Mama hat Lymphdrüsenkrebs - Chemo abbrechen?

[yinyangsoul]

Hallo liebes Forum,

zunächst einmal bin ich froh, dass ich solch ein Forum gefunden habe.

Ich heiße Patrick, bin im Januar 2013 schon 29 Jahre alt geworden, Einzelkind, lebe noch im "Hotel Mama" und bin in Sorge um meine Mutter.

Im Dezember wurde bei meiner Mutter die Diagnose gestellt, eher zufällig:
"Diffus großzelliges B-Lymphom non-hodgkin" - bösartiger Lymphdrüsenkrebs."

Seitdem ihrem Schlaganfall 2010 ist sie arbeitsunfähig und bezieht Erwerbsunfähigkeitsrente. Das war schon schlimm, aber damals konnte ich relativ schnell wieder aufatmen, da sich abzeichnete, dass Mama bei ihrem Schlaganfall noch sehr viel Glück gehabt hatte.
Allerdings ist sie seit dem Schlaganfall überhaupt nicht mehr belastbar und baut bei geringster Belastung und Anzeichen von Stress ab. Ein Grund, weshalb sie erwerbsunfähig ist. Sie ist dann regelrecht psychisch labil.

Ich dachte, nach diesem Dilemma und vielen schmerzlichen Enttäuschungen in meinem Privatleben, würde ich endlich mal wieder Land sehen.
Als sie im Dezember die Diagnose erhielt, zog auch mir das völlig den Boden unter den Füßen weg. Immerhin ist die Prognose gut.

Für mich ist es ganz besonders schlimm, dass es meine Mama getroffen hat. Neben meiner Oma (82) ist meine Mutter (54) mein einziger Elternteil, ich hatte nie einen Vater (der verweigert seit der Geburt den Kontakt). Mein Freundeskreis hat sich durch viele Enttäuschungen während der letzten zweieinhalb Jahre auf ein absolutes Minimum reduziert. Auch in der Liebe hatte ich bisher immer nur Pech, Enttäuschungen und Abfuhren, sodass ich auch keine Partnerschaft habe, in der ich Kraft und Halt finden könnte.
Ich habe als Bezugspersonen im Moment nur meine Oma und meine Mutter, welche beide meine Elternteile sind. Meine Oma leidet auch sehr unter der Situation, aber ich muss für sie stark sein.

Ursprünglich wurde meine Mutter wegen eines schmerzenden Beins und Schmerzen beim Laufen in die Klinik gebracht, dabei wurde zufällig der Befund gemacht.
Das war Mitte Dezember, kurz vor Weihnachten. Es sollten 4 heftige Wochen stationärer Klinikaufenthalt folgen. Wir besuchten sie währenddessen täglich in der Klinik.

Zeitnah zur Diagnose wurde daraufhin mit der Chemo begonnen.
Sie sollte zunächst den Antikörper Rituximab erhalten und erlitt einen schweren anaphylaktischen Schock mit erheblicher Atemnot.
Sie musste intubiert werden und lag mehrere Tage im künstlichen Koma auf der Intensivstation - ein Schock für uns alle. Ich dachte wirklich, ich würde sie verlieren.

Doch das sollte nicht der einzige Zwischenfall bleiben.
Wir waren sehr erleichtert, als sie wieder aus dem Koma zurück war.

Nachdem sie erfolgreich aus dem künstlichen Koma "geholt" wurde, zeigte sich bei ihr aus unerklärlichen Gründen eine halbseitige Gesichtslähmung. Das linke Augenlid hängt etwas schief herunter, die Gesichtslähmung betrifft auch den Mund, was sich beim Sprechen und Essen bemerkbar macht. Sie kann nur mit der "nicht gelähmten" Mundseite trinken.
Durch die Hilfe einer Logopädin hat sich die Symptomatik mittlerweile zwar etwas gebessert, doch es schwankt von Tag zu Tag. Wenn sie gut drauf ist, merkt man kaum etwas, doch wenn sie Stress ausgesetzt ist, zeigt sich das auch in Form von Sprachstörungen, die auf die Gesichtslähmung zurückzuführen sind. Den Ärzten ist das unerklärlich, ein Arzt jedoch muss sich wohl "verplappert" haben und sagte, die Gesichtslähmung sei mit einer fehlerhaften Einleitung des künstlichen Komas zu erklären. Natürlich taucht davon nichts im Artzbericht auf - die Gesichtslähmung wird mit unbekannter Ursache erklärt...

