Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom.:-(((

[rosa.sputnik]

Hah Gabi-Diana Schnuggelsche.... hallo auch an alle anderen...

DAS sagt die Richtige... ich habe gerade von Eurem Fleischwurst-GAU etc. gelesen...
Da will man sich doch jedes Haar einzeln vom Kopf reissen, oder?

Ansonsten, darf ich immernoch nicht zum Muttertierchen... und sie hat mal wieder einen fiesen Pilz im Mund und Rachen... und unzählige Aphten... und es ist ihr übel... und sie schaffte es heute mittag nicht von der Toilette aufzustehen weil sie so furchtbar schwach ist...
Ach Mann,... sie tut mir unendlich leid... und ich sit hier und kann nicht hin.

Ich hoffe dass sie sich in der Chemopause jetzt endlich mal ein wenig erholen kann und die Bestrahlungen nicht auch wieder 1001 miese Nebenwirkung zeigen.
Es muss doch mal gut sein... oder?

Naja... ich geh jetzt mal schlafen... oder versuche es zumindest...

Gute Nacht zusammen :-)

Jasmin

[rosa.sputnik]

Huhu Herzilein,

der Husten kommt nur noch ab und zu anfallsweise... zumindest nicht mehr 20 von 24 Stunden.
Abgesehen von gelegentlichen REWE-Schokoladen-und-Weingummi-Einkaufs-Trips liege ich aber immernoch überwiegend im Bett.
Das muss doch irgendwann mal ganz weggehen... *grmpf*
Mama hat, wie es zu erwarten war, heute wieder erhöhte Entzündungswerte gehabt und bekommt wieder 3x täglich Antibiose.
Immerhin ist sie aber im KKH und nicht zuhause damit.
Und ansonsten, haben wir uns wie jedes Jahr vor den Karnevalsjecken verrammelt...

Und bei Euch?

Liebe Grüße
Jasmin

[rosa.sputnik]

HAARGHHH!!! Was ein Tag!
Was 'ne Woche...
Ich habe mein Muttertier jetzt zwei Wochen nicht gesehen... erst meine Bronchitis (oder was immer das war), dann ihre Leukos... (420 waren es gerade noch...)
Wir haben also im 2 Std. Takt telefoniert...
Letzte Woche bekam sie wieder die merkwürdigsten Gelüste... ich durfte die Sachen aber nicht einkaufen... weil... dann hätte ich die Kunststoffverpackung des Heringssalates ja berühren müssen...
Also erklärte meine beste Freundin sich bereit die Sachen a) einzukaufen und b) hinzubringen.
Statt Samstag schaffte sie es aber erst Rosenmontag abend, weil sie Sonntag Geburtstag hatte und ganz nebenbei noch alleinerziehend mit 3 Kindern ist...
Montags ab 16 Uhr ging es dann los... Muttern schimpfte wie ein Rohrspatz... wo sie denn bliebe, wann sie denn endlich kommen würde... SIE wäre da anders (da muss ich ihr recht geben, sie hätte es erst gar nicht getan)
Gegen 19 Uhr kam dann die Erlösung...
Gestern ging es dann heiter weiter...
"Also wenn ich aus dem Krankenhaus komme müssten wir das Silber putzen"
Hmpf... muss das unbedingt jetzt sein? Das Zeug stink wie der Teufel und ist vermutlich weder Deiner Lunge, noch meiner Husterei besonders zuträglich...
ICH WILL ABER DASS DAS SILBER GEPUTZT IST...
(Anmerkung d. Redaktion: Nein, es geht leider nicht um niedliche Besteckteile, sondern ausschliesslich um überdimensionierte Vasen, Blumenübertöpfe, Teekannen und Leuchter)
Heute auch: Der erste Anruf war ok... nur nörgelig... "Jetzt haben sie mir gar kein Torem (Diuretikum) gegeben... warst Du bei der Bank?"
Ja, Mama... war ich. Alles erledigt!
"Warst Du auch bei der Wäscherei?"
Natürlich Mama, die war aber noch nicht fertig... die haben es vergessen... Freitag ist es fertig!
"Toll... und wer zahlt den Sprit für das doppelte fahren???... Da braucht man auch nicht mehr hinzugehen"
Anruf Nr. 2: So... Visite war da, ich hab die Herren mal gefragt ob ich irgendeine Sprache spreche die sie nicht verstehen... ich will eine, aber nicht drei Torems...
Anruf Nr. 3: (ich war einkaufen und sah es nur auf dem AB, rief aber binnen 15 min. zurück)
"Woooo warst Du?"
Äääähm,... einkaufen, wir brauchten noch ein....(Unterbrechung)
"Wie lange muss ich das Cortison noch nehmen? Ich bin entstellt, ich werde immer fetter, ich will nichts mehr essen."
Mami,das geht wieder weg... mach Dir darüber nicht so große Sorgen... in 3 Wochen hast Du auch die Bestrahlung hinter Dir, dann kannst Du bestimmt pausieren...
"Toll, hab Du mal sowas!!!"
Ähm,... nee Danke... ich hab da schon was, was mich beschäftigt... bald wirst Du es zumindest zeitweise absetzen können...
was möchtest Du denn hören?
"Ich bin die einzige die so entstellt ist... die XXX(Name vergessen, verdrängt...) von "Sturm der Liebe" hat auch Krebs und nicht so ein fettes Gesicht..."

