Neuroblastom - Grenzwerte bei 3jährigen?

[Felix 3]

Ich weiß nicht ob mir jemandweiterhelfen kann.
Vor ca. 3Jahren hab ich regelmäßig gepostet (vor allem mit Sigi). Damals erkrankte mein 3Wochen alter Sohn an einem Neuroblastom. Er bekam damals Chemo aber nach 1 Monat konnte mit Chemo aufgehört werden. Seit damals wird regelmäßig kontrolliert. NSE Harnkatecholamine (Dopamin VMA HVA) Seit 2einhalb Jahren sind die Werte immer im Normbereich. Immer ziemlich gleich hoch. Aber sie sollten weiter rückläufig sein. Also jetzt ist Felix 3 jahre und obwohl die werte für einen 2jährigen normal sind, sind sie für einen 3jährigen jetzt zu hoch. nun müssen wir wieder öfter zur kontrolle.
Hat jemand Erfahrung mit diesen werten und hat jemand eine liste der Grenzwerte. (wir sammeln nicht 24h Harn sondern es wird der spontanharn genommen und auf Kreatinin gerechnet)
lg birgit

[SIGI TROLL]

Hallo Birgit!
Wir haben sehr lange nichts mehr voneinander gehört! Ich freue mich sehr darüber, dass es deinem Felix gut geht und seine Werte im Normbereich sind.
Unserer Lisa geht es auch sehr gut. Auch ihre Werte sind seid lamgem im Normbereich. Sie ist nun mittlerweile 3 1/2 Jahre und ein richtig kleines Energiebündel. In diesem Sommer kommt sie in den Kindergarten, worauf sie sich riesig freut.
Ich bin etwas irritiert, das die Werte für einen dreijährigen nun zu hoch sein sollen. Bei Lisa waren sie auch immer im Normbereich und es hat mir noch keiner gesagt, das bei dreijährigen ein anderer Wert gilt. Wir müssen alle vier Monate zur Nachuntersuchung. Wie sieht es bei Felix mit den Zeitabständen aus? Wir haben am Mittwoch, den 25.Juli unseren nächsten Termin. Ich bin immer froh, wenn wir ihn dann wieder hinter uns gebracht haben. Wenn du möchtest, kann ich in der KLinik mal nachfragen, was die Grenzwerte in den verschiedenen Altersstufen angeht. Ich freue mich auf eine neue Nachricht von dir. Alles Liebe für Felix.
LG Sigi

[Felix 3]

HAllo Sigi!
Ich freu mich auch dass ich wieder was von dir hör. Du hast mich damals oft aufgebaut!
Bei uns hat sich auch viel getan. Unser Felix hat inzwischen ein Schwesterchen bekommen. Sie ist jetzt 4 MOnate. Somit ist Familienplanung erst mal abgeschlossen. Felix kommt auch im September in KiGa. Er ist schon ein sehr wiffer Bursch.
Ende Mai waren wir das letzte mal zur Untersuchung weil im April eben die Werte nicht gepasst haben. Vorher waren wir alle 3Monate.
Wete von Felix im Mai VMA war bei 12, HVA bei 22 und Dopamin bei 1 LAut unserer Klinik sind die GrenzWerte bei 2 jJährigen VMA 17, HVA 35 Dopamin 1,45 und bei 3jährigen VMA 10, HVA 15 und Dopamin 0,95. (es wird nicht 24h Harn angeschaut sondern Spontanharn)
Am 26.Juli müssen wir wieder zur Untersuchung. Ich versuch zu verdrängen. Obwohl ich mir nicht vorstellen kann dass nochmal was kommt hab ich trotzdem immer wieder Angst (gerade jetzt weil die Werte nicht ganz stimmen.)
Wie sieht bei euch die KOntrolle aus ? Habt ihr auch MR oder eine andere bildgebende Untersuchung, oder nur Blutabnahme und Harnuntersuchung?
Unterstützt du Lisa irgendwie (Homöopathie oder dergleichen).
bis bald Birgit

[SIGI TROLL]

Hallo Birgit !

