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  #1  
Alt 29.09.2004, 18:28
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Standard Plasmocytom

Hallo,

ich bin neu in dieser Runde. Im April diesen Jahres wurde ich an einem Solitären Plasmocytom im linken Femurschaft operiert. Die Biopsie, OP und anschließende Bestrahlung (Keine Chemo) verliefen gut. Jetzt bekomme ich alle 4 Wochen eine Infusion mit 4 ml Zometa. Soweit scheint alles gut zu sein, nur habe ich immer noch Beschwerden mit meinem linken Bein und auch im Rücken. Seit September arbeite ich wieder voll.
Wer hat Erfahrungen und Informationen zu dieser Krankheit?name@domain.de
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  #2  
Alt 29.09.2004, 21:06
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Standard Plasmocytom

Hallo Karl!

Ich bekam im Juli diesen Jahres die Diagnose Plasmozytom Stadium IIb. Bei mir wurde gleich mit Chemotherapie begonnen, was allerdings die falsche war. Ich habe daraus gelernt...man sollte sich immer mehrere Meinungen von Ärzten anhören. Werde jetzt weiter mit Chemo behandelt, aber andere Medikamente. Ich habe viel über diese Krankheit im Netz gelesen und wurde hier auch sehr gut aufgenommen.

Du kannst auch mal bei www.myelom.de vorbeischauen.

Wünsche dir viel Kraft und das die Beschwerden nachlassen.

Alles Gute und viele Grüße

Annie
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  #3  
Alt 30.09.2004, 10:01
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Standard Plasmocytom

Hallo Annie,

vielen Dank für Deine Antwort. Auch ich wünsche Dir die Kraft, dass Du alles gut überstehst und keine großen Schmerzen hast. Ich gebe Dir auch recht mit Deiner Aufassung nicht alles kritiklos zu glauben was die Ärzte sagen und sich nach Möglichkeit zu informieren. Wir können ja in Kontakt bleiben und gegenseitig berichten, wie es uns so geht.

Herzliche Grüße

Karl
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  #4  
Alt 30.09.2004, 20:31
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Standard Plasmocytom

Hallo Karl!

Würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben würden und uns austauschen. In welchem Stadium bist du denn? Und wie alt bist du? Ich bin erst 23 Jahre alt und es war ein Schock diese Diagnose zu bekommen. Wir können auch gern mailen. Meine Adresse ist sun.flower@gmx.net .

Schönen Abend dir noch und alles Gute

Viele Grüße

Annie
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  #5  
Alt 14.10.2004, 10:41
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Standard Plasmocytom

Hallo Annie!

Wie geht es Dir? Diese Diagnise mit 23 Jahren zu bekommen ist sicherlich viel härter als mit 57 wie in meinem Fall. Aber glaube mit für mich und meine Familie war es auch ein Schock. Wenngleich es sich bei mir um ein solitäres Plamocytom handelt. Der Tumor saß im linken Oberschenkelknochen. Ein Stadium wurde mir nicht gesagt. Meine Beschwerden haben nachgelassen und ich habe beschlossen einfach nicht zuviel darüber nachzudenken, sondern zu leben.

