Analkarzinom

[Atti]

Hallo, an Euch alle.
Ich hab mich gerade hier registrieren lassen und einige Eurer Mails gelesen. Wenn irgendwer verstehen kann, wie's mir zur Zeit geht, dann bestimmt Ihr!

Seit gut einer Woche habe ich einen Erstbefund vorliegen, der mir alles abverlangt, um nicht auf einen schönen Berg zu gehen und einfach dort zu bleiben...
Diagnose: Ein 'Phase IV'-Analkanalkarzinom, das in Lymphknoten und Lunge gestreut hat. Viel schlimmer geht es wahrscheinlich nicht, oder?

Ich bin gerade 45 Jahre alt geworden und war bisher eigentlich pudelgesund. Und jetzt lese ich Studien und Statistiken und erkenne (und kanns zugleich nicht glauben), dass es jetzt wirklich ganz, ganz eng wird und die 'Lebensmitte' bei noch etwas mehr Pech zu meinem schnellen Lebensende werden kann.

Bitte entschuldigt, wenn ich das einfach so hier 'ablasse'. Aber ich stehe vor diesen neuen Realitäten wie vor einem Straßenschild in China - hilflos und verwirrt, ohne Richtung und mit Angst, dass mich ein chinesisches Auto ratzfatz überfährt.

Eine Standard-Radio/Chemo-Therapie könnte am Montag beginnen, aber ich suche noch - relativ verzweifelt - nach Häusern mit klassischen und erweiterten Behandlungsangeboten, die Sachen wie Hyperthermie, Misteltherapie und Ernährungsdinge mit einschließen. Habe das Gefühl, jetzt keinen Fehler machen zu dürfen und sehr schnell alles an wichtigen Infos und Methoden rauskriegen zu müssen. Ist das reiner Aktionismus?

Von einem Tag auf den anderen ist alles anders - das Gefühl kennt Ihr bestimmt... Wie findet man wieder zu sich?

Danke für's Lesen und vielleicht für Antworten? Ich würde mich sehr freuen...

[life62]

Zitat von Atti

Hallo, an Euch alle.
Ich hab mich gerade hier registrieren lassen und einige Eurer Mails gelesen. Wenn irgendwer verstehen kann, wie's mir zur Zeit geht, dann bestimmt Ihr!

Seit gut einer Woche habe ich einen Erstbefund vorliegen, der mir alles abverlangt, um nicht auf einen schönen Berg zu gehen und einfach dort zu bleiben...
Diagnose: Ein 'Phase IV'-Analkanalkarzinom, das in Lymphknoten und Lunge gestreut hat. Viel schlimmer geht es wahrscheinlich nicht, oder?

Ich bin gerade 45 Jahre alt geworden und war bisher eigentlich pudelgesund. Und jetzt lese ich Studien und Statistiken und erkenne (und kanns zugleich nicht glauben), dass es jetzt wirklich ganz, ganz eng wird und die 'Lebensmitte' bei noch etwas mehr Pech zu meinem schnellen Lebensende werden kann.

Bitte entschuldigt, wenn ich das einfach so hier 'ablasse'. Aber ich stehe vor diesen neuen Realitäten wie vor einem Straßenschild in China - hilflos und verwirrt, ohne Richtung und mit Angst, dass mich ein chinesisches Auto ratzfatz überfährt.

Eine Standard-Radio/Chemo-Therapie könnte am Montag beginnen, aber ich suche noch - relativ verzweifelt - nach Häusern mit klassischen und erweiterten Behandlungsangeboten, die Sachen wie Hyperthermie, Misteltherapie und Ernährungsdinge mit einschließen. Habe das Gefühl, jetzt keinen Fehler machen zu dürfen und sehr schnell alles an wichtigen Infos und Methoden rauskriegen zu müssen. Ist das reiner Aktionismus?

Von einem Tag auf den anderen ist alles anders - das Gefühl kennt Ihr bestimmt... Wie findet man wieder zu sich?

Danke für's Lesen und vielleicht für Antworten? Ich würde mich sehr freuen...

@Atti es tut mir leid für dich, dass du so einer Situation steckst.
Es ist nicht einfach mit dieser Diagnose umzugehen, aber glaube mir wir sind alle stärker als wir am Anfang glauben und du darfst die Hoffnung nicht verlieren.
Ich kann dir leider keine Kliniken in Deutschland empfehlen, da ich aus der Schweiz komme, aber es werden dir sicher noch andere antworten und sicher auch Tips geben.

Hast du Familie? Ich spüre in letzter Zeit ganz extrem wie wichtig es ist liebe Menschen um sich zu haben.