Nach ihrem ersten unfreiwilligen Besuch auf der Intensivstation hatte sie kurz danach einen weiteren Aufenthalt - sie hatte auch auf "Etoposid", ein Mittel der Chemotherapie, einen allergischen Schock mit heftiger Atemnot. Durch schnelleres Einschreiten konnte eine Intubation und ein künstliches Koma jedoch verhindert werden, sodass ihr zweiter Aufenthalt auf der Intensivstation nicht von langer Dauer war.

Ich muss dazu sagen, dass sie während all dieser Zwischenfälle stationär auf der Onkologie untergebracht war und daher die ersten beiden Zyklen der Chemo daher stationär durchgeführt wurden. Während des stationären Aufenthalts hat man ihr einen Port eingesetzt, da sie schlechte Venen hat und der Arzt jedes Mal verzweifelt lange suchte, bis er überhaupt fündig wurde.

Da sie während des wochenlangen stationären Aufenthalts keinen Schritt gehen konnte und ständig an Infusionen hing, schwächte sich die Muskulatur ihrer Beine so stark ab, dass sie erst nach großer Mühe und mit Hilfe der Physiotherapeutin mit einem Rollator wieder laufen konnte. Sie war während des gesamten stationären Aufenthalts (immerhin über 4 Wochen) so gut wie keinen Schritt gelaufen.
Erst in der Woche vor ihrer Entlassung bekam sie im Krankenhaus jeden Tag eine Physiotherapeutin, die mit ihr das Laufen wieder anfing.
Der Sozialdienst wollte sie nach ihrer Entlassung in einem Pflegeheim unterbringen, angeblich sei dies mit mir abgesprochen, jedoch erwähnte der Sozialdienst mir gegenüber davon kein Wort.
Dass wir uns gegen diese Maßnahme wehrten war gut, denn als sie wieder zuhause war, lief alles gut. Nach ihrer Entlassung kam zweimal die Woche die Physiotherapeutin ins Haus und meine Mutter machte dank ihr gute Fortschritte, konnte bald auch wieder Wege in der Wohnung ohne Rollator gehen, bald sollte langsam begonnen werden das Treppensteigen zu üben.
Sie kam wieder auf die Beine.

Da sie jedoch noch nicht soweit war, um für das ambulante Weiterführen der Chemotherapie alle 14 Tage die 3 Stockwerke herunterzugehen, musste jedes Mal ein Krankentransport mit Tragestuhl kommen und sie die Treppen hinuntertragen und zur Chemo bringen.
Sie bekam seit der stationären Entlassung alle 2 Wochen ambulant Chemotherapie und nach dem 5. Zyklus war laut Ultraschall der Lymphdrüsenkrebs schon sehr gut zurückgegangen. Keine Metastasen. Gute Nachrichten.

Ich war stets an ihrer Seite, begleitete sie zu allen Terminen und kümmerte mich zuhause um Medikamente, erfüllte ihr Wünsche (z.B. besorgte ich ihr alles, worauf sie Apetit hatte). Zudem hatte ich das Gefühl, dass sie - im Gegensatz zu der unterbesetzten Station, auf der sie vorher lag - in der ambulanten Chemotherapie sehr gut aufgehoben ist. Im Gegensatz zur Station ist das Personal sehr freundlich, hilfsbereit und kompetent. Das unfreundliche, ruppige Verhalten so mancher Pflegerin auf der Station hatte ihren Aufenthalt dort sehr unangenehm gestaltet.

Die ambulante Chemotherapie bekam ihr soweit gut - jedoch zügelte sich ihr Apetit immer mehr und im Verlauf der einzelnen Zyklen wurde sie immer müder und schläfriger.
Bislang verlief die Chemotherapie ohne größere Komplikationen - doch plötzlich bekam sie mehrmals hohes Fieber (39 Grad), teilweise Schüttelfrost. Mehrmals musste ich mit ihr ins Krankenhaus fahren.
Sie hatte sich einen Harnwegsinfekt eingefangen - zurückzuführen auf einen schmutzigen Katheter. Während ihres stationären Krankenhausaufenthalts hatte sie einen Blasenkatheter, doch da dieser sehr sporadisch vom Personal gereinigt und gewechselt wurde, sammelten sich scheinbar Bakterien.
3 Tage Krankenhaus - Infekt abgeklungen.

