Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo,

ich bin seit einigen Jahren hier stiller Leser. Angemeldet hatte ich mich wegen dem Krebsleiden von meinem Opa.

Jetzt ist es aber richtig. . . ach ich weiß auch nicht wie ich es beschreiben soll.
Beschissen !? Scheiße ?!

Mein Vater ( 54 J ) hatte bis vor wenigen Wochen keine gesundheitlichen Probleme. Dann kam ein angeblicher Hörsturz, der mit Ruhe und viel Frischluft und Durchblutungsfördernden Mitteln schnell wieder im Griff war. Jetzt ist er vorgestern schwer gestürtzt und war danach völlig apathisch und hat sich übergeben. Meine Mutter ist gleich mit ihm ins KH. Dort stand sehr schnell fest das er einen Hirntumor hat ( Hühnereigroß ). Ich hab nur noch geweint und könnte nur noch schreien!

Jetzt hieß es nach Kernspin und EEG wahrscheinlich ein Glio und keine OP.
Es wird eine Biopsie gemacht und dann weiter gesehen.

Nachdem ich in den letzten Tagen hier schon viel gelesen hab, muss ich davon ausgehen, das mein Papa keine 6 Monate mehr hat.

Wir wohnen 600 km weit weg und haben zwei kleine Kinder ( 2 1/2 Jahe und 8 Monate ) und ich weiß nun überhaupft nicht mehr was ich wie machen soll.

Ich möchte gern bei ihm sein um die Zeit zu nutzen die wir noch haben. Kann aber auch nicht beide Kinder rausreißen. Weiß auch gar nicht wo ich wohnen soll wenn ich da bin. Die Wohnung meiner Eltern ist zu klein als das ich mit beiden Kindern dahin könnte und es wäre für Papa wahrscheinllich auch zu stressig wenn er wieder nach Hause kann ( ich hoffe das das überhaupt noch möglich ist ).Ich will aber auch nicht hier sitzen und warten bis es soweit ist....

Er wird ja wahrscheinlich relativ schnell abbauen wenn die Ärzte den Tumor nicht entfernen bzw wenigstens verkleinern.

Kann mir jemand gute Kliniken oder Ärzte empfehlen die darauf spezialisiert sind ? Wir wollen alles tun um noch etwas Zeit mit meinem Papa verbringen zu können

Ich weiß im Moment einfach nicht mehr weiter...

[yogi]

Du weißt ja nicht, ob es wirklich ein Glioblastom ist. Eine Information, die Dich etwas beruhigen wird: Bei meiner Frau wurde vor 18 Jahren ein hühnereigroßer Tumor festgestellt. Sie lebt! Es war ein nur langsam wachsendes Astrozytom. Dein Vater hat den Tumor doch vielleicht auch schon sehr lange.

[Morgensonne]

Hallo Ruepel,
in solch einem Fall,wie bei Deinem Vater habe ich hier schon immer wieder empfohlen eine Zweitmeinung einzuholen - gerade weil nach Deiner Beschreibung keine OP vorgesehen ist. Warum soll nicht operiert werden??? Ihr müßt diese Frage in der Klinik stellen, um dann andere Meinungen dagegen zu stellen. Gute Kliniken gibt es mehrere, aber wo wohnt Dein Vater.
Eine zweite Meinung kann aber auf keinen Fall etwas schaden, auch wenn die behandelnden Ärzte sich auf den Schlips getreten fühlen. Gute Ärzte sagen dem Patienten wo die nächste gute Klinik ist.
Ich wünsche Euch viel,viel Kraft und alles Gute Gernot

[Ruepel]

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten.

Meine Eltern wohnen in Greifswald und mein Papa ist im Moment in der Uniklinik.

Natürlich weiß ich nicht ob es ein Glioblastom ist, aber die Ärzte meinten heute Mittag es sei ein malignes Gliom und es ist nicht zu operieren weil es zu dicht an dem Teil liegt wo das Gedächtnis ist. Gefragt haben wir natürlich. Wir haben in der Familie schon ziemlich viel "Erfahrung" mit Krebs ( Haut-,Darm-,Brust und Lungenkrebs ). Wir wissen daher schon das man viel selber fragen muss und viel selbst tun muss um weiter zu kommen.