Mama, das wird wieder... schau, der Tumor ist doch jetzt weg... das ist doch toll...
"Egal, ich leg jetzt auf"
KLICK
Anruf Nr. 4: "Die dämliche Schwester war immernoch nicht da,... ich will jetzt meine Infusion, das macht die blöde Kuh absichtlich!!! Mit der rede ich kein Wort wenn sie kommt"
Gesagt, getan... Schwester blöde Kuh kommt rein,... spricht mit Mom... Mom schweigt beharrlich.
Dann... irgendwann die wütende Stimme meiner Mom: "Und bringen Sie mir gleich einen Pflaumensaft!!!!"
Ich: Mamaaaa... sag doch wenigstens "Bitte"... bitte!!!
"Nix sag ich... das macht die absichtlich... diese ....<zensiert>... so, gute Nacht jetzt...!!!"
KLICK
Anruf Nr. 5: Na Du? Infusion durch?
"JAAAA"
Ooookay <- duckt sich
"Hast Du mit Bxxx den Tisch schon geholt?"
Nein, weisst Du doch, erst war ich krank, dann Bxxx... machen wir in den nächsten Tagen, ich muss mich da auch ein bissel nach ihr und ihrem Zeitplan richten...
"Versteh' ich nicht!!!"
Was verstehst Du nicht?
"Na, es kann ja nicht so schwer sein einen Tisch zu transportieren"
Nein, ist es auch nicht, aber er passt nunmal nicht in Deinen Twingo... also muss ich mich nach meiner Freundin richten.
"Ich gehe davon aus dass der Tisch da ist wenn ich aus dem Krankenhaus komme"
Ja, mach das... ich kann es nur nicht versprechen...
"Dann hätte ich den Esstisch nicht verkaufen müssen!!!" <brüllend>
Ich: <gerade noch ruhig bleibend>... Aber Du wolltest ihn doch loswerden...?
Sie: <weiterbrüllend> Ich will dass der Tisch abgeholt wird
Ich: Jetzt halt aber bitte mal den Ball flach mit Deiner Brüllerei
und.... ratet...
KLICK
Soo... und wennse morgen nicht anruft... hab ich Pause...
Ich mag so nicht mehr...
Ich hasse es wenn mir der Hörer aufgelegt wird und ich mag auch weder herumkommandiert werden noch angebrüllt.
Schon gar nicht täglich... und ich mag es auch nicht dass sie mich entnervt anschaut weil mein Mann, ihrer Meinung nach, zu oft auf die Toilette geht... (vor 2 Wochen stellte sich heraus dass er Diabetiker ist..., also hatte er einen guten Grund)
Auch will ich nicht dass sie meine 11jährige Tochter völlig ignoriert wenn die Kleine ihr sagt "Omi, wein doch nicht... auch wenn Du Dir so nicht gefällst... Hautsache Du wirst wieder gesund und Du bist und bleibst meine liebste Omi"
Da könnt ich nur noch

So... ich geh jetzt Bäume fällen... oder Rasen mähen... oder Klingelmännchen machen... oder einfach schlafen...

Gute Nacht zusammen
Jasmin

[rosa.sputnik]

Ach Süße... hast Du schon wieder Nachtdienst???
Ich drück Dich auch ganz feste!!!
Und bussel und herzel Dich!!!

