Forum für Angehörige UND Betroffene

Hallo Tina,
das ist wahrscheinlich unser Problem man will alles analysiert haben, aber es kommt doch immer anders als man denkt.
Tja wie geht es meinem Vater, eigentlich gut ausser starke Schmerzen in den Beinen, die wahrscheinlich aber nichts mit dem Krebs zu tun haben, weil das Knochen CT gut verlaufen ist.
Er hat 20 Chemos hinter sich, die nicht angeschlagen sind und 40 Bestrahlungen, davon 10 Kopfbestrahlungen, danach hat man ihm geraten eine Kur zu machen, die hat er dann zusammen mit meiner Mutter gemacht hat. Ist Beiden gut bekommen, meine Mutter hat auch jetzt wieder mehr Kraft.
Letzte Woche war dann die Nachuntersuchung, weil die Strahlen ja noch nachwirken können und da sah es so aus, dass die Metastasen sich nicht mehr ausgebreitet haben, allerdings ist das Gehirn noch geschwollen, daher muss er Cortison nehmen. Dadurch, dass das Gehirn geschwollen ist, drückt es auf sein Gleichgewichtssinn, macht aber z. Z. keine grossen Probleme. Bisher standen die Vorhersagen immer schlechter als sie wirklich eingetroffen sind, aber im Hinterkopf rechnet man halt immer mit dem Schlimmsten, andererseits kommt eine gewisse Routine (kein schönes Wort) wieder rein, es rüttelt einen erst wieder so richtig auf, wenn halt eine erneute Prognose ansteht.
Im Moment nutzen wir alle die Stunde der Gunst und versuchen uns mit alltäglichen oder auch etwas ganz Neuem zu beschäftigen, solange wir die Zeit dazu haben. Wie schon gesagt, auch wir als Angehörige entdecken ja doch immer wieder neue Sachen auch an uns selbst, die wir nutzen sollten. Manchmal ist es auch nicht so schön was da so zum Vorschein kommt, aber es wird alles seinen Grund haben.
Wenn keine Beschwerden auftreten soll er sich ca. in 3 Monaten wieder melden und ansonsten zu seinem Hausarzt gehen. Für meinen Vater ist das jetzt das absolute Zeichen siehste ist doch alles wieder gut. Aber in Wirklichkeit wächst es z. Z. wohl nicht weiter oder langsamer, geheilt wird er auf keinen Fall, also warten warten warten.
Hat Dein Vater schon eine Kur oder ähnliches ins Auge gefasst? Für meine Eltern war es ein noch echt schöne Zeit.
Viele Grüsse
Michaela

Liebe Afra,

wenn das so ist, dass die Ärzte nur GEFRAGT Prognosen abgeben, ist das ja in Ordnung (ihr scheint da übrigens an ganz gute Ärzte MIT Fingerspitzengefühl geraten zu sein!). Ich war davon ausgegangen, dass sie das generell einfach tun. Z.B. hatte der behandelnde Hausarzt am Anfang meinem Vater ganz knallhart gesagt, er hätte Krebs, einen riesen Tumor und er solle mal am Wochenende seine persönlichen Dinge regeln!! Damit hat er ihn mit einer Überweisung ins KKH aus der Praxis laufen lassen. Er war total fertig, wie Ihr Euch vorstellen könnt. So etwas finde ich einfach unmöglich. Sicher muss man jemandem auch die Dringlichkeit des Problems mitteilen (dass er sich auch wirklich behandeln lässt), aber so?! Ich könnte mir vorstellen, dass labile Personen da unter Umständen eine unüberlegte Handlung vornehmen...
Mein Vater selbst hat ein paar Mal auch solche Dinge gesagt (was ich nicht so recht deuten kann, ob es nur so daher gesagt war oder ob es zum Auf und Ab dazu gehört, wenn man so etwas durchmacht).

Du, ich habe gerade etwas über Pankreas-Ca gelesen, dass die Heilungschancen, wenn sie früher noch aussichtslos erschienen, heute wahnsinnig gestiegen sind. Das hilft Dir aber auch nicht wirklich weiter, oder? Wenn Du trotzdem Interesse hast, sag' Bescheid, dann wühl' ich mal meine Links durch.

Tja, mein Vater ist auch eher so ein Patient, der keine Fragen stellt...
Total schwierig - wie man jemanden behandeln soll, der vielleicht gar nicht so viele Informationen hat wie man selber! Das kenne ich auch - ich versuche natürlich auch, mich so gut wie möglich über die Krankheit meines Vaters zu informieren, und ich finde, man muss immer total aufpassen, was man von sich gibt. Es hört sich nämlich alles wirklich schlimm an - und vielleicht weiß er das gar nicht so und will es vielleicht auch gar nicht wissen!

Vielleicht hast Du Recht - vielleicht HILFT es auch manchen Menschen, eine Prognose zu hören. Ich kann es mir nur (selber) so überhaupt nicht vorstellen.

Das Beispiel mit dem Glas ist gut... Es baut mich jetzt direkt wieder auf, weil es ein realistisches Beispiel ist (kein Es-wird-schon-werden-Spruch).

Liebe Michaela,

mein Gott, was hat Dein Vater hinter sich! Wenn man mal bedenkt - 20 Chemos, die nicht angeschlagen haben?! Mein Vater will ja keine Chemo machen, was wir natürlich furchtbar finden, da es keine Alternativen zu geben scheint, aber wenn man sich das dann vor Augen hält... (die Ärzte hatten bei ihm nämlich auch angedeutet, dass eine Chemo wahrscheinlich wirkungslos wäre - nur, man will halt immer was tun!).

Ja, Du hast recht... es ist gut, wenn man sich versucht, abzulenken.
Mein Vater hatte den Wunsch geäußert, so viel wie möglich ins Restaurant zu gehen in der nächsten Zeit. Eigentlich toll, dass solche Ideen sogar von ihm kommen.
Eine Kur ist eine gute Idee, ich werde es ihm mal vorschlagen!

Unsere Geschichten bei uns dreien scheinen sich hier ziemlich zu ähneln! Ich bin froh, dass ich Euch getroffen habe.