Würde bei meinem Vater denn auch diese Weihrauchkapseln helfen?
Er bekommt im Moment ein abschwellendes Medikament. Er hat am Mittwoch früh wohl das Bewusstsein verloren und ist mit dem Kopf auf den SChrank geknallt. Dadurch hat wohl angeblich der Tumor geblutet und es ist eine SChwellung aufgetreten. Vorher hatte er einen Hörsturz ( ca. vor 4 Wochen ) der sich schleichend eingestellt hat. Dieser ist aber bei Ruhe und völliger Stressfreiheit fast weggewesen und in STresssituationen wiedergekommen. Kam uns schon komisch vor, aber wer denkt denn schon an sowas????

Im Moment ist er relativ klar, vergisst Kleinigkeiten und ist gelegentlich desorientiert, darf nicht allein sein damit nicht noch ein Sturz oder ähnliches passiert. Ein EEG wurde ebenfalls gemacht und ein Krampfanfall wurde ausgeschlossen.


Ich habe so eine SCheissangst ihn sehr schnell zu verlieren, weil sie nicht operieren wollen und das Ding doch so groß ist. Meine Güte er ist doch erst 54 jAHRE alt und sollte eigentlich noch ein bißchen was vom Leben haben und seine Enkel auf die er so stolz ist genießen können. Ich wünsche mir natürlich auch für meine Kinder das sie mit Oma und Opa aufwachsen können......

[annjoy]

hallo ruepel!
ich kenn mich nicht wirklich aus, aber möchte dir und vor allem deinem vater alles alles gute wünschen! mein vater hatte vor ein paar jahren blasenkrebs, das war nicht lebensbedrohlich, aber doch kam natürlich die angst auf, was nun mit ihm passiert (er ist etwa im gleichen alter wie dein vater).
wichtig für deinen dad ist jetzt sicherlich, daß er weiß, daß da familie ist, die ihn trägt, ganz gleich, wie die diagnose ausfällt.
und dafür wünsche ich dir viel kraft!
und natürlich, daß die diagnose weit weniger schlimm ist, als du befürchtest!
alles gute für euch!
maria

[Ruepel]

Danke!

Also ich bin dann heut Nacht mit meiner Kleinen zu meinen Eltern gefahren.
Heute vormittag hab ich meinen Papa dann besucht. Man sieht ihm an das es ihm nicht wirklich gut geht. Er ist sehr blaß und wirkt teilweise sehr abwesend. Das Kurzzeitgedächtnis läßt arg zu wünschen übrig und er reagiert langsamer kann nicht immer sehr gut folgen. Vieles scheint ihm egal zu sein. Aber zwischendurch kommt er immer wieder durch, besonders mit der Kleinen hat er heut schön geknuddelt und gespielt. Dann gegen Mittag wurde er richtig müde und beim Tschüß sagen war er wieder frech und wollte uns allein zum Fahrstuhl bringen, was er ja net darf da er jederzeit wieder umkippen kann und sich dann schwer verletzt. Meine Mama hat mir heute noch einmal erzählt was am Mittwoch passiert ist. Ganz in Ruhe! Papa weiß von diesem Tag nichts mehr.
Sie hat ihn am Morgen ( sie kam gegen 7 Uhr aus der Nachtschicht ) schlafend im Wohnzimmer am Couchtisch sitzend gefunden. Hat ihn wach gemacht und gesehen das er wohl mit dem Kopf irgendwo angeschlagen ist. Er ist mit ihr in ein anderes Zimmer gegangen, fing an zu würgen und ging erst mal brechen. Dann hat er sich die Zähne geputzt und ist schlafen gegangen, war sehr müde laut seiner Aussage. Mama hat ihn gelassen. Er war noch relativ normal. Dann ist Mama auch schlafen gegangen und er ist zwischendurch immer mal aufs Klo aber immer wieder geschlafen. Als Mama dann aufgestanden ist ( so gegen zwölf ) hat sie ihn geweckt und er war total müde und teilnahmslos und apathisch. Sie hat dann unseren Hausarzt angerufen und der schickte gleich nen RTW eigentlich mit dem Verdacht auf eine schwere Gehirnerschütterung. Nun leider zeigte sich dann am Abend das es sich um einen Hirntumor handelt........

