hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[iris1506]

hallo johanna,

leider geht es meinem papa immer noch nicht gut. ich habe ihn heute gebadet, er war fast zu schwach um die paar treppenstufen zu gehen. in die badewanne kommt er nur mit dem wannenlifter (ist eine große hilfe ).
gegessen hat er nichts, nur etwas fresubin getrunken.
aber ich glaube ich weiß weshalb er schluckbeschwerden und schmerzen hat.
vor seinem krankenhausaufenthalt hatte er das 25er schmerzpflaster.
wurde dann dort entfernt als er cortison und infusionen bekam.
aber irgendwann bekam er es wieder aufgeklebt. bei der entlassung bekam ich die pflegehinweise, sowie die medikamentenverordnung schriftlich mit.
es stand nirgendwo, das er wieder das pflaster hat. man kann es auf der haut auch ganz schlecht erkennen, da es transparent ist.
heute beim baden habe ich es beim abtrocknen an einer ganz doofen stelle entdeckt.
hatte dann ja natürlich keine wirkung mehr, da es alle drei tage neu gemacht werden muß.
ich habe ihm dann sofort ein neues geklebt und hoffe, das die wirkung morgen einsetzt, damit er wieder essen kann.
die ärzte sagten am mittwoch, das eine bestrahlung definitiv keinem sinn macht, ich dachte nur er würde sich nochmal kurzfristig erholen. aber da er kaum was gegessen hat, sind schon wieder 2 kilo weg .

den ärzten kann ich auch voll vertrauen. er hat seit drei jahren eine super gute onkologin. nach 2 op`s und 45 bestrahlungen ist der krebs im hals immer noch gewachsen. es wurden verschiedene chemos eingesetzt. zum schluß bekam er taxotere, die oft bei brustkrebs angewendet wird.
diese taxotere hat seinen krebs im hals zum schrumpfen und schlafen gebracht. die onkologin hat die ct und mrt bilder mit nach tübingen zur tumorkonferenz genommen, um zu zeigen wie gut die chemo geholfen hat.
das war vor ein paar wochen, es waren noch keine metas im kopf sichtbar.
dann auf einmal, wie aus dem boden gestampft kamen die dinger.

selbst die onkologin und der chefarzt waren darüber sehr betrübt. sie haben meinen papa auch während der langen zeit richtig ins herz geschlossen und immer gesagt, er sei ein ganz lieber patient.
mein papa meinte immer scherzhaft, das ist meine zweite heimat.
man hat dort alles menschenmögliche für ihn getan.
auch hatte frau dr. bischoff immer zeit für ein gespräch, auch von längerer dauer. selbst am telefon hat sie immer ein offenes ohr gehabt.
dafür werde ich ihr immer dankbar sein.
mein papa war im klinikum göttschied/ idar oberstein. dort war er mensch und keine nummer!!
sorry johanna, das mußte ich mir mal von der seele schreiben.

meine mama ist mit ihrer demenz schon weit fortgeschritten. sie kann gar nichts mehr machen. weder anziehen noch waschen oder ins bett gehen.
inkontinent ist sie gottseidank noch nicht. aber mit dem erkennen hat sie schon probleme. ihre schwestern kennt sie nicht mehr. die krankheit meines papas begreift sie auch nicht, sie denkt er liegt nur rum.

habt ihr euch wegen der mama über gamma knife schlau gemacht? ich kenne das gar nicht. was wird da gemacht?

wir werden die ohren steif halten müssen, egal was kommt

sei lieb gegrüsst

iris

[Johanna82]

Hallo Iris!

Oh nein!
Das mit dem Schmerzpflaster ist ja echt richtig mies gelaufen!!!
Hoffentlich wirkt das neue jetzt schnellstens...damit er eben essen kann, er braucht ja alle Kraft...
Und mit nem 25er Pflaster kommt er gut hin? Meine Ma bekommt 50er und zusätzlich Novalgin,soll aber auf ein 75er erhöht werden...die Pflaster gehen ja bis 200!
Das war dann heute wirklich kein guter Tag für deinen Pa, das tut mir total leid!
Keine Bestrahlungen mehr sinnvoll, sagen die Ärzte? Das tut ganz schön weh, wenn einem immer wieder die Hoffnung gekürzt wird...
Macht ihr auch irgendwas an Begleittherapien?Extra Vitamine, Enzyme und was die Naturheilkunde so hergibt?
Die Mutter nimmt (soweit sie was runterbekommt-und das ist ja leider nicht wirklich regelmäßig) Omega3-Fischöl, Selen und Orthomol- ich bin aber noch auf der Suche nach weiteren (Immun-)stärkenden Mittelchen...

(Ist doch gar kein Problem,wenn du was loswerden willst, hab ich ein offenes Ohr, werde hier los, was du loswerden musst!!!)

Ich drück euch fest die Daumen, dass der Tag morgen besser wird.
Kopf hoch und nicht den Mut verlieren!!!

