Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

[syjiro]

gehts denn mit auswärts essen, also mal ins restaurant? oder mal ne pizza bestellen,Burger King anfahren oder sind das sachen , die ihr seitdem nichtmehr gemacht habt?

sorry das ich alles so blöd erfrage,nur sind halt stinknormale sachen, die ich gerne wieder erleben würde..

[Marlem]

Zitat von syjiro

gehts denn mit auswärts essen, also mal ins restaurant? oder mal ne pizza bestellen,Burger King anfahren oder sind das sachen , die ihr seitdem nichtmehr gemacht habt?

das wirst du auch wieder alles erleben, alles zu seiner zeit ;-)))

[syjiro]

So jetzt ist es soweit, OP am hals und Nasopharynx gehabt am 23.5.11 und man hat jetzt auch die histologische sicherheit, keine krebszellen mehr vorhanden alles negativ jetzt bin ich krebsfrei, kann derzeit zwar noch nicht reden oder essen aber hoffe das kommt bald und mal sehen vielleicht jetzt nach der OP sogar schmerzfrei... 3tage , 3 harte tage noch eine trachealkanüle und dann kanns langsam losgehen.... ich hoffe es

[M'Zelle]

Hallo Syrijo,

Ich habe die ganzen Post gelesen und möchte gerne mit dir Kontakt aufnehmen. Ein Jahr ist es her dass du dir diese ganzen Fragen gestellt hast und ich möchte wie es weiter gegangen ist. Nach einem Jahr wie schaut es aus ?
Bierchen ? Pizza ? Burger ? Obst ?
Wie sind deine Schmerzen und Wunden im Mundbereich heute ?

Ich bin eigentlich in der Situation wo du genau vor einem Jahr warst.
Bin 22 Jahre jung und habe (hatte hoffentlich ) auch ein Hals Nasen Rachen Karzinom. Genau so wie du 6 chemo, 35 Bestrahlungen ... Keine Reha in Aussicht und vor allem grosse Schmerzen im Hinteremgaumen/Hals Bereich seit dem Ende der Strahlungen. Bin seit 7 Wochen mit den Behandlungen fertig.

Ich hoffe das selbst ein Jahr danach, du noch mails vom Forum bekommst und ab und zu einen Blick reinschmeisst,

Heilungsprozesse sind oft eine Frage der psychischen Kraft aber auch vom Körper. Bis jetzt habe ich aber niemand gefunden der im meinem Alter diesen Krebs hatte. Teilst du deine Erfahrung?

Wie es kurz nach der Behandlung ist das weiss ich, aber wie ist auf längere zeit danach ? Nach 3 Monaten, 6 Monaten, einem Jahr ?

[Dreizahn]

Hallo M'Zelle,

ich habe das volle Programm vor fast 4 Jahren hinter mich gebracht. War damals 25, also nur ganz wenig älter als Du heute.

Es wird mit der Zeit besser, hab Geduld! Pizza ist bei mir kein Problem, ich lebe praktisch davon; Burger wäre keines, wenn ich sie gerne essen würde. Obst ist so lala, eher welches mit wenig Fruchtsäure. Versuch mal Wassermelone, damit hab ich sehr gute Erfahrungen gemacht. Kann sein, dass Deine Schleimhäute noch sehr lange bestimmte Gewürze unangenehm finden; bei mir waren das z.B. Curry und Chili.

Magst Du vielleicht noch mehr über Deine Geschichte schreiben? Ich tausche mich immer gerne mit Leuten mit ähnlichen Erfahrungen aus. Welchen Krebs hattest Du genau? Und warum kriegst Du keine Reha? Ich hab meine nicht angetreten, aber ich hätte eine bekommen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[M'Zelle]

Hallo Dreizahn,

Danke für deine Rasche Antwort
Um genau zu sein habe ich ein undifferenziertes Nasopharynxkarzinom auch schmincke-karzinom gennant. Entdeckt wurde der Tumor ende September, und dann war ich von Oktober bis Mitte Februar unter Behandlung. Weiteres über meine Genesung weiss ich erst ab ende Mai wieder weil davor alles schön abheilen und abschwellen muss. Wie war das bei dir vor fast 4 Jahren?

Ich leide unter starken Halsschmerzen, mittleren Ohrenschmerzen und scheusslichen Blasen im hinterem Gaumenbereich. Jeder Tag ist ein Kampf. Wenn nicht die Blasen brennen ( zwischen 7 und 15 Stück, ung. 3 bis 4mm grosse durchsichtige blasen am Gaumen), ist es der Hals. Ich habe bemerkt (normal nach so einer lange Bestrahlung) dass die Mandeln verschwunden sind, da wo die Rechte seien sollte, habe ich schmerzen wie hätte ich eine offene Wunde.. Manche Tage brennt es so stark, trotzt Schmerzmittel und vielen spülen. Der akute Schmerz ist so stark, kaum zum aushalten, vergeht aber nach 15 Minuten wieder. Gott sei dank.

Wann hatt dieses leiden ein Ende? Wann wird es besser ? Körperlich geht es wieder Berg auf, mein Essen wird auch besser (mehr verschiedene Lebensmittel), meine Blutwerte auch .. aber wann werden diese plötzlichen schmerzen verschwinden ? Noch einen, 2, 3 Monate ? Oder mehr ?

Ich kriege keine Reha weil ich gar nicht wusste das es so etwas gibt. Schlucken und essen üben. Finde Ich Toll ! Ich wohne aber nicht in Deutschland sondern in Paris und dort wurde es mir nicht angeboten, und habe nie davon gelesen oder gehört. Von der Krankenkasse hänge ich voll und ganz vom französischen System ab, also kann ich auch nicht nachträglich nach Deutschland kommen.
Schade.