Doch nach dem 5. Zyklus noch am Behandlungstag der Chemo stieg ihr Fieber wieder ruckartig an, sie hatte heftigen Schüttelfrost und erbrach sogar. Ich ging mit ihr sofort ins Krankenhaus und sie wurde stationär da behalten - nach mehreren Untersuchungen stand fest: Portkatheterinfektion - ihr Port war bakteriell infiziert. Das Immunsystem war durch die Chemotherapie ohnehin angeschlagen, vorallem in den Phasen, in denen die Leukozyten zu niedrig sind. Doch nachdem der Port entfernt wurde, klang die Symptomatik sofort ab - kein Fieber, kein Schüttelfrost.
Es folgte die Antibiose - sie bekam eine Behandlung mit Antibiotika.
Außerdem hatte sie eine heftige Mundentzündung, was ihr das Sprechen zusätzlich erschwerte. Dank der Antibiose und regelmäßigem Spülen ging diese jedoch gut zurück.
Wir besuchten sie täglich.

Doch ihr Immunsystem war aufgrund all der Umstände so geschwächt, dass der anstehende Chemotermin zwei mal verschoben werden musste. Im Krankenhaus verschlechterte sich ihr Zustand in soweit, als dass sie immer müder wurde, extrem viel schlief, sehr schlapp wurde und kaum noch Apetit hatte, zuletzt fast gar nichts mehr aß.
Gestern kam sie nach 3 Wochen endlich nachhause - doch ihr Immunsystem scheint von den Infektionen derart geschwächt, dass kommenden Montag erst einmal beurteilt werden muss, ob die Chemotherapie weitergeführt werden kann. Selbst der Professor riet ihr, erst mal zu pausieren, da das Immunsystem durch die Chemotherapie weiter geschwächt werde. Sie will es auf jeden Fall zu Ende bringen, doch hat Angst, dass der Krebs während der Pause wieder wächst.

Sie ist aktuell noch immer sehr sehr müde, schlapp und schläft fast nur. Hat kaum Apetit. Ist das normal?
Sie hat bereits durch die vorherigen Zyklen der Chemotherapie insgesamt 30kg abgenommen. Dabei kommt ihr zugute, dass sie vorher eine recht stattlich gebaute Frau war, trotzdem ist sie mittlerweile nur noch Haut und Knochen und darf eigentlich laut Arzt nicht mehr abnehmen.

Zudem hatte sie wegen der letzten Infektionen wieder 3 Wochen nur gelegen und ist auch durch ihren schlappen Zustand immer noch sehr wackelig auf den Beinen. Mit Rollator kann sie in der Wohnung gehen, doch was das Gehen angeht sind viele Fortschritte der Physiotherapie zunichte gemacht.
Auf der Station hatte sie keinen Rollator, die Stationsschwester war derart ruppig und nahm ihn ihr oft weg, wenn ich ihr den Rollator ans Bett stellte. Die Schwester sagte, dass sie für die Station nur 2 Rollator hätten und diese allen Patienten zur Verfügung stehen müssten. Da meine Mutter ohnehin ständig an Infusionen hing, konnte sie sich selbst keinen Rollator vom Flur hereinholen, da sie auch Angst hatte mit der Infusionsstange einen Unfall zu bauen und zu stürzen. Den Rollator von zuhause konnten wir nicht mitbringen, da er nicht ins Auto passte und nicht auseinander zu bauen geht.

Also lag sie wieder wochenlang ohne viel zu gehen.

Während der gesamten Zeit der bisherigen Chemotherapie hat uns unsere Hausärztin sehr unterstützt und sich auch eingesetzt. Selbst die Klinikärzte sagten, sie sei bei ihr gut behütet.

Das ist der aktuelle Stand.
Ich hoffe, es geht bald wieder bergauf.

Natürlich kann nur ein Arzt beurteilen, ob es wirklich sinnvoll ist, die Chemo unter den aktuellen Bedingungen weiterzuführen.
Ich freue mich dennoch, mich hier mit Gleichgesinnten austauschen zu können, die schon ähnliches erlebt haben.

Auf neue Antworten freue ich mich sehr und verbleibe mit lieben Grüßen