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#1
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AW: Mantelzellenlymphom
Liebe Sanny26,
Zitat:
Las aber hier mit und gewann dabei den Eindruck, daß das nach einer MZL-Therapie schon etwas anders zu laufen scheint als nach einer NHL-Therapie. Zur NHL-Therapie kann ich (unter dem Vorbehalt, daß das möglicherweise nur bei mir individuell so war) sagen, daß mit der Therapie "automatisch" auch mein Immunsystem wieder mit "hochgepäppelt" wurde. Wobei es natürlich ein recht gutes Gefühl ist, zu wissen, daß man sich wieder auf sein Immunsystem verlassen kann. Beim MZL scheinen aber zusätzlich zur erfolgreichen Therapie noch gewisse "Nachbesserungen" (per Impfungen) erforderlich zu sein. Zum Ersteren des Zitierten: Klär unbedingt mit Deiner Hausärztin oder sonstwem, was da noch alles an Impfungen erforderlich oder zweckmäßig ist. Und zu Letzterem: Ich würde mich nicht darauf verlassen, daß bei mir (in vergleichbarer Situation) alles so wäre, wie bei jemand anders. Damit will ich Dich wirklich nicht beunruhigen, sondern nur daran erinnern, daß wir alle individuell höchst unterschiedlich sind. Klär also bitte bei Dir, was speziell zu klären ist. Am besten, so gut das irgendwie möglich ist. Sieh mal: Wir Lymphomiker sind ja alle irgendwie "angeschlagen"/gesundheitlich mehr oder weniger evtl. nicht mehr "so ganz auf der Höhe". Umso mehr müssen wir doch darauf achten, daß uns nicht sonstwas erneut "runterziehen" kann. Was überhaupt nichts mit genereller "Ängstlichkeit" zu tun hat. Sondern viel mehr damit, daß wir uns absolut darin sicher sind, uns auf unser Immunsystem verlassen zu können. Was wir ja schließlich auch "testen" können. Sofern wir einigermaßen sicher darin sind, daß es auch wieder anstandslos funktionieren müßte. Bei Dir nach allen erforderlichen Impfungen. Liebe Grüße lotol
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Krieger haben Narben. --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung |
#2
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AW: Mantelzellenlymphom
Ich stimme "lotol" zu!
Ich habe ja auch alle Titer bestimmen lassen, da ich der Aussage der Ärzte " bei ihrer Therapie sind sicher alle Titer weg!" nicht vertraut habe. In diesem Fall natürlich zum Glück! Ich würde hier keinem Ratschlag blind vertrauen , ich möchte dich nur ermutigen, nicht alles "blind" zu impfen, sondern eben ggf vorher die Titer bestimmen zu lassen. Der Schutz vor bestimmten Erkrankungen ist sehr wichtig. Alles Gute für dich!
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Melanom rechte Wade 2003 Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX 30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur Sep´12: Bestrahlung:36 Gray 5.12.12: PET-CT neg. September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen... |
#3
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AW: Mantelzellenlymphom
Aber lotol, was meinst damit, dass dein Immunsystem nach der Therapie automatisch hochgepäppelt wurde?
Also, meins war danach an sich schon im Keller... Das habe ich dann mit meiner Arbeit mit Kindern über Jahre wieder trainiert...