Ganz lieben Gruß, Johanna

Ach, Iris, hier bin ich nochmal...
wegen Gamma-Knife...Das ist auch eine Art von "Bestrahlung", aber für singuläre, bzw(ich glaube höchstens 3) Hirnmetastasen, laut Aussage des Gamma-Knife-Zentrums Krefeld ist dies eine weniger belastende Therapie,wird ebenfalls ambulant durchgeführt...Ich hab mir das alles zwar durchgelesen-aber das nun so genau(und vorallem richtig) wiederzugeben ist jetzt gar nicht einfach...
Versuchen wirs mal grob:

Gamma-Knife-Radiochirurgie ist eine Behandlungsform,bei der stereotaktisch lokalisierte und scharfgebündelte hochdosis Strahlen eingesetzt werden.

Johanna...

[Ebba]

Zitat von Johanna82

Hallo liebe Ebba!

Hallo Johanna,

Du sagst ja, du bist die einzige vor Ort, wäre es nicht möglich, sich mit Verwandten abzusprechen- oder er gegebenfalls die Therapie in einer anderen Klinik durchführt?

Seine Verwandten bestehen aus einer über 80 jährigen Mutter und einem Sohn und einer Tochter , die im entfernten Harz wohnen und sichh einen Dreck um ihn kümmern. Im Zweifelsfall hätte ich nicht mal deren Telefonnummer oder Adresse...

Wegen der Übelkeit und dem Erbrechen- vielleicht drückt seine Metastase auf einen Nerv, der für das Brechzentrum zuständig ist- dann wär es unwahrscheinlich, dass Zofran Linderung verschafft, die Strahlentherapie hat ja noch nicht begonnen-oder?

Doch, er hat seit letzten Montag täglich die Strahlentherapie, also jetzt eine Woche, und seitdem geht es ihm so dreckig...

Wenn die Strahlen-und Chemotherapien nun folgen sollte er möglichst gut in Form sein, denn wenn da als Nebenwirkung Übelkeit,Ekel und Erbrechen auftreten, geht dass mitunter krass an die Körpersubstanz...

Der "Vorteil" bei ihm ist, daß er bis jetzt leichtes Übergewicht hatte...aber er hat in der einen Woche schon über 6 Kg abgenommen...

Wenn die Hirnmetastase inoperabel ist, habt ihr schon mal nach Gamma-knife gefragt? (Da gibts ein Zentrum in Krefeld, kannst mal nach googeln!)
Soweit ich weiss, hat "Eisemann" aus diesem Forum seine Hirnmeta damit gekillt...

Da werde ich mich mal wegen Google schlau machen....

Die Idee mit dem Sozialdienst ist bestimmt gut, es kommt natürlich auch darauf an, ob dein Freund die Hilfe auch in Anspruch nehmen möchte...

Das weiß ich natürlich noch nicht - wir haben auch noch nicht darüber gesprochen - aber in dem Moment, wo ich selbst überfordert bin, muß es einfach sein !


Johanna, ich finde es toll in diesem Forum, daß hier jeder auch ein offenes Ohr für die Probleme anderer hat - obwohl hier alle ihr eigenes Päckchen zu tragen haben!!
Ich war vorher in einem anderen Forum. da waren alle Beiträge uralt und die meisten Postings bestanen nur aus allgemeinen Informationen. aber Persönliches kam da nicht rüber...

Ich bin froh, daß ich Euch gefunden habe!!!

LG
Ebba

[iris1506]

hi johanna,

keine bestrahlung, weil in der linken hirnhälfte zu viele metas sind. habe mich bei google über gamma knife schlau gemacht.
leider sind es mehr als drei metas. mein papa ist ein medikamentenmuffel. er nimmt keine vitaminpräparate. er isst, wenn er kann, obst als zwischenmalzeit in form von hipp gläschen.
er nimmt erst seit 4 wochen das pflaster, 25er hat bisher gereicht. in den letzten drei jahren hatte er nie krebsschmerzen.
was ist den der primärtumor deiner mama? du schreibst von daumen und muttermal?

liebe grüße
iris

hallo ebba,

mein papa ist zwei mal operiert worden (tonsillenkarzinom-mandelkrebs).
ihm wurde bei der ersten op die mandel entfernt, das geschwulst, welches von außen am hals sichtbar war und eine neck dessection ( totale ausräumung der lymphknoten aus der rechten halsseite). nach 25 bestrahlungen wieder gewachsen, nochmals operiert. dann folgten wieder 20 bestrahlungen, wieder gewachsen .
danach kamen immer wieder chemos. alles weiter hast du ja bestimmt gelesen. das geht nun drei jahre so.
wir haben die letzten vier jahre nur müll bei uns. schwager meiner tochter verstarb vor 4 jahren mit 33 an lungenkrebs. dann folgte meine schwiegermutter auch lungenkrebs im gleichen jahr mein schwager magen und darm krebs mit 57. nochmal im gleichen jahr mein mann, schlaganfall im türkeiurlaub . gottseidank wieder ganz gesund. dann fing mein vater an.
vor drei wochen verstarb der bruder meines vaters an leberkrebs.
ich hoffe, ich habe euch jetzt nicht verjagt. aber ich habe so eine wut auf diese sch....krankheit!!!!!

