düsseldorf liegt bei meinem Dad um die Ecke, allerdings weiß ich nicht ob ich Daddy überreden kann mit mir dort hin zu fahren und ob es überhaupt noch Sinn macht...
Ich glaube er hat sich schon aufgegben, obwohl er noch für September einen Urlaub mit uns auf einem Hausboot plant (was mir wieder Hoffnung gibt)

LG Kathi

[Monika M.]

Liebe Kathie
das mit deinem Papa tut mir echt leid.
Ich bin hier auch noch recht neu dabei, deshalb traue ich mich dir noch nicht viel zu raten (Außer das was Rudolf schon geschrieben hat - Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten ).
Nachdem du auch nicht ganz fit bist, rate ich dir auch ein bisschen an dich zu denken, denn gesund kannt du besser für/um deinen Dad kämpfen. Ich mach grade einen Kurs Autogenes Training, Vielleicht würde dir das auch helfen.
Ich wünsch dir und deinem Dad viel Kraft und glaub mir, hier bei diesem Forum
bist du genau richtig
LG Monika

[Kathi69]

Liebe Monika,
ja ich werde Montag bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten anrufen, vielleicht ist es ja noch nicht zu spät. Den Link hatte ich mir schon im November gespeichert... und ich frage mich warum ich nicht schon viel früher da angerufen habe?!
Mag es daran liegen das für uns Ärzte noch immer Götter sind/gewesen sind oder an meinem eigenen Zustand... ich weiß es nicht.
Aber ich werde jetzt doch noch alles mögliche versuchen um vielleicht doch noch einige Jahre für meinen Dad zu erkämpfen.
und wie heißt es so schön:

Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

PS: Monika bist du selbst betroffen oder auch eine Angehörige?

LG kathi

[Monika M.]

Hallo Kathi,
du hast ja mittlerweile meinen Eintrag gefunden.
Ja, ich bin selbst betroffen.
Wenn du Zeit hast lies doch mal die Mutmach-Geschichte von Marita. Sie hat echt schon so viel durchgemacht und kämpft schon seit vielen Jahren. Aber sie gibt nicht auf und ist für viele von uns ein ganz großes Vorbild.

Sei gedrückt LG Monika