Hochmaligner NHL (B-ALL) - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Eisbaer*1 · #1 21.10.2007, 20:52

Meine Mutter hat die Diagnose Lymphdrüsenkrebs bekommen, was uns schon sehr erschüttert hat. Nun stellt sich aber immer mehr heraus, dass die Form von Lymphdrüsenkrebs, die sie erwischt hat, sehr selten ist. Die "normalen" Symtome wie angeschwollene Lymphknoten, Schweißausbrüche, Gewichstverlust, Abgeschlagenheit usw. hat sie nicht. Die Krankheit zeigt sich bei ihr, in dem die Knochen aufgelöst werden.
Angefangen hat das ganze mit einem Sturz, bei dem der Zeigefingerknochen gesplittert ist. Nach ca. 5 Wochen wurde eine Kontrollaufnahme gemacht und es wurde festgestellt, dass der Knochen im 1. Fingerglied weg ist. Einfach weg! Eine Beule am Kopf wurde erst als "Grießbeutel" abgetan. Nach dem MRT war klar, dass auch dies zur Erkrankung gehört. Der Schädelknochen ist dort schon aufgelöst und ein walnussgroßer "Tumor" drückt aufs Gehirn. Weiterhin wurde festgestellt, dass der angeschwollene Fuß auch betroffen ist. Auch hier ist auf dem Röntgenbild eine Auflösung des Knochens zu sehen.
Ich bin völlig verzweifelt. Möchte ich mich doch so gut es geht mit dieser Krankheit auseinandersetzen, finde ich jedoch keine Krankheitsverläufe, wo ähnliches passierte.
Es ist total erschreckend, vor allem, dass so ein Knochen sich in so kurzer Zeit auflöst! Ich habe unheimliche Angst um meine Mum! Die Spezifizierung der Lymphomenart soll am Montag oder Dienstag da sein. Morgen soll sie nochmals ins MRT, obwohl das letzte erst 10 Tage her ist. Mir und natürlich meiner Mum macht das alles unglaubliche Angst.
Nun meine Frage an Euch: Habt Ihr von etwas Vergleichbarem gehört? Gibt es diesen Krankheitsverlauf bei Lymphomen wirklich?
Der Arzt sagte, er hätte so etwas erst einmal gehabt, aber da war es nur ein Befund am Kopf und nicht an 3 Stellen!
Ich bin dankbar über jede Nachricht!
Toll, dass es so ein Forum gibt, wo man sich austauschen kann!
Ich wünsche allen hier alles erdenklich Gute!
Anja

Linnea · #2 21.10.2007, 22:10

Liebe Anja,

erst einmal herzlich willkommen hier! Es tut mir sehr leid, daß Deine Mutter auch an Krebs erkrankt ist. Du hattest ja schon in Beates Thread davon geschrieben.

Nach dem, was Du hier berichtest, klingt es für mich so, als handele es sich um ein Multiples Myelom. Stimmt das? Vielleicht wurde auch Plasmozytom gesagt (das wird im deutschsprachigen Raum häufig aber fälschlicherweise als Synonym für MM verwendet). Beim Multiplen Myelom kommt es an mehreren Stellen zu diesen Knochenauflösungs-Erscheinungen und spontanen Frakturen wie Du sie beschrieben hast. Das MM gehört zu den Non-Hodgkin-Lymphomen, auch wenn ein Befall der Lymphknoten wohl eher selten ist.

Falls meine Vermutung richtig sein sollte, könntest Du Dich auf der folgenden Seite recht gut über die Erkrankung Deiner Mutter informieren. Dort findest Du auch mehrere Patientenberichte:

www.myelom.org

Alles Gute für Dich und Deine Mutter!
Berichte uns doch bitte, wie es ihr weiterhin ergeht!

