Cup-Syndrom

[RoterEngel]

Hallo Ambra

Ich kann sehr gut verstehen,daß du in einem Loch sitzt.Denke dies geht uns allen immer wieder so.Es ist sehr schwer mit dieser Erkrankung klar zu kommen,man fühlt sich so hilflos ausgeliefert.Warten auf Termine,warten auf Ergebnisse,warten ob endlich der Primärtumor gefunden wird.Ich dneke ,das ist jetzt außschließlich meine Meinung,daß gerade dieses Warten einem so runter zieht.Darum habe ich mir vorgenommen,mein Leben einfach nicht mehr auf warten auszurichten.Es sind einfach nur noch Termine die ich zwischendurch habe.Mein eigentliches Leben ist ist in der Zeit dazwischen,ich bin krank,ok,ich muß zum Arzt ,ok,aber es gibt noch so viele andre Dinge in meinem Leben,die mir viel wichtiger sind.Die ich bewußt genieße. Die termine gehören jetzt nur einfach zu meinem Leben dazu,so wie Essen und Trinken.Es ist schwer das hier richtig zu erklären, aber vielleicht verstehst du ja wie ich es meine.WArum aber machen idhc unsere Berichte so hoffnungslos. Ich finde gerade hier wird sehr viel positives berichtet.Rückschläge die aber immer wieder von den Menschen hier aufgefangen werden, wieder sich zum positiven verändern.Schlechte Werte ,die wieder besser werden.Positive Befunde bei Nachuntersuchungen.Vor allem aber Hoffnung,die jeder von uns immer wieder von neuem schöpft.


Liebe Grüße

Anita

[Ambra]

Hallo Anita,
vielen Dank für Deine Worte. Ich werde daran arbeiten. Ich glaube ich war so hoffnungslos erfahren zu müssen wiviel Menschen an CUP erkranken.
Aber die Hoffnung stirbt ZULETZT.Man kann glaube ich nur die Kraft aus sich selbst holen wie Du schon geschrieben hast, aber das positive denken klappt nicht immer.Ab morgen werde ich meine alten Gewohnheiten wieder aufnehmen und zum Sport gehen,mit Freundinnen plaudern und wieder lachen lernen.
Vielke liebe Grüsse Ambra

[RoterEngel]

HAllo Ambra

Ja das ist die richtige Einstellung.KLar ist es schwer positiv zu denken.Aber du darfst deine Krankheit nicht als Mittelpunkt deines Lebens sehen sondern nur als teil davon.Es gibt nicht nur viele die CUP haben sondern viele die überhaupt Krebs haben.Viele die Aids oder sonstige schlimme Krankheitn haben.Es ist einfach so auf dieser Welt, wir können es nicht ändern nur akzeptieren. Ich versuche die ganzen negativen Nachrichten von denen wir überflutet werden nicht mehr an mich ran zu lassen. Wir können nichts an den Umweltkatastrophen, der Hungersnot den Kriegen ändern, aber wenn wir davon hören lassen wir uns davon herunter ziehen.Ich habe keine Fernseher mehr , ich höre mir nur selten die Nachrichten im Radio an.Es gibt zwei sehr gute Bücher die ich dir empfehlen kann.
Annette Rexrodt von Fircks
.....und flüstere mir vom Leben/wie ich den Krebs überwand ISBN 3-548-36342-3
und ......und tanze durch die Tränen/auf dem Weg zur Heilung ISBN3-548-36374-1.Sie sind sehr schön geschrieben, und ich finde sie machen einem Mut.

Liebe Grüße
Anita

[Ambra]

Hallo Anita,
ich hoffe ich werde auch mal so taff und ruhig . Du wirkst so tapfer und abgeklärt bist Du schon lange krank ?
Mir ist auch klar das das Leben so schön sein kann und man sollte es auch geniessen
können, aber im Augenblick der langen Ungewissheit fällt es mir ab und an schwer zu ertragen. Obwohl mein Mann selbst erkrankt, ist versucht er mir viel Kraft zu geben.st ( Leukämie )
Liebe Grüsse Ambra

[RoterEngel]

