Künstliche Speiseröhre

[Ratlose]

Hallo.
Auch ich habe mich mit euren Beiträgen befasst und jedes einzelne Schicksal hat mich sehr berührt, ich kann euch nur mein Mitleid aussprechen.

Zu meinem eigenen Anliegen:

Ich lese hier und anderswo im Internet sehr viel über eine körpereigene Ersatzspeiseröhre, aber wie ist es denn, wenn der Magen nicht umfunktioniert werden kann?

Hat jemand vielleicht Erfahrung mit diesem Krankheitsbild?

Wie soll ich mir die Operation und den Therapieverlauf bei einer künstlichen Speiseröhre vorstellen?

Wie und wie lange lebt man mit einer künstlichen Speiseröhre?

Wie groß ist die Chance, dass man überhaupt wieder ein ansatzweise "normales Leben" führen kann?

Ich weiß nur, dass es nicht mehr möglich ist zu liegen, weiß jemand weshalb?

Es liegt mir wirklich sehr am Herzen Antworten auf diese Fragen zu erlangen und ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir helfen könntet.

LG, R.

[PaulaGreen]

Hallo Ratlose,

erst einmal herzlich Willkommen in diesem Forum!

Gar nicht so einfach, auf deine Fragen zu antworten, da mir viele Informationen fehlen. Wer auch immer betroffen ist, bei dem jenigen muss erst einmal festgestellt werden, ob eine OP vorgenommen werden kann. (Entfernen des Teils der Speiseröhre, der befallen ist) Dann kann entweder der Magen hochgezogen werden und/oder ein Teil durch ein Stück des Dünndarms ersetzt werden.

Sollte keine OP in Frage kommen, wird die Speiseröhre durch einen Stent (Plastik oder Metall) geweitet bzw. gehalten. Wie das Leben mit diesem Stent ist, findest du auch hier im Forum. Gib dieses Wort "Stent" einfach mal oben unter Suchen ein, dann findest du ganz viele Erfahrungsberichte.

Hoffentlich konnte ich ein wenig Aufkärung geben.

Dir bzw. der betroffenen Person alles Gute und viel Kraft!

Viele Grüße
Anke

[Esther]

Hallo Ratlose,

das mit dem Magenhochzug oder Dünndarm als Ersatz der Speiseröhre hat Dir Anke ja bereits erklärt. Was das Liegen anbetrifft, so stimmt es nicht ganz, dass es nicht mehr möglich ist. Wenn bei der Entfernung der Speiseröhre der Schliessmuskel zwischen Magen und Speiseröhre mit entfernt wird, so fliessen die Speisen beim Liegen zurück. Und das sollte vermieden werden, was bedeutet, dass vom Liegen nach dem Essen abgeraten wird. Evtl. sollte der Kopfteil des Bettes zum Schlafen etwas hochgestellt werden, da auch Magensäure in die Ersatzspeiseröhre fliessen kann. Das ist aber bei jedem Betroffenen verschieden und muss einfach ausprobiert werden.

Die Chance, dass man wieder ein normales Leben führen kann, ist sowohl nach einem Magenhochzug wie auch beim Speiseröhrenersatz durch einen Teil des Dünndarms gegeben. Die Esssituation wird insofern eine andere, als dass nicht mehr grosse Portionen auf einmal, sondern mehrere kleine Portionen über den Tag verteilt zu sich genommen werden sollten/müssen. Viel ausschlaggebender für die Lebensqualität sind viele andere Faktoren, die bei jedem Krebs zum Tragen kommen (Allgemeinzustand zum Zeitpunkt der OP, Verträglichkeit von Chemo und/oder Strahlentherapie, allfälliges Auftreten von Rezidiven oder Metastasen, usw. usw.).

Alles Gute und liebe Grüsse

Esther

[_Viola_]

Hallo Ratlose,

bei meinem Vater wurde die Speiseröhre ganz entfernt und ihm wurde ein Stück Dünndarm eingesetzt. Der Magen wurde komplett entfernt, es wurde ein Ersatzmagen geformt.

Probleme mit dem Liegen hat er nicht. Er liegt etwas höher, dass die Magensäure nicht so schnell hochkommt. Dagegen bekommt er Nexium. Einschränkungen beim Essen hat er so gut wie gar keine. Er isst halt nicht so viel auf einmal, dafür öfter. Man kann gut damit leben.