[rosa.sputnik]

Klar!!!
Immer gerne, weisste doch!!!
Ich freu mich schon... und wünsch Dir noch nen ruhigen Dienst!

[rosa.sputnik]

HMPF!!!
Gerade habe ich mit Mama und anschliessend mit ihrem Arzt gesprochen.
Ihr Hämoglobinwert ist deutlich erniedrigt, ab Montag bekommt sie Bluttransfusionen...

Dann... geht der Sauerstoffgehalt runter je nachdem wie sie ihren Arm hält!?!?
Was kann das denn bitte sein???

Die Leukos sind auch wieder von 1100 auf 900 gesunken... ich soll mich, wenn es irgendwie geht, weiterhin fernhalten... ich habe sie jetzt schon 2,5 Wochen nicht gesehen...

Ansonsten hat sie Bronchospasmen, das Gefühl zu ersticken... und soll ab heute abend ein anderes Kortison bekommen...

Hmmm... ich kann mir auf all das im Moment keinen Reim machen... habt ihr eine Idee?

Ratlose Grüße
Jasmin

[rosa.sputnik]

FLOTTER SPANIER???
Hab' ich was verpasst???

Ich meine, nicht dass ich ihr einen flotten Spanier nicht gönnen würde... aber was macht der Kerl in Mamas Blut???

Fragende Zurückknuddler...
Jasmin

[rosa.sputnik]

Na dann sei ihr der feurige Spanier natürlich noch mehr als gegönnt...
Immerhin ist sie genauso übellaunig wie sonst auch, das lässt mich hoffen... kritisch wird es wenn sie auf einmal nett wird.

[Bianca-Alexandra]

Jasmin???

[rosa.sputnik]

Hallo ihr lieben...

Mom ist heute entlassen worden, als wir sie abholten weinte sie wieder sehr... es tut mir unendlich weh...
Die Transfusion hat ihre Blutwerte zum Glück etwas normalisiert, aber sie hat ständig Krämpfe in den Händen (trotzdem sie Magnesium bekommt), zittert wie verrückt und heute beim Abendessen schoss ihr ein Schwall Blut aus der Nase.
Daraufhin haben wir beschlossen dass wir unser Matratzenlager zu ihr verlegen, ich mag sie nachts nicht alleine lassen.

Und... wir haben uns heute von der Diakonie verabschiedet.
Es mag ja sein dass einige Patienten dort zufrieden sind, wir sind es nicht. Keine Kommunikation, keine Kooperation, die Arztberichte wurden nur unzureichend aktualisiert... dort steht immernoch sie habe 4 kg abgenommen,... sie hat aber fast 18 kg mehr dank des Kortisons... wer das liest muss ja denken dass meine Mom vorher ein Buckelwal war. *hmpf*

Wenn sie nach der Schwester geklingelt hat dauerte es im Schnitt 30 min. bis jemand auftauchte und nach der vorletzten Lungenentzündung erfuhren wir 14 Tage später dass sie es fast nicht geschafft hätte. Als ich in dieser Nacht darum bat noch etwas bei ihr bleiben zu dürfen bekam ich zu hören dass es nicht nötig sei und es würde nur die Mitpatientin stören.

Geht gar nicht so etwas...

Und, last but not least, das KKH ist knappe 30 km von zuhause entfernt. Einmal in die Innenstadt... mittendurch, dann wieder raus... und von dort aus nochmal 15 km. Eine Tour war mind. 45 min.
Um mal schnell dort zu sein... unmöglich... da irgendwo immer Stau war.
Nach Absprache mit dem Hausarzt wird es jetzt das KKH welches gerade mal 2 km entfernt ist, da kommt dann auch die Pizza oder der Big Mac noch warm an... und wenn ein Schlafanzug fehlt ist er in 10 min. dort und nicht einen halben Tag später.
Die Chemo ist eh überall dieselbe... und schlimmer als die Diakonie kann es eigentlich kaum werden.
Naja, jetzt wird nächste Woche erst einmal doch ambulant bestrahlt, eigentlich wollte sie stationär in die Uni, aber als sie heute nach Hause kam gab es einen Energieschub als sie ihr zuhause sah, ihr Bett, Fernseher etc... ich habe sie dann gefragt ob sie sich nicht zutraut die Bestrahlungen ambulant zu machen um mal eine Krankenhauspause zu bekommen. Ich hoffe das geht ohne Nebenwirkungen. Sie braucht mal eine Pause, ihr Körper braucht eine Pause... aber auch aus diesem Grund bleiben wir lieber hier.