Liebe Grüße
M'Zelle

[Wangi]

Hallo M'Zelle,

bin zwar um Einiges älter als du (55) aber das ist ja bei den Langzeitfolger eher unerheblich .

Ich hatte Mitte 2009 einen Hypopharynx-Ca am Kehlkopf, Größe T4, konnte nicht operiert werden da sehr flächig, sonst hätte mein Kehlkopf raus gemusst und das hat mein HNO Proff nicht gewollt . Es wurde mir aber eine Metastase aus der Ohrspeicheldrüse und Lymphknoten entfernt, dabei wurde 3/4 der Ohrspeicheldrüse auch entfernt.
Daher wird sich mein Speichelproblem nie wieder ganz geben, hab aber immer eine kleine Flasche Waser dabei, das geht gut.
Ich hatte auch über 30 Bestrahlungen, 72 GY, und Chemos. Die erste Woche 5x 18 Stunden Chemo, war die Hölle, danach jede Woche eine und das 5 Wochen lang. Mir wurde schon vor der Behandlung eine PEG gelegt, weil die Ärzte wußten dass ich nicht mehr essen würde können. Und so war es auch, zum Ende ging nicht mal ein Schluck Wasser.

Das Ganze ist jetzt fast 3 Jahre her. Die PEG habe ich 1 Jahr benutzt, konnte in der Zeit aber schon etwas essen. Zuerst gingen nur Cremesuppen, heute hasse ich die. Dann kam Kartoffelbrei dazu, komischerweise der aus der Packung ging besser als selbstgemachter. Eier gehen auch ganz gut am Anfang, jede Art nur weich müssen sie sein, hartes Eigelb geht auch heute nicht.
Mittlerweile kann ich wieder ganz gut essen. Pizza ist schwierig, da eher trocken, Hamburger geht gar nicht, weil zu trocken. Ich brauche zu allem viel Soße. Auch Fleisch geht wieder, erst wars Hähnchenfleisch, dann wurde mir bei der Reha Kalbfleisch empfohlen, geht auch.
Gewürze gehen auch nicht so gut, taste mich immer wieder mal ran, aber das variiert, Curry und Chilli gehen gar nicht und Thailändisch essen wird wohl nicht wieder gehen.
Kaffee ist absolut bitter, ich trinke Carokaffee, das geht. Wasser nehme ich mit wenig Kohlensäure, am Anfang wars Leitungswasser.

Ich muss sagen ich habe gerade im letzten halben Jahr wieder gute Fortschritte gemacht, gerade bei einer Reha lerne ich immer wieder viel dazu. Ausserdem gehe ich seit Ende 2009 zum Schlucktraining zu einem Logopäden, der hat mir das Leben gerettet .
Auch heute noch verhärtet sich meine Halsmuskulatur mal und das Schlucken ist schwerer oder es brennen mal wieder Sachen die sonst eigentlich gehen. Ich habe aufgehört darüber nachzudenken warum das so ist .
Ich habe sogar mal wieder Heringssalat und einmarinierten Hering gegessen, hätte nie gedacht dass das mal wieder gehen könnte. Zum Abmildern rühre ich immer Cremefine drunter. Auch wenn ich mal Essen gehe, am Besten geht Italiener, nehme ich Cremefine mit, das mildert auch mal eine Tomatensauce ab .

Auweia, wieder ein langer Beitrag geworden

Wenn noch Fragen sind, her damit

Lieben Gruß Wangi

[Chilipeperli]

Hallo M'Zelle

Ich hatte zwar nicht diesselbe Diagnose wie du, aber zwei Sachen haben wir trotzdem gemeinsam: 1. Ich war bei der Diagnosestellung 22 Jahre alt, heute bin ich 23...,2. Ich wurde auch im HNO-Bereich bestrahlt. Oh... ich merk grad dass es nicht nur zwei Sachen sind sond. trotzdem mehr. Also gut 3. Ich kriegte auch keine Reha, da ich in der Schweiz lebe und die leider in der ganzen Krebsgeschichte Deutschland hinterher sind.

Ich hatte ein Ohrspeicheldrüsenkarzinom, welches sich leider bereits in die 1.Lymphknotenstationen verteilte, weshalb nach der operativen Entfernung der Ohrspeicheldrüse eine Bestrahlung mit 33 Sitzungen folgte. Aufgrund dessen verlor ich meinen Speichel. Der ist bis heute nicht mehr zurückgekehrt Auch leide ich heute noch an anderen Folgen der Therapien. Aber glücklicherweise hat sich das mit dem Essen wieder gegeben. Was ich allerdings merke, ist dass sich z.B. Bananen oder Schokolade wie Konfettis im Mund verteilen, wenn ich nicht genug Wasser oder kalten Tee nachschütte. Eine Wasserflasche ist bei mir immer dabei (auch im Handtäschchen...).

Das ganze ist bei mir jetzt ein Jahr her und da ich trotzdem immer wieder mit den Bösewichten konfrontiert werde, habe ich mich entschlossen zu bloggen: http://chili-fight.blogspot.com/ vielleicht hast du ja Lust mal bei mir vorbei zu schauen? Auf Besuche freue ich mich immer sehr.

Viel Kraft und alles Gute
Chili

P.s. Beste Grüsse auch an Wangi, du hast mir in meiner Akutphase sehr geholfen.

[Mieb]

hallo Hermann52,

vielen dank für deine antwort.

Bekommst du z.Zt. Auch chemo/ Bestrahlung oder hast Du es schon hinter Dir?
es tut mir leid das du so starke Beschwerden hast, hat Du denn eine Möglichkeit gefunden die dir hilft?
kannst Du noch normal essen oder geht alles über die Magensonde?

liebe grüsse
mieb