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  #1  
Alt 03.05.2018, 20:10
Marc mit C Marc mit C ist offline
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Standard Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Hallo liebe Gemeinde,

ich habe mich vorhin in diesem Forum angemeldet, um ein wenig mehr zum Thema Leberkrebs zu erfahren.

Hintergrund ist, dass bei meinem 56jährigen Vater in der vergangenen Woche ein Leberkarzinom festgestellt worden ist.
Als Nebenbefund ließ sich ein davon unabhängiges Karzinom in der linken Niere feststellen, das aber noch recht klein zu sein scheint.

Laut der Arztberichte leidet mein Vater an einer chronischen Hepatitis-B-Infektion, die maßgeblich am "Umbau" der Leber beteiligt war.

Der Ablauf stellte sich in den vergangenen Wochen wie folgt dar:

Durch eine Blutuntersuchung im Rahmen eines betriebsärztlichen Termins wurde ein erhöhter Leberwert festgestellt, der den fortlaufenden Diagnostik-Prozess erst in Gang setzte.
Es folgte ein Ultraschall bei der Hausärztin, die einige "knoten" festzustellen glaubte, und es folgte die unmittelbare Einweisung ins Helios Klinikum Krefeld.

Hier wurde mein Vater am 19.04.18 in der Onkologie / Strahlentherapie aufgenommen und es wurden auch dort zunächst weitere Sonographien vorgenommen - zunächst ohne, dann mit Kontrastmittel. Die ersten Nachrichten gaben Hoffnung: der auf dem Ultraschall erkennbare Tumor sähe "nicht durchblutet" aus.
Am Freitag durfte er das Krankenhaus zunächst verlassen, sollte sich aber am folgenden Sonntag wieder zur stationären Aufnahme vorstellen, um weitere Untersuchungen vorzunehmen.

Es folgten weitere Sonographien, Darm- und Magenspiegelung zum Ausschluss eines Sekundärtumors in der Leber, CT, Elastographie und schließlich auch ein MRT, dessen Ergebnis am Mittwoch-Nachmittag jedoch noch immer nicht vorlag.

Ärztliche Visiten erfolgten vormittags, und ich als Sohn, der in Vollzeit berufstätig ist, bekam die Stationsärztin lediglich sporadisch zu Gesicht. Fragen meinerseits wurden frühzeitig und forsch unterbunden mit der flapsigen Aussage, meinem Vater seien die entsprechenden Informationen bereits gegeben worden und man habe keine Zeit, auch noch die Angehörigen zu informieren.

Mein Vater jedoch schien die teilweise von medizinischen Begrifflichkeiten bestimmten Visiten nicht immer ganz nachvollziehen zu können, so dass bis Mittwoch-Mittag noch immer nicht klar war, was mein Vater nun hat oder haben könnte: es fielen Begriffe wie Leberzhirrose, Tumor, Leberkrebs und Transplantation - mein Vater konnte mir jedoch nicht sagen, was davon er nun wirklich hat bzw. wie die Ärzte das nunkonkret formuliert hatten.

Ich fasste mir ein Herz und sprach die Stationsärztin noch einmal an der Stationszentrale selbst an und fragte in höflichem, ruhigem Ton, ob wir Angehörigen vielleicht noch einmal ein paar Fragen stellen dürften, da uns nicht ganz klar sei, was mein Vater nun haben könnte. Die Ärztin begann zu schimpfen, dass Sie dafür keine Zeit habe und wiederholte, meinem Vater sei alles gesagt worden und damit müsse es auch gut sein. Ich fragte, immer noch mit ruhiger Stimme, aber inzwischen etwas rotem Kopf, an wen ich mich denn wenden könne, wenn ich Fragen hätte. Antwort: "An mich, aber ich habe keine Zeit."
Ich entgegnete, inzwischen mit deutlichem Kopfschütteln, dass es doch nicht sein könne, dass man uns Angehörige in einem derartigen Unwissen stehen lassen könne und fragte nochmal etwas konkreter, ob ich an diesem Tag noch einem zuständigen Arzt oder einer Ärztin meine Fragen stellen könnte. Da entgegnete sie nur noch: "Ja, nochmal, MIR, aber ich weiß nicht, wann ich Zeit dafür finde...". Dann verschwand sie in einem Hinterzimmer und ließ mich mit einer tierischen Wut, die unmittelbar krampfartige Bauchschmerzen in mir auslöste, zurück.

Ich musste mich zunächst beruhigen, und holte mir und meinem Vater einen Kaffee. Dafür musste ich jedoch erst durch eine Parkanlage ins Hauptgebäude. Ich rief meine Frau an, die leider nicht mit ins Krankenhaus konnte, da kleine Kinder in der Onkologie nicht erwünscht sind (meine Tochter ist erst 6 Monate alt), und musste erst einmal Dampf ablassen. Ich muss übelste Schimpfworte im Zusammenhang mit dem Aufeinandertreffen mit der Ärztin benutzt haben, so dass sich mehrfach die Leute pikiert umdrehten.

