Glioblastom ........... Hoffnung?

an Gunter sowie alle anderen Info-Suchenden: meldet Euch an bei der Mailingsliste unter www.hinrtumor.de / siehe Eintrag von Anti Ditsche, ich bin dort zwar auch noch recht neu ( meine Mutter, 55 Jahre hat GBM IV seit 06/01 ), habe aber durch die anderen sehr netten und kompetenten Teilnehmer schon sehr viel wertvolle Hilfe bekommen.
Kann ich wirklich nur empfehlen !!!
Wenn Ihr Fragen habt, könnt Ihr mich gerne anmailen:
autohaus-langner@t-online.de ( Kommt nur bei mir an !!! )
Alles Gute für Euch - Gruß Annette

Es wird nun Zeit, dass ich euch wieder einmal über den aktuellen Zustand meiner Schwester informiere. Es ging ihr in letzter Zeit immer schlechter, und meine Befürchtung hat sich bewahrheitet, nämlich dass der Tumor wieder angefangen hat zu wachsen. Der Arzt hatte mir vor ca 6 Wochen gesagt, dass ein kleiner Teil des Tumors nicht von der Strahlentherapie erreicht wurde, und dass man da eventuell noch einmal eine neue Leitung in den Tumor legen müsste, damit man diese Stelle auch erreichen kann. Nach diesen 2 Starken Therapie-Dosen, dachte man aber, dass sich deswegen der Zustnd meiner Schwester verschlechtert hätte, aber diese Woche hat man nun gesehen, dass der Tumor genau an jener Stelle wieder angefangen hat, sich zu regen und zu wachsen.Sie konnte bereits wieder nicht mehr gehen, und es machten sich wieder rechtsseitige Lähmungserscheinungen bemerkbar. Sie wird also morgen noch einmal operiert werden, und bekommt eine neue Leitung. Sie werden dann mit der Brachy weiterfahren im wöchentlichen Turnus, aber bedeutend weniger stark.
Der Tumor hat sich aber nach den letzten 2 starken Behandlungen massiv zurückgebildet, und hat auch abgestorbene Teile in sich. Er ist jetzt nur noch ca 2-3cm gross, und war damals nach einer Woche Männerfaust gross.
Nun, ich denke wir können weiter hoffen, denn es ging ihr ja damals wirklich super gut. Aber sie wird nun nochmal 3 weitere Monate im Spital bleiben müssen. Da sie keine Familie hat, darf sie nicht nach Hause, und muss 24 Stunden unter Bewachung sein. Leider kann ich ihr das nicht bieten, aber ich glaube, dass sie das nicht mal so tragisch nimmt, weil sie sagte mir immer wie sehr es ihr dort gefallen würde.
Liebe Grüsse
Astrid

Liebe Astrid!
Ich hoffe Du hast meine private Mail erhalten.
Wie geht es deiner Schwester nach der Op?Grüße Sie bitte herzlich und sage ihr in Gedanken sind viele Menschen bei ihr( ich auf jeden Fall). Ich glaube es gibt schlimmeres als im Spital zu bleiben und du besuchst sie doch auch regelmäßig.Ich drücke euch fest die Daumen das die Brachy viel bringt. Übrigens wird Annette jetzt doch mit dem Prof. in Verbindung treten. Vielen Dank nochmal für alles!!!!!!
Melde dich bitte bald mal wieder privat.
Liebe Grüße Heike

