Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[stricki]

Hallo Wolff und Christiane,

ich will euch nur einen kleinen Gruß mit viel Wärme und Behaglichkeit schicken.

Ihr habt bestimmt wieder viel Stress im Moment. Ich denke an euch.

Kirstin

[Andrea.]

Hallo an euch alle,

wollte euch nur mal zwischendurch ein paar Zeilen schreiben. Ich habe heute die 30. Bestrahlung. In den letzten Tagen hat sich der Zustand meiner Haut im Bestrahlungsgebiet rasant verschlechtert. Hinter dem Ohr nässt es sogar schon. Am Hals bilden sich richtig trockene "Platten", die kurz davor sind aufzuspringen. Gott sei Dank ist das Gebiet von der OP Ende September noch weitestgehend taub, sonst hätte ich wohl ein paar Schmerzen. Abends darf ich den Hals mit Bepanthenol Lotion behandeln, für das Ohr habe ich so eine rote Tinktur bekommen zum desinfizieren (sieht so aus wie Mercurcrom und färbt alles rot ein ). Hoffe sie hilft.

Wolff, steht bei dir der OP-Termin schon fest? Dass du der OP positiv entgegensiehst freut mich, ich wünsche dir ganz viel Erfolg und rotte den Sch...krebs einfach aus! Ich werde ganz doll an dich denken.

Liebe Grüße auch an alle anderen
Andrea

[Sursu]

Hallo, Andrea,
mein Mann hatte auch einen ganz offenen Hals und dcke "Platten" die drohten aufzuplatzen.
Im Krankenhaus war eine sehr liebe, ältere Schwester, die uns folgenden Tip gegeben hat:
Die dicken "Platten" mit LAVANID 1 Wundlösung 1 - 2 mal am Tag an-bezw. aufweichen. Hierzu sterile Wundkompressen benutzen, also schön sauber arbeiten! (Hier hat er eine kleine Flasche noch im KH bekommen, später haben wir uns das in der Apotheke besorgt, ist teuer aber SEHR wirksam!!Sieht aus wie Wasser, ist aber eine sterile iso-osmotische Wundlösung .)
Anschließend schön mit Bepanthol Lotion eincremen! Wir konnten zuschauen, wie sich die Haut innerhalb von 3 Wochen in eine ganz zarte Babyhaut verwandelte!!
Versuch das doch mal! Alles Liebe Dir und gute BESSIE!
Gruß, Sursu

[Kicky]

Hallo Ihr Lieben!
Ein schneller Gruß mal wieder von mir (Christiane), da Wolff ja meinen Account hier ständig klaut.
Leider haben wir bis jetzt noch nichts gehört. Nicht mal ein Gesprächstermin. Wir wissen also noch gar nicht und schwimmen irgendwie im Ungewissen.
Ich werde da gleich mal anrufen und fragen, ob man schon was weiß.
Die Ungewissheit zermürbt so langsam. Man kann auch nichts planen, nicht mal die bevorstehenden Weihnachtstage. Das nervt unheimlich. Aber wir versuchen, alles positiv zu sehen. Auch wenn es manchmal etwas schwer fällt und gequält wirkt.
Sobald wir was wissen, sagen wir kurz Bescheid.

Ganz lieben Dank für die lieben Wünsche. Das baut auf!

Lieben Gruß an alle.....

Christiane

[Nicki31]

Hallo Sursu!

Vielen Dank für deinen Tipp gegen die offenen Stellen am Hals. Meine Mutter hat zwar mit der Haut nach der heute 10. Bestrahlung noch keine Probleme, aber leider gehen wir auch davon aus, dass das wohl noch kommt.
Ich werde ihr sagen, welche Wundlösung bei deinem Mann so gut geholfen hat.
Vielleicht wirkt sie bei meiner Mutter dann genau so gut...
Also danke noch mal und alles Gute für dich und deinem Mann!

Liebe Grüße, Nicki!