Liebe Grüße
Tina

N'Abend, Ihr Lieben,
war heute beim Zahnarzt, und da ich sowas echt hasse (NICHT den Zahnarzt, DER ist nett, ... aber seine Behandlung!) bin ich jetzt total froh, habe ich wieder für ein halbes Jahr Ruhe.
Schon komisch, ... als ich heute morgen aufwachte und wusste, ich muss zum Zahnarzt, dachte ich mir: Naja, wenn ich dann mal an meinem Krebs sterben werde, kann ich ja FROH sein, nie mehr zum Zahnarzt zu müssen! - Ist das nicht total behämmert?
(Zeigt wohl, wie oft man als Krebspatient allem "Unbequemen" aus dem Weg gehen will! Denn wieso noch mehr leiden, wenn man eh schon leidet?)

Das ist jetzt zwar ein dämliches Beispiel, aber vielleicht ähnelt es demjenigen, wie wenn ein Krebsbetroffener auf eine Chemo verzichten will? Dann will er eben nur noch das GUTE leben. Und geniessen. Tja, warum auch nicht? Ich versteh's!

Ich möchte hier vielleicht noch einmal erwähnen: Ein Krebspatient weiss meistens MEHR, während die Angehörigen vielleicht glauben, sie sind die Alleinwissenden über sein Schicksal. Denn alleine schon Krebs zu HABEN, ist bereits ein halbes ... manchmal auch ein ganzes Todesurteil. Der Betroffene WEISS das ganz genau. - Er weiss dann in diesem Fall aber bloss nicht, was die ÄRZTE da genau dazu sagen!
Der einzige Vorteil dabei ist dann, dass ER noch einen Glauben an Heilung hat, ... während die Ärzte eben das Gegenteil tun. Und so lange diese ihm das in keinster Weise andeuten, so wird er weiter an seine Heilung glauben, auch wenn er WEISS, dass seine Chancen gar nicht so gut stehen. Er ist dann aber nicht unbedingt so "blindgläubig" auf seine mögliche Heilung, wie es vielleicht auf die Angehörigen den Anschein macht.
Doch dies ist bestimmt eine menschliche Eigenart, welche wohl nicht bei allen so anzutreffen ist. Ich denke nämlich, wenn jemand schon sein Leben lang immer Weltmeister im "Verdrängen" oder "Nicht-Wahr-haben-wollen" war, dann wird dieser wohl eher in so einer Situation auch weiterhin verdrängen und nicht-wahr-haben-wollen.
Nun, es sei denn, der Schock der Krebsdiagnose rüttelt ihn so durch, dass er plötzlich "einsieht"!
Oder aber er weiss bereits alles über seine schlechten Chancen, ... möchte aber seine Angehörigen nicht damit belasten, weil er glaubt, dass DIE das gar nicht wissen!
Naja, alles möglich. Jedenfalls finde ich, man sollte das eigene "Wissen" des Patienten nicht unterschätzen. Er weiss in der Regel genug.
Bloss noch kein Zeitlimit!

Liebe Afra, Deine Zeilen waren sehr wichtig, meine ich, denn Du sprichst damit den WILLEN des Patienten an, und das ist ja auch am Ende das einzig richtige. Wenn ein Patient also ALLES von den Ärzten wissen will (oder halt auch etappenweise), dann bekommt er auch seine Antworten. - Wenn er aber seine Ärzte NICHTS fragt, wird er meistens auch keine Antworten kriegen.
Nur, ... ich habe damals mal einen jungen Mann mit Leberkrebs in der Klinik kennen gelernt. Er war in etwa so alt wie ich, also auch so Anfang vierzig. Wir hatten sehr gute Gespräche miteinander. An einem der Tage kam er jedoch zu mir, ganz weiss im Gesicht und sagte mir:
"Ich glaube, ich habe Scheisse gebaut!"
Ich verstand zuerst nicht, was er meinte, doch dann fuhr er fort: "Ich habe meine Ärztin nach einer Prognose gefragt! Ich habe sie gefragt, was sie glaubt, wie lange ich noch LEBEN würde! Und da sagte sie: So etwa ZEHN JAHRE! - Mist, hätt' ich doch NICHT GEFRAGT!"
Das war echt krass! Er hatte also soeben erfahren, dass er wohl nicht älter als 50 werden würde! Das ist HART!
(Auch wenn zehn Jahre so gesehen noch eine schöne Zeit sind, okay! Aber für einen vierzigjährigen ist das noch ECHT ZU FRÜH um zu gehen!) Er wird jetzt also DAUERND an diese Prognose denken müssen, die ganzen zehn Jahre noch. - Wird er damit jetzt BESSER Leben können? Bewusster? Oder vielleicht schlechter?

Kennt Ihr übrigens den Film mit dem Till Schweiger? ("Knocking on the door" oder so hiess der Film.) Ich habe den im TV geguckt, und war damals völlig betroffen und "zerdrückt"! - Da waren diese zwei jungen Männer mit Krebs, denen die Ärzte noch EINE WOCHE zum Leben gaben! Und die beiden wollten wenigstens das MEER noch sehen, weil sie es ihr Leben lang nie gesehen hatten! - Da ihnen das Geld fehlte, klauten sie ein Auto und überfielen eine Bank! Natürlich war im Kofferraum dieses Autos auch noch ein Koffer mit viel Geld, damit die Geschichte spannender war! Aber die beiden wussten das nicht, wurden also gleichzeitig von den Gangstern gejagt, die das Geld wieder haben wollten! Irgendwann wurden sie dann doch noch von den Gangstern geschnappt, und diese wollten sie sofort erschiessen. Doch da sagten die beiden: Erschiesst uns nur, ... wir sterben sowieso bald, wir haben Krebs! Wir wollten ja auch nur noch einmal das MEER sehen! - Da hatten die Gangster echt Mitleid mit ihnen und liessen sie GEHEN!
So konnten die beiden also noch das Meer sehen. Zum ersten und zum letzten mal!