Viele liebe Grüße von
Linnea

Thomas · #3 22.10.2007, 09:53

Hallo Anja,

auch ich habe spontan an ein Plasmozytom gedacht, kannst Du die Diagnose in Erfahrung bringen? Übrigens wenn es ein Plasmozytom wäre, sind die Aussichten gar nicht so schlecht diese Krankheit zum Stillstand zu bringen, es gibt hier große Erfolge mit neuen Medikamenten.

Gruß
Thomas

Eisbaer*1 · #4 22.10.2007, 15:49

Liebe Linnea,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich komme gerade wieder aus dem Krankenhaus und die Ärztin bat darum, am Mittwoch ein gemeinsames Gespräch mit meiner Mutter und meiner Schwester zu führen, in dem Sie uns die genaue Diagnose bekannt geben will und uns auch die Therapie erläutern will. Weitere Aussagen hat Sie, auch auf mein Nachfragen hin, nicht machen wollen, außer, dass Sie fast alle Befunde beisammen hat und ich den Mittwoch abwarten soll! Immer dieses warten!!!
Mir geht es schon schlecht dabei, aber wie meine Mum sich wohl dabei fühlt?! Sie versucht so stark zu sein, aber ich merke, dass Sie vor Angst fast verrückt wird. Die Sache am Schädelknochen drückt mittlerweile so auf das Gehirn, dass sie einen unheimlichen Druck auf dem Kopf hat. Gestern sagte sie, sie würde sich dieses Ding am liebsten rausreißen! Nun wurde heut nochmals ein MRT vom Kopf gemacht. Es gibt keine Veränderung zum letzten MRT von vor 10 Tagen! Ich war heilfroh! Nachdem am Freitag eine Knochenzintigraphie gemacht wurde, haben sie heute nochmals die Füße und Hände aus 4 verschiedenen Richtungen geröngt und auch die Knie. Ich befürchte, dass der Knochen auch an anderen Stellen weggeht. Ich versuche stark zu sein für meine Mum und ihr Mut zu machen und hoffe einfach, dass alles gut wird. Mein Sohn sagt immer zur Omi: Omi, alles wird gut, nur Mut!
Danke für Deine Worte, ich werde berichten, wie es weiter geht! Alles Gute auch für Dich! Sei ganz lieb gegrüßt, Anja.

Eisbaer*1 · #5 22.10.2007, 15:53

Hallo Thomas,
vielen Dank für Deinen Tipp.
Leider hat sich die Ärztin meiner Mum heute noch zu keiner genauen Diagnose bzw. Spezifikation hinreißen lassen. Am Mittwoch wissen wir mehr. Wenn es diese Art wäre und die Heilungschancen ganz gut sind, wäre ich heilfroh!
Ich werde berichten wie es weiter geht! Danke und ganz liebe Grüße, Anja.

susi333 · #6 22.10.2007, 17:18

Liebe Anja,

tut mir leid, dass sich deine Mutter nun auch mit Krankheit herumschlagen muss.

Falls es sich beim Krebs deiner Mutter um ein Multiples Myelom (oder Plasmozytom) handelt: es ist leider NICHT heilbar. Aber: diese Erkrankung hat in den letzten Jahren dank neuer Medikamente etwas von seinem Schrecken verloren und es gibt Patient/innen, die relativ lange ziemlich gut damit leben können (ich kenne selbst einige).

lg und lass wieder von dir hören,
susi

#7 22.10.2007, 18:21

Liebe Anja,

ich habe Deinen Bericht gelesen und auch die Antworten hierzu. Neige auch zu der Annahme, dass es sich um ein Multiples Myelom handelt. Ich habe die Diagnose MM Ende Juni erhalten und bin seitdem in Behandlung. Gegen die Knochenauflösung - die bei mir zum Glück noch nicht weit fortgeschritten ist, trotz 100% Knochenmarksbefall des Myeloms bei Diagnose- bekomme ich Bisphosphonate. Es stimmt, dass man viele Behandlungsmöglichkeiten bei dieser Krankheit hat, bekomme nach 3 Chemos, die leider nicht den erhofften Erfolg hatten nun Velcade und dies scheint gut anzuschlagen.
Hat Deine Mutter auch 24 Stundenurin sammeln müssen?
Alles Gute für Deine Mutter wünscht
caithlin