[Kicky]

Und hier ist auch noch schnell Wolff
(Danke für den Account, Christiane. Zu Weihnachten schenke ich mir
einen eigenen

Grüße an alle erstmal zurück.
Es geht glaube ich überall aufwärts, das ist doch eine tolle Nachricht.

Andrea:
Ich kann Deine Beschreibungen genaustens bestätigen.
Zum Ende der Strahlenzeit ist es am heftigsten mit der Haut.
Ja ich hatte auch diese Placken und ich war auch total froh, dass das Gebiet von der OP noch Nachwirkungen hat, was die Empfindlichkeit
der Haut angeht. Ich hatte keine Schmerzen in der Haut.
Vor den letzten Bestrahlungen solltest Du täglich von dem Personal
oder den Ärzten die Haut anschauen lassen, eventuell wird dann
die Bestrahlung kurzzeitig ausgesetzt, wenn die Haut gerade zu sehr kaputt ist.
War bei mir nicht der Fall, und ich bin sicher, Du kommst gut durch
und Weihnachten ist alles vorbei,

Die Haut wird rasch besser, mach einfach genau so weiter!
Alles Gute weiterhin.

OP-Termin steht noch nicht fest, die Team-Besprechung, die am
Montag sein sollte, wurde abgesagt, ist erst nächsten Montag.
Da könnte man ja mal angerufen werden, naja.....


Grüße von Wolff

[Andrea.]

Hallo Wolff und an alle anderen,

mit Termin verschieben kenne ich was von. Heute mittag sollte ich bestrahlt werden, aber das Gerät war defekt. Dann wurde ich heute nachmittag angerufen, dass es wieder in Ordnung sei, also bin ich gerade wieder hin und es ging wieder nicht

Also verschiebt sich schon wieder alles und wenn es morgen auch nicht klappt bleibe ich bis 1 oder 2 Tage vor Weihnachten hier

So, musste mal eben Frust ablassen

Liebe Grüße
Andrea

[stricki]

Hallo Andrea,

schön, dass Du Dich mal wieder meldest, obwohl Du nun in der besonders stressigen Endphase bist.

Meine Mama hatte kaum kaputte Stellen, aber die Haut war auch sehr gereizt. Das ging nach der Bestrahlung wirklich ganz schnell wieder weg. Ihre Haut ist jetzt superweich und glatt.
Das wird bei Dir bestimmt auch wieder wie ein Babypopo!

Nur noch eine Woche!!! Dann hast Du es geschafft! Und dann geht es auch bei Dir bergauf.

Ich wünsche Dir viel Kraft und trotzdem etwas Vorweihnachtsstimmung.

Liebe Grüße

Kirstin

[stricki]

Hallo Wolff und Christiane,

noch länger warten! Da hätten sie wirklich mal anrufen können!

Ich hoffe, ihr könnt das Wochenende trotzdem etwas genießen und bekommt dann am Montag wirklich Bescheid.

Ich fahre nach Flensburg. Mein Vater ist mit meiner Schwester in Magdeburg. Meine Oma wurde gestern beerdigt. Und ich leiste meiner Mama etwas Gesellschaft.

Liiiiebe Grüße

Kirstin

[stricki]

Hallo Andrea,

da waren wir gestern ja gleichzeitig im Netz.

Ich drücke Dir die Daumen, dass das Gerät heute funktioniert und Du Deinen Bestrahlungsmarathon noch vor Weihnachten beenden kannst und Dir noch ein paar Tage zur Erholung bleiben.

Liebe Grüße

Kirstin

[Nicki31]

Guten Morgen euch allen!

Wollt mich nur mal kurz melden und eine Frage in die Runde schmeißen.
Mich würde mal sehr interessieren, wodurch bei euch der Krebs entdeckt wurde. Hattet ihr Schmerzen im Ohr und die Ärzte sind dadurch darauf gekommen?
Oder gibt es eine Vorsorgeuntersuchung, von der nur ich noch nichts gehört habe? Viele von euch sind ja noch sehr jung.