Diese Geschichte war zwar mit viel Aktion aufgepäppelt, aber der Sinn darin ging viel tiefer. Nämlich: Zu was ein Krebspatient noch fähig sein kann, WENN er eine solche ärztliche Zeit-Prognose erhält!
Naja, was hatten sie schon zu verlieren, wenn sie ein Auto klauten?
Was hatten sie noch zu verlieren, wenn sie eine Bank überfielen?
Was hatten sie schon zu verlieren, wenn ihnen jemand die Pistole vor's Gesicht hielt?
NICHTS!

Tja, daher sollte man vielleicht auch auf Wünsche von Krebsbetroffenen Rücksicht nehmen und versuchen, sie ihnen noch zu erfüllen, so gut es geht. Hm-hm.

Bis später, Ihr Lieben! Hatte heute wieder viele Gedanken ... uff!
Grüssli vom
krassen Känguruh

Hallo ihr Lieben!

Nochmal zu den Prognosen. Wir haben da mit den Ärzten sicher Glück gehabt. Aber mein Vater hat vor etlichen Jahren auch schon anderes erlebt: Er ging wegen Knochenschmerzen in der Hüfte zum Orthopäden. Der sagte nach der Untersuchung, dass es wahrscheinlich Knochenkrebs wäre und schickte ihn zu weiteren Untersuchungen in die Uni-Klinik. Das Ergebnis bekam er 3 Wochen später. Keine Spur von Krebs. Nur eine Folge von Haarrissen in der Hüfte, zugezogen bei einem Schiunfall einige Monate vorher (der Orthopäde wusste übrigens davon).
Ihr könnt euch vorstelle nmit welcher Wahrscheinlichkeit Krebs zu haben man rechnet, wenn der Arzt schon nach einer simplen Untersuchung in der Praxis sagt: wahrscheinlich Krebs. Mein Vater hatte die ganzen Wochen nichts gesagt, wir hatten keine Ahnung vom Verdacht des Arztes. Solche Ärzte finde ich wirklich unverantwortlich, und es kommt sicher öfter vor.

Das andere ist, wie die Ärzte dem Patienten eine GESICHERTE Diagnose beibringen. Und da finde ich es wirklich schlimm, dass im Medizinstudium keinerlei psychologisches Wissen vermittelt wird (ich denke, das ist auch in Deutschland und der Schweiz so). Damit sind die fertigen Mediziner in dieser Hinsicht eigentlich auch nicht "gebildeter" als Nicht-Mediziner (jeder Mediziner möge mir verzeihen). Und da gibt es eben diejenigen mit einem gewissen "Gspür" und die anderen.

Und ein Problem ist sicher - so wie du, Brigitte schreibst, dass mancher eine Frage stellt, und wenn sie nicht so ausfällt, wie erhofft, wünschte er, er hätte sie nie gestellt.
Meine Mutter wäre so. Sie sagt immer sie würde was sie betrifft alles genau wissen wollen. Aber ich kenne sie und weiß sie würde es nicht verkraften. Da wäre also vom Arzt viel Menschenkenntnis verlangt, bzw. viel Zeit um den Patienten genau kennenzulernen. Zumindest zweiteres ist meist nicht vorhanden.

So, nun hat mein Sohn und sein Freund schon zum 3.Mal zur Türe hereingeschaut, was die Mutter noch immer da am PC macht, wo sie doch dringend spielen wollen. Ich gebe auf!

Liebe Grüße an euch alle
Afra

Hallo Ihr Lieben,
liebes Känguruh, lieber Waschbär und liebes Kaninchen!
endlich komme ich auch mal wieder dazu mich zu melden. Leider habe ich mich selbst einige Tage ins Ausseits geschickt.
Die Robbe hat sich eine platte Nase geholt - sie musste nachts mal ganz schnell wohin und war zu faul sich Licht an zu machen. Da sie zudem ziemlich kurzsichtig ist, gab es einen lauten Bums. Die Tür ist noch heil...
Das ganze Haus wurde wach, weil die Robbe ganz schauderlich heulte.
Naja - seit dem läuft die Robbe mit einem geschwollenen Gesicht herum (über dem Auge ein "Ei") - aber mittlerweile wieder besser drauf.
Liebes krasses Känguruh,
nein - wegen deiner Schwester (ist sie ein "tasmanischer Teufel" oder eine "Hyäne"?) hatte ich keine schlaflose Nacht...
eher wegen meiner eigenen Schwester.
Leider gestaltet sich das mit dem Port doch nicht ganz so einfach. Jetzt hat sie einen Hilfsmotor, der die künstliche Ernährung in sie hineinbefördert...
Sie verkraftet es relativ gut - auch wenn wir in der letzten Woche jede Menge Aufregung hatten.
Tja - mit den ärztlichen Prognosen ist so eine Sache...
Meine Schwester war bis Anfang Februar relativ gut drauf - dann haben ihr die Ärzte gesagt, wie schlecht es um sie steht und prompt...
Tja - hätten die Ärzte doch lieber nichts gesagt. Angeblich wäre sie schon seit mehr als einem halben Jahr - lt. Statistik - tot.
Sie hätte Glück, dass es ihr so gut ginge.
Dies war der Auslöser...
Seit dem ging es wöchentlich - nein eigentlich täglich bergab.
Sie ist jetzt so schwach, dass sich die Ärzte wundern. Von ihrem Befund her, müsste sie besser drauf sein. Aber dies hat doch alles was mit Kampfeswillen und Kraft zu tun.
Das mit dem Willen ist so eine Sache. Wenn man jahrelang kämpft ist man doch irgenwann mal ausgepowert. Und dies merkt man dann doch auch... sie will nicht mehr.
Und dies ist schlimm.
Man fühlt sich hilflos und vor allem man kann so wenig machen. Man kann sie nur ködern. Aber sie ist nicht blöd, merkt doch genau, was abgeht.
Aber man kann ihr auch keinen Lebenswillen aufzwingen, das läuft auch nicht.
Momentan träumt sie von einer Reise - sie würde gern noch nach Hawai.
Vielleicht ist dies der Strohhalm...
Jedenfalls machen wir ihr Hawai so richtig verlockend.