Meine Frau schlug vor, dass ich mir an der Zentrale von jemandem einen Ansprechpartner nennen lassen soll, bei dem man sich beschweren kann. Gesagt, getan - in einer Minute hatte ich einen Namen und eine Telefonnummer.
Ich besorgte aber zunächst den Kaffee und wollte zunächst mit meinen Eltern abstimmen, ob ich die Beschwerdestelle wirklich informieren soll.

Auf dem Krankenzimmer angekommen, schimpfe ich von neuem los und brach anschließend vor innerem Druck in Tränen aus...etwa zehn Minuten später hatte ich mich wieder gefangen. Meine Mutter hatte inzwischen bei einer Pflegerin nach dem Namen der Ärztin erkundigt. Mir schwante Böses...

Rund eine Stunde später tauchte die Ärztin wieder im Zimmer auf und wollte sich dafür loben lassen, dass sie uns einen Gesprächstermin mit der Oberärztin am nächsten Morgen, 10:00 Uhr organisiert habe. Sie selbst könne jedoch nun keine weiteren Auskünfte geben.

Mit bissigem Ton erwiderte ich, dass ich hierfür sehr dankbar bin, ihr Verhalten aber vollkommen inakzeptabel war. Wenn sie der Auffassung sei, dass jeder Patient auf einer besonderen Station wie der Onkologie jeden Inhalt einer Visite und seine Auswirkungen vollständig erfassen und seinen Angehörigen wiedergeben könne, läge sie falsch. Und ich ließ auch fallen, dass sie sich ernsthaft fragen muss, ob das für sie die richtige Station sei, wenn sie derart empathielos mit Angehörigen umgeht.

Das saß...

Sie verließ wortlos das Zimmer.

Ich nahm mir für den folgenden Vormittag einen halben Tag Urlaub - DIESMAL wollte ich dabei sein, wenn meinem Vater wieder alle möglichen Begrifflichkeiten im Zusammenhang mit einer Krebserkrankung um die Ohren gehauen würden...
Ich hatte mir tausend Fragen zum Thema Leberzirrhose, deren Behandlung, medikamentöse Behandlung der Hepatitis usw. aufgeschrieben und hatte noch nicht vermutet, dass die Diagnose schlimmer sein könnte - denn ich wollte positiv sein. Meinen Eltern und natürlich vor allem meinem Vater Angst nehmen.

Um 10:00 Uhr betraten wir das Arztzimmer der Oberärztin. Diese fragte in einem relativ kühlen Ton, an mich und meine Mutter gerichtet: "Welche Fragen haben Sie denn?"
Ich antwortete, um es gleich ausschließen zu lassen: "Hat mein Vater Leberkrebs?"
Die antwort war ein Schock: "Ja, Ihr Vater hat Leberkrebs!", und dann an ihn gerichtet "Das haben wir Ihnen aber auch bei der gestrigen Visite schon gesagt." Es war Stille im Raum, damit hatten meine Mutter und ich nicht gerechnet. Gleichsam lösten sich meine Fragen, die ich auf einem DIN-A4-Zettel sorgsam aufgeschrieben hatte, in Luft auf...

Im weiteren Verlauf erläuterte man uns, dass auch ein primärer Nierentumor im MRT entdeckt wurde. Man erläuterte uns dann, wie es nun weitergehen werde.
CT der Lunge, um Metastasen durch das Nierenkarzinom auszuschließen und anschließend zunächst die Entfernung des Nierenkarzinoms, da dieses wesentlich aggressiver sei als das Leberkarzinom.

Sobald mein Vater sich von der OP erholt habe, wolle man den Tumor in der Leber mittels der SIRT-Therapie (wurde dann im einzelnen erläutert) behandeln. Leider sei der Lebertumor inoperabel, weil er auch bereits an der Pfortader säße. Zudem käme er für eine Lebertransplantation (was ja am Tag zuvor scheinbar noch Thema war) nicht (mehr) in Frage, da er nun Krebs in zwei Organen hätte.
Auf Papas Frage, wie lange er noch habe, wollte die Ärztin keine Antwort geben, weil sie es nicht sagen könne.

Es war ein schlimmer Tag, dieser Donnerstag vor einer Woche...wenn dein eigener Vater weinend auf dem Krankenbett sitzt und sagt, dass er so gern noch seine Enkel aufwachsen (meine Tochter) bzw. kennenlernen (meine Schwester ist mit ihrem Sohn in drei Tagen ausgezählt) würde, macht einen das fertig. Es gibt wenig Trost in solchen Momenten.

Er wurde noch am Donnerstagnachmittag nach Hause entlassen. Morgen, also über eine Woche später, soll er sich wegen der Nierenproblematik in der Urologie des Helios vorstellen, um das weitere Vorgehen abzustimmen.

Ich werde weiter berichten und wünsche allen Lesern einen schönen Abend!