Bei meiner Mutter war es nämlich Zufall:
Sie hatte insgesamt ca drei Monate Schmerzen im Ohr, die nach und nach immer stärker wurden. Nach zig verschiedenen Cremes, Tinkturen und Salben,die alle nicht geholfen haben, wurde sie schließlich von ihrer Ohrenärztin ins Krankenhaus überwiesen. Sie wusste auch nicht mehr weiter.
Dort nahm alles seinen Lauf....
Untersuchungen, Ultraschall, CT, OP, Befund
Das Kuriose an der Sache ist, dass die Beschwerden und Schmerzen, die meine Mutter bis dato hatte, überhaupt nichts mit dem Krebs selbst zu tun hatten. Sagten die Ärzte zumindest. Der Tumor wäre völlig unabhangig von der Entzündung oder was es war und das eine hätte mit dem anderen nichts zu tun!!?
Seit ca Januar '06 hatte sie den Tumor und die Schmerzen begannen irgendwann im Mai. Im August war schließlich die erste OP.
Letztendlich war es also großes Glück, dass meine Ma diese schlimme Entzündung im Ohr hatte und der Tumor dadurch "schnell" entdeckt wurde.
Wer weiss wie lange sie sonst noch damit gelebt hätte? Alles andere gar nicht auszudenken.....

Da das aber wahrscheinlich eher selten vorkommt, würde es mich interessieren wie es bei euch war.

Lieben Gruß und schönen Tag!

Nicki

[Andrea.]

Hallo Nicki,

bei mir wurde der Tumor nachweislich über 4 Jahre (wahrscheinlich aber noch viel länger) nicht von den Ärzten identifiziert, obwohl ich immer unter dem Ohr im Kieferwinkel einen dicken Knoten hatte, der auch wehtat, wenn man draufgedrückt hat. Ich war bei 3 HNO-Ärzten und meinem Hausarzt und alle sagten, es wären geschwollene Lymphknoten und ich habe Lutschtabletten erhalten

Irgendwann bin ich dann mal zu einem bis dahin nicht konsultierten HNO-Arzt und das war das beste, was mir passieren konnte: er fühlte den Knoten und sagte sofort, dass es kein Lymphknoten sei und es so schnell wie möglich operiert werden müsse (der beste Arzt der Welt!!)...so gingen die Dinge ihren Weg!

An Wolff: Drücke dir die Daumen, dass du bald mal Klarheit bekommst. Kann mir vorstellen, wie belastend das für dich und Christiane sein muss, wenn man nicht richtig informiert wird. Wünsche euch trotzdem ein paar schöne Tage über Weihnachten.

An Kirstin: Viele Grüße an dich und deine Mama, es ist gut zu wissen, dass der Geschmack jetzt langsam wiederkommt. Drück mal Daumen, dass das Gerät heute funktioniert!

Allen anderen auch liebe Grüße
Andrea

[Kicky]

Hallo an alle, hier ist Wolff

Kirstin,
ich finde es toll, das Du Deiner Mutter Gesellschaft leistest
Ihr könnt ja schon mal das Weihnachtsmenue besprechen.
Ich denke bis dahin wird sich noch einiges verbessern, von der Haut
hast Du ja schon berichtet.
Weiterhin viele Grüße an Deine Mutter von uns.

Andrea,
diese Geräte sind so komplex das bei der kleinsten Abweichung
eine Bestrahlung unmöglich wird. Ich hatte leider auch oft Verzögerungen durch Ausfälle. Dazu kommt, dass Du ja keinen Patienten nach Hause schicken kannst, nach dem Motto: Komm morgen wieder.

Hauptsache Du bist vor Weihnachten durch und musst nicht noch für
eine Bestrahlung extra zwischen den Festtagen und Neujahr hin...

Hallo Nicki,
ich kann Dir sagen, es gibt keine Vorsorgeuntersuchung wie z.B die Mamographie oder eine Darmspiegelung für "unseren" Krebs.