Tja - den Film habe ich auch gesehen. Ich musste ganz schön heulen. Aber ich finde es gut und richtig, dass man Krebskranken (und anderen Totgeweihten) die Wünsche erfüllt.
Ich habe mal einen Bericht gelesen, dass krebskranken Kindern versucht wird, die Wünsche zu erfüllen und viele dadurch wieder Mut und Kraft bekommen haben (z. B: durfte ein kleines Mädchen nach USA weil sie unbedingt mit einem Delfin schwimmen wollte)
Kranke merken doch was Sache ist. IdR kann man nichts vormachen.
Sie haben ein eigenes Gespür dafür, wie es ihnen geht und wie es um sie steht.
Zum Thema "Wahrsager" - meine Freundin ist vor ungefähr 3 jahren mal bei einem gewesen. Dieser sagte ihr voraus, dass sie einen ganz tollen Mann kennenlernen würde und bald eine Familie hätte...
Tja - den Mann hat sie kennengelernt - aber ob der so toll ist??? Jedenfalls ist sie ruckizucki Mutter geworden und darf jetzt ihren Sohn allein aufziehen...
war es nun eine wahre Voraussage oder hat sie sich mit dem "Kerl" nur eingelassen, weil sie meinte, es sei der richitge...
Suggestion - ein wichtiges Medium.
Ich habe bereits einige Erfahrung mit Autogenem Training (dies arbeitet ja auch mit Suggestion) und ich muss wirklich bestätigen, es hilft.
Und so stehe ich auch auf dem Standpunkt, dass man vieles anhand von seinen Gedanken beeinflussen kann.
Es gibt interessante Literatur darüber - aber leider auch viel Mist. Häufig wird es auf die Eso-Schiene gebracht - und da gibt es genügend Spinner...
Liebes krasses "Känguruh" - das Tier passt wirklich prima zu dir... ich finde es prima, dass du einen Roman schreibst. Musst du unbeding mitteilen, wenn er veröffentlicht wird. Wir sind doch neugierig und möchten ihn gern lesen...
Ich bin mal gespannt, welche Tiere sich uns noch dazugesellen.
Das mit dem kleinen Kaninchen hat mir auch gut gefallen...
es hat mein Herz berührt.
Was kann man eigentlich dagegen tun, dass man so nahe am Wasser gebaut hat...
Seit dem es meiner Schwester so schlecht geht, heule ich dauernd. Ich kenne es gar nicht von mir, normalerweise bin ich eher tough. Jetzt muss mich nur einer von der Seite dumm anlabern und ich heule. Echt peinlich. Letztens sogar in der Strassenbahn... - da hat mich so ein blöder Typ blöd angemacht. Normalerweise hätte ich ihm eine entsprechende Antwort vor den Latz geknallt, nun habe ich ihn mit grossen Augen angeschaut und gleich los geschluchzt.
Ich glaube so viel wie ich z. Z. heule habe ich die letzten 20 Jahre nicht geheult...
Gibt es ein Mittel dagegen...
So - liebe Grüsse
von der kleinen, dicken Robbe Lisa
P.S. Ist es nicht ganz schrecklich was sich mit den beiden Flugzeugen ereignet hat. So viele Tote - vor allem die Kinder. Sie hatten doch gerade erst angefangen, ihre ersten Schritte ins eigene Leben zu gehen.
Schicksal - da kann man doch mal wieder nur hadern.
Schlimm.
Auf der anderen Seite - irgendwie hat die Bevölkerung von überlingen eine Armee von Schutzengeln gehabt...
es hätte noch viel schlimmer kommen können.

Ich lese die ganze Zeit schon mit - schön, Euer Austausch, so harmonisch und konstruktiv... Liebe Grüße an Euch!

Hallo, ich habe gestern erst dieses Forum entdeckt. Ich bin begeistert, wie harmonisch dieser Gedankenaustausch hier abläuft.
Mein Vater ist vor 4 Jahren an Pankreas verstorben, und zwar innerhalb von 3 Monaten nach der Diagnose. Wir haben in, zusammen mit unseren 3 Kindern, bis zu seinem Tod zuhause betreut. Sr.Zeit währe ich froh gewesen , mich über solch ein Forum austauschen zu können.
Im Dez. 99 war ich dann mit meinem jüngsten Sohn (heute 13 Jahre) zu einer Untersuchung in der Kinderklinik und bekam dort knallhart (im Beisein meines Kindes) mitgeteilgt, daß er an Morbus Hodgkin erkrankt ist und zwar bereits im 2. Stadium. Nach 9 Monaten Behandlungszeit (Chemo- und Strahlentherapie) wurde er als geheilt entlassen. Zwischenzeitlich kam es jedoch dann immer wieder zu Klinikaufenthalten (infolge der Behandlung -Gürtelrose, Beschädigung der Wirbelsäule etc). Er selbst sagt immer, er habe den Krebs jetzt besiegt, aber ich denke, daß er die evtl. Folgeschäden doch noch nicht ganz absehen kann.
Es ist für mich aber jedesmal ein Horror, wenn eine Nachuntersuchung ansteht.
Die Kraft, dies alles zu überstehen, haben wir zum Großteil aus unserer Familie geholt, denn viele Freunde haben wir, und auch unser Sohn, in dieser Zeit verloren. Aber die wenigen, die geblieben sind, schätzen wir jetzt umso mehr.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft für die Zukunft.

Liebe Grüße! M.Stauber@Heidelberg.Creditreform.de

Hallo Ihr!!

Ich war ein Wochenende mal Computerfrei - aber kaum dreht man Euch den Rücken zu, wimmelt es vor lauter Tieren.

Hm. Traue keine Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast...
Die Ärzte meiner Ma wollen keine Prognose geben - sie können nur Zeiträume angeben, verweisen aber darauf, das sie von Fall zu Fall verschieden sind. Viele vertragen die Chemo nicht, meine Ma ist ein rriiiiieeeesen Energiebündel und man sieht ihr nix an. Ständig aktiv (natürlich mit Rücksicht darauf, sich nicht zu überanstrengen), wuselt vor sich hin und gruselt sich vor der langweiligen Chemozeit in der Klinik. Kein Haarverlust (im Gegenteil) und der befürchtete Gewichtsverlust (der eigentlich auftreten müßte) tritt - ZUM GLÜCK - auch nicht ein. Sie will da durch - basta - und momentan gibt es nur dieses Ziel für sie. Andererseits konnte sie beobachten, das andere auf ihrer Station, die sich aufgeben, sehr schnell hinfällig werden und - leider auch schon - sterben. Psyche ist nicht alles - aber die Ärzte tun ihr Bestes und meine Ma auch.