Eisbaer*1 · #8 22.10.2007, 20:35

Liebe Chaithlin,
auch Dir vielen Dank für Deine Stellungnahme.
Nein, meine Mum musste keinen 24 Stundenurin sammeln. Und mittlerweile habe ich mich auch auf der Internetseite für MM informiert und glaube nicht, dass ihre Erkrankung in diese Richtung geht. Aber ich bin ja nur der Leihe, vielleicht gibt es diese Art auch mit anderen Symtomen, als dort beschrieben.
Eben gerade habe ich noch mit meiner Mutter telefoniert und sie sagte, dass heute am Spätnachmittag eine andere Ärztin bei ihr war, die ihr mitteilte, dass an 8 verschiedenen Stellen nun doch Lymphome gefunden wurden.(Warum konnten die ihr das nicht sagen als ich noch da war? War 6 Std. da bis um 15 h,oder hätte diese Mitteilung nicht bis morgen warten können? Nun wird sie wieder kein Auge zu tun!) Diese sollen an beiden Füßen, rechte Hand , linkes Knie und in einer Achselhöhle sein, wobei meine Mutter dort nichts ertasten kann. Vielleicht sitzen sie tiefer??? Jetzt wird morgen bei der Chefarztvisite näheres besprochen und am Mittwoch dann dieses Gespräch mit der Familie.
Ich habe solche Angst, dass man ihr nicht mehr helfen kann! Hier kann ich es ja mal aussprechen, bei meiner Mum versuche ich immer stark zu sein, damit ich sie nicht mit meiner Angst auch noch belaste oder hinunterziehe!
So eine blöde Krankheit!!!(Aber welche ist schon toll?)
Nun gut, Kopf hoch, sag ich mir!
Sei ganz lieb gegrüßt, Anja

#9 23.10.2007, 17:48

Liebe Anja.

egal welche Art von Lymphom es ist, ich drücke Deiner Mutter alle Daumen für eine erfolgreiche Behandlung. Ist nicht immer einfach. Mein ersten 3 Chemos haben nicht viel bewirkt. Nun werde ich mit einen neuen Medikament behandelt und die Blutwerte stabilisieren sich etwas, das Myelom reagiert mit "Absterben "auf das Medikament.
Also es gibt immer Hoffnung und die wünsche ich Euch auch. Dir ganz viel Kraft, dies mit Deiner Mutter durchzustehen.