HAllo Ambra

Nein ich weiß erst seit dem 6.6.08,daß ich Krebs habe und seit dem 27.6.08 das es CUP Syndrom ist.Ich habe bereits 5 direkte Familienmitglieder an Krebs verloren.Ich kenne die Tücken dieser Krankheit sehr gut.Aber ich bin ein Mensch der immer versucht in allem was passiert noch etwas positives zu sehn.Wenn nicht immer gleich so dann später.Ich bin ein Stehaufmännchen und habe außer dieser Erkrankung schon einiges an Schiksalsschlägen und Problemen hinter mir. Denke das härtet einfach auch ein bißchen ab.Natürlich stürze ich auch manchmal ab, versinke in Selbstmitleid und Depression, ich lasse dies auch bewußt zu,man kann nicht dauerhaft stark sein.Aber ich versuche diese Phasen so kurz wie möglich zu halten , ich denke einfach nicht daran mich von so ein paar fiesen ,kleinen Knoten unterkriegen zu lassen.Ich werde sie mit allen zur Verfügung stehenden Mittel bekämpfen und mich bis dahin mit meiner Krankheit so gut es geht arrangieren.

[molo1974]

Hallo ihr lieben,
ich habe eure Berichte gelesen, und finde es toll wie ihr euch gegenseitig aufbaut und unterstützt. Ich habe seit dem 14.08.08 die Diagnose Krebs, und keiner weiß wo er wirklich herkommt. Ich hatte Lymphknoten in der Achsel, die wurden erst Biopsiert und später entfernt. Die Untersuchung der Knoten hat ergeben das ich entweder ein Bronchial Ca oder ein Mamma Ca haben soll.
Das dumme ist nur,weder bei einer mammographie noch bei einem PET wurde ein Tumor gefunden.Jetzt bekomme ich erstmal Bestrahlung auf die Achsel und eine Chemo mit Carboplatin und Taxol.So langsam macht sich die Behandlung auch bemerkbar. Bin ständig müde oder habe leichtes unwohlsein.Ich will mich aber nicht unterkriegen lassen. Ich habe einen tollen Mann und eine liebe kleine Tochter die mich immer wieder daran erinnern wofür ich kämpfe.Ich würde mich freuen in eure kleine gemeinschaft aufgenommen zu werden.Es tut gut mit anderen über die Krankheit zu "reden".
Bis bald und alles liebe
molo1974

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
sorry, habe es die ganze letzte Woche nicht ins Internet geschafft - drei Tage hintereinander Arzt, bzw. Kliniktermine mit extrem frühem Aufstehen und dann einige durchzechte Nächte mit unseren Kleinen. An den Abenden war ich dann so bratfertig, dass ich nichtmal mehr Lust hatte den Laptop anzuwerfen. Am Wochenende hatten wir dann Besuch von einer Lieben Freundin aus Augsburg - das war dann Ablenkung und Erholung und Spaß pur!
Liebe Molo, liebe Ambra, herzlich willkommen hier im Forum. Auch wenn der Anlass echt nicht schön ist, ist es immer wieder schön, wenn jemand neues hier her findet. Ich kann mich Anita mit ihren Mut machenden Worten nur anschließen. Für mich ist der Chemo Tag momentan, als ob ich "Arbeiten gehen würde", oder "einfach eine feste Verpflichtung habe". Ansonsten versuche ich mein Leben so normal zu leben, wie es nur geht und den Krebs nicht im Vordergrund unseres Lebens stehen zu lassen. Ich habe zwei kleine Kinder, denen ich Ihre Kindheit so schön und unbeschwert wie möglich gestalten möchte und deren Anblick allein mich immer wieder dazu ermutigt zu kämpfen was das Zeug hält. Ich habe für mich beschlossen mindestens 65 zu werden und bis dahin sind´s noch einige Jahre!!!!!!!! Und auch wenn es Tage gibt, wo ich verzweifelt bin und mich die Angst schier auffrist, ich versuche sie so gut wie´s geht zu meistern und wieder nach vorne zu schauen. Und das Forum hier hilft mir - es tut unendlich gut mit Menschen zu reden, die verstehen können, wie sich das alles hier anfühlt. Ich hoffe, ihr könnt hier ähnlich gute Erfahrungen sammeln!
Katharina, schön von dir zu hören...... ich war mal in Andalusien im Urlaub und habe diesen als einen meiner schönsten in Erinnerung. Und noch sehr gut die beeindruckenden Yachten in Mallaga!!!! Kannst du denn außer Arbeiten auch etwas unternehmen und was vom Land sehen??? Die Nebenwirkung, die du beschreibst hatte ich selbst noch nicht, aber als ich meine erste Chemo hatte, hat mir der Mann neben mir erzählt, dass er bei seinem letzen Mal auf der Heimfahrt Atemnöte hatte. Wohl, als er ins Auto einsteigen wollte. Ich weiß aber nichtmehr was er für eine Chemo bekommen hat - war damals noch total neu alles für mich und ich war total platt von dem Drumherum in der Onkologischen Ambulanz.
Anita, hast du dann am Mittwoch auch schon ein CT oder erst nach dieser 3. Chemo? Ich fiebere meinem CT Ende Oktober ziemlich hin - hoffe, es hat sich nicht nochmal was vergrößert. Hatte letzte Woche ziemliche Schmerzen, denke aber, dass es einfach auch ein bißchen zuviel Stress war, alles in allem.
Mal sehen, muß morgen wieder antreten!