wir haben leider auch solche in der verwandschaft, die sich einen sch...kümmern. deshalb finde ich klasse, was du machst.
die sozialdienste werden von der krankenkasse bezahlt. die schwestern kommen auch körperpflege machen etc. dein freund wird es bestimmt in anspruch nehmen, wenn er merkt das es ihm hilft. die sind auch alle sehr nett.
wenn er sich mal irgendwann nicht mehr richtig alleine helfen kann, gibt es viele hilfsmittel, schnell und ohne viel fragerei bei der pflegestelle der krankenkasse.
sollte er irgendwelche hilfeleistungen erhalten, die bezahlt werden müssen, kann pflegegeld beantragt werden.
pflegestufe 1 erhält man ohne große komplikationen. sollte man auch in anspruch nehmen. da bin ich gerne bereit, dir ratschläge zu geben. einfach nur fragen, so bin ich auch weitergekommen.

wird die bestrahlung stationär durchgeführt? die schluckprobleme deines freundes kommen sicher von der bestrahlung, die schleimhäute des mundes werden arg gereizt. er bekommt doch sicher zum mund einpinseln moronal??
mit salbei tee gurgeln ist auch gut, während der bestrahlung. aber er kann ja im moment wegen übelkeit nichts riechen.

kopf hoch und ein kraftpaket an dich
iris

[Maruschka]

Hallo Iris,

leider kann ich auch nur sagen, dass die Bestrahlung bei meinem Vater nicht so viel gebracht hat. Ich denke, es war die richtige Entscheidung von euch, keine Bestrahlung mehr zu machen. Mein Vater ist zu Hause verstorben. Meine Schwester und ich waren dabei. Dass er eintrübt, haben wir gemerkt, weil er nicht mehr aufstehen wollte. Von heute auf morgen. Einen Tag zuvor war er noch aufgestanden. Wir konnten ihm dann gar keine Medikamente mehr geben. Mein Onkel, der selber Arzt ist, meint, das wäre jetzt auch nicht mehr nötig. Mein Vater hat überhaupt nichts mehr zu sich genommen. Weder Essen noch Trinken. Er bekam Morphium-Pflaster und Faustanspritzen. Er war teilweise sehr unruhig. Aber er hat das alles nicht bewusst mitbekommen. Er hat nicht wirklich mehr auf uns reagiert. Das ging 4 Tage so. Meine Schwester und ich waren tagsüber bei ihm. Nachts war meine Tante, die 30 Jahre lang Krankenschwester war bei ihm. Ich denke, wir konnten nicht mehr für meinen Papa tun und er ist friedlich eingeschlafen im Beisein seiner Töchter. Wir konnten uns ganz lange noch von ihm verabschieden. Ich weiß, für dich ist das jetzt wohl kein Trost und du hättest lieber positivere Nachrichten bekommen. Ich habe auch damals so viel hier im Forum gelesen. Aber ich habe auch gelernt, dass man nie verallgemeinern kann. Bei jedem ist der Verlauf unterschiedlich. Ich habe auch gelesen, dass manche mit Hirnmetastasen noch lange einigermaßen gut gelebt haben. Die Ärzte haben bei meinem Vater gesagt, dass der Krebs einen aggressiven Verlauf bei ihm hatte. Ich vermisse ihn immer noch sehr. Es tut mir sehr sehr leid, dass ich dir nichts positiveres berichten konnte. Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket und wünsche euch alles Liebe.

Viele Grüße
Maruschka

[iris1506]

liebe maruschka,
es muß dir nicht leid tun, wegen der negativen nachrichten. das ist okay, die ärzte haben mich darauf vorbereitet.
mein papa liegt auch viel im bett, steht zwischendurch auch mal auf und nimmt noch am leben teil.

heute früh hat er wieder geweint und gefragt, ob ich nicht oben in seiner wohnung wohnen möchte, denn er spürt, das er bald sterben wird.
das ist dann für mich wie ein faustschlag an den kopf, ich sagte zu ihm, das weiß nur der da oben, wenn einer gehen muß und habe ihn in den arm genommen.

ich wohne mit meiner familie im elternhaus in einer abgeschlossenen wohnung mit eingang unten.
er fragte das bestimmt wegen meiner mutter, da sie nicht mehr alleine bleiben kann.
dann weinte er wieder und sagte meine mutter sei so frech und böse zu ihm, er kann nicht mehr und will sterben. ich sagte dann, das es mama ja nicht so meint, das ist leider ihre krankheit.

hatte dein papa epi-anfälle? da ich ja nicht die ganze zeit bei meinen eltern bin, habe ich angst das einer kommt, und ich gerade in dem moment nicht da bin. habt ihr bei unruhe auch tavor gegeben, oder die plättchen? morpium pflaster hat papa auch, 25 er. die reichen ihm noch aus.

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

[Sylvia1]

Hallo Iris,

meine Mutter hat jeden Tag Tablette genommen, damit erst gar keine Epi-Anfälle auftreten. Soweit ich das mitbekommen habe, bekommt jeder Hirntumorpatient solche Tabletten. Frag doch mal die Ärzte.

