Mein Papa - die Odyssee beginnt

[lord73]

Hallo, hier solls um meinen Vater gehen er ist 56 Jahre alt und hat nie geraucht und auch sonst nicht übermässig ungesund gelebt.
Vor ein paar Tagen wurde die Diagnose Lungenkarzinom gestellt- ein nichtkleinzelliger im Stadion N2 (mehr weiss ich leider noch nicht).
Das ganze hat mit einer hohen Thromboseneigung bis zur einer Lungenembolie angefangen das diagnostische Procedere hat über mehrere Krankenhäuser und einem mehrmonatigem Verlauf schlussendlich diese Diagnose ergeben.
Bei der Diagnosestellung,welche über eine Biopsie der bereits metastiesierten Lymphknoten im Mediastinum erfolgte,stellte sich der genannte Befund herraus. Eine durchgeführte Bronchioskopie brachte lediglich eine Tumorfreiheit zu Bilde, weil aufgrund der Lage des Primärtumors in der Lunge, das zu biopszierende Gewebe nicht erreicht werden konnte.
Laut dem Diagnosestellendem Professor ist es ein Tumor, der abgesehen von der nichtvorhandenen Kleinzelligkeit, doch recht bösartig ist-bis auf lokale Lymphknoten sind angeblich keine anderen Organe metastisiert.

Ab Mittwoch erfolgt die Behandlung mit Chemo und Bestrahlung um eine OP zu ermöglichen.
Hat jemand Erfahrung wie sowas verläuft?....ist eine mögliche OP nur Illusion?
Wie verkraftet man die ersten Chemos?
Die ganze Familie ist recht verzweifelt mit dieser Diagnose..wie kann man Papa Mut machen, das ganze anzugehen?


Gebt mir bitte Erfahrungen und Tipps um das ganze anzugehen!!!!

[Lumine]

Hallo
und willkommen hier, auch wenn der Anlass wirklich kein schöner ist.

Die von dir gemachten Angaben sind einfach noch zu vage, als dass man Genaueres sagen oder Tipps geben könnte (zumal wir hier ja alle keine Ärzte sind). Jede Erkrankung verläuft anders und jeder Patient reagiert anders auf die Behandlungen; auch kommt es sehr auf Nebenerkrankungen an (z.B. Herz, Blutdruck, Diabetes usw.), wie die einzelnen Therapien angewendet und/oder verkraftet werden.

Zum Zeitpunkt meiner Erstdiagnose war ich genau so alt wie dein/euer Vater und anfänglich dachte ich auch "das war's jetzt also". Mit der Zeit, nach vielen Gesprächen mit meinem Mann und viel Lektüre über die Krankheit Lungenkrebs habe ich mich entschlossen, dieser elenden Krankheit die Stirn zu bieten und zu "kämpfen". Sehr wichtig war für mich mein Lungenkrebs-Tagebuch; beim Schreiben konnte ich die Krankheit "verarbeiten" und vieles verstehen, was anfänglich noch neu, unheimlich und beängstigend war.

Wenn du magst, kannst du mal in das Tagebuch hineinschauen... vielleicht beantwortet es dir sogar schon einige Fragen. Es ist alles chronologisch beschrieben (von der Diagnose über die OP zur Strahlentherapie und die Chemotherapie).

Es wäre gut, wenn du noch Näheres über die Diagnose in Erfahrung bringen würdest (z.B. welche Art ist es? wo sitzt er genau? usw.) und auch sagen könntest, welche Chemo (welche Medikamente?) er bekommen soll. Zu den einzelnen Chemos hat hier jeder schon Erfahrungen gemacht und kann dir sicher etwas dazu sagen.

Liebe Grüße und viel Kraft für dich und deine Familie,
Christa

[lord73]

Danke Lumine für deine Antwort-ich vervollständige die Angaben zur genauen Tumorart sobald ich mehr weiss-zur Lokalisierung kann ich schon mal soviel sagen, dass es die linke obere Lungenspitze betrifft.....nun ja ich hoffe bald mehr sagen zu können-brauch noch den Arztbrief vom Prof.!.....ansonsten hätte ich gerne viel mehr zeit für meinen Vater-die Arbeit macht es doch sehr schwer zur Zeit!!

