Warnung!

[elke g./k.]

Hallo an alle!

Ich erkrankte im Frühjahr 2004 an Brustkrebs, wurde 2x brusterhaltend operiert, bekam Chemo (mit Herceptin) und musste danach Tamoxifen nehmen, da mein Krebs östrogenabhängig war. Ca.1 1/2 Jahre später stellten 2 Ärztinnen bei einem Ultraschall fest, dass ich Zysten an den Eierstöcken hätte.
Zitat: "Das sind ganz klar Zysten, Sie können 6-8 Wo warten, die gehen vielleicht von selbst zurück. Sie können sich aber auch gleich mit Op die Zysten rausnehmen lassen. Oder auch die Eierstöcke, aber warten Sie doch erst mal ab, beruhigen Sie sich, es ist auf keinen Fall Krebs"
Jetzt begann ich zu überlegen: Ich bin in der Menopause, mein BK ist östrogenabhängig, ich nehme Tamoxifen, um zu verhindern dass evtl. doch noch von den Eierstöcken produziertes Östrogen den Krebs "füttern" kann.
Wozu brauche ich eigentlich noch meine Eierstöcke? Will ich mit ihnen, den Zysten, der Angst vor Eierstockkrebs weiter leben? Sind sie nicht evtl. ein Gefahrenherd??
Also entschied ich mich gegen Abwarten und für eine schnelle Op (Laparoskopie).
Dabei stellte sich raus: Ich habe Eierstockkrebs, der auch schon im Bauchraum an einigen Stellen gestreut hat (FIGO III)
Also folgte eine große Op (in einem anderen Krankenhaus, da in dem ersten nicht nur die gefährliche "Nur-Zysten-Diagnose" gestellt, sondern auch nach der Op noch Gewebe vertauscht wurde - Chaos, Nervenkrieg).
Hier wurde mir Bauchfell, Bauchnetz, Blindarm usw. entfernt. Mein Schnitt ging vom Brustbein bis zum Schambein, weil sie so viel wie möglich rausholen wollten. Allen Krebs konnten sie aber nicht rausholen. Es folgte Chemo.
Gerade als es mir wieder richtig gut ging, als ich dachte, ich könnte jetzt wieder arbeiten, Pläne für die nahe Zukunft (Urlaub, Kur usw.) machen, kam der Rückschlag:
August, 2007, der Krebs hatte gestreut, wieder große Op, diesmal Diagnose Peritonealkarzinose, weil der Krebs im ganzen Bauchraum verteilt war. Wieder konnte nicht alles entfernt werden, wieder bekam ich Chemo.
Jetzt, im November 2008, habe ich erneut einen Rückfall.
Mir ging´s wieder mal gut, ich war/bin immer noch topfit, gehe arbeiten, habe wieder Pläne bis ins Jahr 2009 gemacht ---- aus!
Noch ist unklar, wie es weiter geht, ob und wann ich operiert werde, Chemo bekomme usw.
Und es ist unklar, wann der Krebs danach wieder kommt, wo er dann auftaucht, welche Organe er noch befällt.
Die Chance auf Heilung gibt es nicht, ob ich noch 1 Jahr od. länger lebe - und mit welcher Lebensqualität - keine Ahnung.
Vorbei mit allen Plänen!
ABER ICH SCHREIBE NICHT,UM HIER ZU JAMMERN, SONDERN UM EUCH ALLE ZU WARNEN!
Viele Frauen bekommen nach Brustkrebs Eierstockkrebs.
Das hatte mir damals niemand gesagt. Hätte ich das gewußt, hätte ich mir schon 2004 die Eierstöcke rausnehmen lassen!
Erst als die "Zysten" auftauchten, begann ich zu überlegen, wozu ich meine Eierstöcke noch brauche, suchte ich mir die Infos im internet zusammen und entschied dann allein: Meine Eierstöcke sind nicht "nützlich", sondern eine Beunruhigung, ja Gefährdung für mich --- also raus!!
Das war zu spät!!!
Klar ist, dass meine Peritonealkarzinose ihren Ursprung im Eierstockkrebs hat!
Da heißt für mich:
ICH HÄTTE MIR ALLES, WAS ICH JETZT IN DEN LETZTEN JAHREN DURCHLITTEN HABE; ERSPART, WENN ICH DIESE EIERSTÖCKE GLEICH NACH DEM BRUSTKREBS HÄTTE ENTFERNEN LASSEN!
ICH KÖNNTE NOCH LANGE GESUND LEBEN (der Brustkrebs ist anscheinend besiegt).
Auf die Frage an meinen Onkologen, warum mir niemand davon was gesagt hatte, antwortete er: "Das macht man heute nicht mehr. Früher war man zu schnell mit radikalen Ops, jetzt, seit den Protesten der Frauenbewegung, sind da alle Ärzte sehr vorsichtig geworden"
Toll! Jetzt ist die Frauenbewegung Schuld!
"Mein Bauch gehört mir!" hieß es damals, ja ok. Aber das bedeutet doch nicht, dass frau nicht mehr über ihre Krankheit, die möglichen Folgen, die möglichen Schutzmaßnahmen informiert wird.
Für ich kommt das alles zu spät, Euch kann ich nur raten:
PASST GUT AUF, INFORMIERT EUCH, SEID WACHSAM, FRAGT!!!

