Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Andrea.]

Hallo Mimi,

so wie sich das bei dir anhört, ist es nicht so schlimm wie bei mir, denn bei mir tat es schon weh, wenn ich meinen Kopf zu schnell gedreht habe oder ich mir eine Haarsträhne von der Narbe habe wegstreichen wollen. Schon hatte ich einen stechenden Schmerz an der Narbe. Abgesehen davon hätte ich es nur allein wegen der Schmerzen nicht nochmal operieren lassen, nur da der neue Tumor eh raus musste, habe ich die Gelegenheit wahrgenommen und gesagt, sie sollen sich das Gewebe mal näher anschauen. Wollte dir natürlich keine Angst machen. So wie du es beschreibst tut es nur weh, wenn man feste draufdrückt, das war bei mir damals nicht der Fall, insofern brauchst du dir keine Sorgen machen. Dass Narbenhaut schonmal sensibel ist kann gut sein, das ist bei mir ja auch so. Wie gesagt, versuch mal die Salbe, ich habe sie diesmal nach der OP nicht so lange genommen wie ich es mir vorgenommen hatte. Aber ein paar Monate waren es doch schon. Ich meine es steht sogar drauf, dass sie Narben etwas glättet, soweit ich mich erinnere.

Liebe Grüße
Andrea

[Mimi1981]

Hallo alle zusammen,

(Liebe Andrea,
vielen Dank für deine liebe Nachricht.)

Also ich habe keinen stechenden Schmerz und ich kann mittlerweile auch auf meiner "anderen" Seite liegen. Das hat mich jetzt wieder beruhigt. àrzte können einen wirklich verrückt machen, wenn sie sich nicht richtig auskennen.
Ich hatte gestern einen wunderschönen Abend. Wir sind bis 1 Uhr Nachts draussen gehockt und haben stundenlang den Sternenhimmel angesehen. Jeder war stolz (vor allem ich) wenn er wieder einen Satelliten entdecken konnte. Es war einfach herrlich.
Ich melde mich wieder wenn ich von meiner Krankenhausuntersuchung komme.
Alles Liebe
Mimi

[Maya55]

Hallo zusammen,

meine Frau (51 Jahre alt) hatte einen Knubbel an der Innenbacke und weil es weh tat suchte sie den Arzt auf. Erst vermute man einen Speichelstein und sie wurde in die städt. Klinik nach Karlsruhe zur weiteren Untersuchung überwiesen.
Vor 14 Tage wurde der "Knubbel" entfernt und eine Woche voller Ängste später, erfuhren wir das Ergebnis: 1,8x1,5x1,4 großes knotiges Gewebe / adenoid-zystisches Carcinom am Stenumgang. Der Tumor erreicht den Außenrand (mikroskopisch RX).
Ich weiss nicht wie ich damit umgehen soll. So viel wie in der letzten Woche habe ich in meinem Leben noch nicht geweint.

Vor 2 Tagen wurde sie per Röntgen und Ultraschall auf Metastasen untersucht. Es war eine eine große Erleichterung, dass nichts weiter gefunden wurde.

Am Montag wird sie erneut operiert, um die Ohrspeicheldrüse zu entfernen und die Tumorfundstelle großflächiger auszuschneiden.

Solch eine Diagnose ändert schlagartig das ganze Leben - aber da sage ich euch sicher nichts neues.

Ich glaube ich könnte damit leichter umgehen, wenn nicht meine Frau, sondern ich betroffen wäre.
Ich weiss so wenig über die Krankheit. Vorallem weiss ich nicht wieviele "guten Jahre" wir noch haben.
Erst jetzt wurde mir richtig bewußt, dass wir das Leben nur geborgt haben.

Kann mir jemand Tips geben, was ich lesen sollte, um über diese Krankheit mehr zu erfahren.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft.

Hans

[Andrea.]

Hallo Hans,

das mit deiner Frau tut mir leid. Aber gut ist, dass du dieses Forum gefunden hast. Denn ich habe zu Beginn meiner Diagnose auch viel im Internet gesucht, bin aber nicht wirklich fündig geworden. Es gibt eine kleine Studie der Uni Köln zu Ohrspeicheldrüsentumoren, ansonsten habe ich noch ein paar englischsprachige Seiten gefunden-das war's! Da es leider ein sehr seltener, aber höchst aggressiver Krebs ist, ist die Wiederauftretensrate sehr hoch (siehe meine Geschichte). Daher ist es wichtig, dass deine Frau erstmal weiträumig von den Krebszellen befreit wird.

