Mantelzelllymphom

[Eva Ludwig]

Hallo an alle,

ich melde mich nach langer Zeit wieder wegen meines Bekannten in Paris, der ein Mantelzelllymphom hat. Er wurde im Sommer mit Chemo, Rituximab und dem vollen "europäischen Programm" behandelt und hat seither ziemlich starke Nebenwirkungen, darunter
Sehstörungen,
Schmerzen,
Mundbrennen,
Gedächtnisstörungen,
Müdigkeit...
Da in Frankreich Selbsthilfegruppen so ziemlich unbekannt sind und jeder sich mit dem, was er hat, alleine und auf eigene Faust durchschlägt, würde sich mein Bekannter sehr freuen, wenn ihr mir schreiben könntet, was ihr gegen die Nebenwirkungen der Behandlungen unternehmt...
Er sagt, dass die Ärzte das weniger interessiert, und er kennt überhaupt keine Betroffenen. Vor der Behandlung haben sie ihm gesagt, entweder er macht die Behandlung, oder er hat nur noch vier Monate zu leben. Er hat die Behandlung in Quarantäne durchgestanden und erholt sich jetzt ganz allmählich. Ich bin für jeden Tipp, den ich an ihn weitergeben kann, dankbar.
Meine e-mail: ludwig@ovb.net

Alles Gute für Euch alle

Ava

[Sonja - Gast]

Hallo an euch alle wer kann und will mir antwort geben ?
ich habe schon unter der rubrik lydrkrebs NHL meine Frage gestellt.
eine freundin aus meinem bekanntenkreis hat am letzten freitag die diagn.
mantelzell-lymphom bekommen. noch keine genauere diagnostizierung.
infos über dieses lymphom habe ich mir schon geholt über div. stellen.
was mich aber interessieren würde, wer hat welche behandlung schon hinter sich oder ist mittendrinn ? gibt es auch chemo + rituximab und ist immer eine stammzellentransplant. erforderlich ? wie geht es euch damit ?
ich weiß dies sind sehr pers. fragen, aber eben solche antworten kann man eben nicht in einem med. rundbrief lesen.

Wäre euch für antworten sehr dankbar, wünsche allen viel kraft und wieder sonnigere tage.

danke lb gr sonja
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stefans (mein Sohn) Diagn. Sept. 2005: follikuläres primär-kutanes Keimzentrums-Lymphom v. diff. kleinz. typ m. überg. in ein hochmalig. diff. großzell. B-NHL m. T-Zell-Struktur; Behandlung 5. chemo+rituximab Febr.06

[Monika.K.]

Hallo Zusammen,
ich habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet, ich muss mich heute zuerst einmal an das "neue Forum" gewöhnen. Ich bin die "Monika", die hier einmal dieses Thema begonnen hat. Mein Mann hat nun 5 Jahre das Mantelzelllymphom und einige Behandlungen wie Chop Chemo, Leukeran, FCR Chemo und auch Interferonbehandlung hinter sich, bei der letzten Chemo bekam er auch Rituximab. Die letzte Behandlung, vergangenes Jahr, war die Leukeran-Tabletten-Chemo, die die Lymphknoten auf einem gleichbleibenden Stand gehalten hat. Leider sind nun zwischenzeitlich die Lymphknoten wieder gewachsen und auch das Knochenmark ist wieder befallen (war vor ca.1 Jahr ohne Befall). Wir wissen ja, dass das Mantelzelllymphom schlecht behandeltbar bzw. nicht heilbar ist, wir hatten heute ein Gespräch mit einem Arzt an der Uni-Klinik und alles läuft auf eine allogene Stammzelltransplantation hinaus, die eventuell dieses Jahr noch stattfinden soll. Ich habe kein besonders gutes Gefühl, weil man über allogene Transplantationen beim Mantelzelllymphom noch nicht so viel weiß und auch allogene Transplantationen ziemlich riskant sind.
Wer hat Erfahrungen über solche Transplantationen bei Lymphomen, evtl. dem Mantelzelllymphom ?
Monika.K.

[Monika.K.]

Hallo,
heute möchte ich mich wieder einmal melden. Nachdem eigentlich eine Knochenmarktransplantation geplant war, wurde diese erst einmal verschoben. Mein Mann bekam nun die letzten Wochen wieder eine Chemo und nun hat man in der Klinik eine Behandlung in Form einer Studie geplant und zwar eine Radioimmuntherapie mit Zevalin. Dies ist bisher mehrfach beim follikulären Lymphom angewandt worden und nun auch versuchsweise beim Mantelzelllymphom. Diese Behandlung hat heute begonnen mit einer Gabe von Rituximab und wird am 20. Juli fortgesetzt mit Rituximab und der Radioimmuntherapie bzw. Zevalin.
Wenn die Behandlung abgeschlossen ist und erste Erkenntnisse vorliegen, werde ich mich wieder melden.
Monika.K.