Ich hatte mich die ganze Fahrt über ( 500 km ) gefreut ihn endlich zu sehen und für ihn da zu sein, aber kurz vorm reingehen hatte ich echt Angst. Aber dann hab ich ihn ganz doll gedrückt und .... naja ich hab nicht geheult. Wir haben uns einfach nur festgehalten. Wir hoffen das beste und erwarten das Schlimmste.

Wir wissen immer noch nicht wann die Biopsie gemacht werden soll. Wird er jeh wieder so sein wie früher ? Wird das Cortison noch besser wirken ? Oder wird das jetzt alles so bleiben ? Sprich, darf er nie mehr allein sein ? Autofahren ? Spazieren gehen ? Leben halt ...... Eigentlich dürfte ich ihm dann ja nicht mal die Kleine auf den Arm geben, aber das kann ich ihm doch nicht antun.

Was können wir noch tun ? Durch das Cortison geht der Zucker sehr hoch. Hab von H 15 gelesen bringt das was ? Lohnt es sich das auszuprobieren ?

Wenn er biopsiert wird , wie lange dauert das ? Wie wird er danach drauf sein ? Wie lange muss er noch im KH bleiben ?


Hilfe so viele Fragen ! Bitte antwortet und helft mir weiter.

[Stella333]

Hallo Ruepel,

eigentlich hatte ich mir vorgenommen, nicht mehr so oft auf diese Seite zu gehen - es hat mir in den letzten zwei Jahren zwar sehr gut getan, mich mit allen Angehörigen bzw. Betroffenen zu "unterhalten" und ich habe auch sehr oft tröstende und mutmachende Worte erhalten, aber es macht mich kaputt, wenn ich von den vielen Todesfällen in den letzten Monaten lese. Trotzdem möchte ich jetzt meinen Vorsatz brechen und dir wenigstens kurz unsere Geschichte erzählen (siehe auch mein Thread "Glioblastom - ich hasse dich").

Mein Vater hat die Diagnose Glioblastom vor ca. 2 Jahren (Dezember 2007 erhalten). Es war für uns - wie auch jetzt für euch - ein riesen Schock damals. Eine Welt bricht zusammen, man lebt wie im (Alp)traum. Ich weiß ganz genau, wie du dich jetzt fühlen musst. Eins vorweg: Vergiss sofort diese blöden 6 Monate Lebenszeit. Ganz schnell. So darfst du nicht denken. So wie jeder Mensch anders ist, so verläuft auch jede Krankheit anders. Eine Statistik ist eine Statistik, das Leben sieht aber oft anders aus. Wie dem auch sei. Uns wurde damals auch gesagt, dass mein Vater evtl. nur noch 6 Monate zu leben hätte. Er lebt immer noch. Und das schon seit 2 Jahren. Toi toi toi. Zwei Jahre voller Höhen und Tiefen. Ein Gefühlschaos nach dem nächsten. Aber - man gewöhnt sich daran. So krass es auch klingt. Mein Vater wurde bis zum heutigen Tag schon zwei mal operiert. Bei der ersten OP war alles OK. Das wurde in der Uniklinik Tübingen gemacht. Als der Tumor sich wieder bemerkbar gemacht hat und wieder gewachsen ist (trotz Bestrahlung und Chemo mit Temodal) wollten die Tübinger Ärzte nicht mehr operieren. Das Blutbild meines Vaters war zu schlecht und er hatte Infektionen. Zitat: "Wenn wir operieren, wird Ihr Vater nicht mehr aus der Intensivstation kommen". Was das heißen sollte, kann sich jeder zusammenreimen.

Damit haben wir uns natürlich nicht zufrieden gegeben. Wir haben gesucht und gefunden. Uniklinik Regensburg. Dort hat man uns sofort gesagt, dass eine OP möglich sei. Aber erst, wenn man die Infektion behandelt. Das wurde dann gemacht und mein Vater wurde vor ca. 2 Monaten wieder operiert. Einen Tag nach der OP konnte er schon wieder aufstehen und er wollte spazieren gehen - in Regensburg City...soviel zu dem obigen tübinger Zitat.

