Follikuläres Lymphom

Bei diesem Krabs ist das mit Prognosen wirklich schwierig. Da gibt es die unterschiedlichsten Krankheitsverläufe.

Und sage deiner Mutter, das es Patienten gibt, die mit diesem Krebs ca. 20 Jahre überlebt haben! Und in ein paar Jahren ist die Medizin auch wieder n ganzes Stück weiter!

Hallo,
Ich habe schon anfangs April, kurz nach Entdecken der Kranheit, im Forum geschrieben.
Ich merke, dass viele Unsicherheit gegenüber einer Hochdosis Chemo zeigen, und möchte deshalb meine, bis jetzt sehr positive, Erfahrung mit einer anderen Chemo-Therapie schildern.

Meine Diagnose (m / 41) Mitte März: Follikuläres Lymphom, Grad I, Stadium 4a, Knochenmark 30% Infiltration, Milz leicht vergrössert, ein 5 cm grosser LK über der Leber, LK am Hals und unter dem Kinn.

Ich werde im Tessin behandelt, am onkologischen Institut der italienischen Schweiz. Hier sind die Ärzte der Auffassung, dass zuerst eher schwache Medikamente verabreicht werden sollen.
Seit rund 6 Monaten nehme ich 10 mg Leukeran. Anfangs 6 Wochen nonstop, anschliessend im Rhythmus 2 Wochen Therapie – 2 Wochen Pause. Insgesamt werden es neun Monate sein.
Vor den Sommerferien wurde eine zweite CT durchgeführt: Sämtliche LK am Hals und unter dem Kinn sind verschwunden, der LK über der Leber ist nunmehr 21 mm gross.

Vom Leukeran habe ich soweit keine Nebenwirkungen. Ich fühle mich sehr Fit und führe ein ganz normales Leben, auch psychisch.

Nach Aussage des behandelnden Arztes gibt es Fälle, die nach einer Leukeran Therapie schon mehr als sieben Jahre beschwerdefrei Leben. Diese Therapie kann wiederholt werden.

Ich schreibe diesen Beitrag, um all jenen die nach möglichen Alternativen zu einer HD Therapie suchen eine Möglichkeit mehr zu geben.
Es ist nicht gesagt, dass auch bei mir die Remission so viele Jahre andauern wird, aber was ich im Forum gelesen habe, ist auch HD und Stammzellen-Transplantation keine Gewähr dafür.

Daran, dass ich krank bin erinnern mich eigentlich nur die Arztrechnungen, die periodisch ins Haus flattern.


Ich wünsche allen viel Mut!


Fedi

habe mit ertsaunen deine berichte gelesen , komme auch aus berlin bin auch an nhl grad II / staduim IV .hatte im november 2002 die 8 cemo , und dann 4 mal rituximab .lebte dann zufrieden und voller kraft bis letzten freitag ein kleines ding sich bemerkbar machte an der rechten schulter .ct = rezidiv
montag khs , entnahme , und dann ernaute cemo mit wohl einer anschleißenden stammzell transplatation.
wo genau lebst du in berlin ?
ich komme aus tempelhof , würde mich freuen wenn du dich meldest .gruß elke

Hallo Elke,

nachdem ich so lange nicht auf dieser Seite war, bin ich ganz erstaunt, dass mich trotzdem noch jemand anspricht. Irgendwie hatte ich in den letzten Wochen keine Meinung mich groß mit meiner Krankheit zu befassen. Seit ich Mitte Juli die Interferonbehandlung in Absprache mit meinem Arzt abgebrochen habe, weil die Nebenwirkungen extrem waren und der Nutzen ohnehin nicht erwiesen ist, geht es mir viel besser.

Ich lebe in Buckow, also nicht weit von Dir und würde sehr gern mal mit Dir direkt Kontakt aufnehmen. Ich fahre jedoch Samstag früh für 14 Tage in Urlaub. Wenn du möchtest können wir uns danach gern einmal treffen.

Dir wünsche ich, dass Du Dich auch durch das Rezidiv nicht unterkriegen lässt, aber ich kann mir gut vorstellen, dass es schon ein Schock ist nach so kurzer Zeit. Ich bin Mitte Oktober wieder dran mit dem routinemäßigen ct und irgendwie hab ich auch kein super Gefühl, aber diesmal habe ich mir vorgenommen, so lange zu warten wie es geht. Das hätte ich schon beim ersten mal machen sollen, denn ich ich hatte ja überhaupt keine Beschwerden. Ob eine Hochdosisbehandlung für mich überhaupt in Frage kommt ist ohnehin unklar aufgrund meines Alters und CHOP kann ich immer machen. Wenn allerdings garnichts mehr geht, würde ich Hochdosis riskieren, zumal ich eine eineiige Zwillingsschwester habe, von der ich saubere Stammzellen bekommen könnte.