Lieber Gruss
Caithlin

Eisbaer*1 · #10 26.10.2007, 09:49

Hallo.
Ich hatte ja bereits über den ungewöhnliches Krankheitsverlauf meiner Mum geschrieben und nun haben wir gestern die endgültige Diagnose bekommen:
Diffus, großzelliges, hochmalignes NHL, Stadium IV.
Die Ärtzte sagen, dass es ein sehr agressives und sehr schnellwachsendes Lymphom wäre.
Die Chance auf Heilung wäre sehr schlecht und selbst der Prof., der 25 Jahre Erfahrung hat, glaubt nicht daran! So die Aussage der Ärzte!
Das war der absolute Hammer! Ich hatte große Hoffnung, weil Lymphome ja sehr oft geheilt werden können und nun diese Nachricht!
Jetzt soll so schnell wie möglich mit einer "hochagressiven und sehr riskanten Chemo" begonnen werden. Morgen startet dies mit einer sogenannten Vorphase und dann 6 Blöcke in ca. 28 Wochen. Am Montag wird ein PORT gelegt.
Meine arme Mutter! Uns als Familie geht das schon furchtbar an die Nieren, aber sie ist echt am Ende. Sie hat solche Angst!
Ich versuche sie, so gut ich kann, aufzubauen und zu stärken und habe ihr auch gesagt, dass ich das alles mit ihr durchstehen werde und sie da nicht alleine durch muß. Nur den ganzen Horror kann ich ihr ja leider nicht ersparen! Ich hoffe nur, dass sie den Mut nicht verliert und ich stark genug bin, ihr die ganze Zeit beiseite zu stehen!
Der Therapieplan ist von der Frankfurter Uniklinik/ Prof.Dr. Hoelzer und heißt:
Therapie der B-ALL und hochmaligner NHL (GMALL-B-ALL/NHL 2002)
Hat jemand von Euch Erfahrung mit dieser Therapie?
Gleichzeitig soll eine Antikörpertherapie laufen. Schlägt das gut an?
Meine Mum fragte, warum das alles noch. Aber sie hat keine Wahl. Würde sie nichts machen, würde sie ziemlich schnell körperlich verfallen, da die Knochen einfach aufgelöst werden und dann ganz schnell brechen. Und der Tumor auf dem Schädelknochen hat schon einen Teil der 4 Hirnhäute vernichtet und so besteht die Gefahr, dass er ins Gehirn wächst und dann...!
Mich macht das alles so fertig, aber es tut gut, dies hier mal loszuwerden und sich mit anderen darüber auszutauschen! Ich habe das Gefühl, so hilft es mir, diesen Horror zu verarbeiten!
Über Nachrichten würde ich mich sehr freuen!

Anja

Eisbaer*1 · #11 26.10.2007, 09:52

[quote=Eisbaer*1;472414]Meine Mutter hat die Diagnose Lymphdrüsenkrebs bekommen, was uns schon sehr erschüttert hat. Nun stellt sich aber immer mehr heraus, dass die Form von Lymphdrüsenkrebs, die sie erwischt hat, sehr selten ist. Die "normalen" Symtome wie angeschwollene Lymphknoten, Schweißausbrüche, Gewichstverlust, Abgeschlagenheit usw. hat sie nicht. Die Krankheit zeigt sich bei ihr, in dem die Knochen aufgelöst werden.
Angefangen hat das ganze mit einem Sturz, bei dem der Zeigefingerknochen gesplittert ist. Nach ca. 5 Wochen wurde eine Kontrollaufnahme gemacht und es wurde festgestellt, dass der Knochen im 1. Fingerglied weg ist. Einfach weg! Eine Beule am Kopf wurde erst als "Grießbeutel" abgetan. Nach dem MRT war klar, dass auch dies zur Erkrankung gehört. Der Schädelknochen ist dort schon aufgelöst und ein walnussgroßer "Tumor" drückt aufs Gehirn. Weiterhin wurde festgestellt, dass der angeschwollene Fuß auch betroffen ist. Auch hier ist auf dem Röntgenbild eine Auflösung des Knochens zu sehen.
Ich bin völlig verzweifelt. Möchte ich mich doch so gut es geht mit dieser Krankheit auseinandersetzen, finde ich jedoch keine Krankheitsverläufe, wo ähnliches passierte.
Es ist total erschreckend, vor allem, dass so ein Knochen sich in so kurzer Zeit auflöst! Ich habe unheimliche Angst um meine Mum! Die Spezifizierung der Lymphomenart soll am Montag oder Dienstag da sein. Morgen soll sie nochmals ins MRT, obwohl das letzte erst 10 Tage her ist. Mir und natürlich meiner Mum macht das alles unglaubliche Angst.
Nun meine Frage an Euch: Habt Ihr von etwas Vergleichbarem gehört? Gibt es diesen Krankheitsverlauf bei Lymphomen wirklich?
Der Arzt sagte, er hätte so etwas erst einmal gehabt, aber da war es nur ein Befund am Kopf und nicht an 3 Stellen!
Ich bin dankbar über jede Nachricht!
Toll, dass es so ein Forum gibt, wo man sich austauschen kann!
Ich wünsche allen hier alles erdenklich Gute!
Anja