Ich bin im Moment selber sprachlos und fühle mich ausgelaugt, aber ich habe in den letzten 6 Wochen gelernt, dass die Kraft immer wieder zurückkehrt.

Ganz liebe Grüsse
life62

[Ninfea]

Hallo und guten Morgen,

reißen denn die schlechten Nachrichten überhaupt nicht ab!!!!!!!!!!!!!

An life62:

Man kann wirklich fast sagen, man sollte auf sein "Inneres" hören; manchmal bestätigt sich immer das, was man selbst schon spürt oder ahnt - leider.
Mehr kann ich Dir gar nicht sagen, weil mir fast schon wieder die Worte fehlen. Nur ich drücke Dir ganz doll die Daumen und bin mir sicher: Du schaffst das. Jetzt kriegt der Tumor erstmal ordentlich was auf die "Mütze" und dann wird man sehen, wie schnell er sich zurückbildet.

An Atti:

Herzlich willkommen hier, wenn auch aus einem sehr traurigen Anlass.
Ich hoffe, Du bist in einem Darmzentrum in Behandlung, denn die kennen sich am Besten aus und haben Erfahrung. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie man sich fühlt - es reißt einen den Boden unter den Füßen weg. Ich glaube, man findet nicht so schnell zu sich - jedenfalls ist es bei mir so. Erst steckt man in den ganzen Behandlungen und hat somit viel zu tun oder zu erledigen, aber zwischendurch sind die "schlimmen" Gedanken natürlich immer present. Ich kann mich life nur anschließen, ich hoffe, Du hast liebe Menschen um Dich rum, die Dich ein wenig auffangen und "aufmuntern" können. Sind Deine Behandlungen schon angefangen?


LG
Ninfea

[Kimba49]

Hallo alle zusammen,
Ninfea hat recht es reißt nicht ab mit den schlechten Nachrichten
Erst mal herzlich willkommen ATTI. Der Anlaß ist zwar traurig aber ich glaube du bist bei uns gut aufgehoben. Ich glaube dir sofort wenn du sagst die Diagnose hat dich umgehauen!! Hat uns glaube ich alle.Und ich glaube ich spreche auch im Namen der Anderen, wenn man meint das war es jetzt.Wir haben uns alle, ich jedenfalls die Gedanken gemacht wie lange habe ich noch.Das ist normal. aber du darfst nicht aufgeben. Die Zeit wird lang und schwer sicher, aber was tut man nicht alles für dies bißchen Leben.Ich hampel jetzt seit 9 Monaten damit rum und ich bin immer noch da
Ich weiß das hilft jetzt vielleicht nicht so sehr, aber es zeigt dir das man es schafft egal wie.Ich habe auch gedacht, mache doch mit allem Schluß brauchste dich nicht zu quälen. Aber ich habe 2 Kinder einen lieben Mann und eine große Familie die hinter mir steht. Und ich werde im Februar Oma und mein Sohn heiratet. Das möchte ich alles noch erleben
Chemo, Bestrahlungen usw. sind bestimmt nicht schön, aber glaub mir es hilft.So schnell geben wir nicht auf und du auch nicht
Schau mal life fängt gerade an mit der Behandlung, ich habe sie schon hinter mir und Ninfea hat es auch nicht leicht.Auch wenn man bei ihr nicht von Tumor spricht, aber die ständige Angst ist immer da. Und so Darmentzündungen sind auch nicht ohne. Sehr schmerzhaft hatte ich auch schon.Ich weiß du fühlst dich als wenn dir die Füße unterm Boden weggezogen würden. Man fällt in ein tiefes Loch und denkt warum ich???? Was habe ich getan. So denken wir alle hier. Du siehst du bist nicht allein. Du kannst uns jederzeit schreiben, fragen oder dich ausheulen
Das tut gut und du wirst sehen es hilft.Es wird schwer und manchmal will man aufgeben, aber wir sind da. Und der Tumor ( gib ihm einen Namen ) wird nicht Sieger sein.Ich persönlich halte nichts von diesen Alternativmethoden, denn so ein Ding kann nur agressiv behandelt werden, sonst bekommst du die Angst nie los.Klar gibt es Nebenwirkungen, aber die können, müssen aber nicht sein.Denk nicht daran das kommt dann und du steckst du drin und das geht auch alles wieder vorbei.Wichtig ist jetzt das du alles sagst wie du dich fühlst und das du so egoistisch sich das anhört, an dich denkst. Das ist wichtig.Ich habe die Erfahrung gemacht das alle die einen Tumor haben und krank sind, für mich die Normalen sind und die Gesunden die unnormalen. Hört sich verrückt an, ist aber so! Wir leben in unserer Welt, die kann kein Gesunder verstehen.Wie auch? Das Leben geht weiter glaub mir!Und mit der Zeit gewöhnt man sich daran mit vielen Höhen und Tiefen.Man kann auch wieder lachen und Spaß haben. Manchmal vergesse ich für eine Zeit sogar das ich krank bin. Es sei denn mein lieber Hugo ( mein Stoma ) erinnert mich wieder daran.Ja einen künstlichen Darmausgang habe ich auch noch! Aber damit komme ich gut klar Hat auch seine Vorteile.Brauchst nicht immer eine Toilette suchen wenn du mal mußt. Ja wir haben hier schon ein bißchen schwarzen Humor entwickelt, aber das hilft.Du hast ja bestimmt gelesen das ich meinen Tumor Fridolin genannt habe. Und der hat jetzt derbe was auf die Mütze bekommen. Von 6x4 cm auf nicht mehr zu sehen.Was nicht viel heißt ich hänge auch in der Luft. Aber da siehst du Bestrahlungen und Chemo helfen.Also nicht aufgeben, auch wenn es schwer wird
Und mache den Ärzten klar was du willst, das ist dein gutes Recht.Bis bald mal

