Es gibt keine Therapie für meinen Sohn

[meiner]

Hallo,

Im Frühjaht 2006 erkrankte mein Sohn an einem epiloidem Hämangioendotheliom mit Metastasen in den Halslymphknoten. Es hieß schon gleich zu Anfang der Diagnosestellung es sei ein sehr, sehr seltener Tumor und sie (die Ärzte der Uni Klini) müssten sich mit einer anderen Klinik beraten und entscheiden welche Therapie für unserer Sohn die beste ist. Leider kam nicht sehr viel dabei heraus. Eine Chemotherapie war nicht möglich da der Tumor dagegen resistent ist. Eine Strahlentherapie kam nicht in Frage, da der Tumor zu ungünstig liegt (Nasenwurzel). Das einzige was übrig blieb war eine Behandlung mit Interferon A. Die hat mein Sohn auch 9 Monate mitgemacht aber dann ging es einfach nicht mehr. Es ging ihm immer schlechter und schlechter und die Ärzte sagten uns im Januar wir sollten die Therapie abbrechen da auch nicht fest steht ob es überhaupt hilft. Was jetzt???
Er soll engmaschig kontrolliert werden. Jeden Monat in die Klinik, MRT, Ct usw. Ist eingentlich nicht so wirklich ausreichend, oder. Ich fühle mich schrecklich bei der ganzen Sache und weiß nicht wie es weitergehn wird. Diese ewige Warterei macht mich ganz krank und diese ständige Angst.

Gruß Sabine

[DTFE]

Liebe Sabine,
es tut mir so leid. Deine Worte klingen so resigniert und traurig. Und es ist ja auch traurig, wenn so ein junges Leben so jä aus der "normalen" Entwicklung gerissen wird. Und du als Mutter leidest da ja ganz besonders, das ist ja wohl klar. Wie alt ist dein Sohn denn ? Jetzt müssen bei ihm offensichtlich andere Mechanismen zur Heilung in Gang kommen.
Hast du den Film "Heilendes Bewusstsein" gesehen ? Hast du vielleicht mal bei dem Nutzer "Rudolf" seine Überzeugungen bezüglich der Mistel nachgelesen ?
Ich weiß, das sind so kleine Strohhalme - aber irgendetwas brauchst du doch außer diesen monatlichen Untersuchungen !!!
Ich sende dir viel Kraft für diese schwere Zeit.
Doro

[Mai]

Hallo Sabine,
vielleicht informierst Du dich hier http://www.biokrebs-heidelberg.de/ .
Hier im Krebs-Kompass kann man z. B. im Hautkrebsforum vieles darüber nachlesen.
Misteltherapie, Enzymtherapie, Vitamin-C- (intravenös) Selen usw.
Alles Gute für Euch,
Mai

[meiner]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure Antworten. Ich werde eure Tipps nachverfolgen denn ich werde jeden Strohhalm zweimal umdrehen und nichts unversucht lassen um meinem Sohn zu helfen. Er ist 10 Jahre alt und weiß um seine Erkrankung. Das macht vieles noch schwerer. Wir können auch nichts vor ihm verheimlichen, wollen es auch nicht, aber es wäre für ihn vielleicht leichter nicht alles zu wissen?! Für ihn bedeutet Krebs = TOD und diesen Gedanken möchte ich versuchen zu vertreiben. Er soll spielen, lachen, Spaß am Leben haben wie alle in seinem Alter. Wir haben uns jetzt Hilfe geholt und Marvin wir vom Hospiz betreut.
Ich möchte ein gesundes, glückliches Kind, aber mein Wunsch ist vielleicht etwas zu groß.

Lieben Gruß
Sabine

[MartinaV]

Hallo, liebe Erlangen,

die Geschichte deiner kleinen Tochter tut mir sehr leid. Vor allem bei so seltenen Tumoren hat man das Gefühl, mit dem Rücken an der Wand zu stehen. Habt ihr denn wenigstens Unterstützung? Wart ihr schon mal in einer familienorientierten Reha? Wir fahren Ende Mai bereits zum 7.Mal nach Tannheim. Das ist unser jährlicher "Rettungsanker". Das bringt so viel, und gibt einfach unwahrscheinliche Kraft um weiter zu kämpfen. Wenn du Infos dazu brauchst, dann mail mich einfach an.
In welcher Klinik seid ihr denn zur Behandlung ? Aus deinem Namen entnehme ich, dass dies möglicherweise eure Herkunft ist?
Wir waren jahrelang in der Haunerschen Kinderklinik in München. Seit einigen Jahren erfolgt die Behandlung ausschließlich durch den Chefarzt der Nachsorgeklinik in Tannheim. Wir kennen keinen kompetenteren Onkologen als ihn, und zwar auf jedem Gebiet. Gerade den seltenen Fällen scheint er sich besonders anzunehmen.
Jetzt schick ich dir und deiner Kleinen einfach mal ein riesenroßes Kraftpaket, kämpft weiter. Mein Sohn war schon vor 7 Jahren austherapiert, und auch wir hatten von Anfang an weniger 10 % Überlebensrate. Und wie du siehst, hat sich jeder Einsatz bisher gelohnt. Sicher hat er schon viel aushalten müssen, aber er hat einen ungebrochenen Lebenswillen, außerhalb der Chemozeiten auch eine gute Lebensqualität und er ist glücklich. Und nur das zählt.
Euch alles Liebe, bis bald,
Martina