Dass man so hilflos ist, hat meine Familie auch immer gesagt. Aber man darf sich keine Vorwürfe machen, oder hinterfragen, warum es gerade mich und nicht die anderen getroffen hat. Sondern man lernt (irgendwie), damit umzugehen. Zu den "vielen guten Jahren": kein Arzt wird dir eine Zeitschiene nennen, aber wenn die 2. OP erfolgreich verläuft, muss ja auch nicht zwingend was neues auftreten und weil deine Frau auch keine Metastasen hat, muss wahrscheinlich auch anschließend keine Therapie durchgeführt werden.

Hier kannst du Mitbetroffenen Fragen stellen, und meistens erfährst du eine Menge mehr, weil Ärzte ja auch nicht immer die Zeit haben, dir alle deine Fragen zu beantworten. Auf diesem Wege viel Kraft für die nächste Zeit und alles Liebe für deine Frau.

Auch allen anderen ganz liebe Grüße
Andrea

[stricki]

Hallo Hans!

Ich kann Dir hauptsächlich den Tip geben, Dich wirklich gut zu informieren, falls die Stelle noch bestrahlt werden soll. Aber wie Andrea schon geschrieben hat. Vielleicht muss es gar nicht sein.
Ich habe im Nachhinein noch so einige Sachen gelesen, die ich gern vorher gewusst hätte.

Jetzt musst Du erstmal abwarten, wie weiter verfahren werden soll. Bei meiner Mama wurden auch keine Metastasen gefunden, aber sie wurde bestrahlt, weil der Tumor so dicht an der Schädelbasis saß und deshalb kein ausreichender Sicherheitsabstand eingehalten werden konnte.
Bei Deiner Frau scheint die Größe des Tumors aber noch recht klein zu sein.
Meine Mama wurde in Kiel an der Uniklinik operiert. Dort hatten sie ein neues Gerät, so dass sie computergesteurt operieren konnten.
Dadurch und mit dem sehr guten Oprateur ist es gelungen den Gesichtsnerv zu erhalten. Die OP hat nur wenige Stunden gedauert, viel weniger als erwartet.

Nach der Operation waren die Nerven auf der linken Gesichtshälfte erstmal kaputt, aber inzwischen ist die Mimik fast komplett wieder hergestellt.

Meine Mama hatte sich nach der OP sehr schnell wieder erholt. Am nächsten Tag saß sie schon wieder und konnte essen, zwei Tage später ist sie schon wieder aufgestanden.

Zu dieser Krebsart muss man auch noch sagen, dass sie in den meisten Fällen sehr langsam wachsend ist, so dass Dir auf jeden Fall noch ein paar schöne Jahre mit Deiner Frau bleiben können, selbst wenn etwas wieder kommen sollte. Aber die Vorraussetzungen, dass dies nicht der Fall ist, sind ja schon einmal ganz gut. Ich kann mich auch noch gut daran erinnern, dass wir ganz erleichtert waren, als bei meiner Mama keine Metastasen gefunden wurden.

Inzwischen ist die OP schon fast ein Jahr her und zum Glück sind alle Nachuntersuchungen bisher positiv verlaufen.

Wenn Du konkrete Fragen hast, dann werden wir versuchen, Dir weiter zu helfen.

Liebe Güße und alles Gute für Dich und Deine Frau

Kirstin

[Maya55]

Vielen Dank für Eure Antwort.

Ja, ich hoffe auch, dass wir noch eine schöne, harmonische Zeit miteinander haben.

Eben habe ich meine Frau ins Krankenhaus gebracht und vermutlich wird sie in diesem Augenblick operiert.

Ich selbst fühle mich so schwach und hilflos. Ich muss öfter weinen.

Muss ich nicht gerade jetzt Stärke zeigen und meine Frau aufmundern und ihr Zuversicht vermitteln?

Was braucht ein Betroffener wirklich? Darf ich zeigen, wie nah mir das ganze geht? Oder wird sie dadurch runtergezogen?

Kürzlich wachte ich des nachts auf und hörte, wie meine Frau leise weinte.
Zuerst weinte ich mit, aber bald gelang es mir, darüber zu reden, dass wir sicher noch viele gute Jahre miteinander haben werden, dass wir noch Glück im Unglück haben... wir haben uns, haben liebe Kinder...

Das drüber reden half uns beiden und nach einiger Zeit konnten wir wieder einschlafen.

Ich will ihr Kraft und Halt geben und versage oft so kläglich.

Liebe Grüße und viel Kraft euch allen da draußen.