Außerdem hat meine Mutter noch als Begleittherapie Mistel-Spritzen bekommen, die mein Vater nach einem bestimmten Ablauf in ihr Bauchdecke gespritzt hat. Die Mistelspritzen wirken auf das Immunsystem und sind aufbauend. Unser Hausarzt hat ihr die verschrieben und wir sind davon überzeugt, dass sie meiner Mutter geholfen haben. Auch in anderen Beiträgen hier im Forum habe ich viel Gutes darüber gelesen.
Direkt nach den Bestrahlungen war sie immer sehr müde und hat fast nur geschlafen, da gab ihr unser Arzt eine (oder auch zwei) Vitamin B-Spritzen. Gleichzeitig haben wir mit den Mistelspritzen angefangen, es ging innerhalb weniger Tage bergauf mit ihrem Wohlbefinden.

Gruß Sylvia

[Maruschka]

Liebe Iris,

die Situation ist für euch alle sehr schwierig. Mein Papa war uns gegenüber immer sehr stark und hat nie geweint oder mit uns über das Sterben gesprochen. Wir haben uns das dann auch nicht getraut, weil wir nie so richtig wussten, ob es ihm bewusst ist, dass er gehen muss. Er hat auch keine Epi-Anfälle gehabt. Die Ärzte hat das immer gewundert. Mein Vater hat bei Unruhe Faustanspritzen bekommen. Hatte aber das Gefühl, dass das nicht das Richtige war. Ist Tavor ein Beruhigungsmittel? Die Krankheit deiner Mutter macht die ganze Situation ja noch viel schwerer. Dein Vater leidet darunter noch zusätzlich. Begreift deine Mutter denn noch, was mit deinem Papa ist? Aber dass du im Haus deiner Eltern wohnst ist ein großer Vorteil. So ist immer jemand da, auch wenn du nicht die ganze Zeit bei deinen Eltern in der Wohnung bist. Mein Vater hat auch bei uns im Dorf gewohnt. Es waren nur 2 Min. Weg. Ich habe dann erst einmal verkürzt gearbeitet und die letzten Tage habe ich mich krank schreiben lassen, um immer bei meinem Vater zu sein. Du tust bestimmt, was du kannst und instinktiv macht man schon das Richtige. Bei uns war es jedenfalls so. Dein Vater ist bestimmt froh, dass du im Haus wohnst und schnell da sein kannst. Zur Not kann er dich doch immer anrufen. So braucht er sich nie allein zu fühlen. Ich finde es toll, dass du offen mit deinem Vater sprechen kannst und ihn dann auch trösten kannst, wenn es ihm (psychisch) schlecht geht. Ich wünsche dir dafür weiterhin ganz viel Kraft. Freue mich schon auf deine Antwort.

Liebe Grüße
Maruschka

[Johanna82]

Hallo Ebba!

Hattest du einen guten Tag?

Das die Verwandten so gleichgültig sind, ist ja echt total schade, vorallem weil er Unterstützung doch wirklich brauchen kann.
Wirklich toll von Dir, dass Du ihm helfen willst...Das die Situation dich überfordert ist doch ganz klar, es ist ja auch alles furchtbar schwierig und traurig.
Besonders belastend empfinde ich Situationen, in denen mir meine eigene Hilflosigkeit bewusst wird.

Warst du heut bei ihm? Wie geht es Deinem Freund?
Zum Gewicht, ich denk Übergewicht ist in diesem Fall gar nicht übel und wie du sagst hat er ja schon 6 kilo abgenommen...Das geht so schnell...

Mit Zofran hab ich keine erfahrung, die Ma bekommt Ranitidin und vor der Chemo bisher Kevatril, das half aber nur mässig...Mit Ranitidin kommt sie bisher recht gut klar, aber Bärenhunger hat sie auch eher selten...Sie ekelt sich halt auch vor vielem, was sie vorher gemocht hat.
Ich werd nun auch wieder einige Speisen die sie ganz gern mag vorkochen u einfrieren- wenn so ne Heißhunger Attacke kommt, sollte die zu nutzen sein und lange Vorbereitungs und Kochzeiten sind da natürlich schlecht...Bis es fertig ist,hat sie keinen Hunger mehr...


Ich werd auch zusehen,dass ich für sie Dronabinol besorge...Soll ja nicht nur entspannend und schmerzlindernd sein,sondern auch gegen Übelkeit und Appetitlosigkeit wirken...Der Wirkstoff ist ja THC und der wird ja auch schon länger bei Anorexie( Magersucht)-Patienten eingesetzt...

Liebe Grüsse und alles Gute, Johanna...

Hallo Iris!

Wie war euer Tag, hat das Schmerzpflaster Linderung verschaffen können?

Ich hab die Mutter heut nicht gesehen, wir haben aber ein paar mal telefoniert,sie ist ja heute nach Siegen gekommen und wird jetzt doch erst Mittwoch operiert...immer dieses Verschieben,das macht mich noch nervöser...
Ihr geht es ganz gut,sie hat auch gegessen, sie ist aber natürlich schon aufgeregt...