Liebe Heike liebe Mitbetroffenen
Ja ich habe Dir auch Privat zurückgeschrieben, aber von Dir nichts mehr bekommen seit ende Juli. Damals habe ich Dir noch Informationen von Dr. Merlo Privat geschrieben.
Nun, ich möchte hier auch noch für alle anderen den aktuellen Stand bei meiner Schwester erklären.
Sie hat also im Moment eine sehr starke Schwächung ihres gesamtzustandes, doch ist das zum Teil zurück zu führen auf die hohen Cortisongaben, aber auch auf die 2 starken Brachy-Behandlungen, wie mir Dr. Merlo sagte. Er meint aber, dass diese Schwächungen zu einem grossen Teil wieder rehabilitierbar seien. Der grosse Erfolg war aber für ihn, wie auch für meine Schwester der, dass der Beweis erbracht werden konnte, dass mit Hilfe dieser Therapie es möglich ist, den Tumor zum Schrumpfen zu bringen. Die Operation, also die Einsetzung der neuen Leitung ist soweit gut gegangen, und sie wird jetzt weiterhin jede Woche gezielt auch noch an dem kleinen Rest, der bis anhin nicht erreicht wurde, bestrahlt, aber nur noch in einer geringen Dosierung, um weitere Schädigungen oder Schwächungen zu verhindern. Ich habe ihn auch noch mal gefragt, was er denn für erfahrung hätte mit den anderen ca. 20 Personen, welche bis jetzt damit behandelt worden seien. Darauf sagte er mir, dass es keinen vergleichbaren Fall gegeben hätte bis jetzt, wie den meiner Schwester.Alle anderen seien Teiloperiert oder Operiert gewesen, und wenn das ganze Positiv verlaufen sei, habe es immer geheissen, das sei wegen der Operation. Nun, sie sei der lebende Beweis, dass der Tumor damit bekämpft werden konnte. Wie gesagt, der Tumor ist um mehr als 50% geschrumpft, und er rechnet damit, dass er nur noch 4-5 Injektionen braucht um den Rest auch noch weg zu bekommen. Meine Schwester hat ihm auch ganz am Anfang gesagt, als er sie um die Einwilligung zu dieser Behandlung anfragte, dass sie einverstanden sei damit, und wortwörtlich sagte sie " Wenn es nicht mir nützt, dann hoffentlich wenigstens den anderen". Und genau das hat sie bis jetzt schon erreicht, denn sie haben viel gelernt, über richtige Dosierung etc. im Fall meiner Schwester. Er sagte mir auch ganz klar, dass sie jetzt wissen, dass sie die Behandlung lieber jede Woche, dafür aber schwächer machen müssen, denn diese 2 Therapien waren für sie zu stark. Leider ist sie körperlich sehr schwach, und ist im Moment in einem moralischen Tief.....Sie wollte auch die Behandlung aufgeben, doch ich konnte das in langen Gesprächen nit ihr für den Moment abwenden. Aber ich stehe im Moment in ständigem Mailkontakt mit Dr. Merlo, damit er auf dem laufenden gehalten werden kann über ihren Zustand, aber auch ich bekomme so von ihm laufende Informatione. Sie wurde ja jetzt in ein anderes Spital verlegt und muss nun nur noch jede Woche für einen Tag ins Kantonsspital nach Basel für die Injektion.
Liebe Grüsse an alle
Astridsaremas@hotmail.com

Hallo astrid,

das wichtigste ist niemals die Hoffnung aufzugeben und die Ärzte so lange auszufragen bis man die Antworten auf die fragen bekommt!!!!!
Nerve Sie, sie müssen dir auskunft geben! Ich wünsche Dir das beste!!!

Viele Grüße
Uli

Hallo Uli
Ja damit hab ich kein Problem, und dieser Doktor steht mir auch jederzeit für Fragen zu beantworten zur Verfügung. Und vor allem, er ist immer ausserordentlich ehrlich zu mir.
Uebrigens, am letzten Freitag waren es nun genau 4 Monate, seit meine Schwester ins Spital kam.....es ist eine lange Zeit, besonders wenn man bedenkt, dass mir die Aerzte am Anfang gesagt hatten, dass meine Schwester keine Chance hätte, weil sie nicht operiert werden könne, und sie in wenigen Wochen sterben würde.....
Liebe Grüsse
Astrid
saremas@hotmail.com

An alle zur INFO
Am letzten Freitag erschien bei uns in der Zeitung ein Artikel über diese Brachy-Therapie mit Dr. Merlo.
Hier für euch die Kopie:

Im Dienste einer vernachlässigten Tumorart

Basel. Die Diagnose eines bösartigen Hirntumors ist vernichtend. Diese Tumoren gehören zu den bösartigsten aller Krebsarten überhaupt. Doch die therapeutische Umsetzung der bisherigen Forschung steckt noch in den Anfängen. Ein Spezialistenteam am Kantonsspital Basel beschäftigt sich mit Diagnostik und Therapie von Patienten mit Hirntumoren. Silvia Hofer, Oberärztin am Kantons- und Claraspital, ist eine davon.
Der bösartige Hirntumor kommt selten vor. In der Schweiz sind jährlich rund 500 Menschen betroffen. Der grösste Teil davon ist unheilbar. «Der Tumor kann sich mit verschiedenen Symptomen wie beispielsweise Müdigkeit, Kopfweh, Wesensveränderungen und Lähmungen melden», meint die Onkologin. Unbehandelt führt der Tumor innerhalb Monaten zum Tod. Operation, Bestrahlung und Chemotherapie können das Leben bei guter Qualität aber verlängern. Doch heilen lässt sich der Tumor mit den heutigen Therapiemöglichkeiten nicht.
Eine spezifische Biologie scheint zu einem aussergewöhnlichen Verhalten der entarteten Zellen zu führen. Die Tumorzellen wandern tief ins angrenzende normale Gehirn hinein und sind unsichtbar für Nachweismethoden. Fast alle Chemotherapeutika dringen nicht durch die so genannte Bluthirnschranke und kommen damit im Hirn nie an. Diese Schranke schützt das sensible Hirn vor toxischen Substanzen. Seit einem Jahr steht in der Schweiz zwar ein Medikament zur Verfügung, das diese Schranke überwinden kann. Aber es wirkt noch lange nicht nicht bei allen Patienten.
In Basel läuft ein neues therapeutisches Experiment. Diese Therapie funktioniert folgendermassen: Nach dem operativen Eingriff wird in die Operationshöhle ein Katheter eingelegt. Strahlende Partikel, die speziell an Tumorzellen binden, werden in die Höhle eingespritzt und bewirken eine gezielte interne Bestrahlung. Schon Ende 1996 konnten die ersten Patienten vom Basler Neurochirurgen Adrian Merlo mit der von Helmuth Maecke entwickelten Methode behandelt werden. Von bisher über 60 Patienten konnten einige einen eindrücklichen Erfolg erleben. In den nächsten Monaten und Jahren soll versucht werden, die Therapie zu optimieren und mit anderen Modalitäten zu kombinieren.
Das Basler Team erreichte auch ein besseres Netzwerk unter den Fachleuten. 1998 wurde eine Projektgruppe gegründet - im Rahmen der Schweizerischen Arbeitsgruppe für klinische Krebsforschung (SAKK) - die sich Neuro-Onkologie nennt. Darin sind Spezialisten aller Neuro-Fächer vertreten, und zwar aus der ganzen Schweiz. Ziel ist es, die Forschung zu koordinieren, gemeinsame Studien zu lancieren und die Therapieangebote für die Patienten über Kantonsgrenzen hinweg zugänglich zu machen. Franziska Laur
Das Krebstelefon ist ein kostenloser Beratungs- und Informationsdienst der Krebsliga. Mo bis Fr 16 bis 19 Uhr: 0800 55 88 38.

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Hallo Astrid!
Ist alles in Ordnung bei euch????
Ich mache mir Sorgen,weil ich von dir nichts "höre".
Hast du meine Mail erhalten??
Ich hoffe es geht deiner Schwester und deiner Familie gut!
Ich hoffe du meldest dich bald mit guten Neuigkeiten.
Tristan hat zur Zeit noch eine starke Grippe. Seine Lähmungen sind schlimmer geworden.
Ich hoffe Annette konsultiert deinen Prof. zur Zeit klammert sie sich einen einen Prof. aus Berlin ( Prof. Vogel). Er hat ein neuer MRT machen lassen und wird sich demnächst melden. Es geht alles so langsam.
Ich hoffe von dir gibt es gute Neuigkeiten.Grüße deine Schwester von mir.
Liebe Grüße Heike

Hallo !

Bin soeben zum ersten mal auf diese Seite gestoßen.
Bei meinem Vater (52 Jahre) wurde vor 4 Wochen ein 4,5 cm
grosser Hirntumor (Glioblastom IV) diagnostiziert. Das machte sich bemerkbar durch radikale Veränderungen. Er war auf einmal sprachgestört und vergesslich (wie er es beschrieb). Das veranlasste ihnerst, zum Arzt zu gehen. Wir bekamen einen Termin zur ambulanten Aufnahme in der Uniklinik Bonn, wo man mir nach der Untersuchung den Ernst der Lage schilderte. Der Termin für die Einweisung ins Krankenhaus war für morgen (Do., 04.10.01) Er erlitt jedoch am Samstag mittag einen heftigen Krampfanfall, woraufhin er sofort mit dem RTW ins Krankenhaus gebracht wurde. Dort erlitt er gegen Abend, ca. 17.00 Uhr erneut einen solchen Anfall. Er wurde notoperiert. 5 Stunden. Er liegt nun im Coma. Das Warten ist sehr schwer. Allen Angehörigen, denen es auch so geht, wünsche ich viel, viel Kraft.

Hy,

ich hatte vor einigen Wochen hier etwas über den Zustand meines vaters geschrieben (60, Glio IV). Nach der OP und Wochen im Krankenhaus kam er zur Reha bei kassel (4 Wochen) und wurde dandach zu meiner Mutter nach Hause gebracht und durch Pflegekräfte versorgt. Diese letzten 5 Wochen waren ein langer Abschied, auch nachdem er schon die letzten 2 monate nichts mehr sagen konnte. Die letzte Woche konnte er auch nichts mehr essen und trinken, keine Medikamente einnehmen.
Gestern morgen um 9.35 ist er in den Armen seiner Frau eingeschlafen.
Die letzten Wochen waren ziemlich heftig für uns alle, jetzt kommt besonders für meine Mutter, ein neuer und nicht einfacher Lebensabschnitt. Trotz allem Schmerz fühlen wir uns als Familie durch unseren Glauben an Gott geborgen und wissen, daß der Tod nicht das Ende war.
Vielen Dank für dieses Forum und die Gehirntumorliste.

Euch allen, die Ihr kämpft, wünsche ich eine Hoffnung und Perspektive für das Leben.