Hallo.
Ich hatte ja bereits über den ungewöhnliches Krankheitsverlauf meiner Mum geschrieben und nun haben wir gestern die endgültige Diagnose bekommen:
Diffus, großzelliges, hochmalignes NHL, Stadium IV.
Die Ärtzte sagen, dass es ein sehr agressives und sehr schnellwachsendes Lymphom wäre.
Die Chance auf Heilung wäre sehr schlecht und selbst der Prof., der 25 Jahre Erfahrung hat, glaubt nicht daran! So die Aussage der Ärzte!
Das war der absolute Hammer! Ich hatte große Hoffnung, weil Lymphome ja sehr oft geheilt werden können und nun diese Nachricht!
Jetzt soll so schnell wie möglich mit einer "hochagressiven und sehr riskanten Chemo" begonnen werden. Morgen startet dies mit einer sogenannten Vorphase und dann 6 Blöcke in ca. 28 Wochen. Am Montag wird ein PORT gelegt.
Meine arme Mutter! Uns als Familie geht das schon furchtbar an die Nieren, aber sie ist echt am Ende. Sie hat solche Angst!
Ich versuche sie, so gut ich kann, aufzubauen und zu stärken und habe ihr auch gesagt, dass ich das alles mit ihr durchstehen werde und sie da nicht alleine durch muß. Nur den ganzen Horror kann ich ihr ja leider nicht ersparen! Ich hoffe nur, dass sie den Mut nicht verliert und ich stark genug bin, ihr die ganze Zeit beiseite zu stehen!
Der Therapieplan ist von der Frankfurter Uniklinik/ Prof.Dr. Hoelzer und heißt:
Therapie der B-ALL und hochmaligner NHL (GMALL-B-ALL/NHL 2002)
Hat jemand von Euch Erfahrung mit dieser Therapie?
Gleichzeitig soll eine Antikörpertherapie laufen. Schlägt das gut an?
Meine Mum fragte, warum das alles noch. Aber sie hat keine Wahl. Würde sie nichts machen, würde sie ziemlich schnell körperlich verfallen, da die Knochen einfach aufgelöst werden und dann ganz schnell brechen. Und der Tumor auf dem Schädelknochen hat schon einen Teil der 4 Hirnhäute vernichtet und so besteht die Gefahr, dass er ins Gehirn wächst und dann...!
Mich macht das alles so fertig, aber es tut gut, dies hier mal loszuwerden und sich mit anderen darüber auszutauschen! Ich habe das Gefühl, so hilft es mir, diesen Horror zu verarbeiten!
Über Nachrichten würde ich mich sehr freuen!

Anja

Zicke · #12 26.10.2007, 11:16

liebe anja!

es tut mir so leid, daß ihr so eine furchtbare diagnose bekommen habt!

aber---und ich will bestimmt nicht den zeighefinger erheben-- bitte, bitte,sieh den krebs nicht als strafe! keine fragen nach dem "warum?", keine fragen nach dem "wieso ich?"....es gibt eh keine antwort darauf!

und bitte, bitte sieh die therapie nicht als horror! diese therapie soll deiner mutter doch helfen und dann muß man sie als etwas gutes annehmen!

du denkst jetzt vielleicht "was redet die da?", aber ich selber habe mich freiwillig zu dieser von dir "hochagressiven und riskanten" genannten chemotherapie antschieden. (ich gehe zumindest davon aus, daß du eine hochdosischemo mit autologer stammzellübertragung meinst), stehe auch noch recht am anfang, aber ich glaube fest daran, daß positive gedanken die heilung noch viel mehr vorantreiben, als negative die heilung stoppen können.

klar, wir haben alle mal nen schlechten tag, aber hilf deiner mutter, indem du sie positiv unterstützt! und findet ein anderes wort für die therapie als "horror"!

fühl dich lieb gedrückt, ich schick dir ganz viele positive gedanken, du mußt sie nur annehmjen, wenn du sie kommen spürst!

