Pancoast Tumor

[Katrin 1978]

Hallo Emma

Es ist nicht schön davon zu hören das dein Schwager an Pancoast erkrankt ist.Es wird ein sehr,sehr schwerer Weg für ihn werden,gerade weil der Pancoast so selten ist und ich glaube das die in der Forschung noch nicht für dieser Art von Krebs so weit sind,weil er so selten ist.Sind denn bei deinem Schwager die Untersuchungen schon abgeschlossen und haben schon die Therapien begonnen?
Wie groß ist der Pancoast schon und sind andere Sachen schon angegriffen?Ich meine damit Rippen oder ähnliches.
Dein Schwager muß ersteinmal lernen mit der Situation umzugehen,vielleicht fängt er später an zu reden,aber wenn ich so recht überlege,meine Schwester spricht auch sehr selten darüber,sie hört sich aber die Krankheitsgeschichten anderer Partienten an,aber selber...!

Hoffnung,die darf mann nie aufgeben!!!Es werden fast jeden Tag neue Medikamente erfunden und desto mehr an diesen Sch... Pancoast erkranken,was man nict hoffen möchte und der auch Frühzeitig erkannt wird,was in den meisten Fällen nicht der Fall ist,weil er so selten ist und immer einer wieder geholfen werden kann,so steigt auch die Hoffnung und die Ärzte wissen was sie einzusetzen haben.Ich hoffe der Satz wurde verstanden.

Wie ich schon erwähnt habe,bei meiner Schwester ist es schon im Endstadion,nun wird eine neue art von Chemo bei Ihr ausprobiert,wo die aber bei anderen Tumorarten gute Erfolge haben,wie gesagt,bei Pancoast wird erst noch erprobt.Wir setzen jetzt alle ansere Kräfte und Hoffnungen in dieses Medikament,TAREVA (Erlotinib,Tyrosinkinase-Hemmer bei Lungenkrebs).

Man lernt mit jedem Tag mehr damit umzugehen,verstehen kann man es nur sehr schlecht,so würde ich sagen,warum?Warum gibt es diese Krankheit nur???

Wie hat der Tumor sich denn bei deinem Schwager bemerkbar gemacht?
Meiner Schwester geht es sehr schlecht,die Blutwerte sind auch nicht gut,sie spricht schon vom sterben,das ist nicht schön anzuhören,vor allem wir haben schon einen Bruder vor zehn Jahren verloren und ihr Wunsch ist es auf dem Grab zu kommen.

Laß uns wissen wie es dienem Schwager geht.

Wir wünschen Euch sehr,sehr viel Kraft.

Liebe Grüße Astrid

[Liz und Willy]

Liebe Astrid

Es verschnürrt uns schier das Herz zu lesen, dass es deiner Schwester so schlecht geht.

Willy fragt sich immer wieder, warum hat er soviel Glück gehabt bis jetzt und so viele nicht, er fragt sich immer wieder warum er und nicht ander, gerade so junge wie deine Schwester.

Dass sie den Wunsch hat aufs Grab eures Bruders zu kommen ist irgend wie verständlich, muss er ja auch sehr jung vestorben sein? Hatte er auch Krebs?

Manno habt ihr schon viel durchstehen müssen in so jungen Jahren. Wie geht es dir beim Gedanken nun evtl. auch deine Schwester loslassen zu müssen? Und deine Eltern?

Liebe Emma, Astrid und alle anderen

Ich muss hier was etwas Korrigieren - Pancoast und Lungenkrebs, Forschung und Behandlung.

1. Pancoast udn Lunegnkrebs

Ein Pancoast Tumor ist immer Lungenkrebs und sagt gar rein nichts aus über den Typ des Tumors, sondern ausschliesslich über die LAGE des Tumors - also der Lungenspitze. Mit Lungenkrebstypen wird der Krebszellentyp oder /-art verstanden z.B. Kleinzeller, Nicht-Kleinzeller, Grosszeller, Plattenepithel, Adeno etc..

2. Forschung

Es gibt viel Forschung auf dem Gebiet Lungenkrebs, auchw enn es immer noch für uns zu langsam voran geht. Hier wird gezielt in Richtung Heilung etc geforscht d.h. gegen den eigentlichen Tumortyp. Auf dem Gebiet des Tumorstandortes und den Behandl. gibt es sehr wenig Forschung, und Erfahrungen, weil er einfach sehr selten ist und zu wenig häufig vorkommt damit eine Klinik Erfahrungen machen kann.

Oft hängt die Behandlung vom Mut der Docs zu operieren ab.

