Welche Entscheidung beim 1. Rückfall?

[Swabs]

Hallo Ihr Lieben
Vielen vielen Dank für all Eure Antworten und Anteilnahme!
Ihr habt mir richtig Mut gemacht! Und mir einige Antworten auf meine Bedenken und Fragen gegeben

Zu den verschiedenen Fragen/Hinweisen:
Ja, ich hatte ein CT und da sah man kleine Mengen an Wasser an verschiedenen Orten und scheinbar ist mein Bauchfell wieder etwas "dicker" geworden. Was immer das heissen mag. Seit meiner OP letztes Jahr kämpfe ich mit Untergewicht und deshalb würde ein bisschen mehr "Speck" auf den Rippen nicht schaden, aber eben die richtige Version und nicht ein möglicher Tumor, der sich breit macht. Was soll ich zu R2 sagen, ich lebe noch. Ich wusste eigentlich gar nicht wie schlecht es in meinem Inneren aussah und ich glaub die Ärzte sind auch erschrocken, als sie mich "offen" hatten. Wenn sie nicht operiert hätten, wäre in meinem Bauchraum wohl alles geplatzt . Man hat mir versichert, dass sie wirklich alles rausgenommen haben, was möglich war ohne mein Leben weiter zu gefährden. Ich muss mich auf diese Aussage verlassen, sonst mach ich mich verrückt.

Ich warte noch auf eine Zweitmeinung, aber die "bekannten" Ärzte in den spezialisierten EK-Zentren scheinen ziemlich ausgebucht zu sein...

Morgen habe ich nochmals einen Besprechungstermin und ich lass Euch dann wissen, wie es weiter geht.

@Berliner-Engel; dass Carboplatin bei Dir mehrmals gewirkt hat, macht mir Mut. Ich hätte meinen regulären Termin erst mitte April gehabt. Der Befund jetzt anfangs März, war bei meinem HA und war eher Zufall, weil ich danach gefragt hätte. Also im April wären es ja mehr als 6 Monate gewesen und niemand hätte sich dann wohl verkopft.
Ich habe auf meinen Papieren nochmals nachgeschaut ja die richtige Bezeichnung wäre dann Caelyx/Carboplatin.
Haben sie bei Dir nur Carboplatin gegeben? Oder auch eine Kombi?

Vielen DANK Euch allen
Sonnige Grüsse Swabs

[Tündel]

Hallo Swabs!

Wenn du schon länger auf die Zweitmeinungen wartest, bohr doch einfach mal nach!!

Und Katzenjules Frage nach dem Avastin brennt mir auch irgendwie unter den Nägeln, genau wie die nach dem zertifizierten Zentrum! V.a. wegen des Avastins. Wissen die da überhaupt so richtig Bescheid?

Die Sache ist nämlich auch die, dass die R0-Rate und das Halten an die Leitlinien in einem Spezialzentrum erheblich höher ist, als in einem normalen chirurgischen Krankenhaus! Da arbeiten sicher keine schlechten Chirurgen, aber eben keine Spezialisten. Allein die Entfernung einer Bauchfellkarzinose braucht Leute, die das so richtig gut können, Spezialisten eben, mit zig-hundertfacher OP-Erfahrung!

Wir hatten das hier in letzter Zeit öfter, leider! Deshalb nur der Rat und die Bitte: Nicht aufgeben und immer wieder bei den Spezialisten nachbohren! I.d.R. gibt's die gewünschten Auskünfte nämlich sehr schnell!

Alles Liebe!

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,

um noch kurz auf Deine konkrete Frage zu antworten:
Meine erste Chemo war Carboplatin / Taxol
die beim 1. Rezidiv Carbo / Caelyx
dann hatte ich Carbo / Gemzar (+ Avastin, das gab es 2010 noch nicht in Standardawendung/leitlinie)

So und die heutige Besprechung hat ergeben, dass ich vermutlich noch einmal Carbo / Caelyx versuchen werde, ab nächster Woche. Carboplatin gibt man, solange es irgendwie geht, nicht mono. (So gehen zumindest die meisten Onkologen vor, aber es gibt auch andere Stimmen).