Ja, der Primärtumor war ein malingnes melanom unter dem Daumennagel, wir wussten gar nicht,dass sie dort ein muttermal hatte...
der Daumennagel wurde allmählich von einem braunen Streifen durchzogen und erst als die Linie sich von Anfang bis Ende des Nagels braun schwarz eingefärbt hatte, ist sie zum Arzt gegangen...Diagnose MM...Der anze Daumen der linken Hand wurde entfernt und die Lymphe an gleicher Seite...Befund-nichts gestreut...Wir waren total glücklich als die Ärzte uns sagten, alles sei noch mal gut gegangen...Sie machte daraufhin 2 Jahre eine Roferon Therapie und die Blutwerte waren immer top...Wir waren zu dieser Zeit alle so gut wie gar nicht über diese Krankheit informiert und hätten doch niemals daran gedacht,dass ein brauner Fingernagel meine Ma töten könnte...Auch in der Zeit danach hätten wir nie mit einem Rezidiv gerechnet...Aus heutiger Sicht und Wissen reflektiert, hätten wir die Zeit viel intensiver nutzen sollen, da ging es ihr nämlich supergut!
Dann, Anfang letzten Jahres informierte uns die behandelnde Hatärztin,dass die Blutwerte sich verändert hätten und dann nach etlichen Untersuchungen die diagnose: Metastasen in der Lunge...nach histologischer Sicherung...Rezidiv des mm...So eine Scheiße!!!!
Bei der weiteren Behandlung zur Diagnose etc lief dann auch noch alles schief,was nur schiefgehen konnte...Bei der Gewebeprobeentnahme der Lunge fiel diese zusammen, Folge Schmerzen! Dann hatte sie Wasser in der Lunge, wieder Schmerzen...das Wasser wurde abpunktiert-Wundschmerzen...Wieder Wasser in der Lunge...erhebliche Atemprobleme und Schmerzen, wieder abpunktiert (5 Liter!!!!!)...Wieder Schmerzen...Seit dieser Zeit hat sie dauernd Rückenschmerzen und alles ist total verhärtet...Dann die Nebenwirkungen der Dabacarcin Chemo, die null Erfolge Zeigte und dann die Vindesin Chemo,deren Nebenwirkungen zwar etwas erträglicher für sie waren aber die ja auch keine Erfolge erzielt hat...Da ist ja die Hirnmeta gewachsen...

Ich werd sie jetzt nochmal anrufen...
Alles Liebe, Johanna.

[iris1506]

hi johanna,

das ist ja wirklich eine schlimme und traurige sache. habe es gerade meinem mann vorgelesen.
wo sich dieser sch.... überall einnistet, unglaublich.
für die bevorstehende op deiner mama drücken wir ganz fest die daumen. ich werde am mittwoch an euch denken, schicke dir jetzt schon ein großes kraftpaket. warum wird verschoben??

mein dad hat heute wieder alles gegessen. habe ihm heute abend einen fleischkäse mit zwei spiegeleiern gemacht, hat er alles verputzt.

da war ich mächtig froh.
so, ich schreibe dir und den anderen nachher nochmal, die" kleine" (14) möchte nochmal an den pc, ich gönne mir gleich einen film. hab ich lange nicht mehr gemacht. "Good by lenin", da wollte ich schon ins kino, hatte es leider nicht geschafft.
wie sieht es bei euch mit schnee aus? ich habe übrigens eine gute bekannte aus hückeswagen! da war ich im letzten jahr noch zu besuch, sind 2 stunden von uns.

bis später

liebe grüße

iris

[Johanna82]

Hi Iris!

Wie war Euer Tag? Gut, dass dein Dad gestern gut gegessen hat...Ich kann mir vorstellen, wie froh du darüber warst!wie geht es ihm heute?

Hückeswagen kenn ich, das ist ja auch bloss n Katzensprung weit weg...
Geschneit hat es hier nicht mehr,es taut alles und die Strassen sind gottseidank alle frei, wie schauts bei euch aus?

Gestern Abend hatte ich ja noch mit der Mama telefoniert, da ging es ihr recht gut, sie hat zu Abend gegessen und danach noch ein wenig ferngesehen und sich mit ihrer Bettnachbarin unterhalten, ihr hatten sie Rosenmontag einen Hirntumor entfernt...