So, nun nur noch kurz meine e-mail, damit Du Dich direkt an mich wenden kannst: tuttas.dietmar@t-online.de

Dir und allen anderen erstmal alles Gute!
Gruß Gabi

Hallo Kecks,
wenn Deine Mutter so große Angst hat, ist es vielleicht ganz gut, wenn sie sich selber mit Betroffenen austauscht um möglichst viele Informationen zu sammeln und zu erfahren, daß man mit dieser Krankheit sehr gut leben kann. In manchen Städten gib es Selbsthilfegruppen die speziell für Non-Hodgkin Patienten sind.
Es werden auch öfter Tagungen zu dem Thema angeboten z.B. am 11.-12. Oktober in Dortmund . Mehr erfahrt ihr darüber unter www.non-hodgkin.lymphome-hilfe-nrw.de
Eine Freundin hat mir auch ein nettes Buch geschenkt von Arlene Cotter: "Ab jetzt ist alles anders". Das ist ganz nett um zwischendurch einfach mal reinzulesen, wenn`s einem nicht so gut geht. Aber es hört sich doch schon gut an, daß sie zu dem Professor Vertrauen hat und den Gang zum Phsychologen wagt.
Ich wünsche Euch alles Gute
Cristina

Hallo Fedi,
bekommt man von Leukeran Haarausfall als Nebenwirkung?

Viele Grüsse von Rio

Hallo,

ich habe jetzt schon lange nicht mehr geschrieben, aber immer beobachtet, was sich so tut. Bei mir wurde ja im Juni das zweite rezidiv festgestellt. Ich war aber guter Dinge, dass sich das zumindest langsam entwickelt und ich evtl. einen kleinen Erfolg mit alternativen Mitteln hätte. Leider hat sich das bei der Untersuchung Ende August anders dargestellt. Die Dinger sind munter weitergewachsen und haben sich prächtig entwickelt. Die Ärzte sind der Meinung, dass jetzt dringender Handlungsbedarf ist und mit einer Chemo dem ganzen Einhalt geboten werden muß. Jetzt gehe ich also am Mittwoch in die Klinik und die ganze Prozedur mit Chemo beginnt von vorne. Leider wird es damit nicht getan sein, denn bisher war der Erfolg leider immer nur von kurzer Dauer.

Die Möglichkeit mit der Stammzellenransplatiation ist wohl nach jetzigem Wissensstand die einzige Geschicht, die noch Erfolg verspricht. Leider war die Suche nach einem Spender bis jetzt erfolglos. Also gilt erst mal Zeit gewinnen.

Hat da jemand Erfahrung mit einem wiederholtem Rezidiv und wie man damit umgehen kann, bzw. wie es da weiter gehen kann.

Jetzt erst mal viele Grüße

Lorenz

Hallo Lorenz,

leider lese ich erst heute Deinen Beitrag (schaue so alle paar Tage mal hier rein, was sich tut). Wahrscheinlich bist Du jetzt schon in der Klinik, aber ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, daß die Chemo diesmal länger wirkt und bald ein Stammzellenspender gefunden wird.
Kann es sein, daß Du jetzt ein hochmalignes Lymphom hast? Das kann ja wohl durchaus sein, daß sich ein follikuläres "umwandelt", habe ich gehört (oder gelesen).

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe bald mal wieder was zu hören.

Bei meinem Mann geht es gottseidank bisher alles gut. Jetzt, 3 Monate nach der Hochdosischemo wurde bei der Kontrolluntersuchung nichts festgestellt.

Viele herzliche Grüße an alle Mitleser und -schreiber
von Dorle

Hallo Dorle,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich habe die erste Chemo wieder hinter mir und es geht mir ganz gut. Bin noch etwas schlapp, aber sonst ganz o.k.
Die Ärzte gehen nach wie vor davon aus, dass es sich um ein niedrig malignes Lymphom handelt. In drei Wochen habe ich die zweite Chemo und dann sehen wir mal weiter.
Das bei Deinem Mann alles in Ordnung ist, freut mich, hoffentlich bleibt es so und er hat mehr Glück als ich.
Keine Ahnung habe ich, wie es bei mir beruflich weiter geht. Ich bin eigentlich sehr sicher, dass ein Zusammenhang zwischen der beruflichen Belastung und der Tatsache besteht, dass ich die Krankheit bis jetzt nicht im Griff habe. Mich würden da die Erfahrungen anderer Betroffener interessieren.