Lisa: gaaaanz dickes geknuddel - dumme und rücksichtslose Menschen gibt immer wieder, leider gibts kein Mittel dagegen (sowas in sprühflaschen). Stell´ Dir einfach in Gedanken einfach einen Neandertaler vor, wie er ihn mit seiner Keule erschlägt oder solche Typen in Unterhosen (würg).

Brigitte: vielleicht zeigt der Film auch noch was anderes: sei kompromislos, setz Deine Träume um - egal, was danach kommt...

Schluss für heute - war lange unterwegs und bin soooooo müde,
mehr morgen. Wollte aber noch unbedingt mailen.

JJJJJana

Jaaa, mailen will ich auch noch unbedingt. Meiner Kleiner liegt krank im Bett und hustet, was das Zeug hält, daher weiß man nie, wielange Mamaaaa an den PC kann...

Ich muss Euch alle mal knuddeln! Wir sind ja fast schon wie eine kleine Familie (nein, der reinste Zoo! ;-P ). Wäre zu schön, wenn wir uns mal wirklich treffen könnten!
Es ist so ein bisschen das, was ich mir von meiner eigenen Familie gewünscht hätte. Als der allererste Schock nach der Nachricht über das mit meinem Vater sich gesetzt hatte, habe ich wie wild angefangen, hier und da Informationen zu sammeln (Ihr kennt das ja sicher). Ich dachte nun, das würden alle aus der Familie tun und hatte die Traumvorstellung, dass wir uns vielleicht sogar mal alle zusammen setzen würden... und jeder dann das, was er herausgefunden hat, erzählen würde, so dass man auch mal ein bisschen mehr Klarheit kriegen würde, WAS man tun kann, und man hätte sich das teilen können. Also wie eine Art Stammtisch.
Leider bin ich dann sogar auf heftigste Kritik geprallt. Ich solle aufhören und bloß auch meinen Vater nicht verrückt machen und nur auf die Ärzte hören, die würden's schon wissen... Die Wirklichkeit sieht ja aber tatsächlich so aus, dass es überhaupt kein "Ärztenetz" gibt, wo Informationen für alle Mediziner niedergelegt werden, die sich austauschen und gleich wissen, wo welcher Spezialist sitzt (bei meinem Vater sind sogar Patzer passiert, die auf offenbar Kompetenzgerangel zwischen den Ärzten zurückzuführen waren. Bei so einer Krankheit!). Ich meine, es ist doch so, dass man ANGEWIESEN ist auf Eigenaktivität, und wie soll das ein Betroffener auch noch tun? Da braucht er doch seine Angehörigen. Aber ich bewege mich da teilweise im Tal der Ahnungslosen. Bloß nicht mit neuen Therapien kommen oder gar ALTERNATIVMETHODEN (pfui!). So, musste mich mal wieder 'ne Runde aufregen. ;-) Ich versuche trotzdem, mich mit der Familie zu arrangieren, auch wenn sie wieder und wieder die Augen verdrehen (wenn es meinem Vater eventuell helfen könnte...).

Jedenfalls ist unser "Stammtisch" hier ganz toll, was denkt Ihr?

Tja, kleine Robbe (*wink* was macht Dein Auge?),
ich bin auch oft so nah am Wasser gebaut! Was soll man da machen? Dagegen gibt's keine Pillen...
Aber eigentlich sind die Leute, die nicht weinen KÖNNEN doch viel bemitleidenswerter!
Stellt Euch mal vor, als die Deutschen verloren haben, hätte ICH beinahe geheult (ich habe mich sonst nie für Fußball interessiert). Manchmal glaube ich, ich suche momentan fast nach einem Grund, einem Anlass, jetzt mal richtig losheulen zu "dürfen". Ist das normal?

Poh, wenn ich das hier so lese, glaube ich schon gar nicht mehr an das Gute bei "Prognosen". Ich habe mir da nochmal Gedanken zu gemacht: Würde überhaupt irgendjemand seine Todeszeit wissen wollen - egal ob gesund oder krank??? Das ist doch der Punkt. Ich glaube, damit kann niemand wirklich umgehen. Bei Astrologen etc. ist so etwas VERBOTEN.
Dann lebt man doch nur noch auf Tag X hin, voller Furcht, dass er näher rückt. Und schließlich, niemand weiß, wann jemand umkommt, wie auch immer! Ich denke so manches Mal (aufgrund meiner eigenen Familiengeschichte) - WENN etwas aussichtslos ist, unheilbar, dann wäre es am Ende besser gewesen, der Betroffene hätte nie etwas davon erfahren, bis zuletzt. Aber es kann eben niemand voraussagen, ob man nicht doch etwas tun kann. So ist das wohl leider.

Liebe Margit,
Deine Geschichte hat mich mal wieder bestärkt in meiner Meinung zu der Unsensibilität der Ärzte (wohl nicht aller, aber jeder spricht eben aus seiner Erfahrung)! Wie kann man so etwas sagen, und dann noch vor/zu einem Kind?!?!? Das sind immer so Sachen, da denkt man, die KANN es doch gar nicht geben. Wenn ich mir in meiner Firma SOLCHE vergleichsweise schlimmen Patzer und Unbedachtheit geleistet hätte, wäre ich geflogen!

So, meine Lieben (wiiiie Jana, Du hast noch keinen Tiernamen? Und die anderen?!)
Dann macht Euch noch einen schönen Abend.
Tina

Hallo Ihr Lieben,
ich sollte eigentlich schlafen gehen, aber ich hab' da noch so einen Grüntee getrunken, ... der hat mich jetzt wohl echt aufgepäppelt!