LG Dany

[Kimba49]

Hallo ihr Lieben,
habe immer noch keine Nachricht wegen meinem PET-CT. Ist das nun gut oder schlecht?? Ich weiß es nicht. Manchmal könnte ich die Ärzte an die Wand nageln
Warten, warten wissen die wie das ist? Klar die haben ja noch mehr Patienten als mich. Aber man möchte doch wissen was los ist.Kann man nun ein bißchen hoffen dieses Ding losgeworden zu sein, oder geht der ganze sch.... von vorne los.Habe immer noch nicht mein Normalgewicht wieder. Wiege jetzt bei 165cm gerade mal 52 Kg. Jetzt noch eine Chemo oder Bestrahlungen wäre nicht so dolle. Und das immer zum WE. Wieder mal versaut. Mein armer Mann tut mir leid. Wir sind selbstständig und er hat nur Sonntags frei und ich hänge hier mit einem langen Gesicht rumAber ich kann einfach keinen auf fröhlich machen wenn es nicht so ist.Jetzt jammer ich auch schon.Ich werde mir jetzt mal eine schöne Badewanne einlassen. Ist übrigens das erste Mal, hatte immer Angst das mein Stoma das nicht mitmacht. Duschen geht toll, also wird Hugo wohl auch Baden mögen, denke ich wenn nicht auch nicht so schlimm.Kann ja nur die Platte abgehen und dann haben wir den Schlamassel halt im Badewasser. Glaube es gibt Schlimmeres. Ich melde mich wieder. Und nach wie vor drücke ich euch Allen feste die Daumen.

LG
Dany

[Ninfea]

Hallöchen miteinander!!!

@ Atti:

Ich schließe mich Kimba an. Falls Du irgendwie etwas auf dem Herzen hast, schreib hier enfach. Irgendjemand ist bestimmt zur Stelle!!!

@ Kimba:

Na, wie war der Tieftauchgang mit Hugo??? Hoffe, hat alles geklappt!
Ja, es ist immer doof, wenn man übers Wochenende auf Ergebnisse warten muss - das nervt. Ich meine, es nervt eh, aber das im Besonderen. Hoffentlich hörst Du am Montag Näheres! So, ich für meinen Teil (mein Gewicht ist annähernd wieder das alte) werde heute Abend zum Essen gehen und kräftig "zuschlagen". Werde nur ohne "Gummiring" sitzen müssen, wäre ja im Lokal der Brüller oder??? Naja, geht schon - Hauptsache man hat wieder mal Abwechselung.

@ Life62:

Wie schauts aus? Hoffe, es geht einigermaßen!

So, nun wünsche ich erstmal einen schönen Freitagabend und sage bis denne!

LG
Ninfea

[life62]

Liebe Nifea, danke der Nachfrage
Es geht mir wieder besser und ich weiss, dass ich es schaffe.
Montag um 9.00 Uhr heisst es antreten und der Kampf kann beginnen.
Das wäre doch ein Gage wenn du mit Sitzring ins Restaurant gehst, denken am ende alle, du seist eine Wöchnerin.
Wir haben uns auch schon nach so einem Ring umgesehen, aber noch keinen gekauft.