[edith57]

Hallo Lord73

Mein Mann (er ist ebenfalls 56 Jahre alt) hatte die ED T2 N2 M0 - ebenfalls ein Nichtkleinzeller (Adeno) am 21.10.2010. Er erhielt 2 Zyklen neoadjuvante Chemotherapie Anfang und Ende November mit Carboplatin + Alimta. Bestrahlung hat er keine erhalten. Die Chemos hat er alle relativ gut vertragen, wir haben jedoch die Erfahrung gemacht, dass die ersten Chemos besser vertragen werden, die Nebenwirkungen aber von Chemo zu Chemo stärker geworden sind. Man sollte sich aber nicht scheuen, das den Ärzten zu sagen, die dann gegebenenfalls noch mehr oder andere Begleitmedikamente geben können.

Kurz vor Weihnachten wurde dann nochmals ein PET-CT gemacht, welches eine Tumorverkleinerung gezeigt hat und alle Lymphknoten, die vorher "geleuchtet" haben, waren unauffällig. Daraufhin wurde eine Mediastinoskopie durchgeführt um den Status der Lymphknoten im Mediastinum zu prüfen. Glücklicherweise hat die Chemo so gut angeschlagen, dass die Lymphknoten alle negativ waren und so wurde er am 30.12. operiert. Sein Tumor war im rechten Oberlappen, dieser wurde bei der OP entfernt - zusammen mit 75 Lymphknoten, welche zum Zeitpunkt der OP alle negativ waren.

Da er jedoch ebenfalls einen aggressiven Tumor (G3) hatte und ein Teil der Lymphknoten pathologisch verändert waren, bekommt er jetzt noch 4 Zyklen adjuvanter Chemotherapie, die er bis auf 1 bereits überstanden hat. Bis jetzt zeigen die Röntgenbilder nur Gutes - ein Abschluß-CT wird bei der letzten Chemo gemacht werden.

Also gebt die Hoffnung nicht auf - es besteht durchaus Hoffnung! Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.

LG Edith

[lord73]

Zitat von edith57

Hallo Lord73


Also gebt die Hoffnung nicht auf - es besteht durchaus Hoffnung! Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.

LG Edith

Danke-das macht Mut!!!

[lord73]

Hallo,

kleines Update zur Tumorklassifikation: ist ein nichtkleinzelliger T2 N3 laut Arztbrief.
Ich finde das ziemlich ungenau, den Rest werde ich dann auch noch rausbekommen.

LG

[lord73]

Auch wenn das hier zum Monolog werden sollte, was solls es hilft irgendwie.

Am Mittwoch gabs die erste Chemo für meinen Papa, war gleich die grosse und nun folgt wöchentlich jeweils klein und gross-in 2 Wochen dann auch die Strahlentherapie täglich.

Hm Paps hat sich nach der Chemo schon verändert...er ist furchtbar gereizt und ständig müde.....alle in der Familie sind irgendwie down und wissen nicht wie man damit umgehen soll....ist einfach schwierig zur Zeit!

[Erika E]

Lieber Lord ,

daß die Chemo verändert ist eine normale Folge. Ich glaube nicht daß ein nicht Betroffener ahnen kann was da mit einem geschieht . Ist ja auch ein Glück, denn warum sollte er diese Erfahrung machen müssen.
Lasst Eurem Vater die Ruhe die er braucht, versucht bitte ihn geduldig auszuhalten , er hat wirklich viel durch zustehen.
Ich habe derzeit auch wieder Chemo, ebenso wie Lumine , Du kannst bei mouse mitlesen wie die Nebenwirkungen sind .
Wie heißt die Chemo die Dein Vater bekommt ? Auch darauf kommt es an , denn die NW sind sehr unterschiedlich.

Ich wünsche Deinem Vater einen guten Erfolg damit die OP gestartet werden kann .

Liebe Grüße Erika E

[edith57]

Hallo Lord,

Wie Erika schon geschrieben hat, können wir Angehörigen kaum erahnen, was es heisst, Chemo zu bekommen. Es ist nur verständlich, dass dein Vater gereizt ist - erst diese Diagnose, die einem den Boden unter den Füßen weg zieht und dann die Therapie, deren Nebenwirkungen zum Teil hammerhart sein können. Er hat wirklich sehr viel auszuhalten und steht ja noch ganz am Anfang der ganzen Behandlung - das wird ihm nur allzu bewußt sein.

Seid einfach so nett wie nur irgendmöglich zu eurem Papa und lasst euch nicht auf einen Streit ein. Wenn ihr den Aggressionen mit Freundlichkeit begegnet - und mag es auch noch so schwer fallen - werden sich diese hoffentlich in Grenzen halten.

Ich wünsche euch gute Nerven, mit allem zurecht zu kommen und für euren Papa wünsche ich euch eine erfolgreiche Therapie, damit die OP durchgeführt werden kann.