Marc

Geändert von Marc mit C (03.05.2018 um 20:13 Uhr)
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  #2  
Alt 04.05.2018, 00:56
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Standard AW: Leberkrebs dank Hepatitis B

Hallo Marc, das ist natürlich neben dem Schock über den Befund ein Drama, wie die Ärztin sich verhalten hat. Bei meinem Mann wurde Ende August letzten Jahres Leberkrebs (HCC) diagnostiziert - mir zog es den Boden unter den Füßen weg. Die Recherchen im Internet waren auch deprimierend. Sehr schnell erfolgten eine Chemotherapie (TACE) und dann im Anschluss die Operation (Teilresektion). Insgesamt war mein Mann über zwei Monate in Kliniken, hatte schwer abgenommen. Heute fühlt er sich etwas besser.
Besteht vielleicht die Möglichkeit der Operation nach der Chemotherapie, wenn der Tumor kleiner geworden ist?
Ist die Klinik spezialisiert in dieser krebsart?
Wollt ihr euch nicht eine zweite Meinung einholen? Viele Ärzte benötigen nur die Unterlagen digital, um sich eine erste Meinung zu bilden. Das würde ich auf jeden Fall machen.

Hinsichtlich operabel a oder nein gibt es unterschiedliche Meinungen.

Erst einmal wünsche ich deinem Vater und dir bzw. deiner Familie, dass ihr über alles reden könnt und auch gute Freunde habt, die euch beistehen.

Wie lautet denn der AFP-Wert?

Zur zweiten Erkrankung kann ich nichts sagen, aber da gibt es ja - leider - viel Info im Forum.

Liebe Grüße Miss Elsy
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  #3  
Alt 04.05.2018, 07:59
Gerbera Gerbera ist offline
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Lieber Marc

Ich bin geschockt wie die Ärzte da sind wo dein Vater ist! Und ich verstehe deinen Schock und deine Trauer sehr gut. Mein Vater hatte Darmkrebs mit Lebermetastasen. Und ich habe auch Kinder (5und6 Jahre). Das war das schlimmste für meinen Vater. Seine geliebten Grosskinder verlassen zu müssen.
Mein Vater hatte im Sommer 17 auch eine SIRT.
Ich hoffe dass dein Vater und ihr bald besser betreut seid!
Alles Gute!
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  #4  
Alt 04.05.2018, 10:30
Marc mit C Marc mit C ist offline
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Hallo Miss Elsy,
hallo Gerbera,

erstmal vielen Dank für eure mitfühlenden Worte.

Miss Elsy: Ich hoffe, dass dein Mann sich damit auch auf Dauer stabilisiert und drücke, jetzt wo ich deinen / euren Fall kenne, weiterhin die Daumen. Die Leber hat ja die tolle Eigenschaft, eine grundsätzliche Regenerationsfähigkeit zu besitzen. Konnte im Rahmen der OP denn das gesamte Tumorzellmaterial entfernt werden?
Zu dem AFP-Wert meines Vaters kann ich leider zum jetzigen Zeitpunkt nichts sagen, da ich mir die Einzelwerte im Bericht nicht genauer angesehen habe. Ich hätte ihre Bedeutung ohnehin nicht verstanden. Wichtiger war mir zunächst, die Diagnose in ihrer Gesamtheit zu verstehen, weil die Informationen bis zum angesprochenen Termin bei der Oberärztin einfach viel zu dürftig waren.

Die Aussage, der Tumor (ca. 14 cm groß) sei nicht operabel, wurde vor allem damit begründet, dass er recht zentral sitzt und auch bereits an der Pfortader nachweisbar ist. Daher war zumindest diese Aussage für mich grundsätzlich nachvollziehbar.
Ob der Tumor durch die angestrebte SIRT-Therapie so verkleinert werden kann, dass er operabel wird, kann ich nicht beurteilen. Aber wir hoffen natürlich, dass mein Vater zu den Fällen gehört, in denen diese Therapie durchführbar ist, gut anschlägt und genau diesen Effekt erzielt. Dann muss man weiterschauen.

Ich will aber auch mal schreiben, was uns noch positiv stimmt bzw. Hoffnung macht:
Zum einen geht es meinem Vater sehr gut, er ist weder kraft- noch dauerhaft appetitlos. Er hatte zwischenzeitlich zwar etwas Gewicht verloren, hat jedoch keine Schmerzen, ist nicht auffällig gelb, hat keine Wassereinlagerungen oder sonstige Symptome, die man bei dieser Diagnose häufig antrifft.

Darüber hinaus haben die Ärzte gesagt, dass seine Leber gut funktioniert. Das dürfte auch der Grund sein, warum man die SIRT-Therapie anstrebt, denn Allgemeinzustand und Leberfunktion sind eben (noch) recht gut.