Mein Vater nimmt von Anfang an die Weihrauchkapseln. 3 x 4 Kapseln am Tag. Sie helfen. Man glaubt es kaum, dass ein pflanzliches Präparat die gleiche Wirkung hat wie Cortison, aber es ist so. Es wirkt genauso abschwellend und hat KEINE Nebenwirkungen. Wir beziehen es über die Schlossapotheke in Koblenz. Sollte die Krankenkasse deines Vaters Kulanz besitzen, so wird diese vielleicht sogar die Rechnung übernehmen...bei meinem Vater hat es geklappt, er hatte Glück mit der netten Sachbearbeiterin.

Meinem Vater geht es den Umständen entsprechend gut. Er ist zwar sehr schwach und man sieht ihm die Krankheit auch an, aber er isst selber, läuft selber, spricht und lacht. Er verliert seinen Lebensmut nicht. Das ist sehr wichtig. Wenn der Kranke sich aufgibt ist es vorbei, auch wenn es weitergehen könnte. Da mein Vater in langsamen Schritten so abgebaut hat, hatten wir Zeit, uns ebenfalls an die Situation zu gewöhnen. Ich hätte bis vor zwei Jahren jeden ausgelacht der gesagt hätte, dass ich meinem Vater irgendwann einmal beim An- und Ausziehen helfen müsste. So ist es aber. Trotzdem sind wir dankbar und überglücklich, dass er lebt und bei uns ist. Er bekommt jetzt alle 2 Wochen eine neue Therapie, die nennt sich Avastin. Das letzte MRT am Montag hat gezeigt, dass der Resttumor, der nicht operiert werden konnte, nicht gewachsen ist. Eine wunderbare Nachricht, ein HOCH.....

Naja, jetzt habe ich doch mehr geschrieben als ich wollte. Aber ich möchte dir Mut machen. Das wichtigste ist die Familie. Wir halten alle zusammen und geben uns gegenseitig - und vor allem meinem Vater - Kraft. Mein Sohn ist ebenfalls sehr sehr wichtig für ihn..es ist sein erstes Enkelchen und du glaubst nicht, wie viel Kraft dein Vater aus seinen Enkelkindern schöpfen wird. Du wirst ebenfalls stark werden, es ist wirklich krass, wie viel Kraft man in Situationen entwickelt, in denen man es nie gedacht hätte.

Ich wünsche Euch jedenfalls das Allerbeste. Verliere nie die Hoffnung, auch wenn es oft schwierig ist (es gab Tage, da habe ich meinen Vater von Schläuchen übersäht in der Intensivstation besucht, ohne Regung, fast ohne Leben, das war ein ganz tiefes TIEF - aber die Hoffnung war nie weg, nie).

Ich drücke deinem Vater die Daumen, und dir und deiner Familie wünsche ich die Kraft, mit der Situation zurechtzukommen und mit dieser Leben zu lernen.

Solltest du Fragen haben, ich helfe dir gerne weiter. Bin zwar nicht so oft on, aber ich versuche jetzt, öfter reinzuschauen. Hier wird man dir helfen und dir Mut machen, dir Kraft schenken. Denn uns verbindet hier alle mehr oder weniger das gleiche Schicksal.

Grüße
Stella

[Regenboog]

Hallo Ruepel,

Kopf hoch. Es gibt wirklich gute Experten. Wer sagt, daß es sich um ein Glioblastom handelt? Habt ihr den patholog. Befund schon? Wo wohnt ihr?
Ich selber habe ein Anaplastisches Astrozytom Grad III und fühle mich in München an der Uniklinik Großhadern, Neurochirurgie, seit fast 3 Jahren bestens beraten. Dort sind die Ärzte m.E. kompetent und menschlich. Du kannst im Internet auch mal unter "Gliom Netzwerk" nachschauen dort sind div. Zentren (wichtig: mit Erfahrung!) aufgeführt die helfen können. Alles Gute!

[Ruepel]

Hallo,

heute ist die Biopsie, sie läuft gerade. . . .