Als ich sie aber heute morgen gegen halb 9 anrufen wollte, ging niemand ans Telefon, ich dachte gut, dann ist sie sicher in einer Untersuchung und so versuchte ich es eine halbe Stunde später nochmal...da ging dann ne Frau dran(wohl ihre Bettnachbarin)und die sagte mir,dass die Mutter rad die Haare gewaschen bekäme und sie im Moment nicht ans Telefon könne...Gut, also versuchte ich es 30 min später erneut und wieder sagte man mir, meine Ma könne nicht ans Telefon, sie frühstücke im Moment...Das fand ich alles so komisch,dass ich auf der Station anrief...Die Schwester sagte mir dann, dass es meiner Ma nicht so gut ginge, wollte aber auch nicht so raus mit der Sprache...Also rief ich erneut auf Mutters Zimmer an und endlich war sie am Telefon...Ich hörte sofoert an ihrer nuscheligen Stimme,dass irgendetwas nicht in Ordnung war und fragte siie was los sei...Sie sagte mir dann, dass ihre linke Seite,also Arm und Gesicht total taub seien und sie heut nacht aus dem Bett gefallen sei...Die Bettnachbarin hat dann sofort nach der Schwester geklingelt...
Mein Vater, meine Schwester und ich sind dann heut mittag zu ihr gefahren und sie hat sich gefreut...Sie hat dann auch Fresubin getrunken,einen Joghurt und ein Eis gegessen...
Sie ist traurig und auch wütend,dass ihr Arm so schlaff an ihr herunter hängt und sie nicht greifen kann.Beim Essen schlabbert sie dann manchmal ein bisschen oder Frsubin tropft an dem linken Mundwinkel herab...Das macht sie so sauer, dass sie dann lieber gar nicht trinken oder essen will...Aber das geht ja nicht... Ich glaube dieses Gefühl von Hilflosigkeit macht sie noch kranker.
der Arzt war dann noch da und sagte ihr, dass es morgen früh dann erst noch in die Röhre ginge um die Lage der Meta 100%ig festzulegen und anzuzeichnen.Dann wird diese Stelle rasiert und dann gehts auch schon in den OP...
Er war sehr nett und machte ihr Mut- er sagte allerdings auch, dass die Lähmungen nach der Op verstärkt auftreten können, dieses soll sich aber legen(Bei ihrer Bettnachbarin dauerte es 4 Tage, ab da ging es stetig besser)
Die Op soll(falls keine Komplikationen auftreten sollten,WAS ICH NICHT HOFFE) so ca 2Stunden dauern. Danach kommt sie dann auf die Intensivstation , für 3 Tage, wir dürfen sie aber besuchen.( Darüber bin ich echt froh!)

Was allerdings wieder total typisch für meine Ma war: Beim Mittagessen hatte sie mit dem Salat geschlabbert, einige Stückchen waren auf den Boden gefallen-und, anstatt das einfach liegenzulassen,weils ja total egal ist, nein, die Mutter macht halbseitig gelähmt nen fast-kopfstand ausm Bett um das Zeugs aufzuheben und den Boden mit nem Taschentuch zu säubern...Ist sowas zu fassen???
Aber, wie gesagt, total typisch...Sie will nie, dass jemand etwas für sie tun muss, sie will niemandem "lästig" werden(wie sie es nennt)...
Deshalb frage ich ja auch immer nach Schmerzmitteln und Tabletten...und nach der Schwester schellen würde sie auch nur im äußersten Notfall...Wenn sie von Pflegern oder Schwestern gefragt wird, wie es ihr geht, sagt sie standartmäßig schon: Es geht...obwohl es oft gar nicht geht...

Sie ist sehr nervös und hat auch echt Angst vor der Opertation, ist ja auch verständlich...Die in der Nacht aufgetretenen Lähmungserscheinungen machen es ja auch nicht erträglicher, sie steigern vielmehr ihre Ängste.

Ich wünsch mir so dass alles gut geht! Mich macht diese Berg und Talfahrt total fertig...gestern Abend gings ihr noch so "gut"...!
WAS IST DAS ALLES SCHEISSE!!!! Sorry, aber manchmal möcht ich dass so aus mir heraus schreien!!!...was für ein furchtbares Gespenst hat uns heimgesucht...

Viele liebe Grüße, Johanna!

[iris1506]

hi johanna,

da bin ich wieder. die lähmungen hat mein papa ja auch bekommen. konnte auch nur noch nuscheln, essen fiel aus dem mund rechter arm und hand schlaff. der arzt meinte, kommt darauf an wo gerade die metastase hindrückt.
mein papa hat die metas linke hirnhälfte, also rechts lähmung.
mit dem essen, trinken und sprechen hat sich ja wieder gegeben, die lähmung im arm ist noch da.
papa ging es heute wieder gut, die fußpflege war auch heute morgen da. klappte alles prima, er hat viel gescherzt.
in solchen momenten möchte ich in ein mauseloch und nur noch heulen, warum darf er nicht mehr lange bei uns bleiben? es ist alles so beschissen, er ist doch noch nicht alt mit 68!

morgen werde ich ganz fest an euch denken und die daumen drücken. wo wird die op gemacht? bitte melde dich wenn du näheres weißt wie die op verlaufen ist.
bekommt deine ma nochmal chemo später, oder wie werden die anderen metas behandelt? wann soll die bestrahlung anfangen.

klar das deine mama ganz nervös ist, ist ja auch nicht so einfach, eine op am kopf. ich hätte da auch riesenangst.