LG Edith

[ulli65]

Hallo Lord,
wir haben am 10.2.2011 von der Krebserkrankung meines Vaters erfahren. Zuerst wurde sofort der Oberschenkelknochen operiert bzw. stabilisiert und eine Biopsie gemacht. 2 Wochen später wurde die Lunge punktiert und der Primärtumor in der Lunge gefunden, 2 kleine Herde. 1 Woche später wurde
beim CT des Hirns eine Metastase gefunden und zwei Wochen später wurde eine stereotaktische Bestrahlung durchgeführt. Am darauf folgenden Tag die PET Untersuchung. Als am vergangenen Freitag, dem Entlasstag aus der Klinik ( mein Vater war durchgehend dort) noch kein Chemoplan in Sicht war, wechselte er kurzerhand den Onkologen. Er stellte sich am selben Tag in der neuen Klinik vor und wird morgen mit der Chemo beginnen.
Mein Vater war die letzten 3 Wochen auch sehr schwankend in seiner Stimmung, aber auch irgendwie "ganz der Papa halt". Ungeduldig, stur, voll Angst halt und dann wieder traurig und liebevoll. Sehr viel Humor zwischendurch und Zuversicht gemischt mit Angst.
Wir versuchen dem Ganzen mit Humor und Geschichten aus unserem Alltag zu begegnen. Wir umarmen uns viel aber lenken uns auch viel ab. Bei meinem Papa habe ich den Eindruck, dass er am Leben um sich herum teilnehmen will und es ihm sehr zu schaffen macht, dass er plötzlich hilfloser wird.
Ich wünsche Euch viel Kraft und grüße Dich

[lord73]

Zitat von ulli65

Hallo Lord,

Bei meinem Papa habe ich den Eindruck, dass er am Leben um sich herum teilnehmen will und es ihm sehr zu schaffen macht, dass er plötzlich hilfloser wird.:

Nun Ja ich glaube da liegt Paps Problem, er interessiert sich für fast nix mehr, weder für Papierkram noch sonstige organisatorische Dinge-welche er sonst immer fest in der Hand hatte.
Ich hatte ihn eindringlichst gebeten, alles zu machen,wozu er sich in der Lage fühlt und sich keinesfalls trotz der Diagnose und Chemo aufzugeben.....zumal ihm die Ärzte einen sehr guten Allgemeinzustand attestieren.....leider überwiegt das "DOWN" zur Zeit.
Also vielmehr hat sein familieres Umfeld den Kampf gegen das Schalentier angenommen, als er selbst.
Ok-morgen ist dann die 2. Chemo-ne kleine.

Bis bald euer
Lord

[lord73]

Hallo, war ja schon lange nicht mehr am Schreiben hier, deswegen berichte ich mal was so alles passiert ist:

- im Juni erfolgte die OP mit Resektion des linken unteren Lungenlappens, sowie vieler Lymphknoten, von denen ca. 50% befallen waren, leider wurde bei der OP der Stimmbandnerv verletzt, so dass seine Sprache ziemlich eingeschränkt wurde

- nach der OP gab es weiterhin 2 Zyklen Chemo, der Allgemeinzustand hatte sich kaum gebessert

- letzte Woche dann Antritt der Reha, gerade mal 3 Tage hatts gedauert bis sich neurologische Ausfälle bemerkbar machten, also ab ins KH mit dem Ergebnis das sich eine Hirnmetastase gebildet hatte, die die Ausfälle verursacht hat.....

Also alles in allem wenig ermutigende Neuigkeiten.....

[undine]

Hallo Lord73,

es tut mir unendlich leid. Bei meiner Ma wurde auch gerade nur Schlimmes entdeckt, deshalb weiß ich, wie du dich fühlst.

Ich wünsche Euch unendlich viel Kraft!

[lord73]

Verstorben am 12.01.2012

Danke für alles Papa, wir werden dich vermissen.

Du fehlst so sehr!

[Nicerl]

Lieber Lord73!

Habe eben erst deine Beiträge hier im Forum gelesen.
Ich möchte dir gerne mein Beileid ausdrücken und dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit wünschen.
Meine Ma hat auch ein Lungen CA und dieses Forum hilft mir zumindest dabei mich adäquater mit der Diagnose, dem Leidensweg etc. auseinanderzusetzen.
Vielleicht hilft es ja auch dir etwas, auch wenn der Leidensweg deines Papas nun beendet ist!
Lieben Gruß
Nicerl