Hallo Afra, Du hast recht. Auch meiner Meinung nach sollten wir Krebspatienten die Ärzte gar nicht erst FRAGEN, was die uns für eine Lebensprognose geben. Das ist ja eigentlich der Witz an uns Menschen: Da haben wir diesen Sch...krebs, wo wir eigentlich eh schon wissen, dass unsere Lebenserwartung sehr wahrscheinlich kürzer ist, und was TUN wir? Wir wollen es gleich auch noch ganz GENAU wissen! - Richtig, da könnte man ja wirklich auch GLEICH zu einem Wahrsager hüpfen! Und stimmt ebenfalls: Wahrsager oder Astrologen DÜRFEN solche Prognosen gar nicht erst stellen!
Warum dürfen es dann die Ärzte? Weil sie Götter sind? Und weil sie da so nette Statistiken rum liegen haben?

Liebe Tina, hm-hm, mit der eigenen Todeszeit kann KEIN Mensch vernünftig umgehen. - Ich persönlich betrachte den Tod eines jeden Menschen als ein Geheimnis, welches wir gar nicht erst erfahren sollten. Wenn die Zeit kommt, dann kommt sie. Es gehört zu unserem Leben wie unsere Geburt, welche irgendwann genau so geheimnisvoll stattfand (damit meine ich jetzt nicht die Sache mit den Blümchen und den Bienchen, ... sondernd das Wunder des Lebens im Allgemeinen, gell?). Vielleicht wissen wir MEHR über diese Dinge, wenn wir dann mal tot sind, aber während wir hier LEBEN, bleibt uns dieses Geheimnis eben für immer ein richtiges Geheimnis. - Ist doch eigentlich spannend, oder? Naja, MÜSSEN wir denn immer gleich ALLES wissen?
Und wenn man das Ganze jetzt noch so richtig philosophisch betrachtet, bedeutet dies ja auch nur, dass wir - auch ohne diese blöden Krankheiten wie Krebs - im völlig GESUNDEN Zustand das Leben SO leben sollten, ... als wäre es morgen schon vorbei!
Aber irgendwie wird uns das nie so richtig klar, während wir noch GESUND sind! Wir leben unseren Alltag, sind zwar FROH, dass wir gesund sind, (es trifft dann ja immer die ANDEREN), ... aber ein wirklich BEWUSSTES Leben leben wir so ja trotzdem nie so ganz. Stimmt's?
So eine Krebsdiagnose rüttelt dann ganz schön auf! Eigentlich könnte man also DARIN auch einen Sinn des Ganzen sehen. - Obwohl ich auf diese Sch...Krebs-Erfahrung am EIGENEN Leib wirklich verzichten könnte! Aber irgendwie ... ist eben DOCH alles ein bisschen ANDERS, ... naja, INTENSIVER! Genau SO, wie es schon VORHER hätte sein müssen!

Hallo Lisa, das mit dem Heulen kenn ich nur zu gut. Du bist jetzt natürlich AUCH viel empfindlicher auf Negatives, und sei es auch nur, wenn Dich jemand dumm anlabert. Aber lass es zu und versuche, Dich nicht darum zu kümmern, was andere darüber denken könnten. Du hast ein Recht dazu, empfindlich und traurig zu sein. - Wer das nicht versteht, ... der soll zu mir kommen, ich schnall ihn dann an meinen Boxsack, okay?

Deine Schwester träumt von Hawaii? Oh, da war ich auch schon! Aloooo-haaa! - Wie wär's, wenn Du ihr das nächste mal einen Kranz aus Orchideen mitbringst, und sie ihr um den Hals hängst? Und dazu kannst Du ihr den folgenden Text vorlesen (den habe ich von meinem netten hawaiianischen Reiseleiter damals bekommen!):
"Was ALOHA heisst:
Es ist mehr als nur ein flüchtiges Goodbye.
Es ist freundlicher als ein Hallo.
Es ist trauriger als ein Seufzer.
Es ist eine Botschaft, die Worte nicht mitteilen können.
Es sind die unvergossenen Tränen des Verlangen nach einem davon gegangenen Liebhaber.
Es ist ein Willkommen in Hawaii,
und ein immer bleibendes Aufwiedersehen.
Es sind die herzlichen und stummen Dinge,
die nur Liebhaberlippen sagen können.
Es ist empfindlicher als ein Spinnengewebe,
und doch stärker als Lederriemen.
Es ist so frisch wie der Morgentau an einer Ingwerblüte,
und doch älter als der Mond.
Es ist ein Wiegenlied, das eine hawaiianische Mutter summt.
Es sagt auf tausend verschiedenen Wegen,
in Freude und in Schmerz:
ALOHA."

Schön, gell?
Bis dann, Ihr Lieben!
Grüssli vom Känguruh.

PS. Liebe Bettina, liebe Margrit, bleibt Ihr noch ein bisschen bei uns und plaudert mit?

Gerne bleibe ich ein bißchen und das Angebot mitzuplaudern greife ich auch gleich auf. Bisher war ich nur im Lungenkrebs-Forum aktiv und kann nicht davon ausgehen, dass Ihr meine "Geschichte" kennt - daher ganz kurz der Hintergrund: Mein Vater ist seit über einem Jahr an Lungenkrebs im Stadium IV erkrankt - seine Perspektive vor einem Jahr waren lt. Auskunft der Ärzte ca. ein bis zwei Jahre. Es geht ihm von Tag zu Tag schlechter, der letzte Arztbericht war niederschmetternd. Der Krebs schreitet weiter fort und breitet sich richtiggehend in meinem Vater aus...

Was mich aktuell sehr stark umtreibt, ist die Aussage seines Hausarztes, den meine Mutter sehr sorgfältig ausgewählt hat, weil er sich für eine Schmerztherapie ausgesprochen hat (was wohl nicht selbstverständlich ist). Er meinte beim letzten Arztgespräch (bei dem mein Vater nicht dabei war), wir sollten ihn, wenn er z. B. eine Lungenentzündung bekommt, sterben lassen und keine Maßnahmen mehr ergreifen. Er hat noch mehr Dinge gesagt, die ich unglaublich grausam fand und die ich deshalb nicht wiedergeben will. Meine Mutter hat die Praxis weinend verlassen - er gab ihr noch die Worte mit auf den Weg: Wäre ihr Mann dabei gewesen, so hätte ich mich natürlich zurückgehalten. Ist dieser Arzt nun einfach nur ehrlich oder ist er, so empfinde ich es, selbstherrlich und unsensibel?
Bitte verzeiht, ich ziehe hier schrecklich vom Leder, aber ich bin so wütend. Und meine Wut wird gerade wieder sehr präsent, wenn ich mir die Situation in meine Erinnerung zurückrufe.