Das Kortison wird jetzt langsam ausgeschlichen, zur Not hat sie noch das Spray und den Pari Boy.
Da ihr von dem Spray die Stimme versagt, habe ich ihr schon angedroht dass ich ihr ne ordentliche Ladung davon verpasse wenn sie wieder bös' wird.
Ihr Arzt war gerade da und sagte grinsend "Wenn es ganz schlimm wird, nehmt den Vernebler"
Immerhin hat sie daraufhin wirklich lachen müssen.

Und meine Stimmung passte gestern und heute zum hiesigen Wetter... dunkel, trüb und nass... ich bin dauernd in Tränen ausgebrochen.
Es ist merkwürdig, manchmal kann ich darüber sprechen als würde es mich nicht direkt betreffen, dann wieder zerreisst es mich und ich heule im 5 min. - Takt los.
Mein Bedürfnis zu schreiben ist zur Zeit leider nicht sonderlich groß... ich rede lieber... ich habe immernoch soooviele Fragen, Ängste, Sorgen... aber meistens hoffe ich auch auf direktes Feedback... also Austausch...

@Annika: Ich habe Dir gestern eine riiiiiesenlange Antwort geschrieben, abgeschickt... weg war se...

@Bibi: Ich habe sehr viel an Dich gedacht, Dir müssen die Ohren geklingelt haben... also,... ich meine, ich denke immernoch sehr viel an Dich... und ich hoffe dass Du/Ihr einigermaßen klarkommt.

Hihi,... 2 meter von mir entfernt schnarcht das Muttertierchen genüsslich vor sich hin...
Ich hab' sie so lieb, die olle Kratzbürste. und ich weiss gar nicht, wie ich sie jemals loslassen könnte.

Ansonsten, immernoch viel Behördenrennerei, aber einen kleinen Erfolg gab es heute. Mein Göttergatte wurde zum Deutschkurs verdonnert, das ist prima... denn mit der Software klappt es leider nicht so dass er sich zutraut zu sprechen.
Mit einem fundierten Kurs klappt es bestimmt besser und er fühlt sich nicht mehr ganz so isoliert hier.

Mein Husten ist auch noch nicht weg, aber ich vermute mittlerweile dass ich gegen unseren Hund allergisch bin. Es fing an mit Quaddeln wenn ich sie gestreichelt habe... das ist jetzt weg, dafür gibts eben den Husten. Prima
Ich versuche mich mal wieder in Selbstmedikation, klappt schon seit 21 Jahren prima, mal sehen wie ich mich jetzt anstelle.

@Gabi-Diana
Ich ruf Dich morgen an, gestern war das Telefon leer... komplett, ich hab's geschafft! Hoffentlich ist alles in Ordnung, ich hab' noch nicht bei Dir gelesen, mache ich jetzt gleich aber.

@Jojo08 Gaby:
Wie geht es Dir?

Ich denk' an euch...

Jasmin

[Mapa]

Liebe Jasmin,
auch von mir mal wieder ein paar Grüße. Du hast ganz Recht, dass man sich nicht alles gefallen lassen muss. Wenn Ihr nicht zufrieden seid, dann sagt das ruhig und wechselt auch, wenn es sein muss. Leider ist das Ganze auch mit weiten Wegen verbunden, die man nicht immer machen kann.
Ich hoffe, es geht mit Deiner Mama bald wieder etwas aufwärts. Dann könntest auch Du etwas entspannen von den ständigen Gefühls-Wechselbädern.
Ganz liebe Grüße
Mapa

[jojo08]

Liebe Jasmin,

bin heute entlassen worden. Mir geht es gut.
Bisher hatte ich keine Übelkeit oder sonstige Nebenwirkungen. Ich hoffe es bleibt so.

Finde es richtig, dass ihr das KH wechselt. Das sind ja Zustände, die ich auch nicht akzeptieren würde !!

Wünsche Dir ein ruhiges und schönes Wochenende

Liebe Grüsse
Gabi

[rosa.sputnik]

Gabiiiiiii

Schön Dich zu lesen, und schön dass alles so gut geklappt hat!!! Keine Nebenwirkungen ist guuuut!!!
Sag mal, hattest Du jemals mit eiskalten Füßen zu tun?
Mom's Füße sind Eisklötze... trotz: Fußbad, Allgäuer Latschenkiefer Fußmaske und Wärmflasche...
Klassischer Neuropathie Mist... aber, was tun?
Hast Du, oder ihr eine Ahnung?