[BabsyHamburg]

Mein Mann hat im Dezember 2005 seine Diagnose bekommen:Mantellzelllymphom der B-Zell-Reihe Stadium IVa.Im Januar begann seine Chemotherapie:3 Zyklen R-CHOP und 3 Zyklen R-DHAP im dreiwöchigem Wechsel.Am Anfang hatte er kaum Nebenwirkungen,das fing so mit der dritten Therapie an,Appetitlosigkeit,Haarausfall,Unruhe.Nach der 5 Therapie wollte er abbrechen und hat ständig vom Sterben geredet.Er hatte einen Kreislaufkollaps,es war sehr warm andem Tag und danach hat er sich kaum rausgetraut.Nachdem wir Gespräche mit seinem Doktor und einer Psychologin geführt haben bekommt er nun ein Antidepressiva.Ende Mai war seine letzte R-DHAP und jetzt hat er einen Termin zur Hochdosistherapie mit Bestrahlung und Stammzellentranspalntation.Seine letzten Untersuchungsergebnisse sahen laut Ärzten sehr gut aus,man konnte keine Knoten mehr finden und das knochenmark war auch frei.Da es ihm nun psychisch besser geht,bin ich auch sehr beruhigt und hoffe das er die letzte Hürde auch noch packt.

L.G. Babsy

PS:Mein Mann ist in der MCL Younger Studie

[Bonny]

Ich drücke euch die daumen für diese "letzte hürde" und hoffe das alles ohne komplikationen verläuft.
Ist dein mann den psychisch wieder besser eingestellt? Das wäre sehr wichtig für die therapie,die ja durchaus nicht einfach ist und eine menge kraft fordert.

lg bonny

[Monika.K.]

Hallo Babsy
ist doch eigentlich super, dieses Ergebnis, dass keine Knoten mehr zu sehen waren. Ich habe zwar gut reden, aber es ist ganz ganz wichtig bei diesen Krankheiten positiv zu bleiben, negative Einstellungen sind nicht gut für Krebs. Deinen Vater baut es bestimmt auch wieder auf, wenn er solch ein Ergebnis hat. Hochdosistherapie und Stammzelltransplantation hatte mein Mann nun nicht, darüber kann ich nichts schreiben. Mein Mann hat nun schon mehrmals Chemo gehabt und wie ich bereits geschrieben habe, vergangenen Donnerstag in einer Studie eine Behandlung mit Zevalin.
Deinem Mann alles Gute und er soll nur ans Positive denken, denn es ist ja schon toll, wenn die Knoten beim Mantelzelllymphom zurückgegangen sind.
Lb. Grüsse
Monika.K.

[BabsyHamburg]

Zitat von Bonny

Ich drücke euch die daumen für diese "letzte hürde" und hoffe das alles ohne komplikationen verläuft.
Ist dein mann den psychisch wieder besser eingestellt? Das wäre sehr wichtig für die therapie,die ja durchaus nicht einfach ist und eine menge kraft fordert.

lg bonny

Ja es geht ihm viel besser,sonst wäre es nicht gegangen mit der Hochdosis!

L.G. Babsy

[Kuni72]

Hallo Leute,
ich suche alle möglichen Informationen zum Mantelzelllymphom, Behandlungsmöglichkeiten, Heilungschancen, etc. .

2003 hat mein Vater (61 Jahre) die Diagnose NHL bekommen. Bisher verlief alles gut, hat keine Chemo gebraucht. Gestern war er wieder zur Kontrolluntersuchung, wo man ihm dann sagte: Mantelzelllymphom. Man hat befallene Lymphknoten im Bauch gefunden. Weiteres habe ich noch nicht rausbekommen. Verständlicherweise sind meine Eltern nun fix und fertig. Ich weiß nun nicht wie ich ihnen helfen kann und wende mich an Euch.
Zwei-Drei Info`s habe ich mir schon aus dem Internet runtergeladen, aber die sind nicht wirklich beruhigend.
Also, ich warte auf Eure Antworten !
Liebe Grüße Kuni

[Monika.K.]

Hallo Kuni72,

das ist natürlich schon ein Schock, das kenne ich, um mit dieser Information erstmal fertig zu werden, das braucht Zeit. Das Mantelzelllymphom ist kein "gutes" Lymphom, es ist eines der am wenigsten heilbaren Lymphome. Inzwischen ist man aber soweit, dass man dieses Lymphom auch etwas in den Griff bekommt. Mein Mann hat es seit 6 Jahren, natürlich immer wieder mit Chemos und anderen Behandlungsmethoden, aber seit es die Antikörper gibt, lässt es sich auch ganz gut behandeln. Mache Deinem Vater Mut, den nur mit einer möglichst positiven Einstellung (lässt sich gut sagen !) muss man versuchen dagegen zu kämpfen.
Melde Dich mal wieder, wie es weitergeht.
Dir, Deiner Mutter und besonders Deinem Vater alles Gute
Monika.K.