Ich habe im Laufe der Monate viele Dinge gelesen oder gehört, die
sich für mich zu folgendem Bild verdichten.
ACC ist meistens extrem langsam wachsend, dafür bösartig.
Der Krebs frisst sich ins Gewebe, er verdrängt es nicht, wie andere Krebsarten es tun.
Er verschafft sich dadurch seinen Platz, dass er zerstört.
ACC kann manchmal 10-15 Jahre unentdeckt bleiben, weil er so langsam wächst. Aber das muss nicht sein.
Unter Umständen fallen zuerst die Metastasen durch die Probleme
die sie bereiten auf. Dann ist es oft schon sehr spät und die Möglichkeiten
der Therapie sind eingeschränkter.
Das ist glaube ich logisch.
Nun fragt sich jeder, Oh Gott, was habe ich vor 15 Jahren gemacht.
Das ist führt glaube ich zu nichts.
Ich versuche immer die Positiven Dinge von allem zu sehen auch von
meinem Krebs.
Durch die Lage in der Drüse ist das Wachstum bei mir aufgefallen.
Im Thorax hätte ich es vielleicht heute noch nicht bemerkt.

Erste Anzeichen waren Ende Dez ein komisches Zucken des linken Auges.
Ich war damals in einer Lernphase vor Klausuren und habe es als Stress abgetan.
Als die Parotis dick wurde dachte ich an einen Lymphknoten. Bin halt Laie.
Das Zucken kam durch den Gesichtsnerv, der leider vom ACC druchdrungen war und nicht gerettet werden konnte.


Der Hausarzt war gut, hat sofort gehandelt und mich zum HNO geschickt.
Dieser hat den Verdacht auf Tumor bestätigt und mir vorhergesagt,
dass ich innerhalb von 2 Wochen operiert werden würde.
So ist alles angefangen.


Lasst mich noch eine wichtige Sache sagen.
Wenn man sich mit dem Krebs auseinandersetzt gibt es drei Möglichkeiten:

Man wird daran sterben,
oder
man wird geheilt.

Und dann ist da noch die Sache dazwischen.
Man lebt so gut es geht damit.
Das will ich versuchen. Ich bin davon weg, zu warten, dass mir
eines Tages gesagt wird, dass ich geheilt bin und mein Leben wieder so wird,
wie es früher war.
Das wird eh nie wieder so werden, weil es schon vor einem Jahr einen anderen Weg gemacht hat. Dahin kann keiner mehr zurück.

Also werde ich so gut es geht und so lange es geht mit dieser Krankheit leben.

Ich hoffe das war jetzt nicht zu hart, aber wir sind
alle hier, um etwas zu lernen und uns auszutauschen um das Beste
draus zu machen.
Also verzeiht mir, wenn ich etwas geschrieben habe, was jemand
vielleicht noch nicht in der Härte gehört hat.

Allen weiterhin alles Gute &
Viele Grüsse von Wolff

[Andrea.]

Hallo Wolff,

du sprichst mir aus der Seele. Ich habe auch einmal gedacht, ich hätte es hinter mir gelassen, genau vor 3 Jahren, als ich augenscheinlich wieder gesund war und mir ein Onkologe gesagt hat: "Was machen Sie eigentlich hier bei mir, Sie brauchen keine Krebsnachsorge."

3 Jahre später, auch genau nach einer sehr sehr stressigen Zeit, da ich nebenberuflich die letzten 4 Jahre studiert habe und Anfang diesen Jahres neben der Arbeit noch meine Diplomarbeit geschrieben und gelernt habe, hat es mich halt wieder eingeholt. Ich habe mir Gedanken gemacht, ob der Mega-Streß die Rezidivbildung gefördert hat, aber das bringt nichts, da es mich ja auch nicht gesund macht. Ich hatte so viele Dinge vor.....kündigen, um mehr Geld zu verdienen, Kinder bekommen.....jetzt denke ich über alles viel mehr nach und versuche, eine bestmögliche Lösung für mich zu finden.