Viele Grüße und freue mich über Deine NEWS

Karl
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  #6  
Alt 05.12.2004, 17:26
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Hallo Annie, hallo Karl.
Weil die Forumrunde noch klein ist spreche ich Euch beide an. Bei mir wurde 1999, im Alter von 50 Jahren, ein Plasmozytom nachgewiesen. Ich halte es so wie Du Karl und versuche es zu verdrängen! Das Problem was ich habe ist folgendes.Gleichzeitig mit der Diagnose auf ein Plasmo sind bei mir die Thrombozyten im Keller, welche nur mit Cortison in Griff zu kriegen sind. Meine Frage nun an Euch, habt Ihr damit auch Probleme? Mit freundlichen Grüßen Lothar
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  #7  
Alt 06.12.2004, 02:02
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Hallo ihr drei,bin das erste mal auf dieser seite.gut zu wissen, dass man nicht alleine dasteht. viele sind für mich da, aber keiner kann das gefühl empfinden. ich bin 35 jahre, sehr optimistisch, aber immer öfter ertappe ich mich jetzt,dass mein kopf komische sachen denkt, die ich gar nicht denken will. ich dachte immer, das passiert mir nicht, ich komme mit der diagnose zurecht....nun wohl doch nicht ganz so einfach. gehts euch ähnlich ? leosch@arcor.de
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  #8  
Alt 07.12.2004, 11:31
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Hallo Thea, ich denke so wie Dir geht es in etwa allen betroffenen! Ich pers. habe mit der Zeit ein bisschen Abstand zu den Dingen bekommen, wenn ich sehe wie es anderen Menschen geht, insbesondere Kindern, bin ich immer noch zufrieden.Mit freundlichen Grüßen Lothar[email]name@domain.del.hagenberg@freenet.de]
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  #9  
Alt 07.12.2004, 21:20
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Hallo Lothar, Könntest du mir ein wenig schreiben,wie und wodurch man alles gefunden hat? Mir sagte man, das es etwas sehr seltenes ist und das eigentlich nur ältere Menschen so etwas bekommen. Mir hat man ein Stück vom Schlüsselbein entfernt, dann bestrahlt und nun die Infusionen. Wie gehts dann weiter? Man hat mir gesagt,dass ich bis jetzt großes Glück habe, da man nichts weiter gefunden hat. Freue mich auf Antwort.
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  #10  
Alt 07.12.2004, 21:41
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Standard Plasmocytom

Hallo Karl, Lothar und Thea!

Bei mir ist es ein auf und ab und momentan geht es nur bergab. Ich habe starke Probleme mit den Nieren, da die rechte ausgefallen ist und die Niere die komplette Arbeit allein nicht schafft, was für mich erstmal regelmäßig Dialyse bedeutet. Deswegen wurde auch meine nächste Chemo auf unbefristet verschoben. Psychisch komm ich nur sehr schwer mit der ganzen Situation klar. Finde es schon heftig mit 23 Jahren solch eine Diagnose zu bekommen. Habe allerdings seit 1 1/2 Monaten wieder einen Partner, der mich sehr unterstützt, da ich sonst längst durchgedreht wäre. Meine Tochter gibt mir auch Kraft.

Wie geht es euch?

@ Thea

Schau doch mal hier rein: http://www.poliklinik-hd.de/pdf/PatinfoMM.pdf oder http://www.onkodin.de/zms/content/e2...index_ger.html

Viele Grüße

Annie
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  #11  
Alt 09.12.2004, 11:16
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Standard Plasmocytom

Moin Thea, meine Beschwerden fingen schleichend an. Mattigkeit, Lustlosigkeit, starke Rückenschmerzen,laufend Erkältungen,ein bis zwei im Jahr eine Broncitis u.insgesamt fünf Lungenentzündungen.Entdeckt wurde das Plasmo, weil ich wegen einer Thrombopenie-(zu wenig Thrombozyten im Blut)-ins Krankenhaus musste.
Gruß Lothar
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  #12  
Alt 10.12.2004, 13:43
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Standard Plasmocytom

Liebe Annie, vielen Dank für dein Hinweis auf die Internetseiten. Das hat mir sehr geholfen, nun bin ich wieder etwas schlauer.In letzter Zeit gehts mir manchmal auch nicht gut,wenn ich meine Söhne anschaue, dann wird mir manchmal ganz komisch. Ich habe jetzt beschlossen zu kämpfen, immer versuchen optimistisch zu sein, auch wenns manchmal schwerfällt.Nicht in Jahren denken, sondern jeden Tag genießen, den man geschenkt bekommt.Ich bin am überlegen, ob man nicht mal ab und zu in eine Gruppe geht?! Halte den Kopf hoch und wenns mal doof ist,dann melde dich. Schreiben und reden hilft oftmals.Liebe Grüße.
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