Beim 1. Rezidiv gibt es ja auch noch eine Leitlinien-Empfehlung für die Behandlung, und die wäre genau das, was man dir auch gesagt hat: Carbo/ Caelyx.
Alle Chemo-Zeiten waren hart für mich, ich gehöre leider nicht zu den frauen, die einfach so durch eine Chemo gehen ....

ich vermute, Du hast wegen einer Darmbeteiligung bzw. Gefahr von Perforation desselbigen kein Avastin erhalten, oder? Falls dem nicht so ist, solltest Du es ansprechen.

gute Nacht

[Swabs]

Guten Morgen Berliner Engel!
Ich danke Dir, dass Du mir trotz Deiner jetzigen Situation eine Antwort schreibst. Mir läuft es grad kalt den Rücken runter, wenn ich Deine Geschichte lese. Ich denke ganz fest an Dich!
Avastin war bei mir noch nicht angewendet worden, weil zuerst mal die herkömmlichen Medikamente gebraucht wurden und auf die hab ich ja so toll angesprochen..... Meine Ärztin hatte Avastin für mich beantragt, aber die KK hat nur für 3 Monate bewilligt, weil - mir ging es ja sooooo gut. Da gehen die Meinungen auseinander, aber neu steht Avastin wieder auf meinem Plan, falls die KK zahlt. Ich nütze jetzt mal die Medikamente die auf jeden Fall und für längere Zeit bewilligt werden und lasse die Avastin-Chance noch für später offen. Da sich bei mir wieder Wasser gebildet hat, muss ich sowieso noch eine andere Chemie dazu haben. Ich lass es Dich dann wissen, falls mir meine Ärzte andere Vorschläge machen, die Dir von Nutzen sein könnten. Das Trabectedin habe ich aber mal in den Wind geschlagen, die Nebenwirkungen (vorallem Leber) sind mir doch zu riskant. Und scheinbar liegt man da nach der Infusion ne ganze Woche flach .
Liebe Grüsse Swabs

[Katzenjule]

Liebe Swabs,
Es ist sicher eine persönliche Entscheidung, ob man Avastin aufgrund der möglichen Nebenwirkungen und Erfolgsaussichten nehmen will oder nicht. Da Avastin in der Firstlinetherapie und inzwischen auch in der Rezidivtherapie zu gelassen ist ,kann dir die Krankenkasse das aus Kostengründen nicht verwehren, denn du hast Anspruch auf die bestmögliche Behandlung.
Avastin ist übrigens kein Chemotherapeutikum wie z.B. Taxol, Gemzar..., dass gezielt Krebszellen abtötet. Avastin ist meines Wissens eine Erhaltungstherapie und soll den Tumor durch Abschneiden der Blutversorung aushungern und am Wachstum hindern und somit die progressionsfreien Zeit verlängern. Es wird meist nicht als Monotherapie, sondern zusätzlich zu anderen Medikamenten über einen längeren Zeitraum verabreicht. Das könnte dir unser liebes Engelchen sicher viel besser erklären als ich, da sie sich damit noch besser auskennt.
Ich möchte dir nicht zu nahe treten, aber bei dem was du so schreibst habe ich das ungute Gefühl, dass du zwar in ordentlichen aber nicht in den besten, kompetentesten Händen bist. Eierstockkrebs ist aber eine so fiese Erkrankung, dass die allerbeste kompetenteste Versorgung lebenswichtig ist.Mein Gynonkologe hier vor Ort hat mir bei meinem 1.Rezidiv gesagt:"Es geht hier nicht um Entfernungen, sondern um ihr LEBEN!"
Bei gutem Allgemeinbefinden, braucht man auch bei einem TM von 400 nichts überstürzen und kann auch Wartezeiten, wenn sie nicht allzu lang sind, in Kauf nehmen. Du weißt bis jetzt ja noch nicht einmal, wo das Rezidiv sitzt. Vielleicht gäbe es ja auch die Option einer Operation. Ich weiß wie schwer es ist bei steigendem TM die Nerven zubehalten, es ging mir beim 1.Rezidiv genauso. Falls sich jetzt wieder was entwickeln sollte ,würde ich versuchen noch gelassener und überlegter an die Situation ranzugehen. LG