Aber, seitdem Mama zuhause ist, habe ich das Gefühl dass es ihr deutlich besser geht.

Und zum Thema KKH... Mama verträgt (vorher schon bekannt) keine ACE-Hemmer gegen hohen Blutdruck.
Und was geben sie ihr? Einen ACE-Hemmer.
Gestern hustete und hustete sie wie verrückt, wir haben uns alle Medikamente angeschaut die sie bekommt... und siehe da... ein ACE-Hemmer.

Der wurde jetzt in Absprache mit dem Hausarzt abgesetzt und durch ein anderes Medikament (AT1 Antagonist) ersetzt... siehe da... sie hustet heute kaum.
Ich könnte schreien... warum hören diese Ärzte nicht zu?

Hoffentlich wird es in dem anderen KKH besser, aber selbst wenn nicht, da bin ich wenigstens nur 5 min. von ihr entfernt.
Aber,... jetzt bleibt sie erst einmal zuhause und bekommt die Bestrahlungen ambulant. :-)
Ich bin froh... sehr froh.

Und Gabi... Du auch... Weiter so! Ihr müsst die Medizin revolutionieren!!!

Ich drück Dich und bin wirklich froh dass es Dir gut geht!

Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,

ja ich habe auch kalte Füsse und Hände. Auch habe ich eine Art von
"Kältewallung" ! Wie Wechseljahrbechwerden nur keine Hitzewallungen, sondern Kältewallungen!

Ich Dusche mit 45 Grad warmem Wasser. Ausserdem habe ich mir Filzsocken gekauft. Damit bekomme ich die Füsse wärmer.
Hat Deine Mama noch Atemnot? Ich habe ein Asthmaspray bekommen ( Pulmicort) was bei mir sehr gut hilft.

Liebe Grüsse
Gabi

[rosa.sputnik]

Liebe Mapa,

schön Dich hier zu lesen... :-)
Ja, der Wechsel ist eigentlich beschlossene Sache... das geht einfach nicht.
Ich glaube Mama geht es, zumindest psychisch, deutlich besser seitdem sie hier ist.
Aber sie ist trotzdem sehr kurzatmig und schnell müde.
Ich hoffe so sehr dass jetzt nicht noch irgendwelche Nebenwirkungen von den Bestrahlungen auftreten...
Wie geht es Dir denn?

Liebe Gabi,

ja... sie ist immernoch sehr kurzatmig, und der Lungenfunktionstest muss am Tag der Entlassung auch lausig gewesen sein.
Jetzt hat sie erst einmal das Kortison ausgeschlichen... hoffentlich geht jetzt mal ein bissel Wasser weg, ihr Kinn ist so dick dass sie, wenn sie etwas höher im Bett liegt, alleine durch den Druck des Kinns auf ihren Hals kaum Luft bekommt...
Und der Bauch ist auch so dick dass sie, wenn sie etwas gegessen hat, wieder kaum Luft bekommt... auch wenn es nur eine Kleinigkeit war... ein Brötchen reicht da schon.
Asthmasprays hat sie auch bekommen, 2 verschiedene... und auch einen Pari-Boy mit dem sie 3x täglich Sultanol Fertiginhalat inhalieren muss.

Vergangene Woche rief mich ein Mitarbeiter ihrer Krankenkasse an und sagte er würde da gerade nicht mehr durchsteigen... Behandlung->Komplikation, Behandlung->Komplikation und dasselbe nochmal.
Als ich ihm sagte dass wir in Erwägung ziehen das KKH zu wechseln, sagte er mir dass das sein nächster Vorschlag gewesen wäre.
Es könne doch nicht sein dass die Ärzte trotz der Komplikationen (3 schwere Lungenentzündungen) nichts ändern wollten und diese schweren Komplikationen in Kauf nähmen.
Ich war schon erstaunt dass das selbst den Mitarbeitern der KK auffällt...

Ab morgen geht es dann den Hirnmetastasen an den Kragen... bitte drückt ganz feste die Daumen dass wenigstens das jetzt mal komplikationslos klappt...

Und Gabi,... meine gedrückten Daumen fürs Staging sind Dir mehr als sicher!!!

Liebe Grüße
Jasmin