Viele Grüße an alle Leser und Scheiber

Lorenz

Hallo Lorenz,
hast Du schon mal mit Deinem Arzt über Deine berufliche
Situation gesprochen. So wie die Dinge bei Dir liegen,
gibt es doch bestimmt Möglichkeiten, Berufsunfähigkeitsrente zu beantragen. Wenn Du glaubst,
dass der Krankheitsverlauf mit dem Job zu tun hat,
wäre es doch am allerbesten wenn Du da rauskämst. Ich glaube, es ist immer wichtig auf die innere Stimme zu hören. Ich bin bis jetzt noch nicht behandelt worden und arbeite noch ganz normal weiter. Allerdings habe ich bemerkt, dass ich auch nicht mehr diese Energie wie früher habe und mich der Job machmal ziemlich anstrengt.
Sobald ich mich behandeln lassen muss und es mir
zuviel wird, versuche ich auf jeden Fall auszusteigen.
Mein Arzt hat mir aber schon jetzt nahegelegt, ich soll
einen Antrag auf Feststellung einer Behinderung beim
zuständigen Versorgungsamt stellen. Bei unserer Krankheit sind wir dazu berechtigt.
Hoffentlich hilft Dir das ein bischen weiter.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft und alles Gute.
Viele Grüße von Rio

Hallo Rio,

Leider habe ich deine Frage erst heute gelesen.
Nach rund 7 Monaten Terapie habe ich soweit keine Nebenwirkungen gehabt. Ausser ab und zu ein Hautauschlag am kleinen und Ringfinger der rechten Hand.

Viele Grüsse
Fedi

Hallo Rio, hallo Lorenz!

Ich habe bereits nach der 4. Chemo (Ersterkrankung) einen antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt und parallel dazu auf Feststellung einer Behinderung. Ich hab sofort 70 % bekommen und auf die (volle)Erwerbsminderungsrente brauchte ich auch nur 3 Monate zu warten. Die gilt erstmal 18 Monate und wird bei Bedarf auf Antrag verängert. Was weiß ich, wieviel Zeit mir insgesamt noch bleibt, die möchte ich dann wenn möglich anders nutzen, aber das muss halt jeder selber für sich entscheiden.

Ich wünsch Euch beiden erstmal alles Gute und Dir Lorenz toi, toi, toi für die Behandlung!

Liebe Grüße
Gabi

Hallo Ihr Lieben!
Habe mit Interesse Eure Nachrichten gelesen. Ich bin 30 (29 bei Diagnose foll. Lymphom Grad I Stadium 3). Habe eine 11 Monate alte Tochter und beginne in zwei Wochen mit der Chemo. Finde es toll zu lesen, dass Ihr den Mut nicht verloren habt und wünsch Euch alles Gute!name@domain.de

Hallo Ihr Lieben,
bei meinem Mann hat man follik.Non-Hodgkin Lymphom Stadium I festgestellt . Demnächst wird es mit Bestralungstherapie begonnen. Die Nebenwirkungen und Spätfolgen die zu erwarten sind machen uns noch grössere Angst. Wer hat Erfahrung mit alleiniger Stralungstherapie ohne Chemo ?
Viele Grüsse
Ulla

Hallo Lorenz, hallo allerseits,

was den Zusammenhang zwischen Arbeit und der Erkrankung betrifft, so glaube ich, daß das individuell sehr verschieden ist. Thomie war unheimlich froh nach den Monaten der Chemotherapie wieder anfangen zu können, aber er hat seine Arbeit auch immer gern gemacht und ist da anerkannt. Jetzt ist er zwar abends oft k.o., aber er ist zufrieden und kriegt wieder Bestätigung und Anerkennung, was für die Psyche ja auch wichtig ist. Aber er stresst sich nicht mehr so rein, es ist nicht mehr ganz so wichtig wie früher. Vielleich wird er auch mal versuchen nur noch Teilzeit zu arbeiten.

Viele Grüße an alle und Dir Lorenz alles Gute für die weitere Behandlung
Dorle