[Monika.K.]

Hallo an alle, die es interessiert,

ich wollte nur mal kurz berichten, wie es mit der jetzigen Behandlung ging. Mein Mann hat nun vor ca. 40 Tagen eine Radioimmuntherapie mit Zevalin in einer Studie bekommen. Leider sind die Blutwerte, besonders die Thrombozyten sehr stark gesunken, letzte Woche waren sie bei 30.000, was bei dieser Behandlung bis zum 60. Tag scheinbar ziemlich normal ist. Vor zwei Tagen waren wir beim CT und es hat sich herausgestellt, dass die Lymphknoten ziemlich zurückgegangen sind. Weg gehen sie eben beim Mantelzelllymphom nicht mehr, aber das ist ja schon ein super Erfolg. Ansonsten hat er nicht so viele Nebenwirkungen, er fühlt sich ab und zu ziemlich matt und hat einen starken Husten. Jetzt können wir nur hoffen, dass die Radioimmuntherapie mit Zevalin so viel gebracht hat, dass es lange anhält.
Liebe Grüsse an alle
Monika.K.

[Monika.K.]

Hier ein kurzer Sachstandsbericht:

So langsam erholen sich die Blutwerte wieder, aber wirklich langsam. Inzwischen sind die Thrombozyten wieder bei 80000, gottseidank. Die Leukos erholen sich leider nur sehr langsam. Der schlimme Husten bzw. die laufenden grippalen Infekte sind auch wieder besser. Es wäre super, wenn alles so bleiben würde, bzw. natürlich noch besser würde. Die Lymphknoten sind durch die Radioimmuntherapie auch zurückgegangen. Ende des nächsten Monates werden wir wieder eine genauere Untersuchung haben. Ich habe inzwischen gelesen, dass es gut wäre, nach dieser Therapie eine Antikörper-Erhaltungstherapie zu machen. Das nur kurz zum Ergebnis dieser Therapie / Studie.
Monika.K.

[Geraldine Feuerlilie]

Hallo Monika und alle anderen lieben Menschen,
bei mir selber wurde ende mit 38 Jahren 8.2004 MCL diagnostiziert. Bei mir war auch das Knochenmark befallen. Nach der Splenektomie, bekam ich 8 CCHOP mit Rituximab.Bestrahlungen waren nicht nötig, weil die Milz alles gefressen hatte, sodass alle anderen Lymphknoten in Ruhe waren Ich habe heuer nur noch starke Gelenkschmerzen und psychiche Probleme. Jedes Jahr wurd bei mir eien Knochenmarkstanze gemacht. Bisjetzt ist alles gut. Aber weil nach 4 Monaten nach dem letzte Zyklus der LDH stark nach oben ging, wurde ich wieder eingewiesen. Unter strenger Kontrolle und Untersuchungen ging der Wert wieder in dern Normalbereich. Es sieht bei mir alle gut aus. Ich hoffe, es bleibt so.
Eure Geraldine

[Lucie]

Hallo Monika..
es freut mich,das es deinem Mann wieder so langsam besser geht.. wie geht es ihm heute?gibt es was Neues? hast dich lange nicht mehr gemeldet..

Hallo Geraldine..

es freut mich,das es auch dir recht gut geht..es tut gut zu lesen,das es auch immer wieder positive nachrichten gibt..


Wünsche Euch alles Liebe und weiterhin alles Gute
Lucie

[Monika.K.]

Hallo Lucie und Geraldine,
ja, ich habe mich einige Zeit nicht mehr gemeldet, es gab nicht allzuviel Neues. Meinem Mann geht es nach wie vor ganz gut, ab und zu gibt es ein paar kleinere Gesundheitsprobleme, die so glaube ich von der Radioimmuntherapie kommen könnten. Das sind Venenprobleme, Rückenschmerzen, Leistenschmerzen usw. Im grossen und ganzen würde ich sagen, wir sind zur Zeit eigentlich zufrieden. Wovor wir etwas Angst haben, ist die kommende Zeit der Erkältungen usw. Mein Mann überlegt, ob er sich Grippeimpfen lassen soll. Vieles spricht dafür, andererseits hat er in den vergangenen Jahren immer eine richtig starke Erkältung mit dem leidigen Husten(der kaum wieder weggeht) bekommen. Wir schauen mal was die Blutwerte machen und dann entscheiden wir noch diese Woche. Die Blutwerte sind im Moment auch konstant, nicht ganz gut, aber etwas ansteigend.
Was die Lymphknoten machen, können wir erst Ende diesen Monates sagen, da haben wir wieder einen CT Termin. Ich hoffe doch, dass die Knoten nicht wieder gewachsen sind.
Ich melde mich auf jeden Fall nach dem CT Ende November wieder.
Euch alles liebe
Monika.K.