Was mich fuchsig macht ist die Tatsache, dass er für eine Lebertransplantation nicht in Frage kommen soll, weil nun in der Niere ein weiterer Primärtumor gefunden wurde. Ich weiß nicht, wie die Situation rechtlich beurteilt wird, wenn das Nierenkarzinom entfernt wurde. Kommt er dann irgendwann wieder für eine Transplantation in Frage oder nie wieder?

An der Einholung einer Zweitmeinung arbeiten wir zurzeit. Man hat uns angeboten, die CT- und MRT-Aufnahmen sowie die Berichte des Klinikums zuzusenden, und sollen dann eine Rückmeldung bekommen, ob man zu den gleichen Ergebnissen kommt.
Anhand der Schilderungen meiner Schwester befand man jedoch das Vorgehen des Klinikums - eben unterstellt, es handele sich um die korrekte Diagnose - für richtig, also vor allem auch die Reihenfolge und die Art der Therapie (erst Entfernung Nierenkarzinom, dann SIRT an der Leber).

Woher mein Vater übrigens den Hepatitis-B-Virus hat, kann nicht mehr nachvollzogen werden. Geimpft war er dagegen nicht, hat jedoch auch keine Bluttransfusionen bekommen und über den Weg des GV ist es auch auszuschließen.

Er müsste jetzt gerade mit meiner Mutter in der Urologie sein. Ich bin gespannt, was ich heute noch erfahre, wie es weitergehen soll.

LG
Marc

Geändert von gitti2002 (04.05.2018 um 23:18 Uhr) Grund: NB
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  #5  
Alt 04.05.2018, 21:57
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Lieber Marc,
du schriebst:
Zitat:
Woher mein Vater übrigens den Hepatitis-B-Virus hat, kann nicht mehr nachvollzogen werden. Geimpft war er dagegen nicht, hat jedoch auch keine Bluttransfusionen bekommen und über den Weg des GV ist es auch auszuschließen.
Hat Dein Vater im Gesundheitswesen gearbeitet, Zivildienst geleistet oder war er beim Sanitätsdienst der Bundeswehr beschäftigt?

Man weiß nie, wie lange die Infektion schon besteht, im extremsten Fall wird sie schon bei der Geburt von der Mutter auf das Kind übertragen.
Aus welchem Grund hat der Betriebsarzt die Leberwerte bestimmt, dies ist ja nur für bestimmte Branchen Vorschrift?

Es gibt noch weitere spezialisierte Leberzentren in Deutschland.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

Geändert von Elisabethh.1900 (04.05.2018 um 22:04 Uhr)
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  #6  
Alt 05.05.2018, 01:09
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Zitat:
Zitat von Marc mit C Beitrag anzeigen
Was mich fuchsig macht ist die Tatsache, dass er für eine Lebertransplantation nicht in Frage kommen soll, weil nun in der Niere ein weiterer Primärtumor gefunden wurde. Ich weiß nicht, wie die Situation rechtlich beurteilt wird,
Du siehst es als rechtliches Problem, aber es ist doch zuallererst ein medizinisches. Außer Dein Vater kann auf einen eineiigen Zwilling als Spender zurückgreifen, muss bei einer Organtransplantation ein Immunsuppressivum gegeben werden. Sprich, das Immunsystem wird unterdrückt, damit das neue Organ nicht abgestoßen wird. Wenn nun also Krebs im Körper ist, kann das körpereigene Immunsystem den Krebs nicht mehr im Schach halten und der Krebs könnte sich schnell ausbreiten. Eine Transplantation wäre also ein enorm hohes Risiko.
__________________
lg
gilda
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  #7  
Alt 05.05.2018, 09:28
p53 p53 ist offline
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

genau, Studien zeigen, dass Empfänger von Organtransplantaten ein deutlich erhöhtes Krebsrisiko haben.... und das gilt für alle Patienten, bei denen bis dahin noch gar kein Krebsverdacht bzw -diagnose besteht.

Ein Patient mit zwei unterschiedlichen und durchaus invasiven Tumorarten (insbes. das Nierenzellkarzinom) würde von einer Lebertransplantation sehr wahrscheinlich nicht profitieren - zumal bisher ja noch gar nicht klar ist, inwieweit bereits Metastasen/Mikrometastasen vorhanden sind.

Handelt es sich denn bei dem Nierentumor wirklich um einen zweiten Primärtumor oder könnte es sich dabei auch um eine Metastasierung des Lebertumors handeln?

Vielleicht wäre es wirklich sinnvoller, statt sich an unrealistische Strohhalme zu klammern (Transplantation - man denke hier auch an die ellenlangen Wartelisten und speziellen Vergabemodalitäten) ein auf solche Tumore spezialisiertes Zentrum (mit empathischeren Ärzten!!) zu suchen.

Diese Inkompetenz im Umgang mit den Patienten und Angehörigen kann auf Dauer ja nur zusätzlich zermürben und belasten. Beschwerden entlasten zwar erstmal die Psyche, damit solltet ihr aber auch nicht wertvolle Zeit vergeuden.
(ich finde es in jedem Fall gut und richtig, sich an entsprechende Beschwerdestellen zu wenden, das sollten viel mehr unzufriedene Betroffene tun, dann würde sich ja vielleicht auch mal etwas ändern - aber auf schnelle und nachhaltige Konsequenzen zu hoffen, ist eben auch etwas unrealistisch und kostet sehr viel Energie und Ressourcen).