[meiner]

Hallo Martina,

wir sollen dieses Jahr im Sommer (wenn die Kostenübernahme endlich einmal kommt) nach Tannheim zur Familienkur. Sind ganz gespannt wie das ablaufen soll. Haben einen Flyer von der Klinik bekommen und im Internet nachgeschaut. Aber schön zu hören das es euch dort gut gefallen hat. Vielleicht kannst du uns noch ein paar Infos mailen??

Lieben Gruß
Sabine

[Seagirl]

Hallo Ihr Lieben,

habe mal eine Frage. Bei meinem kleinen Neffen sind seit 8 Tagen die Leukos auf 0...trotz einer Blluttransfusion..zudem immer hohes Fieber..heute wieder 39,7..irgendwo ist wohl ein Entzündungsherd. Mir macht das große Sorgen...Kennt das auch jemand von Euch?

Liebe Grüße
Heike

[Petra+Sarah]

Hallo Sabine,
also ich bin ehrlich gesagt etwas "zwiegespalten" was Kiel angeht. Ich meine, okay es ist ein Lehrkrankenhaus und da wechseln die Ärzte nunmal ständig, aber das ist schon sehr nervig, denn egal wann man kommt, der zuständige "Arzt" hat keine Ahnung und kennt die Akte nicht. Das mit dem telefonischen abklären ist auch so eine Sache, wenn wir einen Termin für die Nachsorge machen wollen, dauert allein das schon 2 Wochen, da man nie den richtigen am Telefon hat und auch kaum mal Rückrufe erhält...
Ich habe in 1,5 Jahren behandlung nicht einen Befund schriftlich bekommen, nicht ein Bild (MRT, CT, Röntgen... etc.) gesehen. Als bei Sarah der Verdacht eines Rezidivs bestand und ich einfach die Befunde in der Akte gelesen hab, hat mich der OA Dr. Cl. dermassen auf dem Flur zusammengestaucht, das war schon nicht mehr normal.
Auch die Aussagen werden so gemacht wie sie den Ärzten gerade in den Kram passen. So heisst es bei der Nachsorge immer "wenn es Sarah sooo gut geht, dann müssen Sie sich eigentlich keine Sorgen machen, denn wenn wieder was ist, dann merkt man es den Kindern eigentlich an...) so die Aussage von Dr. Cl. Als der Verdacht des Rezidivs bestand (der sich ja NICHT bestätigt hat) wurde mir aber vom gleichen Arzt gesagt "Tja, das ist ja das schlimme, man merkt es den Kindern nicht an" ????????!!!!!
Wir waren ja am 16.6. zur letzten Nachsorge und ich wollte endlich wissen ob ich Sarah langsam mal wieder impfen kann, auf Nachfrage kam von der Ärztin in der Ambulanz "ich kann die richtigen Unterlagen nicht finden, das müssen wir beim nächsten Mal klären" ???? Wie kann sowas nur sein?

Diese Sachen gehen mir extrem auf die Nerven. Vom fachlichen und medizinischen muss ich allerdings sagen, ist Kiel TOP!!! Sarah hatte kaum eine Chance und es geht ihr blendend!!!!

Wie geht es Euch zur Zeit?
Liebe Grüsse
Petra

[meiner]

Hallo Petra,

Meinem Sohn geht es z. Zt. eigentlich sehr gut. Es gibt ja auch keine Therapie für ihn unter der er leiden muß. Letztes Jahr bekam er Interferon aber es musste nach ca 8 Monaten abgesetzt werden da es ihm so schlecht ging. Chemo und Strahlentherapie sind bei seinem Tumor resistent. Uns bleibt nur immer wieder von einer zur nächsten Untersuchung zu hoffen und zu warten das alles gut gehen möge.
Am 29.08. sind wir wieder zur "großen" Untersuchung in Kiel. Du weißt mit MRT usw. Davor graut es meinem Sohn jedes Mal. Er ist jetzt elf Jahre alt und ef fragt immer bevor wir nach Kiel fahren: "muss ich wieder zum MRT". Aber da muss er leider durch und es ist ja auch das kleinere Übel.
Wer weiß vielleicht sind wir uns auf der M1 schon mal über den Weg gelaufen. Wir sind seid März 2006 auf der Station.