ich schicke euch ganz viele kraftpakete

ich habe schon seit mindestens september immer stärker werdende rückenschmerzen. bin auch beim ortophäden in behandlung, aber erst seit dezember. erst bekam ich chirotherapie und krankengymnastik. letzte woche dann spritzen und heute wieder.
der schmerz sitzt jetzt zwischen den schulterblättern und ist kaum auszuhalten. der arzt kennt unsere krebsvorgeschichten in der familie.
aber seine erstdiagnose ist hals-nacken-syndrom, habe auch den scheuermann rücken, eine erkrankung der wirbelsäule die meist jungs bekommen. jetzt soll ich 6 massagen haben, wenn diese aber weh tun, sofort abbrechen und wieder kommen. dann werde ich mich in die röhre zum mrt schicken lassen, ob er will oder nicht.
glücklicherweise bin ich durch meinen mann privat mitversichert, da muß man nicht wegen allem kniefall machen und betteln.
nachteil, man muß die rechnungen alle vorlegen.

ich hoffe, das es nichts schlimmeres ist, denn das wäre noch die krönung.
morgen habe ich die erste massage.
wir haben noch einiges an schnee liegen. morgen soll ja nochmal welcher kommen und dann tauwetter.
was macht dein studium?

freue mich auf deine antwort

iris

[iris1506]

hallo maruschka,

mein papa redet auch nicht über die hirnmetas. ich bezweifele, das er es überhaupt weiß. die ärzte haben es ihm gesagt, da war er aber verwirrt. meiner meinung hat er es vergessen, oder er will auch nicht darüber reden.
dabei lassen wir es auch. jetzt ist er morgen eine woche aus dem krankenhaus entlassen. zu unserer verwunderung geht es ihm bedeutend besser als dort. er ist schon in der ganzen zeit nicht mehr verwirrt und spricht klar und deutlich. er sieht gut aus und hat auch wieder an gewicht zugenommen. im krankenhaus hatte man gemeint, von seinem aussehen, es wären die letzten stunden. dieses gute befinden haben wir warscheinlich in erster linie dem cortison zu verdanken.
meine mama bekommt das alles nicht mehr mit, leider. sie ist ihm in keinster weise eine hilfe. im gegenteil, die letzte zeit ist sie sehr aggresiv und beschimpft ihn. das ist natürlich doppelt traurig und für ihn seelisch auch sehr schlimm.
muß zu meiner schande auch gestehen, das ich mit meiner mama nie klar kam.ich habe noch zwei brüder, wir bekamen von meiner mama selten liebe. immer das gefühl, als wenn wir lästig wären.viel haue und schimpfe, das belastet mich schon mein ganzes leben. als kind bin ich immer zu meinen großeltern, die gaben mir all das was mama nicht gegeben hat.
ich muß mich dann schon oft zusammenreissen, wenn sie wieder so aggresiv ist. denn nun bin ich diejenige, die sie liebevoll behandeln muss, da sie ja krank ist und nichts mehr weiß.
das belastet mich sehr, ich war immer ein papakind, und nun der sch.....krebs.
das mußte ich mir mal von der seele reden.

morgen lese ich mal den beipack von den tavor tabletten. mußte ihm noch keine geben. im krankenhaus war er so unruhig, das sie ihn teils anschnallen mußten, jetzt zuhause ist er zufrieden und ruhig.

das schreiben hier tut richtig gut, ich freue mich schon auf antwort

liebe grüße

iris

[Maruschka]

Liebe Iris,

schön, dass es deinem Vater zu Hause erst mal viel besser geht. Bei uns war es auch so. Nach der Bestrahlung kam mein Vater wieder nach Hause und es ging ihm ganz gut. Ich denke aber auch, dass das am Cortison lag. Solche schlimmen Unruhezustände, wie du sie bei deinem Vater beschreibst (im Krankenhaus anschnallen usw.) hatte mein Vater aber nicht. Man kann ja auch nicht erwarten, dass der Verlauf bei jedem der gleiche ist. Die Verwirrtheit kam bei meinem Vater so allmählich, aber er war nie so verwirrt, dass er niemanden mehr erkannt hat oder irgendwelche "Dummheiten" gemacht hätte. Manchmal hat er sich falsch angezogen (Schlüpfer über den Kopf gezogen u. ä.). Wir haben gemerkt, dass ihm das dann unangenehm war, weil er sich dann nicht allein aus der Situation befreien konnte und wir ihm helfen mussten. Wir haben das dann einfach überspielt und so getan, als müsste das alles so sein. Es ist schon schwer, diesen "Verfall" eines geliebten Menschen mit ansehen zu müssen, aber irgendwie schafft man das.
Was du über deine Mutter schreibst, haben meine Geschwister und ich ähnlich erlebt. Ich habe noch eine Schwester und einen Bruder (beide älter als ich). Meine Mutter konnte auch nie so richtig ihre Gefühle zeigen. Sie hat zwar alles für uns getan und gemacht, aber die Liebe hat irgendwie gefehlt. Meine Eltern waren geschieden. Meine Mutter wohnte bei meiner Schwester im Haus (eigene Wohnung natürlich) und mein Vater hat sich dann bei uns im Dorf eine Wohnung genommen. Meine Mutter ist während ihrer Krankheit auch immer aggressiver geworden. Diesen geistigen Verfall finde ich so schlimm. Wir konnten ja nicht mehr mit ihr reden, weil sie nicht mehr sprechen konnte. Sie hat einfach die ganzen Wörter vergessen. Meiner Schwester fiel es auch oft schwer, liebevoll mit meiner Mutter umzugehen, obwohl es ihr auch sehr leid tat.
Jetzt rede ich die ganze Zeit von mir, dabei wollte ich dich aufmuntern und dich nicht noch mit meinem Kram belasten. Ich habe in deinen Beiträgen gelesen, dass du zwischenzeitlich unsicher warst, dass keine Bestrahlung mehr bei deinem Vater gemacht wird. Ich finde, es ist die richtige Entscheidung. Der Körper wird durch die Bestrahlungen nur noch mehr belastet und ich denke es geht jetzt darum, palliativ für deinen Vater das Beste zu tun, so dass er so lange wie möglich noch eine relativ gute Lebensqqualität hat. Das Cortison ist hier eigentlich das Mittel der Wahl. Ich wünsche euch, dass es deinem Vater noch lange so gut geht. Ich schicke dir ein ganz dickes Kraftpaket. Bleib weiter so stark!!!