Elke

[Aloe]

Hallo Elke.

Ersteinmal tut es mir sehr leid wass dir wiederfahren ist. Gleichzeitig macht mir das große Angst.
Ich bin auch an BK erkrankt juni 08 war die op brusterhaltent dann 6x chemo seit 04.11.08 Bestrahlung 33 Stück.
Nach der Chemo wurde ein CT im Bauchraum gemacht weil ich viele Zysten an der Leber habe.
Mann hat da auch 2 Zysten am Uterus festgestellt die vor der Chemo nicht da waren. ( die Leber zysten waren schon da haben sich auch nicht verändert ).
Was meinst du soll ich nochmal nachfragen.
Nach der Bestrahlung soll ich auch mit Tamoxifen anfangen weil der BK auch hormonabhängig ist.

liebe Grüße Aloe

P.S. entschuldige die Fehler mit Groß und kleinschreib und komma setzung usw.

[Conny]

Hallo Elke,
als ich Deinen Beitrag las hat mich das ein wenig an mich erinnert.
2003 hatte ich auch BK,volles Programm und für 5 Jahre Tamoxefin.
Eine Ärztin sagte damals auch zu mir gegebenenfalls die Eierstöcke entfernen zu lassen.Irgendwie habe ich auch gar nicht mehr weiter nachgefragt und es wurde von Seiten der Ärzte auch nichts mehr darüber erwähnt.
Als ich im März dieses Jahres zu meiner BK Nachsorge ging stellte man einen erhöhten CEA 125 fest,noch nicht sehr erhöht.(65)Referenzwert liegt bei 35.
Bin nach paar Tagen wieder hin,diesmal lag der Wert schon bei 88.Es wurde Ultraschall gemacht und man sah etwas Mikrokalk und eine 6mm Zyste am Eierstock.Jetzt wurde mir nahe gelegt die Eierstöckchen sicherheitshalber entfernen zu lassen.Ich habe nicht lange überlegt und gleich einen Termin für 1. April gemacht.Die Entfernung erfolgte durch Bauchspiegelung.Mittags kam meine Ärztin und teilte mir mit einen Borderline Tumor auf den Eierstöcken entdeckt zu haben.Borderline bedeute normal grenzwertig ,wobei es da auch verschiedene Arten gibt die sreuen können.
1 Woche später musste ich mich einer Wertheim OP unterziehen,der Borderline hatte schon in den Lymphknoten getreut,am Bauchfell fand man auch invasive Implantate.Für mich zum Glück alles noch in einem FRühstadion.Es konnte alles wegoperiert werden und danach habe ich 6Zyklen Chemo bekommen.September habe ich meine Behandlung beendet.
Wie oft mache ich mir Vorwürfe meine Eierstöcke nicht gleich 2003 entfernen zu lassen,dann wäre mir das auch nicht passiert.Ich war damals 44Jahre und habe mich komischerweise irgendwie noch zu jung gefühlt.
Es tut mir sehr leid das es Dich nun wieder getroffen hat.Ich wünsche Dir alles Gute und schicke Dir ein großes Kraftpaket.
Liebe Grüße Conny

[elke g./k.]