[Stern 2014]

Liebe Swabs,

"Meine Ärztin hatte Avastin für mich beantragt, aber die KK hat nur für 3 Monate bewilligt, weil - mir ging es ja sooooo gut." -???
Möchte nur ergänzen: traue nie nur einer Krankenkasse und nur einem Arzt. Und suche dir erfahrene EK-Ärzte.
Selbst ist die Frau.
Hier gibt es Unterstützung und Hilfe.
Nutze diese. Hier sind ganz viele Erfahrungen.
LG
Stern

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,
hatte dir heute morgen schon geschrieben, aber der Text ist "verschwunden" grrrr im wesentlichen die gleichen Infos wie von der lieben Katzenjule.

ja, Avastin ist Erhaltungstherapie und bei der Erstlinientherapie ist es Leitlinie und sollte Dir 1. weder vom behandelnden Arzt vorenthalten werden (außer es sprechen gravierende Gründe dageben...) und 2. kann und darf es von der Kasse nicht mehr verweigert werden. Avstin ist immens teuer, das sollte man wissen, und dementsprechend gibt es sicher an der einen oder anderen Stelle unpassenderweise doch mal die Bestrebung, um diese Kosten herumzukommen. Lass es nicht zu.
In der Rezidivsituation ist das allerdings nicht so eindeutig, aber ich würde ALLES daran setzen, es zu bekommen. um zu testen, ob es Dir etwas bringen kann.

Avastin ist im engeren Sinne keine weitere Therapiemöglichkeit wie eine Chemo. Es funktioniert ganz anders. Es ist, ganz richtig, eine Erhaltungstherapie, wie Tamoxifen, Olaparib und andere. Sie kommen zustäzlich zur anwendung in Kombi mit Chemo.

Trabectedin ist ein Zytostatikum, das gemäß Leitlinie NICHT erste Wahl ist beim 1.Rezidiv. Es hat schlechtere Ansprechraten als viele andere Mittel, die zur Wahl stehen und bringt häufig massive Nebenwirkungen mit sich. Es ist ein zellgift, das aus der einem Meerestier (glaube es heißt Seescheide) gewonnen wird. Hoch toxisch. Wird auch bei anderen Tumorarten wie Sarkom angewendet.

Vorher gibt es bei EK jedoch viele andere Mittel, die besser wirken, salopp gesagt. Gemzar, Topotecan, auf jeden Fall. na ja, die Leitlinie sagt Caelyx. Wobei nicht gesagt ist, dass Du da nicht auch ne Woche flach liegst - kann immer vorkommen.

Bitte schlage den Rat, kompetente Behandlung zu suchen, nicht aus.
Was hindert dich daran? Was ist es, was dich zögern läßt? Was ist es?

Darf ich Dich noch auf zwei derzeit offene Studien hinweisen? Sie sind speziell für Frauen beim 1. Rezidiv.
Zum einen ist es die AGO-OVAR 2.21 und zum anderen die AGO-OVAR OP.4 / DESKTOP III
In beide würdest du "hineinpassen". Weitere Infos unter: http://www.ago-ovar.de/studien-2.html

Nimm Dich wichtig und kämpfe gut für dich!
chen

[berliner-engelchen]

Zitat von Swabs

dass Carboplatin bei Dir mehrmals gewirkt hat, macht mir Mut.
Ich habe auf meinen Papieren nochmals nachgeschaut ja die richtige Bezeichnung wäre dann Caelyx/Carboplatin.
Haben sie bei Dir nur Carboplatin gegeben? Oder auch eine Kombi?