Liebe Grüße
Maruschka

[Johanna82]

Hi Iris!

Zu aller erst: Die OP war heute morgen um 9 Uhr in Siegen, Prof.Dr.Veit Braun hat sie operiert und DIE OP IST GUT VERLAUFEN; OHNE KOMPLIKATIONEN!!!
Da bin ich sooo froh drüber...Der Arzt hatte uns gestern ja schon alles erklärt...Sie haben sie dann nach der OP dann auch gleich wach gemacht und sie war auch ansprechbar...Nun schläft sie erstmal.

Heute morgen vor der OP hab ich sie noch angerufen und ihr gesagt dass ich sie ganz lieb hab...Sie sagte, sie habe, seit sie im Krankenhaus ist (23.02) von gestern auf heute das erste mal richtig gut durchgeschlafen und dass sie sich richtig ausgeruht fühle...
Ich war ganz froh,dass sie auch so voller Zuversicht war.

Sie haben ihr dann heute früh den Kopf teilweise rasiert, also den Hinterkopf, die Meta lag rechts hinter dem Ohr, drückte aufs Motorikzentrum...Die Lähmungen traten links auf-was zumindest in einer Hinsicht positiv war, denn wäre es rechts gewesen,hätte sie ja noch mehr Probleme...Links fehlt ja der Daumen-sich daran zu gewöhnen war ja schon sehr schwer,weil man gar nicht so bewußt hat, wie oft man seine Daumen einsetzt...

Ich würde jetzt so gern durchatmen, als wäre es überstanden...Das ist es aber nicht, die Metas in der Lunge sind ja immer noch da...
Jetzt wird erst mal besprochen, wie es weitergehen soll, Vindesin( die letzte Chemo ) wird ja abgesetzt und eine neue soll folgen-diese soll dann auch liquorgängig sein, also die Bluthirnschranke überwinden...Die Metas in Lunge sollen auch bestrahlt werden- und der Kopf...
Was da noch auf uns zukommt...

Sag mal, verliert man bei Bestrahlung zwangsläufig seine Haare? Bei den beiden Chemos hat die Mutter sie nämlich nicht verloren.
Darüber war sie sehr froh, weil sie Angst vor diesem Stigma hat...Sie verdrängte ihre Krankheit bisher ja selber immer- wie hätte sie es ertragen sollen, dass andere sie darauf ansprechen? Sie hat auch von uns gewollt, dass wir es niemandem erzählen...Die Leute in unserer Nachbarschaft wissen nichts...Wenn sie auf ihren Gewichtsverlust angesprochen wurde hatte sie immer eine Ausrede parat...Magen-Darm Grippe etc...

Morgen fahre ich zu ihr, ich hoff jetzt erstmal dass sie sich gut erholt und das scheiss-Ding im Kopf nun erstmal gekillt ist...



...Das mit dem ins Mauseloch verkriechen kann ich gut nachempfinden, ich fra mich auch immer wieder warum das alles so ist...ich hätte doch auch nie niemals auch nur einen Gedanken daran verschwendet,dass ich mit 23 Jahren um das Leben meiner Mutter bangen muss...Ich hab immer ganz fest daran geglaubt, dass meine Eltern so mindestens 80 werden- gehofft hab ich das,ich wollte doch, dass meine Ma meine Kinder(die ich wohl irgendwann mal haben werde) auch kennenlernt...

Aber: noch ist nicht aller Tage Abend und ich geb die Hoffnung nicht auf...

Danke für die Kraftpakete, sie sind angekommen!
Dieselben wünsch ich dir(euch) natürlich zurück!!!

Dass es dir jetzt auch noch körperlich schlecht geht passt ja hervorragend...tut mir echt leid! Hoffentlich ist das nicht ernstes, lass dich da auf jeden Fall durchchecken und dich nicht abwimmeln...ja,als Privatpatientin hast du da ja wirklich die besseren Karten...

War heute ein guter Papa-Tag?
Wie ist das denn genau mit dem Arm, kann er ihn "nur" nicht bewegen, oder spürt er auch Berührungen da nicht?


Alles, alles Gute, Johanna!