@Kimba du bringst es auf den Punkt, wie es uns fast allen geht. Mein Tumor heisst Kobolt und der wird in nächster Zeit schwer zu leiden haben.
Warum musst du so lange auf das Resultat des Pet-CT warten? Diese Warterei macht doch ganz verrückt. Ich würde am Montag anrufen und fragen. Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass alles okay ist. Es tut so gut dich zu lesen

@Atti ich werde nach der Chemo, mit Alternativmedizin meinen Körper helfen sich wieder aufzubauen, aber um in loszuwerden bin ich wie Kimba der Meinung, dass es schärferes Geschütz braucht. Ich habe mich auch etwas mit der Ernährung befasst, aber dass ist ja ein Dschungel und jedes Buch wiederspricht dem anderen, also habe ich entschlossen mich weiterhin ausgewogen zu ernähren und vorallem auf meinen Körper zu hören.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und am Montag einen guten Start, wir schaffen dass schon.
Beim mir wird auch die Standardtherapie mit 5Fu und Mitamycin C und bestrahlung gemacht.

Liebe Grüsse
life62

[Atti]

Vielen Dank an Euch alle für das warme "Willkommen" und Eure vielen mutmachenden Feedbacks. Das hat so gut getan!

Liebe 'life62': Dann starten wir ja beide am Montag mit den "harten Geschützen", oder? Ich wünsche Dir viel, viel Glück und Kraft!

Ich hab heute zwei Kliniken in NRW besucht, werde aber wohl doch zur Radio/Chemo in meiner Heimatstadt bleiben. Hab keine eigene Familie, aber einen schönen Kreis von Freunden hier und auf die kann ich im Moment nicht verzichten, glaube ich.
Aber ich hab mich entschlossen, zusätzlich (und z.T. auch parallel) zur RCT Hypertermie, Mistel und unterstützende Maßnahmen wie Spezial-Ernährung zu versuchen, auch wenn die Ärzte im Klinikum das vielleicht nicht wollen. Ich weiß nicht, ob das was bringt, aber kann es denn schaden? (Wer hätte gedacht, dass ich jemals auf Schokolade und Kuchen verzichten könnte... ;-))

Wenn ich Eure Mails lese, bewundere ich die Power und Gelassenheit (und oft auch den Witz), mit der Ihr über all diese Diagnoseprozeduren, Behandlungen und die Folgen sprecht. Für mich ist das alles noch eine fremde, gruselige Welt. Aber Ihr macht mir Mut, dass man/frau da nicht untergehen muss!

Eine entspanntes Wochenende für Euch!

[Ninfea]

Moin moin an Alle!

@life 62:

Ja, für eine "späte" Wöchnerin gehalten zu werden, das hätte was gehabt - Beileidsblicke !!!
Übrigens, den "Gummiring" bekommst Du, jedenfalls hier in Deutschland, von der Krankenkasse, das ist ein sogenanntes Hilfsmittel und wird verordnet.

Was die Ernährung angeht (ich habe 2 Arbeitskollegen mit Darmkrebs), die sich seit Jahren alternativ, aber erst nach Abschluss der Bestrahlung und Chemo etc.) ernähren und zwar "makrobiotisch". Beide schwärmen davon und leben jetzt schon über 10 Jahre nach Feststellung des Krebses gut damit. Sie haben sogar über die Krankenkasse eine Ernährungsberatung bekommen, weiß allerdings nicht, ob das heute auch noch so üblich ist - von wegen der Sparprogramme.

Für Montag mache ich dann mal den Mega-Marathon-Daumendrück!!!

@ Atti

Auch Dir wünsche ich für Montag alles Gute und drücke Dir tierisch die Daumen. Was den "Humor" angeht, ist der sicherlich gewöhnungsbedürftig, aber so bin ich nunmal. Das ist auch irgendwie eine Art der Bewältigung, denke ich zumindest. Aber auch Du wirst zu Deiner alten Art von Humor zurückfinden, da bin ich mir ganz sicher. Was die "Power" betrifft, so ist die sicherlich nicht jeden Tag gleich. Alle haben hier immer wieder "Durchhänger", so ist das und das ist auch völlig normal. Wichtig ist, daß Du einen Freundeskreis um Dich hast, auf den Du zurückgreifen kannst und nicht völlig allein vor der Situation stehst.

Was Deine begleitende "Alternativmedizin" angeht, so würde ich in erster Linie jetzt in der "scharfen" Phase wirklich nur auf die Ärzte hören! Ich weiß nicht, ob parallel dazu schon die Ernährung oder die Misteltherapie angezeigt ist, vielleicht sollte das erst nach Abschluß von Chemo und Bestrahlung angefangen werden, keine Ahnung! Erkundige Dich da, nicht daß sich die Wirkungen sozusagen gegenseitig wieder aufheben! Dein Tumor kriegt jetzt erstmal tierisch einen auf die Mütze, das braucht er und das kriegt er auch!!!

So Leute, jetzt werde ich mal die Fenster putzen! Ist doch auch schön - bei diesem herrlichen Wetter heute

Ich sage mal bis bald und ich drücke ab Montag tierisch die Daumen!!!

Ninfea