Lieben Gruß
Sabine

[Petra+Sarah]

Hallo Sabine,
das wir und dort über den Weg gelaufen sind, glaube ich ehrlich gesagt nicht. Denn ich war das letzte Mal im Juni 2006 mit auf Station, im Dezember war ich gar nicht mit, da ich da arbeiten musste und Sarah mit der Oma da war.
Als wir im Juni 07 da waren mussten wir gar nicht hoch, da ging es gleich hoch zum röntgen und Ultraschall und dann was essen im Cafe und mittags MRT, der Zugang wurde dort gezogen und danach ging es schon wieder ab nach hause Das war direkt angenehm diesmal...
Sarah hat zum Glück mit keiner Untersuchung Probleme, das MRT macht sie wie ne Grosse, selbst die Ärzte sind erstaunt das sie es von Anfang an ohne Sedierung gemacht hat, die ersten beiden Male hatten wir sie sediert und danach ging es ihr immer so schlecht mit übergeben und allem drum und dran, das war schlimm, auch die Bestrahlung hat sie ohne Kurznarkosen gemacht, wir sind täglich zwischengefahren, denn für uns beide ist inzwischen jede Nacht in der Klinik eine zuviel, da nehm ich lieber die Fahrerei in Kauf...

Ich würde manchmal sehr gern wissen was aus den Kindern geworden ist, die ich dort ganz gut kennengelernt habe... von 2 weiss ich das sie es nicht geschafft haben, wobei beide von vornherein sehr schlechte Prognosen hatten. Ich hoffe es geht allen anderen soweit gut!!!!
Ich habe sehr viel mit Else Wilke-Lorenzen geredet das hat mir unendlich viel geholfen, ich war regelmässig 1 x die Woche bei ihr, eine ganze zeitlang. Mir hat es viel gebracht und ich würd es am liebsten weiterhin machen.

Eure Situation ist ja auch extrem belastend!!! In dem Bewustsein das es keine Therapie gibt, die anschlägt... *puh* Wie geht denn dein Sohn damit um? Vielleicht wäre Else ja auch eine Option für dich/euch...

Sarah hat schon alles vergessen, sie kann sich nur noch an die rote Medizin erinnern (ich glaube es war das Adriamycin das so rot war, aber das hab ich nun vergessen ) und daran das es ihr davon so schlecht ging und sie davon immer brechen musste.
Ich wünsche Euch für euren Termin gute Ergebnisse!!!
Liebe Grüsse
Petra
W

[daju]

Ja Petra, das Adriamycin war eine leuchtend rote Flüssigkeit und auch bei Julian hat sie jedes Mal (er bekam sie 3x) voll reingehauen und Probleme mit der Mundschleimhaut verursacht.

Gruss
Dani

[falkodonja]

Hallo an euch alle,

wir haben auch das selbe durchgemacht wie ihr, nur bei uns ist es leider nicht so gut ausgegangen, unser kleiner Engel ist nun seid 4 Jahren nicht mehr bei uns.

Kathi, so heißt unsere Tochter hatte einen Weichteiltumor,(Synovialsarkom) und leider auch sehr selten, wir waren damals in Lübeck und kennen die Problematik mit den Uni-Kliniken, man ist eben einer von vielen und da verschwinden auch mal Unterlagen.

Ich muß aber auch sagen, dass für Kathi alles getan wurde und ich habe nicht mehr so eine Anteilnahme erfahren, wie als Kathi starb.

Ich hoffe von ganzen Herzen, dass Euch allen dies erspart bleibt und ich umarme Euch und wünsche allen viel viel Kraft.

Übrigens Tannheim kann ich nur empfehlen, dies ist ein Haus mit so viel Liebe und Wärme und man kann da wirklich die Seele baumeln lassen.
Wir waren da als verwaiste Eltern und ich fand es gut, dass wir nicht ausgegrenzt waren von den Eltern wo die Kinder noch mit Ihrer Krankheit kämpften.
Die medzinische Betreuung ist echt Klasse und man wird rund um die Uhr betreut.
Ich denke sehr gern an diese Zeit zurück

mit lieben und umarmenden Grüssen
falkodonja

[meiner]

Hallo falkodonja,

es ist sicherlich das Schlimmste was einen passieren kann, das eigene Kind verlieren zu müssen. Du hast bestimmt schreckliche Zeiten hinter dir, aber irgendwie geht es bei dir auch weiter. Ich bewundere diese STärke. Wie lange war deine Tochter krank und in welchem Alter ist der Tumor festgestellt worden? Hast du noch mehr Kinder? Ich glaube in solchen Zeiten ist es sehr wichtig jemanden zu haben der einen und die Familie ünterstützt und seelischen Beistand gibt.
Tannheim hat uns auch sehr, sehr gut gefallen. Ich kann es wirklich wärmstens weiterempfehlen. Hätte nie gedacht das es uns so gut dort gehen würde. Unser Sohn wollte sogar noch länger dort bleiben.

Einen lieben Gruß an Dich

Sabine