Man weiss bis heute nicht welche Therapien wirklich Sinn machen und welche nicht, es wird einfahc probiert in der Hoffung..... dass es klappt.

Mehr Erfahrung haben sie mit Chemo/Bestrahlung, weil ja hier der Tumortyp angegangen wird. Wobei man sich sehr oft die Frage stellen muss, warum wirkt die eine Chemo z.B. bei einem Adeno gut und bei einem anderen Adeno gar nicht....?

Werde aber jetzt kurz mal das Problem seltener Tumoren eingehen - genau das wirft einige Probleme auf.

Erstmal viele Docs haben wirklich keine Ahnung oder Erfahrungen. Zweitens sie getrauen sich kaum chirurgisch vorzugehen, weil es bis vor ca. 5 Jahren als absolut inoperabel galt. Zudem bedeutet jede Operation bei einem Pancoast auch das In-Kauf-nehmen-müssen, dass es zu schweren Folgen kommen wird u.a. Lähmungen bis hin zu einer Tetraplegie. D.h. der Doc muss, um dem Patienten überhaupt eine Chance zu geben, bewusst die "Verstümmelung des Patientens" in Kauf nehmen. Und das kann und will nicht jeder Doc tun - also wird nicht operiert - auch wenn es das Todesurteil sein kann.

Nun sind zwei Themen aufgetaucht -

1. Wie hat sich der Pancoast bei euch bemerkbar gemacht?

2. Wie geht man damit um? Auch mit dem Problem Krebs und seltener Krebs?

Nun zum ersten - Willy war 36 Jahre lang starker Raucher (Gauloise gelb ohne Filter ca. 2-3Päckchen pro Tag!) und er hatte sich shcon längst an den morgendlichen "Raucherhusten" gewöhnt. Ich auch, ich hatte nach 23 Jahren fast es fast aufgegeben noch was zu sagen, er hatte einfahch die Auflage nicht zu Hause zu rauchen. So gewöhnten wir uns an den fruchtlosen, unproduktiven Husten den er immer beim Rauchen hatte, vor allem morgens.

Heute wissenw ir er hatte schon lange vor Beginn der akuten Krankheit Symptome. so beispielsweise klagte er immer wieder mal über ein Einschlafen des linken Armes, ganz schlimm war es beim Autofahren. Dieses Einschlafen hatte er bestimmt gut und gern 2 Jahre lang - schob es aber immer auf das Auflegen des Armes auf den Fensterrahmen im Auto, oder auf die Tischkante etc. Er versuchte den Arm immer wieder mittels Bewegung "zu wecken"!!!!

Willy's Tumor zeigte sich deutlich das etwas nicht stimmte am 1. August 2002 und zwar mit diffusen Schmerzen und unangenehmes Gefühl auf seiner oberen linken Berustseite knapp vor der Achselhöhle und in der Achselhöhle selbst. Er beschreibt es immer so - es war wie wenn man sich eine deftigen Sonnenbrand eingeholt hatte auf der nun Stoffe z.B. Kleider draufzuliegen kommt - das tut so komisch brennend weh, ist aber nicht der gleiche Schmerz wie Bauchweh oder ein Beinbruch oder Bänderüberdehnung oder gar Rückenschmerzen. Zuerst hatte er den Verdacht er habe eine Allergie auf ein Deo (weil's ein so brennender unangenehmer Schmerz war). Die Haut hatte aber nichts auffälliges. Nach ca. 10 Tagen ist er endlich zum Doc gegangen. Dieser vermutete eine Gürtelrose und sagte er solle erstmal den Ausschlag abwarten.... der bis heute nie kam! Nach einer Woche ging er - ohne Ausschlag - zum Arzt wieder. Definitiv keine Gürtelrose! Er bekam Physio verordnet, weil seine linke Schulter etwas steif war und er den Verdacht habe es könne von den Wirbeln kommen. Dies hat diese Versteifung zwar leicht gelockert aber mehr nicht. Als es nicht besser wurde im wesentlichen, wurde er zu einem Neurologe und zum Röntgen der Brustwirbeln geschickt. Der Neurologe fand nichts, aber gar nichts - heute muss ich mich fragen wo der Typ geguckt hat! Beim Rö. wurde eine Verkrümmung des Rückens gesehen - ne alte Sache!!! Und ein grosser Schatten links in der Lungespitze - Vermutlich eine "Weichteilüberlagerung" wie es im Rö-Bericht stand. Es wurde empfohlen ein CT zu machen bei persistierenden Symptomen und Schmerzen - hier fiel das erstemal als Differential Diagnose "Pancoast" - ohne das Wort Tumor. Ich als Krankenschwester wusste selber nicht einmal was ein Pancoast war, wusste aber wo und wie nachzuschauen war. Schock pur. Zu diesem Zeitpunkt sprach ich das erste mal mit den Jungs, dass er evtl. Krebs haben könnte.