Das ist alles sehr niederschmetternd und traurig und es tut mir wahnsinnig leid für euch als Familie, am meisten natürlich für deinen Vater, der mit der Diagnose letztlich ganz allein für sich umgehen muss.
Das zu realisieren, wird seine Zeit brauchen und die solltet ihr ihm auch geben.
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  #8  
Alt 05.05.2018, 23:30
Marc mit C Marc mit C ist offline
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Um einige Antworten zu geben:

Mein Vater ist Maschinenschlosser. Er geht regelmäßig für alle denkbaren Checks zum Arzt und ging daher sicher auch immer davon aus, keine größeren Erkrankungen zu haben. Auf Hepatitis-Infektionen wird nicht ohne Verdacht untersucht. Und da es keine zweifelsfreien Symptome für Hepatitis gibt (bis auf die Gelbsucht, die er nie hatte), wurde es bei ihm nie entdeckt.
Wir vermuten, dass er (und das wäre reichlich makaber), sich bei einer Vorsorgeuntersuchung in den vergangenen Jahren angesteckt hat - Darmspiegelungen, Magenspiegelung und Blasenspiegelung wurden gemacht. Denn laut der Ärzte muss es sich um eine relativ "junge" Infektion handeln. Fragt mich bitte nicht, woher die das so genau wissen wollen, aber das war die Grundaussage. Letzten Endes spielt es jetzt aber auch keine Rolle mehr - er hat es, und man kann es jetzt nur noch medikamentös behandeln.

Zum Thema Lebertransplantation:
Das war als eine der ersten Alternativen für eine "Heilung" von den Ärzten selbst genannt worden, als der Nierentumor noch nicht bekannt war. Nach Entdeckung des Nierenzellkarzinoms - sofern es denn eines ist (muss bei der OP erst durch die Pathologie geklärt werden, Biopsien wurden ja weder von Leber noch Niere gemacht) - hieß es eben, dass er keine Leber mehr erhalten würde.
Die Ärzte selbst ließen keinen Zweifel daran, dass es sich um einen weiteren Primärtumor in der Niere handelt, und nicht um eine Metastase der Leber.

Natürlich ist mir bewusst, dass auch eine Transplantation ein großes Risiko mit sich bringt, auch ganz unabhängig davon, ob es sich um eine oder mehrere verschiedene Tumore handelt. Mich hätte nur interessiert, wie die rechtliche Situation aussieht, wenn die eine "Baustelle" praktisch erledigt wäre, und ob er bei Heilung des Nierentumors zu einem späteren Zeitpunkt wieder auf die Warteliste könnte - wenn er es sich denn selbst wünschen würde.
Tatsache ist: die Warteliste für Lebertransplantate ist im Vergleich zu den meisten anderen recht positiv - man wartet im Durchschnitt nur 1 - 1,5 Jahre auf eine Spenderleber, während man auf eine Spenderniere 4 - 8 Jahre warten muss. Aber sei es drum - es gibt Neuigkeiten von gestern, die auch darauf eine Antwort geben.

Nach dem gestrigen Termin in der Urologie steht fest, dass er am 17.05. an der Niere operiert wird. Positiv daran ist, dass er voraussichtlich an der Geburt meines Neffen teilhaben kann, bevor er sich unters Messer legt.

Man hat leider bestätigt, dass er, sofern der Nierentumor bösartig ist, auch bei dessen Entfernung nicht für eine Spenderleber in Frage kommt. Das muss man wahrscheinlich akzeptieren, aber wir werden uns das nochmal von einem Transplantationszentrum bestätigen lassen.

Erneut hat das Klinikum nicht unbedingt mit Kompetenz geglänzt - zum einen wurde meinem Vater immer noch kein Ergebnis vom Thorax-CT vergangener Woche Donnerstag mitgeteilt. Zum anderen wollte man ihn sogar erst im Juni operieren - hier hat meine Mutter jedoch angekündigt, dass sie dann ein anderen Krankenhaus aufsuchen werde, und plötzlich war der 17.05. möglich.
Die Urologie ihrerseits widersprach der Onkologie und war der Auffassung, man solle doch erstmal die Leber behandeln, und anschließend dann die Niere. Man kommt sich verarscht vor: die einen sagen so, die anderen so...