Wünsche euch allen einen guten Start in die Woche - werde jetzt mal überlegen, was ich zum Mittag Essen mache und dann meine beiden Mädels abholen.

Viele liebe Grüße,

Petra

[RoterEngel]

HAllo Petra

Ich habe am Mittwoch meine 3. Chemo und danach soll eine Kontrolluntersuchung gemacht werden.Leider haben meine Leukos etwas den Abgang gemacht,2,53 war heute nochmal zum Blut holen und hoffe ,daß sie wieder besser sind.Somit ist es erst mal noch fraglich ob die Chemo am MIttwoch stattfindet.Aber es gibt auch schöne Neuigkeiten,ich habe letzten Montag geheiratet.

Kopf hoch an die "Neulinge" und schönen Start in die neue Woche an Alle

Liebe Grüße

Anita

[Ambra]

Hallo Uwe,
vielen Dank für Deine Zeilen. Um Deine Fragen zu beantworten:
Im Juli hat man bei mir einen Lymphknoten am Hals entfernt und der war
bösartig. Ich wurde dann für eine Woche ins Krankenhaus geschickt zu den sogenannten Staging. Bei der Darmspiegelung hat man dann einen ebenfalls
bösartigen Tumor entfernt, der aber lt. Hystologisch nicht identisch ist mit dem Inhalt des Lymphknotens. Als die Pathologen nicht auf einen Nenner gekommen sind hat man den Befund nach Kiel geschickt. Nach 4 Wochen
kam die Nachricht keine Übereinstimmung.
Dann sollte ich zum Schuß eine PET bekommen, auf den Termin warte ich jetzt
schon einige Wochen,
Mein Entschluß: Ich werde selbst tätig. Ich werde meinen Hausarzt bitten
mich in die Uni Freiburg-Onkologie zu schicken. Vieleicht geht es dann seinen weg.
Viele liebe Grüsse
Ambra

[Petra0405]

Hallo Anita,
na dass sind wirklich mal echt schöne Nachrichten!!!!!!!!!!!!!!!!!! Gratuliere!!!!Hattet ihr eine schöne Feier? Wir waren gestern spontan in dem Lokal essen, in dem wir unsere Standesamtliche Hochzeit gefeiert hatten - erinnere mich immer wieder gern dort daran!
Und von deinen Blutwerten, laß´ dich nicht ärgern! Ich habe, als das erste mal w/ schlechter Werte die Chemo ausfallen mußte vor Enttäuschung furchtbar geweint. Inzwischen bin ich da schon etwas abgehärteter, nachdem ich mitbekommen habe, dass das schon häufiger mal vorkommt. Nun ärgere ich mich nur noch über die verschwendete Zeit, wenn sie mich nach langem Warten auf die Blutergebnisse wieder nach Hause schicken. Drücke dir aber ganz fest die Daumen, dass es am Mittwoch weiter geht!
Ambra, bekommst du denn momentan irgendeine Behandlung? Und hat denn kein Arzt eine Vermutung geäußert, wo der Primärtumor sitzen könnte? In der Uni Heidelberg gibt es eine CUP-Sprechstunde, jeden Dienstag. Da waren schon einige hier aus dem Forum. Ich selbst auch schon zweimal.
Viele Grüße an alle,
Petra