[SIGI TROLL]

Hallo Birgit !
Ich hatte dir gestern schon eine lange Nachricht geschrieben. Habe mich sehr geärgert, das ich diese vor dem Abschicken nicht gespeichert habe. Leider hat es aus irgendwelchen Gründen beim Abschicken nicht geklappt und ich kam auch nicht mehr auf die Krebs - Kompass- Seite. Die Nachricht war dann weg.
Herzlichen Glückwunsch zu Felix seinem Geschwisterchen. Darf ich fragen, wie die Kleine heißt? Habe heute nicht viel Zeit, dir ausführlich zu schreiben. Sorry! Wollte nur schnell nachfragen wie die Untersuchung bei Felix war?
Ich melde mich morgen abend dann wieder.
Also bis dann
Liebe Grüße
Sigi

[Felix 3]

Hallo Sigi,
Hab endlich wieder mal Zeit zu schreiben. (Is ja nicht so einfach mit zwei Kindern)
Wie war die Untersuchung am MIttwoch bei euch? Wir waren ja am Donnerstag. Blutabnahme war wieder mal schlimm aber alles andere duldet Felix schon sehr tapfer! (Gab eine Zeit da ist er nicht mal mehr ins Untersuchungszimmer gegangen und hat geschrien). Jetzt heißts wieder abwarten bis Donnerstag dann erfahren wir wieder erst die Werte des Harns und des Blutes. Und dann sagen sie uns wenn wir wieder kommen müssen.
Bei unserer Untersuchung wird die Leber mit Ultraschall angeschaut (die sieht schön aus) Außerdem wird der Brustaum geröntgt . Sieht ebenfalls schön aus . MR wird nicht gemacht dann könnte man die genaue Größe des RestTumors feststellen. Aber weil die Werte ja nicht ansteigen wird darauf verzichtet. Lisa hat(te) den tumor ja am Hals. Wird dieser entfernt oder ist er zurückgegangen?
Unsere Kleine heißt ANIKA und eine sehr Laute (ein Mäderl hoit sagt der Papa immer). Aber wenn sie lacht kriegt sie auch Papa rum.
Freu mich wieder von dir zu hören.
lg Birgit

[Addas]

Hallo Birgit,

meine Tochter hatte auch ein Neuroblastom und daher kenne ich die ganzen Untersuchungen und die Angst vor den Werten.
Einmal hatten wir erhöhte Urinwerte und der Schreck und die Angst war ziemlich groß. Alles andere war in Ordnung und die Ärzte blieben auch ruhig, nur ich nicht.

Dann bin ich im Internet auf einen Hinweis gestossen, der sich zwar auf den 24-Stunden-Urin bezog, aber auch für den Spontan-Urin gilt: Einen Tag vor der Untersuchung soll auf den Verzehr von Bananen, Schokolade, Kaffee, Ananas, Walnüssen, Vanille und Tee verzichtet werden. Auch Stress oder eine erhöhte körperliche Aktivität kann zu erhöhten Werten führen.

Und damit war bei mir alles klar: Am Tag vor der Untersuchung hatte sich meine Tochter ihren 200g Schokoladen-Osterhasen geschnappt und ihn mit Genuß um mehr als die Hälfte reduziert!

Später stellte sich heraus, dass die "Diät"-Information auch den Ärzten bekannt war, nur wir (die Eltern) wussten es nicht. So extrem sei die Auswirkung auf die Urinwerte nun auch nicht, meinte der Arzt. Das mag vielleicht auch stimmen, wenn man sich normal und ausgewogen ernährt, aber ein riesen Schoko-Hase fällt nun mal aus dem Rahmen und die Werte dann eben auch.
Und das Wissen über den Einfluß von Nahrung auf die Werte hilft eindeutig die Nerven zu schonen, die bei jeder Nachsorgeuntersuchung sowieso schon blank liegen.

Seit diesem Erlebnis gibt es am Tag vor der Urinabgabe bei uns keine Bananen und keine größeren Mengen Schokolade mehr! Und die Werte waren bisher auch alle innerhalb der Norm.

Die genauen Zahlen des Referenzbereichs bei den einzelnen Werte weiß ich auch nicht, aber frage doch die Ärzte explizit danach oder laß dir den Laborausdruck geben. Dort stehen in der Regel auch die Grenzwerte. Und nicht locker lassen! Ein Drucker oder Kopierer ist meist nicht allzu weit weg.

Alles Gute und starke Nerven bei der nächsten Untersuchung!

Astrid