Es war unterdessen die letzte Woche Oktober als das Rö. gemacht wurde - und mit dem Bericht vom Rö. war unser Hausarzt nicht zufrieden. Er sagte er will nichts unterlassen und schickte ihn ohne abzuwarten ob es nun in den kommenden Wochen besser käönnte werden zum CT. Das war am 1.11. unseren 23. Hochzeitstag. Im Rö. Institut gab es einen offenen Warteraum wo ich auf ihn wartete. Dabei hörte ich wie die Docs zusammen kamen um den Befund von Willy zu besprechen. Sie sagten rel. laut dass dieser Befund von Herr I. ein typischer Pancoast mit Infiltrationen sei.

Für mich brahc eine Welt zusammen, erst recht als es hiess wir müssten das Resultat mit dem Hausarzt besprechen. So bekamen wir die Bilder mit - Willy war nichts ahnend und ich voller Angst und einfach nur verwirrt und alleine. Das war Freitag, am Samstag hatte ich schon lange eine Überraschung für Willy vorbereitet - ich lud ihn und meine Mutter zu unserem Hochzeitstag zu einem Konzert einer unserer Freunde, einem Tenorsänger ein. Er war auch der erste der definitiv von der Diagnose erfuhr. Heute hat er selber Krebs - was Willy sehr schwer zu schaffen gemacht hat. Willy und meine Mutter lockte ich aus dem Haus, nach einem kleinen Festmahl, mit der Begründung wir würden in der Stadt unser Dessert einverleiben!!!! Am Montag hatten wir noch einige Termien und sind erst gegen 16.00 Uhr zu Hause angekommen. Kaum daheim klingelte das Telefon ... es war unser Hausarzt der Willy anrief und sagte wir müssten sofrot in die Praxis kommen. Willy fragte nur ob es schlechte Nachrichten seien, und meinte ja es seht nicht besonders gut aus. In der Praxis angekommen wurden wir sofort ins Sprechzimmer geführt und dann erhielten wir den Hammer. Wobei man sagen muss der HA hat es hervorragend gemahct, war sehr vorsichtig, informativ, besonnen und nahm sich die Zeit der Welt. Wir waren ca. 16.20 bei ihm und um 18.38 waren erst wieder draussen. Als wir in der Praxis waren, hat er gleich einen Termin für die Klinik vereinbart - Willy musste um 10.00 am nächsten Morgen bereits eintreten. Dann kam die Maschinerie der Klinik in Gang - Blut, Rö. Ct. PET (bereits um 14.00 am Mittwoch), Bronchoskopie (bereits um 11.00 uhr). Leider mussten sie mehrere Bronchoskopien machen für die Gewebeprobe inkl. 2x mittels CT gesteuertem vom Rücken her. Willy war damals noch 49 udn wir waren mitten in den Vorbereitungen einer grossen Geburtstagsüberraschungsfeier für ihn weil er in 10 Tagen 50 werden würde. Die Docs entliessen ihn extra für das Wochenende der Feier damit er zu seiner Burrifeier gehen kann - es waren 85 Gäste geladen ohne diejenigen die aus seinem Verein zum Ständchen kamen.

2. Wie geht man damit um?

Darauf werde ich morgen anworten. Bin müde...ist das okay?

Liebe Grüsse s'Doppelpäggli

[Bailey]

Hallo Ihrs.

Ich war noch net bei meiner Tante, wollte aber fix mal schreiben:

@Michael: Ich drück Dir die Daumen für die nächste Woche. )

@Liz: Wegen der 2ten Meinung - es kann sicherlich nicht schaden. der Hammer ist sowieso, dass meine Tante es nur Zufällen verdankt, dass alles entdeckt worden ist: Der größte hierbei war wahrscheinlich, dass ihr eigentlicher Hausazrt in den Urlaub gefahren ist und meine Tante zur Ersatzärztin musste. Die hat sie gleich am nächsten tag zu ihrem Mann (ein Radiologe) in die Praxis geschickt und schon am Abend oder am nächsten Tag hatten sie die Ergebnisse. Eigentlich wollten meine Tante und meine onkel nämlich auch indn Urlaub fahren...
Meine Tante ist - wnen mich nicht alles täuscht - erst 53 Jährchen.

