mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

[Ute08]

Hallo,
meine Tochter hatte etliche Nebenwirkungen und musste zwischen den Blöcken immer wieder für einige Tage in die Klinik (Schleimhautentzündungen im Mund und Rachen, Keime im Broviak, Magenentzündung, Infekte). Also diese VIDE-Blöcke waren echt hammerhart, aber ist ja bei jedem anders. In den Zeiten zwischen den Klinikaufenthalten waren z.T. längere Ambulanzaufenthalte notwendig, weil sie häufig TK´s und EK´s brauchte. Zu Hause war ihr häufig übel, so dass sie nur wenig essen konnte, während der Klinikaufenthalte eigentlich gar nichts. Jetzt ist der letze VIDE-Block 3 1/2 Wochen her und ihr gehts besser. Die Blutwerte sind im Kommen und seit 10 Tagen fängt sie an, besser zu essen und wird dadurch kräftiger. Meine Tochter war gerade einige Wochen in der 11.Klasse, als wir die Diagnose bekamen. Das Schuljahr muss sie natürlich wiederholen. Sie bekommt zwar einige Stunden Hausunterricht, aber da es ihr häufig schlecht ging, ist der Unterricht mehr Beschäftigungstherapie, wenn er denn stattfindet.
Die OP ist für Freitag geplant, wenn das Blutbild mitspielt. Im Moment hat sie noch zu wenig Leukos und Thrombos.
Ansonsten mussten wir in den zurück liegenden Monaten leider feststellen, dass viele Menschen Berührungsängste mit uns haben, selbst vermeintlich "gute Freunde". Von manchen hören wir gar nichts mehr. Einige wenige sind geblieben, die uns unterstützen. Meine Tochter machte die gleichen Erfahrungen, was für einen Betroffenen echt hart ist. Aber dafür überraschen uns einige andere, die wir vorher nicht auf der Rechnung hatten. In der Klinik haben wir auch einige nette Menschen kennengelernt. Da klappt der Austausch und das "Abkotzen" noch am besten, weil ja jeder nachvollziehen kann, was der andere gerade durchmacht. Das ist im Bekanntenkreis ja doch anders.
Ich melde mich später noch mal.
Viele Grüße und nur das Beste für euch
Ute

[KGM]

auch nochmal kurz meld zu später Stunde.

Ute, herzlich Willkommen in unserer kleinen Runde!! Freu mich, das du dich beteiligen möchtest! Und ich wünsche deiner Tochter alles Gute!! Eurer ganzen Familie viel Kraft! Ihr seid ja schon nen "Ticken" weiter als wir.. und ich drück echt alle Daumen, das es bald geschafft ist!!

Vera, wie gehts Rolf?? Was machen die Hochzeitsplanungen?

Stefan ist seit heut wieder im KH. Morgen gehts mit der 3. Chemo los. Heut wurde ein CT gemacht.. Befund hatte er um 19 Uhr noch nicht. Bin gespannt ob sich am Tumor schon was getan hat.

In ca. 1 1/2 Wochen werden dann die Stammzellen entnommen, ob sie gebraucht werden ist noch unklar, aber lieber man hat sie schon mal. Essen tut er nach wie vor gut, was sich in den nächsten Tagen sicher wieder etwas legen wird. Ach und ich weiß "endlich" die Anzahl der Lungenmetastasen. Es sind "nur" 3 (reicht aber ja auch vollkommen aus)

Einen Lichtblick hat er.. das bestellte Auto für Juni steht schon beim Händler.. *G* nun mussten se einiges drehen damit das Geld im April schon da ist. Und dann haben se ihren kleinen perlmuttfarbenen Fiat 500.

Ich wünsch euch einen schönen Donnerstag morgen!! Muß von 11 - 19.30 arbeiten.. hoff das wird nicht so voll... heut wars richtig angenehm. Waren nach der Sprechstunde noch bei einem Gipsseminar, war total lustig und ne schöne Ablenkung.

LG Steffi