@stella333
Ich danke dir ganz herzlich für eure Geschichte. Ich kenne mich auch schon mit Krebserkrankungen aus und weiß was es für Berg- und Talfahrten für die Familie und Gefühle sind. Mein Opa hatte ein kleinzelliges Inoperables Bronchialkarzinom mit einer Prognose von ca. 3 Monaten wenn nicht behandelt wird und 6-8 Monaten wenn chemotherapiert wird. Er hatte dann mit Chemo noch 2 gute Jahre. Meine Uroma und mein Großtante sind beide ebenfalls an Krebs gestorben Die Raumforderung ( so beschreiben es die Ärzte im Moment noch ) liegt direkt am Balken und ist riesig. Sie gehen auf Grund der Bilder ( MRT, CT ) von einem malignen Gliom aus. Genau wissen werden wir es dann nächste Woche.

@Regenboog
Meine Eltern wohnen in Greifswald und sind meiner Meinung nach in der neuen Uniklinik sehr gut aufgehoben. Die Ärzte sind dort sehr nett und haben mir sogar am Telefon Auskunft gegeben. Solche Berichte wie von dir bauen immer wieder ein bißchen auf, dass auf jeden Fall noch Zeit bleibt, wenn vielleicht auch nicht mehr so viel wie wir es uns immer ausgemalt haben. Danke!

Ich bekomme morgen eine CD mit allen Bildern, auch mit den aktuellsten von heute und alle vorläufigen Berichte. Wenn das Bio - Ergebnis da ist, bekomme ich auch dieses schriftlich und kann es dann zusammen mit allen Unterlagen bei verschiedenen Spezialisten einreichen um noch eine andere meinung zu bekommen. Die Ärzte hier sagen auch immer wieder wir sollen abwarten, sie hätten bei dieser Art Tumor schon viele Überraschungen erlebt.

Ich bin ja nun seit Sonntag hier und am Mittwoch davor ist es passiert das er stürzte und das Scheißding entdeckt wurde. Seitdem geht es ihm jeden Tag ein bißchen besser. Man merkt jeden Tag mehr wie er wacher und klarer wird. Das hat sich ja heut dann erstmal wieder erledigt, denn nach der Biopsie wird es wohl erstmal wieder etwas schlechter sein?! Ich werde noch bis Samstag hier sein und hoffe das es ihm dann erstmal wieder so gut geht das ich beruhigt nach Hause fahren kann. Wir haben sehr deutlich gemerkt wie gut es ihm tut das ich mit der Kleinen gekommen bin, deswegen kommen wir in ca 11 Tagen mit beiden Kindern nochmal und dann Weihnachten für 2 Wochen. Dann sehen wir erstmal weiter.

Bei uns ist eben das Riesenproblem das meine Eltern so weit weg wohnen und wir zwei kleine Kinder haben. Ich kann nicht mal eben hinfahren .... das macht mich wahnsinnig................

[Binie]

Zitat von Ruepel

Hallo,

heute ist die Biopsie, sie läuft gerade. . . .

@stella333
Ich danke dir ganz herzlich für eure Geschichte. Ich kenne mich auch schon mit Krebserkrankungen aus und weiß was es für Berg- und Talfahrten für die Familie und Gefühle sind. Mein Opa hatte ein kleinzelliges Inoperables Bronchialkarzinom mit einer Prognose von ca. 3 Monaten wenn nicht behandelt wird und 6-8 Monaten wenn chemotherapiert wird. Er hatte dann mit Chemo noch 2 gute Jahre. Meine Uroma und mein Großtante sind beide ebenfalls an Krebs gestorben Die Raumforderung ( so beschreiben es die Ärzte im Moment noch ) liegt direkt am Balken und ist riesig. Sie gehen auf Grund der Bilder ( MRT, CT ) von einem malignen Gliom aus. Genau wissen werden wir es dann nächste Woche.

@Regenboog
Meine Eltern wohnen in Greifswald und sind meiner Meinung nach in der neuen Uniklinik sehr gut aufgehoben. Die Ärzte sind dort sehr nett und haben mir sogar am Telefon Auskunft gegeben. Solche Berichte wie von dir bauen immer wieder ein bißchen auf, dass auf jeden Fall noch Zeit bleibt, wenn vielleicht auch nicht mehr so viel wie wir es uns immer ausgemalt haben. Danke!