[RoterEngel]

Hallo Petra

Nein wir wollten keine große Familienfeier.Wir sind nur mit unsren zwei Trauzeugen auf Standesamt und anschließend mit denen Essen.DIe ganze Familie wurde am Samstag von uns zum Kaffeetrinken eingeladen und hat es erst dann erfahren. Auf deren Gesichter hatte ich mich schon seit Wochen gefreut. Uns war nicht nach groß feiern. Wir wollten einfach nur alleine für uns beide heiraten.MOrgen kriege ich die Laborergebnisse,dann werd ich wissen ob es Mittwoch mit der Chemo klappt.Melde mich sobal ich es erfahre.

Noch schönen Abend

Anita

[RoterEngel]

Hallo Petra

Habe gerade meine Laborergebnisse bekommen.Alles im Normalbereich,also kann die Chemo stattfindenSag mal ,euch sind doch auch von der Chemo die Haare ausgefallen.Wann sind die denn wieder nachgewachsen?Meine sind 1 1/2 Wochen nach der 1. Chemo ausgefallen und jetzt schon wieder fast 2 cm lang.Bleiben die oder fallen sie wieder aus?

Liebe Grüße

Anita

[molo1974]

Hallo Uwe,
danke erstmal für dein herzliches Willkommen.In den Berichten der Ärzte steht das ich ein zum teil schlecht differenziertes Adenokarzinom in der Achsel habe.
Die Nebenwirkungen haben sich verbessert. Vielleicht war mir auch nur Übel weil ich mich Seelisch so schlecht fühlte. Das was mich momentan am meisten ärgert ist meine Narbe an der Achsel.Die ist nähmlich vor drei Wochen ein Stück aufgegangen.Das heißt jeden zweiten Tag auch noch zur Kontrolle wegen der Wundheilung.Dabei wollte ich viel lieber mit meinem Pflegepferd das tolle Wetter geniesen.Heute habe ich das ok bekommen.Ich darf wieder reiten.Also werde ich heute auf jeden Fall einen ritt ins Gelände machen.
Ich hoffe ihr habt auch einen schönen Tag
Bis bald molo1974

[Ambra]

[
Hallo ihr lieben,
Molo ich sage hier auch herzlichst willkommen in unserer Runde, Dir Anita
Herzliche Glückwünsche zu Deiner Hochzeit und Gratuliere für das Gute Ergebnis. Dank für Deine leiben Zeilen Uwe, aber es scheint aufeinmal vorwärts zu gehen.
Ich muß nächsten Dienstag für 3 Tage ins Krankenhaus PET und noch einige Tests . Warum Stationär kann mir keiner sagen. Vielleicht ist das besser abzurechnen !!. Ich bin echt froh das es mal weitergeht.
Den Tip von Dir Petra viele4n Dank mit der Empfelung zur CUP Heidelberg
aber da ich bei Freiburg lebe habe ich die Uni direkt vor der Nase und die
hat einen sehr Guten Ruf. Ich habe bis jetzt noch keine Behandlung gehabt,
nur ein Untersuchungmarathon. Man vermutet den P-Tumor oberhald hals kopf.Man muß sehr viel Geduld mitbringen bis man eine Behandlung machen kann.
Einen schönen Mittwoch für Euch nund liebe Grüsse
Ambra

[molo1974]

Hallo Ambra,
wie Uwe schon schreibt ist es wirklich besser für ein PET ins Krankenhaus zu gehen. Meins war Ambulant und ich ärgere mich gerade mit der Kasse wegen der Kostenübernahme von etwas über 2.000€ Die Ärzte sagen aber ich brauche mit keine Sorgen zu machen.Die Kosten werden schon übernommen.
Bei mir ging eigentlich alles ziemlich schnell.Nachdem ich meine Diagnose am 14.08.08 Hatte, war ich einmal die Woch bei einem anderen Facharzt. Hier auch ein großes DANKESCHÖN an meinen Hausarzt. Der hat alle Termine schnell für mich gemacht. Ich hoffe das deine Ärzte bald eine passende Behandlung für dich finden.
Bis bald molo1974