Hans

[hope38]

Lieber Hans!
Deine Worte machen mich betroffen. Es muß wirklich schwer sein als Angehöriger...
Du fragst, wie Du Dich am besten Deiner Frau gegenüber verhalten sollst? Das ist natürlich schwer zu sagen, ich erzähle Dir mal, wie es bei uns ist:
der 2. Mai 2006 war für uns das Ende eines Lebenstraums- meines. Ich war 38 Jahre alt, als wir erfuhren, daß ich Darmkrebs habe... Wir haben 6 zum Teil noch kleine Kinder. Du kannst Dir sicher vorstellen, wie alles um mich herum zerbrach...
Mein Mann mußte sich erstmal krank schreiben lassen. Aber er war bei mir, hat Telefonate erledigt, Termine abgemacht, mich überall mithin begleitet und mit mehr und mehr Aufklärung wuchs auch sein Vertrauen daran, daß ich es schaffen werde.
Wir haben zusammen geweint und es ist auch jetzt, nach überstandener Therapie und OP so, daß wir uns oft fragen, ob das alles wahr ist?! Mit einem Schlag ist alles anders! Aber er war für mich mein Halt und ist es nach wie vor. Eine liebe Freundin sagte: "Ich habe keine Angst, daß Du fällst, weil Dein Mann hinter Dir steht!" Und so war es. Es kamen keine Floskeln wie "Mach´Dir doch keine Sorgen..." und so, sondern auch jetzt, wenn mir mein Herz zu zerreißen droht, ist er einfach nur für mich da!

Deine Frau wird nun operiert und wirst sicher bei jedem Telefonklingeln zucken. Sie wird spüren, daß Du da bist. Ich glaube, Du bist ein sehr sensibler Herzmensch. Ich muß Dir keinen Ratschlag geben, wie Du Dich am besten verhälst, denn ich spüre, daß Dein Herz Dir den Weg zeigt!

Lieber Hans, ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!!!

Liebe Grüße,
Leena

[Maya55]

Danke Andrea, Kirstin und Leena.

Es tut gut meine Sorgen nieder schreiben zu können. Mit jemand drüber reden kann ich (noch) nicht.

Leena, dein Daumendrücken hat geholfen. Sie hat ihre OP gut überstanden.


Liebe Grüße an Euch alle

Hans

[Andrea.]

Hallo Hans,

schön dass die OP erfolgreich war. Dann kannst du schon wieder ein Stück Negatives hinter dir lassen und nach vorn blicken. Bestell deiner Frau bitte eine gute Besserung von mir!

Liebe Grüße
Andrea

[hope38]

Lieber Hans!
Wie schön, daß Deine Frau die OP gut überstanden hat. Du wirst sehen, in wenigen Tagen wird es ihr schon viel besser gehen.
Nimm´Dir Zeit, die Du brauchst, bevor Du mit anderen darüber reden möchtest. Du darfst jetzt traurig sein, denn diese Krankheit (bringe es selbst nicht über die Lippen, dieses Namen zu sagen) ist einfach ein heftiger Schlag!!! Die Zeit wird kommen und das Leben wird wieder eine Nomalität haben, die anders ist, aber auch gut. Ich wünsche es Euch!

Ganz liebe Grüße,
Leena
(und wenn Du Daumen brauchst, dann schau´mal wieder in unseren thread rein)

[stricki]

Hallo an Alle!!

Ich wollte mich mal wieder melden, obwohl es noch nichts Neues gibt.

Meine Mama hat immer noch starke Probleme mit ihrem Mund und wir warten täglich auf Besserung. An manchen Tagen kann sie sich ganz gut damit arrangieren, aber oft ist sie auch ganz schön deprimiert, weil es nicht besser wird.

Ansonsten läuft hier alles gut. Die zentralen Abschlussarbeiten haben wir hinter uns gebracht, zum Glück war ich nicht für die Mathearbeiten zuständig. Die sind ja nicht so gut ausgefallen. Langsam arbeite ich auf die Riesenferien hin und da werde ich meine Mama wieder etwas länger besuchen und hoffentlich etwas aufmuntern. So ein Wochenende geht immer zu schnell vorbei.


Meldet euch doch mal.

Liebe Grüße

Kirstin

[Wolff]

Auch "Hallo sagen"

Oh, Leute.
ich war so kaputt, ich hab mich von einer Schlafstelle zur anderen
geschleppt in der Wohnung.
Mehr war nicht drin.

Chemotherapie sei dank, waren meine Blutwerte sowas von kaputt,
das mir jeder Umgang verboten wurde, um Risiken zu minimieren.
Dann habe ich auch erstmals Blutdoping bekommen.