Hallo Aloe,

Klein-/Groß-/Rechtschreibung ist doch absolut egal! Ich wollte Dir und anderen keine Angst machen.
Fühlst Du Dich von Deinen ÄrztInnen gut informiert, gut beraten, gut behandelt?
Haben sie auch die Tumormarker gemessen (vor Op/vor Chemo/ danach)? Wenn ja, sind sie jetzt im Normalbereich/noch zu hoch/steigen sie wieder?
Sollten sie noch hoch oder wieder gestiegen sein, frage nach, was die ÄrztInnen meinen. Suche Dir eine gute Klinik in der Nähe für eine "second Opinion" (zweite Meinung), das ist Dein Recht!!
Und vergiss nicht:
Für die "Fachleute" bist Du eine von vielen, für Dich bist Du die einzige!
Pass gut auf Dich auf.
Liebe Grüße, Elke

[Sunpower77]

Liebe Elke,

vielen Dank für deinen Beitrag. Ich bin mit 38 an BK erkrankt, hormonabhängig. Da meine Tante 2001 an EK gestorben ist, war für mich sofort klar, dass ich mir meine Eierstöcke hergebe für eine evt. bessere Prognose. Und mir sind die NW so was von egal, wenn ich wirklich ein paar Jahre mehr habe dadurch. Dein Beitrag hat mir bestätigt, dass ich richtig gehandelt habe.

Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen!!!!!!!

[Aloe]

Hallo Elke

Du schreibst ob bei mir der Tumormarker eingesetzt wurde. Nee glaube ich nicht .wurde mir jedenfalls nicht gesagt.
Wie wird sowas gemacht?
Habe am 12 Dez. Termin beim Frauenarzt werde auf alle Fälle nachfragen.
Bei mir wurde nur Knochensinzigram CT und Herzecho Toraxröntgen und sowas gemacht.
Naja ich lass mich überraschen.

schönen Tag Aloe

[Elli133]

Hallo Elke g./k,

zum einen bin ich total erschüttert von deinem Bericht und zum andren auch sauer auf die Ärzte. Angeblich sind wir doch alle "mündige" Patientinnen, die über alles aufgeklärt werden sollen (haha).

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und halte ganz doll die Daumen.

LG
Elli

[Loisl]

Hallo Elke,

Du Ärmste, ich wünsch Dir weiterhin, dass Du den Kopf hoch hälst und kämpfst (;o))
Ich habe Deine "Warnung" eben gerade gelesen, und mir gesagt, dass ich echt Happy bin und meinen Kopf durchgesetzt habe, denn 2006 BK Östrogen, Chemo, Bestrahlung, Antihormone....und im März 2007, ein Jahr danach sind meine Eierstöcke förmlich "durchgeknallt",
haben die 600er Fache Menge Östrogen produziert, - trotz ANTIHORMON -, da hat mein Bauch mir gesagt "raus damit".....und 2 Wochen später lag ich im OP.
Die Bombe habe ich vorher entschärft....
und siehe da, die Eierstöcke und Gebärmutter hatte schon leichte Veränderungen....und alle waren plötzlich der Meinung "ein Glück, dass sie ihren Dickkopf durchgesetzt haben und auf ihr Bauchgefühl gehört haben....."

Mensch Du, ich wünsch Dir von Herzen viel Power und alles alles Liebe!