Ich melde mich wieder

LG
Marc
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  #9  
Alt 06.05.2018, 01:06
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Guten Abend Marc, ich wundere mich wirklich über das Krankenhaus und hätte da gewisse Vorbehalte. Mein Mann sollte auch erst in eine nahe gelegene asklepios-Klinik, die einen guten minimal-invasiven Chirurgen hat. Für mich war klar, in so ein Wald-Wiesen-Krankenhaus kommt er nicht, das ist was für Spezialisten.
Ich hatte mich dann im Netz erkundigt, welches die Unikliniken bzw. Tumorzentren sind, die unter anderem auf Leberkrebs spezialisiert sind, wer ist im Tumorboard, schaute mir die Werdegänge an usw. dann hängte ich mich ans Telefon und machte Termine. Vor den Gesprächen mit den Professoren habe ich schon so viel gelesen, dass ich auch gut und dezidiert mich austauschen konnte. Man muss dazu sagen, mein Mann wollte und konnte sich damit nicht beschäftigen, er war wirklich ziemlich neben der Spur, was nachvollziehbar ist. Ich bin eher der Typ Mensch, der dann aktiv wird und organisiert etc.
Lass nicht locker, frage nach und hau auf den Tisch, wenn der Service nicht stimmt, Ärzte nicht sich die Zeit für Erklärungen nehmen etc.
Ich bin sonst auch nachsichtiger oder verständnisvoller, aber wenn es um so existenzielle Dinge geht, wie welche Behandlung, wann findet was statt, dann sehe ich ganz klar mein Ziel!
Holt euch bald auch eine Zweitmeinung ein.
Meinem Mann geht es im Moment gut, aber das Rezidiv-Risiko ist ziemlich hoch, so dass der Professor schon von Transplantation bei dem nächsten Auftauchen eines Tumors sprach, da schon ein größeres Stück der Leber entfernt wurde mit Sicherheitsrand, der Tumorfrei war. Der Professor war selbst richtig glücklich, da der Tumor an der großen „Ader“ lag, was das OP-Risiko sehr stark erhöhte. Die Operation dauerte 7 Stunden, das warten auf den Anruf war für mich sehr lange.

Die Ernährung hat mein Mann radikal geändert, natürlich null Alkohol und vieles andere. Hier gibt es unterschiedliche Meinungen.
Natürlich ist er noch lange nicht so fit und leistungsfähig wie vor der Behandlung, aber mit dem jetzigen Ergebnis sind wir schon glücklich.
Ich denke, dass ihr als Familie und natürlich dein Vater sehr viel zu verkraften habt, aber so wie du deinen Vater beschreibst, sind ja keine sichtbaren Anzeichen vorhanden, dass es ihm schlecht geht.

Ich wünsche euch, dass ihr bald mehr Ergebnisse vorliegen habt, damit auch ein Weg aufgezeigt werden kann.

Auf jeden Fall sollte geklärt werden, was zuerst gemacht werden soll: Niere oder Leber.

Liebe Grüße Miss Elsy
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  #10  
Alt 06.05.2018, 01:09
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Lieber Marc,
du schriebst:

Zitat:
Denn laut der Ärzte muss es sich um eine relativ "junge" Infektion handeln. Fragt mich bitte nicht, woher die das so genau wissen wollen, aber das war die Grundaussage. Letzten Endes spielt es jetzt aber auch keine Rolle mehr - er hat es, und man kann es jetzt nur noch medikamentös behandeln.
Wenn der Verdacht auf eine Hepatitis B Infektion besteht, dann wird eine ganze Palette an Laborwerten bestimmt. An Hand einiger Parameter kann man sehen, ob es eine neuere oder ältere Infektion ist. Wichtig ist hierbei die sog. Viruslast.
Viele Menschen, die einmal eine Hepatitis B Infektion hatten, merken davon nichts, sie bilden Antikörper, die Erkrankung bleibt unbemerkt oder wird zufällig entdeckt. Eine gefürchtete Komplikation der Hepatitis B Infektion ist das Leberkarzinom, wie ebend bei Deinem Vater jetzt diagnostiziert worden ist. Dies ist u.a. ein Grund, warum die Impfung empfohlen wird. Du schriebst, dass Dein Vater keinen beruflichen oder privaten Risiken ausgesetzt war, also hatte er keine Veranlassung sich impfen zu lassen.

Das Robert-Koch-Institut (RKI) hat auf seinen Internetseiten gute Informationen zu diesem Krankheitsbild.

Bitte nicht erschrecken, wenn sich das Gesundheitsamt bei Euch meldet. Die Hepatitis B Infektion unterliegt der Meldepflicht.

Ganz liebe Grüße,
Elisabethh.
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  #11  
Alt 07.05.2018, 11:10
Marc mit C Marc mit C ist offline
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Zitat:
Zitat von Miss Elsy Beitrag anzeigen
Für mich war klar, in so ein Wald-Wiesen-Krankenhaus kommt er nicht, das ist was für Spezialisten.
Das Helios ist zwar nicht unbedingt auf diese Krebsart spezialisiert, ein Wald- und Wiesen-Krankenhaus ist es jedoch auch nicht. Entscheidend ist für uns, dass mein Vater sich dort grundsätzlich wohl- und gut aufgehoben fühlt. Dass ich Ärger mit den Ärzten hatte, muss nicht unbedingt bedeuten, dass auch die Behandlung an sich schlecht ist.
Ich hatte zwar das Leberzentrum in Düsseldorf vorgeschlagen, aber letztendlich treffe ich nicht die Entscheidung, sondern meine Eltern. Das respektiere ich natürlich.