Inzwischen habe ich wieder etwas Farbe auf den Lippen und kann den ganzen Tag sitzen und mich beschäftigen. Ein tolles Gefühl.

Meine Klausurpläne im Juli habe ich auf Eis gelegt. Keine Chance
bei den Werten zu Lernen und vor allem 4h durchzuhalten und auch noch
richtig zu rechnen !

Christiane ist immer noch meine unglaublich tapfere Stütze und
wir werden diesen Chemo-Zyklus hoffentlich Montag beenden und bald ein CT machen lassen um zu sehen, ob sich diesmal die heftigen Nebenwirkungen gelohnt haben. Mal schauen. Ich bin zuversichtlich und für alles zu haben!

Mit jetzt 5 Chemotherapien bin ich sowas wie ein buter Hund hab ich mir neulich von einer Schwester sagen lassen. Sowas hätten Sie noch nicht gehabt.
Da weiß man erstmal nicht, was man sagen soll.


Ich denk an Euch, hoffe Es geht Euch allen gut.

Es tut mir so leid für Deine Mum, Kirstin. Ich hatte diese schlimmen Erscheinungen nach der Strahlentherapie nicht und kann nur im Ansatz
nachvollziehen wie ätzend das sein muss über die Monate.

Fühlt Euch umarmt und macht tapfer weiter. Ich finde es toll, dass Du Deine Mutter in den Ferien unterstützen kannst.

Mit Hans stehe ich in Kontakt. Betrachte diesen Thread auch als Euren. Es ist im Endeffekt egal, ob Ohrspeicheldrüse oder in der Wange, die Folgen, Probleme und Behandlungen decken sich zu fast 100%.


Allen anderen sage ich : Alles Gute weiterhin,
macht das Beste aus jedem Tag !

Viele Grüße von Wolff

[stricki]

Hallo Wolff!

Schön, mal wieder etwas von Dir zu hören.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass die Chemo nicht nur Nebenwirkung gezeigt hat und Du Dich dann wieder erholen kannst.

Hergens Mama bekommt auch eine Chemo nach der anderen und ist auch immer richtig kaputt.

Meine Mama war vorgestern wieder bei dem Strahlenarzt und der hat gesagt, dass dieses Mundgefühl davon kommen kann, dass die Lymphflüssigkeit nicht richtig abfließt. Seit ein paar Tagen bekommt sie auch Lymphdrainage, aber bisher ist dadurch keine Veränderung aufgetreten. Ihr Gesicht ist aber iegentlich auch gar nicht dick. Bei Dir hörte es sich so an, als wäre es direkt danach gleich ein besseres Gefühl. Naja, abwarten! Was bleibt sonst?!


Vier Stunden rechnen finde ich generell schon anstrengend, und wenn man dann auch noch total fertig ist!!

Hoffentlich kannst Du es das nächste Semester nachholen.

Viele liebe Grüße auch an Christiane

Kirstin

[kerstinhammer]

Hallo zusammen,
bin froh diese Seiten gefunden zu haben.
Mein Mann hat ACC, Ersttumor an der Speicheldrüse. OP 2002. Keine Chemo, keine Bestrahlung.
2004 Fernmetastasen in der Lunge, 4 OPs in Köln.
Nun Rezidiv, wollen am 06.07.07 wieder operieren, vielleicht auch die Ohrspeicheldrüse entfernen, ect. Wir haben immer nach Chemo u Bestrahlung gefragt, aber es wurde immer verneint und nun höre ich hier immer davon.
Mein Mann ist 58 Jahre und fit, er gibt nicht auf und 5 Tage nach den Ops in Köln war er wieder zu Hause.Hier heißt er das Stehaufmännchen!!
Uns wird gesagt solange man operieren kann, will man ihm nicht Lebensqualität durch Chemo nehmen, die würde auch nichts bringen.
Doch irgendwann ist ja nichts mehr wo man operieren kann.
Er hat schon Schwierigkeiten mit dem Sprechen und Kauen, da schon am Zungennerv operiert wurde.Wer kann uns weiterhelfen?
Gute Nacht Kerstin

[phia]

hallo,

ich möchte euch mal mut machen.

bei mir wurde 1996 ein tumor ander ohrspeicheldrüse festgestellt. wurde 2 mal operiert und bestrahlt. seit dem habe ich kaum beschwerden.

ich finde es gut das es diesen forum gibt und ihr euch mal alles von der seele reden könnt und auch hilfe und ratschläge bekommt . so etwas gab es zu "meiner zeit" nicht.


ich wünsche euch viel kraft

phia