Loisl

[drea38]

Hallo,
jetzt muß ich doch bei den vielen Diskusionen über Eierstockentfernung und Hormonbehandlung auch nochmal nachfragen. Bin total verunsichert.
Habe letzte Woche meine letzte Chemo bekommen und gestern einen Termin im Brustzentrum wegen der weiteren Behandlung gehabt. Ich habe nach der Entfernung der Eierstöcke gefragt und mir wurde durchaus auch dazu geraten. Nach der Frage welche Medikamente ich mir danach ersparen würde (soll Tamoxifen und Zoladex bekommen) hieß es, ich müßte dann gar nichts mehr nehmen?????.
Wenn ich hier die Einträge richtig verstehe, müßte ich aber noch etwas nehmen, oder?
(Mein Tumor wurde im Juli operativ entfernt und ist Hormonabhängig gewesen)
Vielen Dank schonmal für Infos und LG
Andrea

[Birgit49]

Hallo Andrea,

ich bin 2006 an BK erkrankt, hormonpositiv, keine Genmutation, keine Metas. Ich hatte nach der brusterhaltenden Op nur eine Bestrahlung mit Brachytherapie. Da ich noch vor der Menopause war, bakam ich Zoladex + Tamoxifen. Nach 1 Jahr bekam ich eine Thrombose und musste Tamoxifen absetzen. Dann 1 Jahr Zoladex + Aromatasehemmer. Habe auf Anraten der Ärzte Zoladex dann nach 2 Jahren abgesetzt und wieder die Tage bekommen ( mit immerhin 50 ). Daraufhin habe ich mir nach einem guten Ergebnis der Knochendichtemessung die Eierstöcke entfernen lassen. Normalerweise wäre Standard weitere 3 Jahre Tamoxifen ( bzw 5 weitere Jahre) zu nehmen. Da ich wegen der Thrombose Tamoxifen abgelehnt habe, nehme ich jetzt Aromasin. Ich fühle mich ohne Eierstöcke jetzt einfach sicherer, da dieses hormonelle Auf und Ab in den letzten Jahren ganz schön geschlaucht hat.
Aber "etz is a Ruh !".

Wie ich es verstanden habe, kommt es auf die Höhe deiner Hormonwerte an, ob du brusterhaltend oder nicht operiert wurdest, deinen Menopause - Status u.s.w. Das ist ja bei fast jeder Frau anders.

Frag einfach deinen Ärzten Löcher in den Bauch, lass sie ihre Therapievorschläge begründen, hole dir andere Meinungen ein.Zertifizierte Brustzentren sind da immer eine gute Wahl, da auf dem neuesten Stand. Es geht schließlich um die Therapie der nächsten Jahre.

Liebe Grüße

Birgit

[Birgit49]

Hallo Andrea,

mir ist noch was eingefallen. Ich habe hier irgendwo schon gelesen, dass nach einer Ablatio + Eierstockentfernung nichts mehr eingenommen werden musste. Tamoxifen verhindert ja das "Andocken" des Österogens an das entsprechende Brustgewebe, und wenn das Gewebe entfernt wurde, kann somit auch auf Tam verzichtet werden. Ist das bei dir vielleicht der Fall? Wie haben die Ärzte ihren Therapievorschlag begründet?

LG

Birgit

[drea38]

Hallo Birgit,
vielen Dank für Deine Antwort. Ja, die Ärztin hat das mit dem "Andocken" begründet, allerdings bin ich Brusterhaltend operiert worden. Bin 38 und jetzt durch die Chemo erstmal in der Menopause.
östrogenrezeptor 1, progesteronrezeptor 9 / HER-2 nach FISH TEst ohne Amplifikation des HER-2/neu-Gens.
Hatte gestern in dem zertifizierten Brustzentrum gefragt wo ich meine Chemo bekommen habe, wollte am Montag noch meine behandelnde Frauenärztin fragen. (Kommt ursprünglich auch aus einem Brustzentrum, bevor sie die Praxis übernommen hat)
DA kommen gerade noch weitere Fragen für meine Ärztin auf meinen großen Zettel.
LG Andrea