Liebe Swabs,


ich finde, Du hast eine sehr gute Einstellung gefunden, dich wegen R 2 nicht verrückt zu machen. Zumal das für deine jetzige Behandlung nicht sonderlich von Interesse ist. Ob eine neuerliche OP im Rezidiv-Fall mehr bringt als "nur Chemo" ist in Ärztekreisen umstritten. Zu dieser Fragestellung läuft seit langer Zeit eine Studie - aber bis jetzt geht man davon aus, dass kein größerer Benefit erzielt wird durch eine 2.OP im Rezidivfall (es gibt natürlich gegründete Ausnahmen, aber bei Peritonealkarzinose bringt eine 2. OP eher wenig). Eine Chemo erreicht genauso viel.

Um Deine obenstehende Frage zu beantworten:
ich habe Carboplatin immer in Kombination mit einem anderen Zytostatikum erhalten.
Firstline Carbo + Taxol
Secondline Carbo + Caelix
Thirdline Carbo + Gemzar

und aktuell bekomme ich TATSÄCHLICH schon das vierte Mal Carboplatin. Diesmal wieder mit Caelix. Noch immer vertrage ich es. Ich bekomme viel an Begleitmedikamenten, damit es nicht zu allergischen Reaktionen kommt und bis jetzt - toi toi toi - funktioniert es. Immer in voller Dosierung bis jetzt. Hoffe, ich schaffe es auch ein 4. Mal wieder.

Bis jetzt habe ich bei jeder Gabe eine Komplett-Remission des Tumors erzielt, d.h. ich war danach tumorfrei.

GENAU SO machst Du das auch, o.k. !!!

Alles Gute
chen

[Swabs]

Liebes "Engelchen"
Vielen Dank für Deine lieben Zeilen.
Ich hoffe, dass es Dir von Tag zu Tag besser geht.

Jetzt geht es bei mir nur noch ein paar Tage bis zur Chemo. Irgendwie kommt mir das alles so unwirklich vor. Ich fühle mich so fit und gesund. Aber eben die CT-Bilder und Blutwerte haben anderes gezeigt. So im Geheimen hoffe ich immer noch auf ein "spektakuläres" Verschwinden... Wenn ich dann im KH sitze und der Tropf läuft, weiss ich, dass die "Killer-Chemie" wieder arbeitet. Aber bis dahin geniesse ich noch meine Freiheit
Ich hab ja so viel über unsere "Untermieter" gelesen. Irgendwo hab ich einen Artikel aufgeschnappt, da stand, dass die Chemo besser anschlägt, wenn man Sport treibt, weil die Tumore Sauerstoff nicht mögen. Hoffe ich hab das jetzt richtig verstanden... Aber wer mag während der Chemo schon viel Sport treiben?? Und ich denke, da müsste man richtig viel Sport machen, damit es auch richtig wirkt. Ich frag mal meine Ärztin was sie dazu meint.

Ich habe letzte Woche noch eine Artischocken-Saft-Kur gemacht, geht nur eine Woche. Soll ganz gut sein für die Leber/Galle. Vielleicht auch was für Dich? Ich hatte so einen reinen Auszugssaft ohne Zusätze/Alkohol. Ich hatte echt das Gefühl, dass es mir gut getan hat.

Liebe Grüsse Swabs

[Tündel]

Huhu Swabs,

ich bin unter der Chemo Fahrrad gefahren ab der 2. Woche und hab die Messis unter Sauerstoff gesetzt!

Ich hab mir sagen lassen, dass denen das nun gar nicht gefiel!

Haut se, haut se, immer auf die Schnauze!
Weg mit dem Dreck!