Ich hoffe, dass ich dir etwas helfen konnte.

Liebe Grüße
Viola

[Susanne_T]

Hallo Ratlos,

ich möchte eine deiner Fragen beantworten, die noch keiner bantwortet hat. Ich glaube nämlich, dass man sich (wenn man die Frage denn überhaupt stellt) schon sehr eine Antwort wünscht.

Zitat von Ratlose

Wie und wie lange lebt man mit einer künstlichen Speiseröhre?

Und damit zum meinem "überhaupt" und zum Wünschen, denn dein Wunsch bleibt Wunsch.

Die Frage kann dir keiner Beantworten und wer es tut, den würde ich sehr genau unter die Lupe nehmen und fragen, wie er/sie darauf kommt. Wer von uns kann schon die Frage nach der Länge des Lebens beatworten, auch bei Krankehit kann so viel passieren, dass dir keiner so genau eine Auskunft geben kann.

Frage dich lieber, ob esnicht wichtiger ist, wie man die verbleibende Zeit nutzt und wie es einem dabei geht. Und wenn die Lebensqualität wieder einigermaßen hergestellt ist, dann sollte doch das das vorrangige sein. Vielleicht hiflt dir dieser Gedanke ja in deiner "Frage" ein wenig weiter. Nicht Quantität sondern Qualität sollt hier entschieden. Und die Qualtität kann durchaus noch sehr hoch sein! (Siehe Violas Vater)

Alles Gute
Susanne

[Micha]

Hallo Ratlos,

auch ich als selbst Betroffener möchte gerne auf ein paar deiner Fragen antworten. Bei mir wurde vor 7 Monaten 3/4 des Magens und 3/4 der Speiseröhre entfernt. Der Rest des Magens wurde zur Ersatzspeiseröhre.

Zitat von Ratlose

Wie und wie lange lebt man mit einer künstlichen Speiseröhre?

Da möchte ich Susanne voll recht geben. Entscheident ist nicht nur wie lange, sondern die Qualität des Lebens. Wenn keine Metastasen und Rezidiven auftreten, kann ich mir vorstellen, daß man damit auch 100 werden kann.

Zitat von Ratlose

Wie groß ist die Chance, dass man überhaupt wieder ein ansatzweise "normales Leben" führen kann?

Dazu kann ich nur sagen, das ich ein relativ normales Leben führe. Ich fühle mich mittlerweiler gut und habe kaum noch Beschwerden. Bin zwar noch nicht so Fit wie früher, aber es geht mir viel besser als ich es mir vor 7 Monaten hätte vorstellen können. Klar gibt es einige Einschränkungen. Ich habe Probleme mit den Portionen (muß öfter Essen), muß sehr viel aufstoßen und auch das Gewicht ist nicht immer konstant. Aber damit kann ich locker umgehen, insbesondere wenn ich daran denke, was die Alternative gewesen wäre. Also auf keinen Fall den Kopf hängen lassen. Mit ein wenig Geduld und Willen gewöht man sich daran. Ich habe es einfach mit etwas sportlichen Ergeiz genommen.

Alles Gute

Micha

[Ratlose]

Hallo.
Vielen Dank für eure Antworten. Sie haben mir wirklich sehr weitergeholfen.

Ich gebe zu, das diese eine spezielle Frage sehr unglücklich gewählt war, ich sorge mich einfach nur sehr, da man von hier und da immer wieder neue Schreckensmedlungen vernimmt.

Eure Erfahrungen und Berichte wecken wirklich neue Hoffnung in mir.

Nur eins frage ich mich jetzt immer noch: Gibt es auch eine künstliche Speiseröhre, die überhaupt nicht vom eigenen Körper (weder Magen noch Darm) stammt? Eine rein künstliche?
Falls ja, sind meine Fragen leider noch offen.

Alles Gute und vielen Dank euch allen,

(etwas weniger) Ratlose

[Gabi]

Hallo Ratlos,

bei Ela's Vater wurde für 3 Monate die Speiseröhre aus dem Hals
verlegt .Die Wunde musste heilen ,aber essen sollte er damit nicht.
Das war wohl eine künstliche Speiseröhre.

Ich bin selbst vor 2 ½ Jahren wegen Speiseröhrekrebs operiert worden .
Ein Teil der Speiseröhre und der komplette Magen wurde entfernt .
Mein Dünndarm wurde an der Speiseröhre angenäht .

