Neuroendoktriner Tumor

[tine4040]

Hallo Tanja!

Bei meinem Bruder hat ja das etopsid/cisplatin auch nicht gewirkt. Wann wird denn bei Dir ueberprüft ob das jetzige Medikament wirkt? Ich hoffe das Du den Termin bei Dr. Wiedenmann warnehmen kannst, er ist doch ein Spezialist fuer diese Tumorart. Ich hatte auch schon Kontakt zu ihm. Habe jetzt gegoogelt und das Irinotecan ist speziell für Darmtumore. Bei meinem Bruder wird der Primaertumor auf der BSd vermutet. Lebermetastasen sind leider auch da! Den aufgeblaehten Bauch hat mein Bruder auch -den hatte er aber schon vor der jetzigen Chemo. Er ist sogar mit der Chemo besser geworden. mein Bruder ist auch recht schwach und die Blutwerte sind nicht recht gut und daher hat er vorgestern eine Bluttranfusion bekommen um das eigene Blut auch anzuregen sich zu regenerieren. Angeblich soll dadurch auch die Müdigkeit besser werden.

Alles Gute und ich freu mich über den Austausch!

Tina

[toha]

Hallo Tanja,
wir war das Gespräch ? Ich verspreche mir von dem Afinitor sehr viel. Das ist seit 2011 für NeT des Pankreas zugelassen. Ich bin in Heidelberg in Behandlung und bin sehr zufrieden.

Alles Gute!
Thorsten

[Tanja98]

Hallo Thorsten!
Das Gespräch mit dem Prof. war der Hammer da er nur einen Blick auf das
Ergebnis meiner pathologischen Untersuchung geworfen hat und mir sofort gesagt hat das ich keine NeT habe (notwendige Werte im Gewebe sind bei mir n i c h t da). Das hat nun ein Jahr keiner gesehen was einen natürlich sehr zweifeln läßt aber gut das hab ich jetzt abgestellt das bringt ja eh nix.
Auf jeden Fall wurde das Gewebe neu untersucht, ich habe einen PNeT =
primitiver neuroektodermaler Tumor, gehört zum Ewing Sarkom und ist auch
nicht wirklich schön.
Aber ich habe es hier schon in einem anderen Beitrag geschrieben das ich mich
nicht mehr behandeln lassen werde. Ich habe eine Chemo gegen den neuen Tumor bekommen und die Nebenwirkungen waren so unerträglich das ich mir wirklich manchmal gewünscht habe es soll vorbei sein........

Ich hoffe das das Medikament bei Dir die gewünschte Wirkung zeigt. Ich habe mit dem Prof. dann gar nicht mehr drüber gesprochen das war ja hinfällig. Übrigens ein sehr beeindruckender Mensch!

Alles Gute und ein schönes Wochenende!
Tanja

[axellino]

Hallo liebes Forum,
ich mag mich wieder mal melden bei Euch.
Mein CT letzte Woche ergab keinerlei Veränderungen.Stillstand im Wachstum des Tumors und der Metastasen.Auch ein kleiner Erfolg!!!!
In der MHH wurde entschieden die Biotherapie mit Sandostatin fortzusetzen.

Viel Kraft und weiter nach vorne wünsche ich Euch allen

[axellino]

da es sicher noch andere Menschen gibt die an einen Neuroendokrinen Tunor leiden und ich es selber auch möchte,schreibe ich meine Geschichte hier gerne weiter.

Mein CT jetzt im September ergab keine Veränderung....kein Wachstum des Tumors oder neue Metastasen sind zu erkennen laut Radiologen und der Tumorkonferenz in der MHH.
Leider sind die Tumormarker NSE und Cga leicht angestiegen,was natürlich auch andere Ursachen haben könnte.Da ich aber auch öfters mal schwitze ohne körperliche Anstrengung....Durchfall ab und zu da ist....Magenprobleme.....hat man sich entschlossen in der MHH die Dosierung des Sandostatin LAR von 20 mg. auf 30 mg. zu erhöhen und versuchen der Ursache auf den Grund zu gehen.Sicher kann vieles auch Seelisch bedingt sein.....dennoch sollte man genauer schauhen um evtl. eine neue Therapie bei mir anzuwenden.Also wird bei mir demnächst wieder eine PET-CT gemacht.
Werde wieder drei Tage grün leuchten in der MHH
Nunja...the show must go on...
ich werde berichten vom Ergebnis

Viele Grü0e und viel Kraft wünsche ich Euch

[axellino]