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Melanom rechte Wade 2003 Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX 30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur Sep´12: Bestrahlung:36 Gray 5.12.12: PET-CT neg. September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen... |
#4
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AW: Mantelzellenlymphom
Hallo alle zusammen,
Dankeschön für Antworten.... Ich stimme euch auf jeden Fall voll zu Mein Onkologe hat mir "empfohlen" die Impfungen nach und nach, wie sie notwendig sind bzw anstehen, zu impfen. Er meinte, dass manche Ärzte "empfehlen" alles neu auffrischen zu lassen, das würde er mir halt nicht empfehlen. Deswegen war ich ein bisschen verunsichert und wollte wissen wie ihr das geregelt habt oder was eure Ärzte euch empfohlen haben. Aber ich habe generell den Eindruck, dass die Ärzte allgemein zurückhaltend sind was die Impfungen angeht. Jetzt beim nächsten Termin bei meiner Hausärztin wird das besprochen, vielleicht macht sie ja auch eine Titer Bestimmung bei mir. LG Susanne |
#5
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AW: Mantelzellenlymphom
Hallo,
Zitat:
Die Therapie bestand aus 6 Zyklen Standard-R-CHOP, und danach wurde nichts mehr (zusätzlich) gemacht. Während der Therapie war mal die Rede davon, daß nach den 6 Zyklen evtl. noch zwei mit Rituximab "angehängt" werden könnten. Was aber nicht mehr erforderlich war. Zitat:
Denn es wäre ja auch unsinnig, nun mal gleich alles neu auffrischen zu lassen, wenn das teils gar nicht notwendig ist. "Beknie" Deine Hausärztin beim nächsten Termin deshalb auch, daß sie klärt, was da genau notwendig ist und daß sie die Veranlassungen dazu "anleiert". Hausärzte können ja "anleiern", was sie jeweils - im Interesse ihrer Patienten - für angebracht halten. Wenn das bei Dir nun auffrischende Impfungen sein müssen, fragt sich halt nur, welche genau. Das zu klären, liegt auch im Interesse Deiner KK. https://www.krankenkassen.de/gesetzl...gen/impfungen/ Wenn Du Dir unsicher bzgl. Kostenübernahme für diese Klärung bist, ruf am besten bei Deiner KK vorher mal an. Beschreib den Sachverhalt und laß Dir vorbeugend "grünes Licht" dafür geben, daß auch die Kosten für die Klärung, was an Impfungen nun alles erforderlich ist, von der KK übernommen werden. Die Impfungen müssen sie ja sowieso bezahlen, und je weniger das sind, um so vorteilhafter ist es für die KK. Es sollte mich sehr wundern, wenn Dir dafür kein "grünes Licht" signalisiert wird. Wenn Du das hast, tust Du Dich im Gespräch mit der Hausärztin etwas leichter. Liebe Grüße lotol
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Krieger haben Narben. --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung |
#6
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AW: Mantelzellenlymphom
@lotol, das hatte ich schon so verstanden, also, das MIT der Therapie... Aber für gewöhnlich ist das Immunsystem MIT u somit auch NACH der Therapie erstmal nicht ganz auf der Höhe... das Rituximap schwächt noch zusätzlich.
Zum Thema Impfungen herrschen generell unterschiedliche Meinungen. Meine Onkologen sagten wir gesagt, ich solle komplett mit der vollen Grundimmunisierung wieder anfangen ( bis aufdie Lebendimpfstoffe), nach eine Stammzelltransplantation wird das ebenfalls grundsätzlich empfohlen. Wie gesagt, ich konnte die Tieterbstimmung problemlos über den Betriebsarzt machen. Bei der Krankenkasse kannst bei der Anfrage "Einzelfallentscheidung" fallen lassen😉 es werden sicherlich nicht alle gezahlt, aber es gibt doch immer einen gewissen Handlungsspielraum
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Melanom rechte Wade 2003 Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX 30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur Sep´12: Bestrahlung:36 Gray 5.12.12: PET-CT neg. September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen... |
#7
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AW: Mantelzellenlymphom
Hallo alle zusammen,
ich wollte mich mal wieder melden! Ich bekomme weiter mein Rituximab alle 8 Wochen und ich habe wieder angefangen zu arbeiten, das tut mir ganz gut. Vom 05. bis 06. Oktober 2019 findet in Frankfurt am Main ein Mantel Lymphom Forum statt von der Leukämiehilfe Rhein-Main e.v. das scheint interessant zu sein. Das findet alle zwei Jahre statt, hat von euch schon jemand an so einem Treffen teilgenommen? Liebe Grüße Sanny |
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