Mantelzelllymphom

Hallo Monika!
Freue mich das du dich wieder gemeldet hast.
Bin im Augenblick etwas durch den Wind.
Mein "Leibarzt" hat gekündigt und ich bin auf der Suche nach einem guten Nachfolger.Es ist halt nicht so einfach Vertrauen zu einem Arzt zu finden der einen mit Gift vollpumpen muß damit man eine gute Chance hat.
Aber, das kriegen wir schon hin.Denn noch geht es mir gut.Und die Hoffnung das es so bleibt ist durchaus gerechtfertigt.

So,nu ist genug mit klagen!

Freue mich für euch das es deinem Mann nach den ersten beiden Anti/Chemos soweit ganz gut geht.
Denke Montag und am 19ten an euch.
Melde dich bitte wenn du die Ergebnisse hast.
Alles Liebe für euch Beide.
Martin
:-):-):-)

Hallo Martin,

es ist nett, dass Du wieder was von Dir hast hören lassen. Ich kann mir gut vorstellen, dass dies ganz schön belastet, wenn man einen Arzt hat, dem man vertraut und der einem dann quasi "im Stich" lässt. Hast Du denn schon wieder jemanden gefunden, dem Du vertrauen kannst ? Es ist schade, dass es gerade Dich trifft, Du hast immer alle "aufgebaut" und viel Trost und liebe Worte gefunden, anderen Mut zu machen. Ich würde Dir wünschen, dass Du bald wieder einen guten Arzt findest, dem Du voll und ganz vertrauen kannst.
Wir hatten Montag den Besprechungstermin. Da wurde dann ein kleiner Rückgang der Lymphknoten festgestellt, aber wohl noch nicht genug. Dienstag ging es dann weiter mit dem 3. Zyklus von Anti. und Chemo. Hoffentlich bringts noch etwas mehr Rückgang.
Dir alles Liebe und sei herzlich gegrüßt

Monika

Hallo Monika!!
Ich freue mich für euch beide das ein kleiner Rückgang festzustellen ist.Ich glaube fest daran das die nächsten Therapien den erwünschten und verdienten Erfolg bringen werden.Ich drücke euch dafür jedenfalls alle Daumen.
Ich habe noch keinen neuen Arzt gefunden,stehe aber in Kontakt mit meinem "Alten" Dok.Schaun wir mal was daraus noch alles wird.Halte euch jedenfalls auf dem Laufenden.
Ich dank dir auch für deine Lieben Worte.Doch weißt du,ich gebe nur einen Teil von dem wieder den ich hier selber von euch bekommen habe.
Und außerdem glaub ich auch noch fest an den Sachen die ich Schreibe.
Seid ganz lieb von mir gegrüßt!
Martin :-):-):-):-)

Hallo Martin,
hast Du schon etwas von den neuen Forschungen von Dr. Rai gselesen?

viele Grüße
Susanne

Hallo Forum,
bin neu hier, leider. Habe am 10.6.03 die Diagnose Mantelzell bekommen.
Morgen gehts zum Staging in die Uniklinik Köln.

Ich bin froh das noch andere Betroffene das Internet als Plattform nutzen. Es tut immer gut zu wissen das man nicht allein ist. Und auch die Möglichkeit auf diesem Weg Infos auszutauschen find ich sehr gut.
Ich arbeite grad an einem Online Tagebuch um möglichst vielen zu sagen wie das Leben mit so einer Krankheit und der Kampf dagegen so ist. Melde mich wenns online geht.

Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht bei all euren Behandlungen. THINK POSITIVE!!!! :-) :-)
Grüsse
Jörg
joerg@familie-malsam.de

Hallo Susanne,
wer ist Dr.Rai? Hast du Links zu diesen Forschungen?
Gruss
Jörg
joerg@familie-malsam.de

Hallo Susanne,

gehe ich recht in der Annahme, dass Dr.Rai etwas mit Vakzinierung/Impfung zu tun hat ? Kannst Du mal nähere Angaben machen !! Was sind das für Forschungen ?