Liebe Grüße,

Hallo Gunter
Es erschüttert mich zutiefst, dass Dein Vater diesen Kampf verloren hat. Ich möchte Dir und Deiner Mutter mein tiefes Beileid aussprechen. Ja es ist schon so, dass dieser Tumor bis anhin noch niemandem eine längerfristige Chance einräumte. Auch bei meiner Schwester hiess es, es würde nur wenige Wochen dauern, weil niemand so richtig an diese Therapie glauben wollte, und auch noch keine Erfahrungen darüber bestanden. Sie war ja auch die erste Person, welche nicht operiert werden konnte. Doch ich glaube nach wie vor an diese Brachytherapie, denn es hat den Beweis erbracht, dass der Tumor von Faust gross bis Daumennagel gross geschrumpft werden konnte. Die körperlichen Beschwerden, welche sie jetzt hat, sind nicht mehr vom Tumor, sondern vom vielen Cortison, und eben, wie ich schon gesagt hatte, weil es Verletzungen gegeben hatte bei den 2 starken Behandlungen im Juli. Ich mache mir jedoch nichts vor, und weiss genau, dass man jederzeit wieder mit einem neuen Ausbruch rechnen muss, so wie es auch häufig der Fall ist, bei operierten Personen.
Was Ihr durchgemacht habt in den letzten Wochen kann ich sehr gut verstehen, denn ich mache das jetzt auch schon 5 Monate durch. Es sind Momente des Tiefs, der Depressionen, und Resignation. Sie hatte jetzt schon zweimal eine grosse Krise, wo sie alles aufgeben wollte, und nur noch vom Sterben sprach. Irgendwie gelingt es mir dann aber immer wieder, sie von neuem aufzubauen, ohne fordernd zu wirken. Denn schlussendlich ist es ihr Leben, und sie muss ganz alleine darüber entscheiden.
Und was eben auch immer wieder wichtig ist für den Verlauf dieser heimtückischen Krankheit, ist der Wille zu kämpfen, der Wille zu Leben und diesen Kampf zu gewinnen.
Vielleicht hatte aber Dein Vater diese Kraft um zu kämpfen nicht mehr.
Liebe Grüsse
Astrid

Hallo zusammen !
Auch mein Vater hat den Kampf leider verloren.
Er starb gestern um 21:30.

Allen in dieser Situation wünsche ich viel Kraft.
Grüße
Sascha

Lieber Sascha
Auch an Dich mein herzliches Beileid......
Und auch Dir und Deiner Mutter wünsche ich viel Kraft, denn Ihr werdet noch viel davon brauchen in der nächsten Zeit.
Liebe Grüsse
Astrid

Hallo Zusammen
Wieder ein erfreulicher Bericht von meiner Schwester..... Seit ca. 10 Tagen hat sich ihr Gesundheitszustand rasant verbessert. Das heisst, sie kann wieder ein paar Schritte gehen, und kann auch schon wieder selbständig vom Stuhl aufstehen....Ich hatte schon fast aufgegeben zu denken, dass sie sich jemals wieder erholt von ihren Behinderungen, aber nun geht es plötzlich wieder aufwärts. Dr. Merlo hat die Terapien im Moment unterbrochen, weil er zuerst schauen will, ob überhaupt noch Resttumor vorhanden ist.
Liebe Grüsse
Astrid

Guten Tag an alle die dies lesen,

Meine Mutter ist nach einem Krampfanfall vor etwa 8 Wochen mit der Diagnaose eines Hirntumors in ein Krankenhaus eingeliefert worden. Bei einer Sofortoperation wurden Gewebeteile zweier Tumoren aus einer dem Sprachzentrum nahen Region entfernt. Man hat dabei soviel Gewebe wie irgend moeglich entfernt, konnte aber die Tumoren nicht gänzlich beseitigen, da es sonst zu einer extremen Schädigung des Gehirns gekommen wäre. Nach einer langwidrigen Gewebeanalyse wurde herausgefunden, dass es sich um Glioblastome handelt. Daraufhin wurde eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie eingeleitet. Gestern nun wurde mir nach zweiwöchiger Therapie mitgeteilt, dass sich bis jetzt keine wesentlichen Verkleinerung der Tumoren gezeigt hat, dass zwar die Strahlentherapie noch etwas nachwirken würde, dass aber meine Mutter eine sehr schlechte Heilungsprognose habe...
Meine Mutter befindet sich in einem Krankenhaus an der Ostsee. Ich befuerchte eine Therapie in der Schweiz kommt fuer Sie nicht in Frage.
Mich interessiert deshalb, ob die von Dr. Merlo praktizierte Brachy-Therapie auch von anderen Kliniken angewandt werden kann und ob es sich um eine durch deutsche Krankenkassen anerkannte und finanzierte Heilmethode handelt.
a.griesbach@gmx.de