Zitat:
Zitat von Miss Elsy Beitrag anzeigen
Holt euch bald auch eine Zweitmeinung ein.
Daran arbeiten wir - ich hoffe, dass sich das Leberzentrum alsbald melden wird. Bis zur Nierenoperation am 17.05.2018 sind es ja noch gut eineinhalb Wochen. Die Unterlagen hat meine Schwester zwischenzeitlich rübergeschickt.

Zitat:
Zitat von Miss Elsy Beitrag anzeigen
Meinem Mann geht es im Moment gut
Das freut mich sehr zu lesen. Ich drücke fest die Daumen, dass es dabei bleibt, sich die übrige Leber gut erholt und kein weiterer Negativbefund auftaucht. Versucht auch positiv zu sein und zu bleiben, unternehmt Dinge, die ihr euch wünscht und genießt das Leben in vollen Zügen. Ich finde, eine gewisse Motivation für bestimmte Dinge ist "heilsam", wenn auch nicht immer auf dem Papier und nach schulbuchmedizinischen Gesichtspunkten. Das Mentale darf man trotzdem nie unterschätzen. Fühl dich gedrückt!
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  #12  
Alt 07.05.2018, 11:38
Marc mit C Marc mit C ist offline
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Zitat:
Zitat von Elisabethh.1900 Beitrag anzeigen
Viele Menschen, die einmal eine Hepatitis B Infektion hatten, merken davon nichts, sie bilden Antikörper, die Erkrankung bleibt unbemerkt oder wird zufällig entdeckt. Eine gefürchtete Komplikation der Hepatitis B Infektion ist das Leberkarzinom, wie ebend bei Deinem Vater jetzt diagnostiziert worden ist. Dies ist u.a. ein Grund, warum die Impfung empfohlen wird. Du schriebst, dass Dein Vater keinen beruflichen oder privaten Risiken ausgesetzt war, also hatte er keine Veranlassung sich impfen zu lassen.
Genau, mein Vater hat das nicht gemerkt, weil es keine Symptome gab. Selbst jetzt sind diese ja noch eher spährlich vorhanden, und es ist nach wie vor schwierig zu verstehen, dass er schwer krank sein soll.

Es gibt zwei Dinge, die mich nach wie vor stutzig machen:

1. Wenn es sich um eine "junge" Infektion handelt, wie kann dann in so kurzer Zeit die Leber derart in Mitleidenschaft gezogen sein? Spezialisten (Internisten) sprechen davon, dass eine chronische Hepatitis-Infektion, sowohl B- als auch C-Virus, erst nach 20 bis 30 Jahren zu einer ausgewachsenen Leberzirrhose mit sich daran anschließendem Leberkrebs führt. Das widerspricht ja grundsätzlich dem Gedanken, dass es sich um eine Infektion handelt, die noch relativ frisch ist - oder mein Vater hatte bereits eine Lebererkrankung (Fettleber o. ä.), die ebenfalls nicht bekannt war, und die Hepatitis gab der Leber nun den Rest. Alkohol trinkt er jedenfalls so gut wie gar nicht, und Diabetiker ist er auch nicht. Er hat allerdings schon seit ich denken kann Bluthochdruck, der mit Beta-Blockern behandelt wird.

2. Auf allen Ultraschallaufnahmen war der Tumor in der Leber als "nicht durchblutet" bezeichnet worden. Ich hatte gelesen, dass ein charakteristisches Merkmal des Leberzellkarzinoms die extrem starke und gut sichtbare Durchblutung sei. Hier frage ich mich, wieso das beim Tumor meines Vaters nicht sichtbar war. Kann es bösartige Karzinome geben, die nicht durchblutet sind?!

LG
Marc

Geändert von Marc mit C (07.05.2018 um 11:40 Uhr)
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  #13  
Alt 08.05.2018, 00:20
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Guten Abend Marc,
das sollte jetzt nicht despektierlich sein von mir, aber da Leberkrebs im Verhältnis eine doch nicht so häufige Krebsart ist, ist es mir auch klar, dass es nicht so viele Spezialisten gibt. Daher war mein Fokus auf die entsprechenden Kliniken, die den fokus Leberkrebs haben. Zum Beispiel hat Freiburg eine neue Methode entwickelt, die Resektionen durchzuführen, auch wenn eigentlich die übrig bleibende restleber zu klein ist.
Danke für die guten Wünsche, wir sind generell positiv denkende Menschen, aber immer klappt es auch nicht. Das blöde an der Krankheit ist, dass sie nie zu Ende geht...
drücke euch die Daumen für das Ergebnis der zweitmeinung!!!
Beste Grüße Miss Elsy

PS: wie geht es deinem Vater?
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  #14  
Alt 08.05.2018, 08:24
Marc mit C Marc mit C ist offline
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Alles gut Miss Elsy, ich bin ja auch deiner Meinung deswegen habe ich den beiden auch das Leberzentrum vorgeschlagen. Zumindest die Zweitmeinung wird von dort kommen. Ob man doch noch auch zur Behandlung dort hingeht, bleibt dann abzuwarten und den beiden überlassen.