[Swabs]

Hallo Ihr Lieben!
Hab heute meine erste Cplatin/Caelyx bekommen. Und es geht mir bis jetzt wirklich gut. Sogar meine Blutwerte haben sich noch etwas verbessert, nur der TM ist noch ein wenig weitergestiegen Aber ich fühlte mich nach der Chemo so gut, dass ich sogar einen kleinen Spaziergang machen konnte.
Hoffe das bleibt so
Sie haben mich mit vielen neuen Instruktionen bezüglich Hand/Fuss-Schutz nach Hause geschickt. Die gute Nachricht - yipeeh - in den nächsten Monaten muss ich keine Tellerwaschen - das darf nur mein Liebster tun ,.
Dafür soll ich mir TAEGLICH zwei verschiedene Salben auf Hände/Füsse schmieren und einen speziellen Deo auf die Hand/Fussflächen und sonstige Hautpartien, welche Schweiss absondern tun, damit die giftige Brühe meine Haut nicht reizt. Habt Ihr das auch gemacht? Da ich nach meiner OP immer noch etwas mit Wechseljahrbeschwerden kämpfe (= schwitzen) müsste ich meinen ganzen Körper mit Deo einsalben. Vielleicht hat da jemand von Euch schon Erfahrung gemacht?

@ Engeli / Claudi schon "lange" nicht mehr von Euch gelesen - wie geht es Euch? Ihr schreibt von Schmerzen hoffe die sind wieder erträglich geworden?

@ Engeli / Tündel eine 2. OP kommt bei mir (leider) zur Zeit nicht in Frage. Ausser die Tumore würden sich vergrössern (und die sind bei mir winzig geblieben trotz hohem TM). Mein Messivieh kann nicht wegoperiert werden . Diesen fiesen Krebszellen, kommt man nur mit Chemie bei da sie in meinem Bauchfell ständig einen neuen Unterschlupf suchen. Aber meine Ärzte lassen die Option auf erneute OP noch offen...

Liebe Grüsse Swabs

[Claud]

Hallo liebe Swabs,

das ist schön, wenn du alles so gut vertragen hast!! Hoffentlich bleibt das so gut, ich wünsche es dir von Herzen.

Meine Schmerzen sind seit 3 Tagen verschwunden, aber gestern hatte ich die zweite Dosis Caelyx - schauen wir mal wie es wird.
Die Caelyx - Reaktion verzögert sich, weil Caelyx 48 stunden benötigt um richtig in der Zelle zu wirken und so war das auch letztes mal.
Das mit Hand-Fuß kann man an dicken Hornhautstellen bekommen, wenn man das Gift ausschwitzt wirkt es an dicker Hornhaut wieder ein usw....

Wie heißt diese Salbe? Ich habe sie nicht bekommen, interessant was es alles gibt.

Dein Messidreck-Vieh wird sich schon verkrümmeln mit dem Chemiecocktail, Aperol Sprizz(Caelyx).

Hatte übrigens auch schlimme Wechseljahresbeschwerden, schwitzen war das schlimmste. Mir hat Akupunktur sehr geholfen, vielleicht kannst du das mal ausprobieren.
Auch für meine Blase war das spitze.
Alles Gute noch und ich drück dir die Daumen

lg Claudia

[Tündel]

Hallo ihr zwei!

Na das wär ja was für meiner Mutter Tochter!
Am ganzen Korpus schmieren???
Ginge nie! Tät meine Haut nie mitmachen! Juckt mich schon, wenn ich nur dran denke!
Bäääääääh!
Ich kann nur extrem wenige Seifen, Deos oder Lotionen benutzen!
Kernseife für alles von oben bis unten, Physiogel furs Schmieren, Deo??? so ein französisches Superzeugs für über 30 Euronen von Dougl....

Aber wenns hilft???!!!
Alles Gute
Ach und Swabs, Engeli ist verurlaubt!