Ich werde erstmal bei meinem Arbeitgeber bleiben, es ist ein sicherer Job, man erkennt zwar mein hart erkämpftes Studium nicht so richtig an, weil die Vorgesetzten fast alle selber nicht studiert haben, aber es ist ein guter Job und die Arbeit macht Spaß und ich mache das, was ich schwerpunktmäßig studiert habe. Also erstmal keinen Streß machen wg. AG-Wechsel o.ä. Ob ich in den nächsten Jahren Kinder bekommen sollte oder darf, da muss ich mich noch mit auseinandersetzen. Grundsätzlich spricht nichts dagegen, außer beim Kontrastmittel der MRT-Untersuchungen. Vielleicht habt ihr ja noch neueste Informationen?!?

Ergo: Ich lerne auch mit der Angst zu leben, dass es mich immer wieder einholen kann und versuche dann, das beste daraus zu machen!

Mit diesen Worten wünsche ich allen ein schönes Wochenende!
Andrea

[Mimi81]

hallo alle zusammen,

ich habe heute eure Berichte gelesen und muss sagen, dass ich oft an euch denke.

Bei mir hat sich einiges im Kopf umgestellt, ich denke nicht mehr, wie alt ich werde, oder was ich noch alles erreichen will...ich will JETZT leben, das JETZT so gut es geht geniessen. Dass ist glaube ich mehr wert, als wenn man gesund ist und meint man habe noch das ganze Leben vor sich und dann vielleicht nur vor sich hin lebt. Bei mir hat man ja auf der anderen Seite auch schon kleine Lymphknoten gesehen, keine Ahnung was aus denen mal wird, ob sie nur da waren, weil ich eine Erkältung hatte, oder weil dort auch ein Tumor wächst.. ich habe Ende Januar noch mal einen Termin wo die andere Seite angeschaut wird.

Mein Arzt hat mich am Donnerstag angrufen und gesagt, sie hätten meinen "Tumor" zum besten Patologen Deutschlands geschickt (schon vor einigenn Wochen), da nicht klar war, um was es sich genau handelt. Gestern hat er angerufen und gesagt, es sie ein gutartiger Ohrspeicheldrüsentumor. Ich bin sehr erleichtert.
Ich habe am Donnerstag gespührt, dass etwas nicht in Ordnung ist, die Stimme meines Arztes klang sehr besorgt. Er hatte mir nichts davon gesagt, dass der Tumor bei einem anderen Patologen ist, er wollte mir keine Angst machen, der ist so ein Schatz!!
Er hat mir jetzt gesagt, dass sie den Verdacht auf ein Karzinom hatten, was bedeutet hätte, dass ich nachoperiert hätte werden müssen, Bestrahlungen.
Mein Tumor war sohl sehr zellreich...
Er hat mir jetzt gesagt, dass er sehr nervös war und mich nicht beunruhigen wollte... ich habs aber gespührt und die letzten Wochen waren sehr hart für mich...
Mein Freund kam mit der ganzen Sache auch nicht mehr so zurecht, ich denke, er kam zu kurz, war nur für mich da...
er hat sich von mir getrennt, wir haben dann aber nochmals telefoniert (er lebt in der Schweiz) und beschlossen, dass wir das nicht am Telefon klären.
Er war total unten und nur noch traurig..
Jetzt bin ich gerade bei ihm und wir haben ein sehr schönes Wochenende.
geklärt ist die Sache noch nicht, aber ich bin sehr zuversichtlich.
ich hatte das gefühl ich habe keine Konstante mehr in meinem leben, die gesundheit am wanken, die Liebe..
trotzdem hatte ich viel Kraft und habs genossen, wieder zu singen und auf der Bühne zu stehen. (keine Ahnung wo die herkahm..? :-))
Wie gesagt, ich fände es schön, voll in meinem Beruf aufzugehen, eine konstante Liebe zu haben und gesund zu sein, aber so ist das Leben nicht.
Jetzt will ich einfach leben hier und jetzt...
Ich hoffe ich hab euch nicht gelangweilt, aber das musste raus..

Für Andrea: ich denke viel an dich, halte durch!! Du hattest gefragt wie alt wir sind, ich bin 25.

Liebe Grüsse
Mimi