Grüße von Monika

Hallo Martin,

wie geht es Dir ? Ich hoffe doch einigermaßen gut. Bei uns ist nun die letzte Woche Anti/Chemo angebrochen. Montag bis Donnerstag dieser Woche. Ich werde mich danach melden und Dir schreiben wie das Ergebnis ist. Im übrigen versuche ich Dir mal die Patienteninfo über die Impfung in den nächsten Tagen zu schicken, ich hab da so ein paar kleine Probleme mit den Anlagen, sonst hättest Du sie schon (Deine Mail-Adresse habe ich inzwischen)
Sei ganz herzlich gegrüßt

Monika

Hallo Martin,

heute haben wir nun unser Ergebnis bekommen, das ganz zuversichtlich ist. Es ist ein Rückgang der Lymphknoten zu verzeichnen, der hoffentlich recht lange anhält. Ein richtiges Arztgespräch war nicht möglich, da sich zur Zeit der maßgebende Arzt im Urlaub befindet und dann nach dessen Rückkehr erst die weitere Vorgehensweise besprochen werden kann. Geht es weiter mit Chemo bzw. Antikörper (zur Erhaltung nur Antikörper) oder kommt jetzt anschließend die Impfung. Zur Impfung muss ich sagen, dass ich Dir vor kurzem ein Mail gesandt habe bzw. senden wollte, aber wie immer, ich glaube es kam nicht an, ich hatte nur Fehlermeldungen. (die vergangenen Tage hatte ich nun Nach-Hilfe !! und hoffe doch, dass es baldigst klappt) Ich denke, dass dies für Dich auch ganz interessant ist, die Uni-Klinik Freiburg macht diese Studie zur Zeit in eigener Regie.
Sei ganz herzlich gegrüsst und Dir alles Gute

Monika

Hallo Monika,
kannst du mir mehr Infos zu der Impfung geben? Hab schon mal im Internet gesucht, aber nix gefunden.

Hatte heute meine Besprechung in der Uniklinik. Ich bin im Stadium IIIa ohne Organbefall. Die Empfehlung ist CHOP + Rituximab 6 Zyklen und anschliessend
eine Hochdosis mit Stammzelltransplantation.
Hat da jemand vielleicht schon Erfahrungen?
Viele liebe Grüsse und ALLES GUTE

Jörg

Hallo Monika!!!
Puuuhh,das hört sich mal so richtig positiv an.Damit könnt ihr endlich einmal wieder durchatmen.Über die Erhaltungstherapie mit Mabthera laufen ja zur Zeit Studien(Sagt mein Ex-Dok)die aber noch einige Zeit gehen soll.
Deine Mail hab ich leider noch nicht bekommen.Tja,so ist das mit dem elektronischen Wunderdingen.Mich ärgert dieses Teil auch Regelmäßig.:-):-)

Bin gespannt wofür sich euer Dok entscheidet.

Wünsche euch weiterhin alles Gute

Martin

Achja,unter selp. de gibts wieder einen neuen Rundbrief.Hab ihn allerdings noch nicht gelesen!!
Nochmals liebe Grüße

Hallo Leute,
Ende Mai wurde bei meiner Mutter der Verdacht auf ein Mantelzell-Lymphom von den Ärzten geäußert. Nach einem Kranken-hausaufenthalt mit CT, KM-Untersuchung, Blutuntersuchung wurde Sie zunächst mit der Aussage heimgeschickt, es gäbe zwar erhöhte Lymphozyten, ein Krebsverdacht hat sich jedoch nicht be-stätigt. Der Jubel war groß!
Parallel wurden die Untersuchungen auch an die UNI-Klinik in Würzburg gegeben. Von dort kam heute der Befund: Mantelzell-Lymphom. Allerdings sprechen wohl nicht alle Ergebnisse für diese Diagnose. Dennoch wurden "im peripheren Blut und im Knochenmark Manzelzell-Lymphomzellen definitiv nachgewiesen."
Als Therapie-Ansatz wird vom Arzt geschrieben: "Bei derzeit fehlender Behandlungsindikation, empfehlen wir regelmäßige Blutbildkontrollen einschl. Diff.-Blutbildkontrollen. Bei Zunahme der Lymphozytose bzw. weiteren pathologischen Befunden wäre ggf. ein therapeutisches Vorgehen notwendig."

Lymphknoten wurden in keinster Weise festgestellt!!! Die Milz
ist gering vergrößert!


Wie seht Ihr das??? Ist das nun ein echtes Frühstadium??? Aber warum kann dann nicht schon therapiert werden und man wartet ab???

Euere Meinung würde mich interessieren!

Übrigens: Die Suchmaschine www.google.de bringt ganz gute Adressen, wenn man "Mantelzell-Lymphom" eingibt. Ansonsten natürlich im www.inkanet.de; www.krebshilfe.de; www.tpiweb.com/Newsbox/NB2002/2002061802.html; weitere interessante Links unter: www.hbo-duisburg.de/onkolinks.htm
Aber wichtig: Immer nach dem Datum der Berichte schauen. Oft sind allzu negative Aussagen über die Behandlunsmöglichkeiten auf das Alter des Berichtes zurückzuführen. Und da sind 12 Monate unter Umständen schon viel.