Ich bin auch für Ehrlichkeit und Offenheit, aber es muss angemessen sein - ist etwas Behutsamkeit, auch im Umgang mit den Angehörigen denn wirklich zu viel verlangt?

Er hat uns wirklich jede Hoffnung genommen, auch die, dass die Studie, an der mein Vater z. Zt. teilnimmt, etwas bewirken könnte und wenn es nur ein Stillstand wäre. Als meine Mutter ihn auf die Studie ansprach hat er nur abgewunken - "vergessen sie es".

Es musste einfach raus - es passt gerade so gar nicht hierher....

Hallo Bettina,
macht nichts, lass hier raus, was Dich beschäftigt!

Das ist ja das Fiese an der ganzen Sache: Einerseits ist der Arzt nämlich voll ehrlich (er will ja die Angehörigen darauf vorbereiten und ihnen keine falschen Hoffnungen machen), und er SELBER sieht als Arzt keine weitere Heilmöglichkeit mehr und gibt somit zu, dass er (dem Körper des Kranken) nicht mehr helfen KANN. - Aber andererseits unterschätzt auch ER den MENSCHEN im Patienten selber. Und er wagt es nicht, dies dem Patienten selber zu sagen, also ist er gewissermassen irgendwie feige. (Denn würde Dein Vater im Wissen WEGEN seiner Prognose ganz aufgeben und deswegen sterben, hätte der Arzt ja vielleicht ein schlechtes Gewissen, hm?)

Gleichzeitig kann ich mir vorstellen, dass sowas KEIN Arzt wirklich gerne den Angehörigen mitteilt. Vielleicht gibt es da ja auch sogar sowas wie eine "ärztliche Pflicht der Mitteilung"? Gesetzlich?
Oder es ist eine rein menschliche Handlung der Ärzte?

Liebe Bettina, ich wünsche mir sehr, dass es Deinem Vater bald wieder besser geht. Vielleicht hat der Arzt in seiner eigenen Hilflosigkeit ja auch nur sagen wollen, dass auch ER nicht will, dass Dein Vater noch mehr leiden muss? Und es somit irgendwie noch gut gemeint?
Ich drücke Dich jedenfalls ganz fest.
Liebe Grüsse
vom Känguruh

Hallo Ihr Lieben,
ich finde es prima dass wir Zuwachs bekommen haben.
Liebe Bettina, lass dich drücken. Ich kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ärzte mit Fingerspitzengefühl - leider eine Rarität.
Du brauchst keine Bedenken haben, was raus muss, muss raus.
Dafür haben wir uns doch irgendwie zusammengefunden. Es ist für uns alle eine Chance, auch über Themen zu schreiben, mit denen wir andere z. B. Freunde (hallo - wo seid ihr alle geblieben...???) und Angehörige (die es eh schon z. T. sehr schwer haben, mit dem ganzen Shit umzugehen und zum Teil auch gar nicht damit umgehen können geschweige denn, mal zuhören können) nicht belasten können.

Gegenseitig - so finde ich zumindest - können wir uns stützen und gegenseitig trösten und aufbauen.
Also keine Bange / Scheu.

Wir heissen dich herzlich willkommen und würden uns freuen, wenn du uns erhalten bliebest.

Liebes Känguruuuuuuuuuhhhh,
das hat mich echt zu Tränen gerührt - so schön war das.
Schnief. Heul - schluchz. Ich werde es meiner Schwester per Mail schicken. Dieses Wochenende habe ich auch frei, da meine älteste Schwester nach Köln fährt.
Und da ich mit meiner Schwester in Kontakt bleibe, bekommt sie es nun per Mail (powerpoint Präsentation) und ihr LG kann es dann ausdrucken...
z. Z. geht es ihr etwas besser! Sie nimmt kontinuierlich zu und dass ist schon unheimlich viel wert.
Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie schön es ist, wenn jemand zunimmt (gerade im Zeitalter des Diätwahns) und man um jedes Gramm kämpft.
Leider ist sie immer noch so schlapp und hat jetzt auch noch Schmerzen...
Aber ich habe mir vorgenommen, positiv zu denken.
Damit geht alles viel leichter.
Ja - liebes Känguruh - mir geht es ähnlich wie dir.
Durch diese Prognose wird man aufgerüttelt. Wachgeschüttelt und man hat auf einmal einen ganz anderen Blick auf viele Dinge.
Andere gewinnen an Wertigkeit - andere (die lange Zeit für einen unheimlich wichtig waren) verlieren hingegen an ihrer Präsenz (z. B. habe ich mich jahrelang mit meinem Gewicht verrückt gemacht - leider bin ich wirklich eine kleine, dicke Robbe - jetzt auf einmal ist es banal. Ich kämpfe nicht mehr mit dem Gewicht, ich finde mich damit ab. Gibt es doch wesentlich wichtigere Themen, um die mich kümmern muss und die es zu bekämpfen gibt)
Aufeinmal spürt man das LEBEN. Es gibt jetzt Situationen, die ich richtig geniesse z. B. wenn ich mit dem Fahrrad unterwegs bin und der Wind einem die Haare zurückstreicht (ich kann es schlecht in Worte fassen... ich hoffe ihr könnt mich trotzdem irgendwie verstehen)
Jedenfalls ist die kleine, dicke Robbe mit dem dicken Auge (Blinker, blinker) aufs Land gerobbt und hockt auf ihrem Eis und ...
Auch beruflich werde ich jetzt eine Veränderung anstreben - ich habe lange Zeit einen Job gemacht, der mir keinen Spass macht. Heute habe ich mich auf was neues beworben - drückt mir mal die Daumen, dass es klappt.
Es ist zwar ein sehr ungünstiger Moment - aber meine Schwester würde es mir krumm nehmen, wenn ich es schleifen lassen würde.
Sie braucht mich - und ich werde sie nicht im Stich lassen, egal was passiert. Aber nichtsdestotrotz geht das Leben weiter (ich habe lange gebraucht um dies einzusehen und habe immer noch Schwierigkeiten es zu akzeptieren)

Liebe Tina und alle anderen Schwestern im Herzen,
ja - auch ich empfinde es irgendwie, dass wir eine Wellenlänge haben und irgendwie zu einer Einheit verschmolzen sind - Familie? Stammtisch - ja, irgendwie schon und vielleicht auch ein bisschen mehr.
Das mit dem Treffen finde ich eine gute Idee - nur wie lässt es sich realisieren? Habt ihr da eine Idee.