dat zickchen

Ingridla · #13 26.10.2007, 11:18

Hallo liebe Anja,

man merkt an deinem Schreiben sehr gut wie verzweifelt du bist. Es tut mir sehr leid für dich und deine Mutter.
Mein Freund hat den untenstehenden Befund und im Gegensatz zu deiner Mutter macht man uns gute Hoffnungen, aber auch nur wenn man die sehr agressive Art von Behandlung bis zum Schluss durchhält. Sein Krebs ist einer der wenigen Lyphomen die gerne wieder kommen und dann nicht mehr so leicht zu behandeln sind. Ich habe meinen Freund kurz vor der Diagnose erst kennengelernt und stand damals auf einmal auch vor einem riesen Problem. Was machen. Ich liebe ihn sehr und habe mich dafür entschlossen diesen Weg mit ihm zu gehen. Es ist etwas ganz wichtiges im Kampf gegen den Krebs nicht alleine dazu sein, wenn es für die Angehörigen auch manches Mal nicht einfach ist. Aber dafür ist ja der Kompass hier gut. Da ist immer jemand da der dich ein wenig wieder aufbauen oder dir Fragen beantworten kann. Nutze es ruhig.
Zu den Antikörpern kann ich dir sagen, dass das eine tolle Sache ist. Da werden große Erfolge mit erzielt und hat auch nicht die Nebenwirkungen einer Chemo.
Ich finde es sehr wichtig, das man erst einmal den Krebs zurückdrängen oder aufhalten kann. Damit hat man Zeit gewonnen. Die Forschung macht immer wieder Fortschritte und darauf muss man auch ein wenig hoffen.
Wir haben mal bei einer ambulanten Chemo mit einem 75jährigen gesprochen, den man schon vor 20 Jahren kein halbes Jahr mehr gegeben hat. Dank der Forschung, mit immer wieder neuen Behandlungen lebt er heute noch sehr gut.

Ich wünsche dir sehr viel Kraft und deiner Mutter allles Gute und nur noch gute Nachrichten.

cryssy · #14 26.10.2007, 11:27

Liebe Anja,
ich versuche dir eine Private Nachricht mit der Adresse eines weiteren T-Zell Lymphom Spezialisten in Frankfurt zu schicken. Hoffentlich klappt es.
Alles Liebe
cryssy

Eisbaer*1 · #15 26.10.2007, 15:00

Liebes Zickchen,
danke für Dein "Wachrütteln"!
Du musst nicht glauben, dass ich meiner Mutter gegenüber so etwas wie Horror erwähne. Im Gegenteil bestärke ich Sie, diese Therapie als Chance anzunehmen, denn wenn die Ärzte nicht glauben würden, dass sie anschlägt, würden sie es gar nicht vorschlagen. So, hoffe ich, sieht sie es auch.
Tut mir leid, dass ich diesen Begriff hier im Forum gewählt habe, war wohl etwas unüberlegt. Bin einfach ziemlich verwirrt und fertig!
Heute nun wurde mit der Vorphase begonnen. Ob es die gleiche Art wie "Deine" ist weiß ich nicht. Ich kenne mich mit den Begriffen einfach noch nicht so aus und kann so nur das weitergeben, was die Ärzte uns versucht haben zu erklären. Es soll eine Kombination aus 10 verschiedenen Chemomitteln sein!?
Die Vorphase dauert 5 Tage und dann gehts weiter. Ich bin heute bei meiner Mum gewesen als es los ging und sie macht gar kein guten Eindruck. Sie hatte das Gefühl von innen ganz heiß zu werden. Ich habe versucht ihr zu vermitteln, dass sie sich vorstellt, wenn es warm wird, werden die Lymphome verabschiedet. Ich hoffe wir lernen alle mit der Zeit, wie wir am Besten damit umgehen können!
Auf jeden Fall Danke und Dir alles Gute! Vielleicht bis bald !? LG, Anja.

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