Meinen Vater habe ich jetzt seit Mitte der vergangenen Woche nicht gesehen. Aber ich gehe davon aus, dass es ihm weiterhin gut geht, meine Mutter sagte nichts Gegenteiliges. Ich denke, dass ich heute oder morgen nochmal dort vorbeischauen werde - Vatertag steht vor der Tür, und da es mein erster eigener, "richtiger" Vatertag ist, bin ich da den ganzen Tag "op jück", so dass ich auf jeden Fall vorher noch dort vorbeischauen möchte.

Besonders schön ist, dass gestern mein Neffe geboren wurde. Vor dem Hintergrund dürften meine Eltern auch aktuell etwas von der Krankheit abgelenkt sein

LG und einen schönen Tag
Marc

Geändert von gitti2002 (09.05.2018 um 00:02 Uhr)
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  #15  
Alt 10.05.2018, 15:01
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Standard AW: Vater Leberkrebs dank Hepatitis B

Hallo Marc,

die Tumorentstehung ist ein komplexer biologischer Prozess, der in mehreren Einzelschritten verläuft -- es entstehen nicht einfach mal über Nacht aus gesunden Zellen entartete Tumorzellen.
Diese einzelnen Entwicklungsschritte bei der Tumorentwicklung benötigen Zeit; viel Zeit, meist Jahre und Jahrzehnte.

Obwohl es natürlich auch aggressive, schnellwachsende Tumoren gibt... bedeutet aber nicht, dass deren Entstehung ebenso schnell verlief, sondern eher, dass in der Tumorentwicklung bestimmte Treibermutationen auftraten und/oder das Immunsystem (aus diversen Gründen, wie zB auch chronische Erkrankungen) die Tumorlast nicht mehr eindämmen und in Schach halten konnte. Dass es irgendwann kippt, und der Tumor Oberwasser bekommt und anfängt, rasant zu wachsen.

Möglich, dass die Hepatitisinfektion nur ein weiterer Baustein (Promotor) bei der Entstehung eines malignen Lebertumors war, vielleicht beschleunigte sie auch den Prozess.
Für die meisten Menschen verläuft die Infektion ja auch komplikationslos... anzunehmen, dass also das Immunsystem deines Dads irgendwo nicht so arbeitete, wie es sollte -- dafür können sonstwelche Faktoren verantwortlich sein, auch genetische. Also eine gewisse Anfälligkeit für Tumoren in bestimmten Organen etc.

Ich kann das absolut gut verstehen, dass du wissen möchtest, warum und weshalb.... würde mich ebenso gehen.
Es wird aber einfach nicht mehr nachzuvollziehen sein, leider. Denn das könnte ja auch nützlich für die Therapie sein....

Ich habe nochmals über die Transplantation nachgedacht und kann auch in diesem Punkt deine Gedankengänge nun besser verstehen. Sich mal selbst in die Situation (von dir meine ich jetzt als Angehörigen) zu versetzen, kann manchmal nicht schaden

Es wird bereits an neuen Immunsuppresiva geforscht, die zielgerichteter wirken und damit ein wesentlich günstigeres Nebenwirkungsprofil haben sollten... unter anderem auch das erhöhte Krebsrisiko wird dort ins Fadenkreuz genommen, was als stärkstes Risiko nach Organtransplantation gilt.
50% Rezidivrate innerhalb von zwei Jahren nach Organtransplantation bei Tumorleiden - das ist schon eine sehr hohe Zahl.
Das betraf eine ganz andere Krebsart als deine, man müsste sich die STudien genauer anschauen und natürlich auch Vergleiche mit anderen Behandlungsoptionen heranziehen.

Weshalb die Mediziner da gleich so schnell waren mit dieser Option, keine Ahnung. Manchmal fällt ihnen vielleicht auch etwas ein, das sie später verwerfen, was ja auch völlig normal ist im Medizinbetrieb , aber es wäre dann besser, den Patienten mit solchen "Schnellschüssen" nicht große Hoffnungen zu machen, die sich dann innerhalb von Sekunden ratzfatz zerschlagen. Gerade bei solchen lebensbedrohlichen Erkrankungen....

Da würde ich an deiner Stelle nochmal nachhaken, vielleicht gibt es ja auch gute Begründungen und du kannst dann damit auch besser umgehen.
Ungeklärte Dinge belasten sehr, das weiß ich aus eigener Erfahrung. Mehr als Gewissheiten, auch wenn die unangenehm sind.

Geändert von p53 (10.05.2018 um 15:04 Uhr)
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