Bis später,
Bailey

Hallo Gaby,

vielen dank für deine aufmunternden Worte, kann ich gebrauchen. Das mit dem trinken werde ich beherzigen, guter Tip, danke!!!!

Melde mich sobald ich wieder da bin.

Viele liebe Grüße
Michael

Hallo Bailey

Daumen drücken kann ich gebrauchen, danke!!!!!

Bis dann
Michael

Lieber Michael

Morgen udn für die restliche Woche viel, viel Kraft, bleibt zuversichtlich, lass dich ja nicht unterkriegen. Denk immer der Tumor ist ein Teil von dir den du los haben willst, du bist aber nicht ein teil von ihm, okay.

Das mit dem Tipp Trinken ist ganz, ganz wichtig, Danke Gaby, dass du es erwähnt hast.

Denken an dich morgen, drücken die alle Daumen und Zehen der Welt....

liebe Bailey

Deine Tante ist ja gleich alt wie Willy. Hat aber echt Glück, dass diese "Ersatz HA" so gut reagiert hat. Deshalb, Früherkennung, kleiner Tumor, ist ne Zweitmeinung erst recht angebracht um die Operabilität zu evaluieren.

Liebe Gaby
dir einen dicken mega Knuddler, einfach weil du es bist....

In deiner Trauer, hilfst du so vielen mit den praktischen Tipps die du mit deinem Goldschatz gelernt hast, super. Aber bitte denk auch an dich okay....

Bis bald, mein Tagesrhythmus ist heute etwas durcheinander, hatte so starke Schmerzen, dass ich erst um 8.30 einschlafen konnte.

Alles Liebe und liebe Gedanken an dich Michael, sind in Gedanken bei dir nächste Woche....

Ganz speziell für dich Michael .....

Heute mal nur
ein Riesenkraftpaket speziell für dich,
der es so dringend nötig hat und gebrauchen kann .....

Heute mal nur
eine Welt voller Zuversicht und Hoffnung .....

Heute mal nur
einen nie endenden Berg voller Mut
und Kampfgeist .....

Heute mal nur
ein Universum voller Liebe, Respekt, Toleranz
und
Vertrauen .....

Heute mal nur ein Herz voller wärmenden,
weckenden und energiespendenden Sonne .....

Da es nie kein Heute gibt
und das Heute uns nie verlassen kann und wird,
werden uns die guten Wünsche nie verlassen.

Von Liz Isler


Liz udn Willy im Doppelpack

Hallo Ihr Lieben,

da bin ich wieder. Ich hoffe es geht euch genau so gut wie mir.Was macht Willy und wie geht es dir Liz?? Ich hoffe Ihr meldet euch damit ich weiß das es euch gut geht.

Der erste Zyklus Chemo liegt hinter mir. Sie haben nur Chemo gemacht und nicht gleizeitig bestrahlt. Die Bestrahlung fängt beim 2. Zyklus Chemo an und geht 25 Tage a 3 Gy. Mit geht es ganz gut muss ich sagten. Ein bißchen übelig aber ansonsten keinerlei Probleme auch nicht während der Infusionen.

Jetzt habe ich erstmal 18 Tage Pause und dann geht es weiter.Ich kann nur hoffen das es da auch so wenig Probleme gibt. So bin gerade erst wieder gekommen und muss mich ein wenig ausruhen. Melde mich aber morgen wieder.

Viele Liebe Grüße
Michael

[Bailey]

Hallo alle zusammen.

@Michael:
Es ist schön zu hören, dass es Dir gut geht. )

@All:
Inzwischen weiß ich dass der Tumor meiner Tante ca. 9 mm groß ist. Sie ist auch im Moment wieder in der Klinik. Am Dienstag hat sie einen Port eingesetzt bekommen und Donnerstag sollte die Chemo starten, aber irgend etwas stimmt mit dem Port nicht, er scheint nicht richtig zu funktionieren, deshalb muss noch mal was dran gebastelt werden. Naja, jetzt verlängert sich halt der Klinikaufenthalt für meine Tante. Sie hat normalerweise - wie man so schön sagt - Hummeln im Hintern. Sie ist eigentlich kaum zu bremsen, deshalb denk ich dass ihr das alles sehr schwer fallen wird.

Naja, ich grüß euch alle ganz lieb und wünsch euch eine schöne Woche,
Bailey

Hallo ihr lieben

melden uns heute noch, geh nun ins Bett

Wünschen euch beiden viel Kraft für diesen Wochenstart, vor allem dir lieber Michael.

@ Michael

Welche Chemo bekommst du?