Ich mag mich mal wieder melden bei Euch

meine im Oktober durchgeführte Pet CT in der Medizinischen Hochschule Hannover ergab keinerlei Veränderungen...der Tumor und die Metastasen in der Lunge und Leber sind in der Grösse gleich geblieben...keine neuen Metastasen dazu gekommen....ein kleiner Sieg nach ca. ein Jahr der Diagnose....gleichzeitig wurde ein Nierenfunktionstest gemacht um zu sehen ob ich auch auf eine PRRT Therapie anspreche..die auch sehr erfolgreich bei Neuroendokrinen Tumoren angewendet werden kann....diesen Test haben meine Nieren bestanden zum Abschluss des Statonären Aufenthaltes fand dann ein gut einstündiges Aufklärungsgespräch mit Professor Gratz statt..über eine mögliche anzuwendende PRRT Therapie bei mir...diese würde dann in Würzburg stattfinden...da die Nuklearmedizin der MHH eine grosse Baustelle ist zur Zeit....ein wirklich sehr intelligenter und beeindruckender Mensch den ich vor mir sitzen hatte....er sagte mir gleich am Anfang des Gespräches...er nimmt kein Blatt vor den Mund...kein schön reden....rein gar nix.....die PRRT Therapie ist noch nicht zugelassen und befindet sich in der Experimenteriellen Phase....er ist verpflichtet mich über alles aufzuklären....Therapieerfolge die man damit erzielen kann waren mir auch schon bekannt....Heilung nein...ein zurück drängen der Erkrankung und Verringerung der Tumorlast ist möglich...jedoch gibt es natürlich keine Garantie dafür....wenn man sie gut verträgt und sie erfolgreich ist kann man sie auch immer wieder anwenden um ein Fortschreiten der Erkrankung zu stoppen....das können die Positiven Seiten einer PRRT Therapie sein....dann kamen wir zu den Negativen Seiten und ihren möglichen Nebenwirkungen...hierzu wurden meine Bilder der Pet CT
aus 2011 und die Aktuellen Bilder geöffnet...nunja..ich war ein wenig schockiert wie das ausgesehen hat...gerade die Leber und die Metastasen dort...er verglich die Bilder miteinander...er kam zu den Urteil...das wohl alles gleich geblieben ist....es aber noch genauer in der Tumorkonferenz verglichen wird....dann kamen wir zu den möglichen Nebenwirkungen einer PRRT Therapie.....Nierenversagen...Sepsis....aufgrund der Lebermetastasen bei mir kann das restliche gesunde Gewebe der Leber angegriffen werden und es zum Leberversagen kommen...dazu gibt es noch einige Nebenwirkungen mehr die auftreten können....das reichte mir auch schon n den Moment....ich musste erstmal schlucken....dazu schreiben auch Ärzte und Professoren im Internet das man eine PRRT Therapie machen oder probieren sollte wenn die Tumorlast noch nicht so hoch ist...und bei mir ist sie ja schon ein wenig hoch....bei meiner Erkrankung wirkt auch keine Chemo...es gibt nicht viele Therapie möglichkeiten die mir bleiben falls es zu einen Progress kommt oder die Symptome wie starke Durchfälle....starkes schwitzen usw. aufgrund der Tumorlast nicht unter Kontrolle gebracht werden können....nun sass ich da...was soll ich machen....was ist der richtige Weg....was kann passieren oder auch nicht...ich war nicht in der Lage eine Entscheidung zu treffen...die PRRT Therapie zu machen oder besser noch nicht....sie ist und kann sehr erfolgreich sein für mich...aber aber...eine sehr schwerwiegende Entscheidung die mir keiner nehmen kann und auch nicht wird.....der Professor spürte meine Unsicherheit...und er sagte zu mir...er will jetzt keine Zusage oder Unterschrift für eine PRRT Therapie von mir....ich soll mir genug Bedenkzeit nehmen...so sind wir auseinander gegangen...ohne Entscheidung meinerseits dazu....ich habe viel nachgedacht zuhause....viel über die PRRT Therapie gelesen und mich weiter informiert....Nutzen und Risiko versucht abzuwägen...dazu habe ich noch eine kleine Tochter die ich noch einige Zeit und Jahre begleiten möchte.....im ganzen kam ich dann für mich selber zum Entschluss das das Risiko einer PRRT Therapie vorerst zu gross ist...es währe ein sofortiger KO Schlag wenn nur eine der gravierenden Nebenwirkungen eintreten würde und ich könnte meine kleine sofort nicht mehr begleiten im Leben...sollte jedoch ein Progress meiner Erkrankung festgestellt werden oder die Symptome nicht unter Kontrolle gebracht werden können....muss und werde ich den Weg der PRRT Therapie mit allen Risiken gehen müssen...
ich werde jetzt die Therapie mit Sandostatin LAR 30 mg. vorerst weiter fortsetzen und alle 3 Monate ein CT machen lassen

Möge mein Begleiter im Leben noch lange Ruhe geben

Alles Gute wünsche ich Euch

Bis Bald

[toha]

@axellino,

bei mir wurde die Leber palliativ von den großen ( 19cm ) Metastasen befreit, also operiert. Damit eine PRRT besser anspricht, das klingt auch verständlich. Ich habe danach drei Zyklen DOTATOC-Therapie gamacht. Bis zu drei Zyklen, denke ich, ist das kein Problem. Ja, die Entscheidung muss man selbst treffen, das ist leider so.
Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Thorsten