Ich bekomme morgen eine CD mit allen Bildern, auch mit den aktuellsten von heute und alle vorläufigen Berichte. Wenn das Bio - Ergebnis da ist, bekomme ich auch dieses schriftlich und kann es dann zusammen mit allen Unterlagen bei verschiedenen Spezialisten einreichen um noch eine andere meinung zu bekommen. Die Ärzte hier sagen auch immer wieder wir sollen abwarten, sie hätten bei dieser Art Tumor schon viele Überraschungen erlebt.

Ich bin ja nun seit Sonntag hier und am Mittwoch davor ist es passiert das er stürzte und das Scheißding entdeckt wurde. Seitdem geht es ihm jeden Tag ein bißchen besser. Man merkt jeden Tag mehr wie er wacher und klarer wird. Das hat sich ja heut dann erstmal wieder erledigt, denn nach der Biopsie wird es wohl erstmal wieder etwas schlechter sein?! Ich werde noch bis Samstag hier sein und hoffe das es ihm dann erstmal wieder so gut geht das ich beruhigt nach Hause fahren kann. Wir haben sehr deutlich gemerkt wie gut es ihm tut das ich mit der Kleinen gekommen bin, deswegen kommen wir in ca 11 Tagen mit beiden Kindern nochmal und dann Weihnachten für 2 Wochen. Dann sehen wir erstmal weiter.

Bei uns ist eben das Riesenproblem das meine Eltern so weit weg wohnen und wir zwei kleine Kinder haben. Ich kann nicht mal eben hinfahren .... das macht mich wahnsinnig................

Ich nehm dich einfach mal in den Arm, ich kann nachvollziehen, was dieses Warten gerade für dich bedeutet. Beste Wünsche für das Ergebnis.

Sabine

[Auntie Little]

Schicke Dir ein dickes Kraftpaket und hoffe mit Euch auf ein relativ positives Ergebnis.

LG
Birgit

[annjoy]

hallo!
auch von mir alles alles gute!
lg maria

[Ruepel]

Hallo,

die Bio hat er gut überstanden und ist auch schon wieder in seinem Zimmer.

Das Scheißding ist defintiv bösartig und definitiv inoperabel ( zu dicht am Gedächtnis ). Was nützt es uns wenn er operiert wird und vielleicht noch 3 -5 Jahre hat in denen er nur sabbernd im Bett liegt und uns gar nicht erkennt.

Die Ärzte wollen nachdem das endgültige Ergebnis da ist, bestrahlen und eventuell chemo geben...

Ich bin am Ende und hoffe das wir noch ein paar schöne Monate mit ihm haben werden.

Versuche grad für die Weihnachtszeit hier bei meinen Elter eine Fewo oder ein Ferienhaus zu mieten, damit wir zusammen sein können. Ist fast unmöglich. Wir können nicht bei meinen Eltern wohnen das ist zu stressig für Papa...

[Auntie Little]

Hallo Ruepel,

ach jeh. So ein Mist. Tut mir leid, dass Ihr ein schlechtes Ergebnis bekommen habt.

Schön, dass es Deinem Pa nach der Biopsie schon wieder relativ gut geht.

Drücke Euch die Daumen, dass Ihr doch noch eine Übernachtungsmöglichkeit in der Nähe der Eltern finden könnt.

Schicke Euch ein dickes Kraftpaket und einen lieben

Liebe Grüße
Birgit

[vintage]

hallo ruepel,

ein dickes kraftpaket für deinen papa und euch als familie auch von mir.
das mit der ferienwohnung/unterkunft mieten in der nähe deiner eltern hätte ich an eurer stelle auch gemacht.
dadurch, das die enkelkinder noch klein sind, kann man sie mitnehmen, im schulalter wäre das schwieriger. man muss immer die positiven seiten sehen und das beste daraus machen. und vor allem reden und zusammen halten, dann gibt man sich gegenseitig kraft. weinen darf man natürlich auch, das baut den schmerz/stress ab.
ich hoffe mit euch auf op-möglichkeiten und evtl. eine zweite meinung holen. dazu die ergebnisse in kopie/auf cd geben lassen und in einem fachzentrum einreichen.

alles gute für euch, vintage