Alsdann. Alles Gute und bitte Euere Einschätzung.

Grüßle
Michael

Hallo Michael,
wie kamen denn die Ärzte bzw. deine Mutter überhaupt auf die Idee eine so aufwendige Untersuchung durchzuführen? Das macht man ja nicht mal eben so!
Wenn noch keine geschwollenen Lymphknoten da sind ist das ja wohl wirklich noch ein SEHR frühes Stadium.

Normalerweise lässt sich das Mantelzell im Anfangsstadium auch gut durch Bestrahlung therapieren.
Und da sonst noch nix da ist wäre ne Chemo wohl auch noch nicht angesagt. Laut Prof. Diehl (Uni Köln) ist es für den Behandlungserfolg auch ziemlich egal in welchem Stadium das Mantelzell ist.

Wenn deine Mutter keine Beschwerden hat ist es wohl nicht verkehrt mit Therapien zu warten. Bei meinem Mantelzell (Wachstumsfraktion 30%) hat es von dem Frühstadium bis jetzt (IIIa) nach meinem Körpergefühl bestimmt 5-8 Jahre gedauert. Und ich habe bis heute keine Symptome, werde aber wohl bald ne Chemo anfangen.

Als sehr gute Hilfe gegen die Angst und für das zukünftige Leben habe ich übrigens die Bücher von Dr. Simonton
( http://www.simonton.de/ ) gefunden. Bin da auch bald auf dem Seminar und werde dann mal berichten.

Ich wünsch euch ALLES GUTE
Gruss
Jörg

PS: Hier ein Link zu einem vielversprechenden neuen Medikament für alle Non Hodgkins.
http://www.rp-online.de/news/wissens...edikament.html

Hmmm, ich sehe gerade das die Bücher vom Simonton die ich meine auf dem Link gar nicht zu sehen sind.
Die Titel sind:
'Wieder gesund werden'
'Auf dem Wege der Besserung'

Jörg

Hallo Jörg,
zunächst vielen Dank für Deine Antwort.
Das meine Mutter bzw. ein Arzt auf die Idee kam, solche Untersuchungen durchführen zu lassen liegt an einer ganz seltenen und gefährlichen Leberkrankheit (Autoimmunhapatitis/PBC Overlapsyndrom). Diese sieht im 3-wöchigen Rhythmus Blutuntersuchungen vor. Bei einer dieser Untersuchungen wurden auch die erhöhten Lymphozyten festgestellt, worauf die Untersuchungen veranlasst und die genannte Diagnoste gestellt wurde.

Wir haben natürlich den Verdacht, dass die eine mit der anderen Krankheit zusammenhängt. Aber keinen Beweis!
Morgen ist ein Termin bei einem Leberspezialisten, der sehr kompetent ist und bisher immer das Richtige getan hat. Auf das Ergebnis bin ich gespannt.

Daneben wird meine Mutter - wahrscheinlich in der UNI Tübingen - eine Bereichsübergreifende Beratung aufsuchen. Dabei werden Leberspezialisten gemeinsam mit Krebsspezialisten der UNI Tübingen die vorliegenden Untersuchungsergebnisse, bisherigen Diagnosen, etc. beleuchten, gemeinsam besprechen und eine Empfehlung zur weiteren Vorgehensweise abgeben. Termin wird noch vereinbart.

Ich werde Neuigkeiten immer in das Forum stellen.

Wie kommst Du eigentlich auf die 5-8 Jahre vom Frühstadium bis jetzt??? Wann wurde bei Dir die Diagnose MZL gestellt??? Und woher weißt Du, wie die Wachstumsfraktion ist??? Welche Untersuchungen hast Du über Dich ergehen lassen müssen um das Stadium zu erfahren???

Tja, ich weiß, Fragen über Fragen. Aber ich hoffe, Du kannst (und willst) Sie mir beantworten.

Falls wir lieber direkt E-Mailen sollen, gib´ einfach Deine E-Mail-Adresse bekannt ich Mail Dir dann.

Natürlich sind alle angesprochen, die Erfahrungen mit dem MZL haben und helfen können. Gerne gebe ich natürlich auch meine Informationen weiter, die ich bisher gesammelt habe. Obwohl ich noch "frisch" in der Materie bin.

Alsdann, danke mal im voraus.

Bis dann. Grüßle
Michael