Gute Besserung an deinen Sohn - gegen den Husten hilft Thymian und Salbei (schmeckt nicht besonders, aber wirkt - ist in der Apotheke erhältlich) und versuche, dem Kleinen viel Flüssigkeit zu geben (vielleicht Saft mit einem Stengel versehen und einfrieren, dann kann er daran lutschen, es kühlt und schmecken tut es auch noch und vor allem - es ist gesund)

Liebe Jana,
dir fehlt noch ein Tier...
aber kommt Zeit kommt Rat - was käme bei dir denn in Frage

Liebe Margit,
dich drücke ich ganz besonders. Es tut mir sehr leid, was sich in eurer Familie in den letzten Jahren ereignet hat. Ich hoffe, dass dein Sohn alles gut überstanden hat.
Irgendwie kann ich auch deine Angst verstehen.
Wenn ich überlege, was für einen Schiss ich habe, morgen meinen Gyni anzurufen, wegen den Ergebnissen und ich eigentlich gesund bin...
Wie schlimm müssen dann erst Nachsorgeuntersuchungen sein...

So - ihr Lieben
ich denke mit Grausen daran, dass ich ab dem 15.07 für 3 Wochen ohne PC bin. Ich weiss gar nicht, was ich ohne euch machen soll. Hat denn eine Schwester im Herzen Lust sich mit mir zu schreiben - leider geht es nur auf dem Postweg - und mich auf dem Laufenden zu halten?
Das wäre prima.
Einen eigenen PC kann ich mir derzeit leider nicht leisten.
So für heute knuddelt euch alle die kleine, runde Robbe mit dem Glotzauge (der Arzt meinte, es könnte sich auch noch verfärben - macht sich besonders reizvoll!)

Hallo Lisa,
tja aus diesem Kampf bist Du ja leider mit einem "blauen Auge" davon gekommen. Aber irgendwie ist es ja schon fast symbolisch.
Na im Ernst, das blaue Auge ist ja äusserlich und jeder der Dich sieht macht sich Gedanken darum, aber der Krebs ist ja meistens erstmal eine innerlich Erscheinung, die uns ja nicht optisch sofort auffällt, man sieht die Veränderung erst so nach und nach. Man reagiert ja immer zuerst auf, dass was man auch sieht es ist halt leichter zu begreifen. Deswegen sind Prognosen, Diagnosen genau wie der Glauben an was oder wen auch in soviele Richtungen zu definieren, man braucht halt gewisse Bilder in dieser Hinsicht sind viel von uns wahrscheinlich doch "Analphabeten".
Alles Gute für Dich und Deine Schwester
Michaela

Lisa - gar kein Problem, mit dem schreiben! Gerrrnee. Und das Tier? hm. Ich finde ja Großkatzen gut. Panther oder so. Ansonsten kommen andere immer unabhängig voneinander auf den Spatz.
:-)

Das mit der Prognose "wie lange lebt der Patient noch" bringt mich immerwieder zu so einer lakonischen Schlussfolgerung, die sich zwar abgedroschen anhört aber wo doch ein tieferer Sinn drinnen steckt: woher will man wissen, wie lange man ohne diese Krankheit leben würde. So dieses: ich gehe vor die Tür und werde vom Bus überfahren. JA ES KLINGT ABGEDROSCHEN. Aber macht die Diagnose "Krebs" drastisch die Begrenzung des Lebens klar? Nein, wir leben nicht im Märchen - langes Leben ist ein seltenes Geschenk und selten so, wie wir es haben wollen.
Man werkelt so vor sich hin und glaubt: "... und sie lebten glücklich bis zum Ende ihrer Tage" - eben wie im Märchen. Und natürlich ist das noch soooooooo lange hin. Schließlich lebt man ewig. Es ist so selbstverständlich, das man gesund ist/bleibt und alt wird. Wenn ich im Lungenkrebs Threat lese, wie Angehörige um ihre 75 Jahre alten Eltern zittern und ich dann denke, Mensch, hätte ich doch noch mit meiner Ma soviel Zeit (seuftz, sie ist erst Anfang 50) und könnte sagen "sie hat ein LANGES erfülltes Leben geführt". Und eigentlich weiß ich, das ich auch, wenn sie 100 wäre, diese Zeit genauso schrecklich erleben würde. Prognosen brauchen Menschen wohl, sowas, um auch diese Zukunft planbar zu machen - anders kann ich es nicht ausdrücken. Und es dauert verdammt lange zu lernen, jeden Tag für sich zu leben und zu lieben und nicht an die lange Zeit "ohne sie" zu denken, die einem (vielleicht) bevor steht. Leider muß erst sowas geschehen, um den Augenblick genießen zu können.
Ich fühle mich so, als hätte jemand gesagt: ich reiße Dir das Herz aus Deinem Körper - irgendwann. Und die Hand ist schon durch meinen Brustkorb durch und hält mein Herz in der Hand, so das es gerade noch schlagen kann. Wann es rausgerissen wird? Das weiß ich nicht. Ich kann nur der Situation die Stirn bieten und diesem Jemand ins Gesicht lache und jeden Tag als Sieg sehen, an dem ich mit meiner Mutter reden kann. Sorry bin gerade nahe am Wasser gebaut und bin etwas neidisch auf die vermeintlich "simplen" Probleme von Nichtbetroffenen.

Grüsse Jana