Ein Jahr nach der OP bin ich wieder Arbeiten gegangen .
Ich habe keine großen Probleme, muss nur 5 bis 6 Mal am Tag essen
und öfters mal meine Bauchmuskel trainieren.

Liebe Grüße Gabi

[Susanne_T]

Zitat von Gabi

...und öfters mal meine Bauchmuskel trainieren

Hallo Gabi,

das liegt aber in erster Linie an der heftigen OP, den das muß mein Vater auch (Muskelaufbau) und der hat nur einen Magenhochzug!

Gruß Susanne

[Gärtner]

Hallo Gabi!

Du schreibst, dass Du öfters mal Deine Bauchmuskeln trainieren musst.
Hast Du auch den "Mercedesstern" auf dem Bauch?
Der Arzt hat mir in der Reha gesagt, dass ich nicht mehr als 5 kg heben darf und dass das für immer bleibt.
Das ist schwer für mich, weil ich ein Haus mit großem Garten habe und da eine Menge Arbeit anfällt.
Hast Du denn Erfolge mit dem Bauchmuskel-Training?
Kann mir jemand anders aus dem Forum Mut machen, dass es doch möglich ist, wieder größere Arbeiten zu machen?

[Tommi1969]

Hallo Ihr lieben!

vielen Dank für das Daumendrücken
Das kann mein Vater gut gebrauchen!!
Habe heute Abend mit ihm telefoniert und morgen Früh geht es los.
Wenn ich in der Lage bin halte ich Euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Thomas

[Ratlose]

Guten Abend liebe Leser,
danke vielmals für eure hilfreichen und aufmunternden Nachrichten beim letzten Mal! Das ist wirklich sehr nett von euch.

Ich habe noch eine Frage: Wenn man die übliche Operation (Magen- / Darmhochzug) hinter sich hat, wie lange Zeit dauert es danach bis die Chemotherapie begonnen wird?

Oder ist das von Fall zu Fall unterschiedlich? -Vielleicht habt ihr da Erfahrungen gemacht.

Und: Wieviele Wochen dauert so eine Chemotherapie nach der OP?

(Es ist zur Vorbeugung gegenüber neuen Krebszellen, soweit ich weiß.)

Über eure Antworten und Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen!

Alles Gute euch allen, Ratlose

[PaulaGreen]

Hallo Ratlose,

es ist tatsächlich so, wie du schon selbst vermutest, nämlich immer von Fall zu Fall verschieden.

Bei meiner Mutter (75) hatten sie vor der OP den Entschluss gefasst, im Anschluss eine Chemo zu verabreichen, sich danach dann doch dagegen entschieden, weil meine Mutter einfach zu schwach war.

Eine Bettnachbarin, hatte ihre OP schon ein paar Wochen zuvor und wurde nur für eine Nacht eingeliefert. Das muss ihre 2.oder 3. Chemo gewesen sein. Sie hatte sogar noch ihre Haare bis auf ein paar wenige kleine Stellen am Hinterkopf, so dass ich annehme, dass es eine leichte "Dosis" gewesen sein muss.

Ich wünsche dir, dass es weiterhin gut läuft!

Viele liebe Grüße
Anke

[Ratlose]

Hallo PaulaGreen,
vielen Dank für Deine Antwort! Du schreibst von einer Bettnachbarin, die nur eine Nacht "eingeliefert" wurde. Das habe ich nicht ganz verstanden.

War sie trotz Chemotherapie nur eine NAcht im Krankenhaus (nach der OP) ?

Vielleicht kannst Du das noch erklären.

Ich wünsche Dir auch weiterhion alles Gute! ratlose

PS: Bekommt man mehrere Chemotherapien hintereinander? Weißt Du wie lange die Pausen dazwischen sind oder ist das auch immer unterschiedlich?

[PaulaGreen]

Hallo Ratlose,

also die OP der Bettnachbarin war bereits ca 3. Monate her. Sie wurde damals ohne Chemo entlassen. So kam sie dann für eine Nacht ins Krankenhaus. Wieviel Infusion sie in diesen ca. 24 Stunden erhalten hat, kann ich nicht sagen, jedenfalls ging sie anschließend wieder guter Dinge nach Hause.

Aber wie gesagt, es ist ja bei jedem anders.

Dir bzw. deiner "Angehörigen" weiterhin viel Glück!

Anke