Willy ist stabil und voller Elan beim organisieren der St. Gotthard-Wanderung am Wochenende vom 3.9.

@ Bailey

Haben wir richtig gelesen, 9mm oder meintest du 9cm? 9mm wäre ja noch sehr klein und im Frühstadium sofern keine Metas vorliegen. Drücken die daumen dass es mm sind!

Falls ihr von uns nichts liest, müsst ihr im Thread "Sterben, jeden Tag ein bisschen...." oder im Thread meines Daddy's im öffentlichen Tagebuch nachsehen.

Bis später alles Liebe eure Liz und Willy im Doppelpack

Euch beiden nur mal einen Kraft Knuddel rüber gebeamed.

Wie geht es euch?

meldet euch doch mal....

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

Hallo Ihr Lieben,

hatte die letzten Tage viel zu tun deshalb melde ich mich heute erst. Mir geht es super muss ich sagen. Keinerlei Probleme. Meine 2 Chemo beginnt am 19. da kann ich mich noch ein paar Tage ausruhen bzw. etwas unternehmen.

Ich bekomme als Chemo Cisplatin und Etoposid zusammen.

Wie geht es euch, ich hoffe genauso gut wie mir.

Ich drücke euch ganz fest, viele liebe Grüße

Michael

Hallo Michael,
schön zu lesen, dass Du die erste Runde gut verdaut hast.
Ruh dich mal aus oder unternehme was schönes in der freien Zeit, kann schon sein, dass Chemo in Verbindung mit Bestrahlung dann doch etwas müde machen wird und du keine grosse Lust auf Unternehmungen hast. Also geniesse die Zeit, du wirst voraussichtlich während der Bestrahlungen doch ein grösseres Schlafbedürfnis haben, aber das wäre dann auch völlig normal.
Und erkundige dich mal vorab, was du in Sachen besonderer Hautpflege der Bestrahlungsfläche unternehmen kannst. Da gibt es sicher auch ein paar Tipps im KK. Bei meinem Partner hat normales Babypuder gut geholfen.
Weiterhin alles gute und eine schöne freie Woche
Gaby

Hallo Ihr Lieben,

sorry habe lange nichts mehr von mir hören lassen. Habe die 2.te Chemo hnter mich gebracht. Außer Übelkeit hatte ich keine Probleme. Bin seit gestern wieder zu Hause und die Übelkeit läßt auch nach ansonsten geht es mir gut. Die Schmerzen die der Pancoast Tumor in der Schulter verursacht hat sind beinahe verschwunden. Ich glaube da tut sich was bzw. er wird kleiner.

Ab nächsten Dienstag geht es mit den Bestrahlungen los. Wollen wir mal sehen wie ich das verkrafte. Will mal da beste hoffen. Leider gehöre ich seit letzte Woche auch zu den Kahlköpfigen. Ist zwar was ungewohnt geht aber mit ner Mütze ganz gut.

Wie geht es euch. Wäre schön was von euch zu hören Liz und Willy vermisse ich hier, weiß einer ob es den beiden gut geht?? Gaby und Bailey ist bei euch auch alles klar???? Meldet euch mal wie es aussieht.

Schöne liebe Grüße
Michael

Hallo Michael,

ich freue mich zu lesen, dass Du keine grösseren Nebenwirkungen hast. Bekommst Du etwas gegen die Übelkeit?
Wieviele Bestrahlungen sind jetzt geplant?
Du wirst die Bestrahlungen sicher ganz gut verkraften, vielleicht etwas müder sein. Lass das alles mit einer positiven Einstellung auf Dich zukommen, wichtig ist, das die Behandlungen zum Erfolg führen. Das wünsche ich Dir und Deiner Familie von ganzem Herzen.
..und die Haare wachsen wieder!
Alles Gute, Michael
Gaby

Huhuuu Gaby,

schön von dir zu hören. Gegen die Übelkeit habe ich Navoban bekommen, das habe ich aber nur im Krankenhaus genommen. Hier zu Hause habe ich was vom Heilpraktiker bekommen das wirkt gleich und hat so gut wie keine Nebenwirkungen.

Es sind 25-28 Bestrahlungen a 2 Gy geplant. NAch der Chemo bin ich immer so ein paar Tage etwas müder, dann normalosiert es sich aber wieder, hoffe das bleibt so.
Das mit dem Puder hat der Arzt auch gesagt ich hoffe das reicht bei mir denn jede Haut ist anders.

Danke für deine lieben Wünsche kann ich gebrauchen.

Viele liebe Grüße
Michael