Ependymom am Stammhirn

[Elton]

Hallo,

erst einmal möchte ich mich vorstellen. Ich bin jetzt 29 Jahre jung, lebe in Berlin und studiere an einer kleinen Fachhochschule einen technisch ausgerichteten Studiengang. Bis letzte Woche war mein Leben wirklich ganz normal.

Ich leide seit ca. 8 Jahren an Kopfschmerzen und seit ca. 2,5 Jahren an Schwindel und selten an doppelten Sehen. Von daher hat mich mein neuer Arzt, den ich mir mal gesucht hatte, erst mal zu einer MRT des Kopfes geschickt. Diagnose: Tumor am Stammhirn. Wahrscheinlich ein Ependymom.

Jedenfall habe ich mir mittlerweile ärtzlichen Rat von 4 Neurochirurgen geholt. Und alle sagen das selbe, um eine OP komme ich nicht herum, sonst könnte ich irgendwann einfach ins Koma fallen oder einschlafen und nicht mehr aufwachen, da sich der Hirndruck zu stark erhöhen könnte. Ursache hierfür ist der Tumor, der die Wege, in denen das Hirnwasser abläuft, blockiert.

Der Tumor ist jetzt 2x3 cm gross.

Wer kann mir ein wenig was zu guten Ärzten in der Region Berlin/Brandenburg raten?

Behandlungsmöglichkeiten? Wie gesagt, um eine OP komme ich nicht rum. Mich interessiert die Nachbehandlung. Hier besonders die Strahlentherapie.

In wie fern besteht die Möglichkeit, dass das Ependymom gestreut hat? Ich lese immer von Ependymomen des Spinalkanals, was mich natürlich nachdenklich stimmt.
Hatte mal eine MRT der LWS und HWS vor ca. 1,5 Jahren, die aber nichts auffälliges gezeigt hat.

In wie fern besteht die Möglichkeit, dass das Ependymom selbst eine Metastase ist?

Viele Fragen. Ich weiss. Wenn mir jemand Hilfestellungen in Form von Antworten, Links oder Literaturempfehlungen geben kann, wäre ich demjeniegen sehr dankbar.

Zu guter Letzt möchte ich noch sagen, dass es schön ist, ein Forum gefunden zu haben, in dem ich mich ein wenig mit anderen Betroffenen austauschen kann. Das tut schon gut.

LG, Elton

[socke1977]

Hallo,
ich weiss, dass dieser Beitrag schon etwas älter ist, habe aber keinen anderen gefunden, der besser passt. Ein Ependymom im Gehirn ist ja auch eher selten...

Ich schreibe euch, weil ich Mut machen möchte. Ich selber bin seit Januar Brustkrebsbetroffene und weiss, wie sehr man nach positiven Krankheitsverläufen giert.

Hier also die Geschichte meiner Mutter. Sie hatte im April 2006 plötzlich einen hängenden Mundwinkel und wirkte etwas apathisch. Ausserdem musste sie sich häufiger übergeben. Nach dem MRT wurde ein Tumor in der Grösse einer Fleischtomate entdeckt, der die gesamte rechte Gehirnhälfte verdrängt und zum Teil infiltriert hatte. Zuerst ging man von einem Glio aus. Nach der OP wurde uns gesagt, ein Glio sei es nicht gewesen, sähe eher wie eine Metastase aus. Diese Info war natürlich auch nicht berauschend.

Nach der Biopsie stand dann fest: Anaplastisches Ependymom (Grad III).
Sie bekam dann noch 6 Wochen Bestrahlung und ist seitdem krebsfrei! Es geht ihr gut, ausser geringerer Belastungsfähigkeit und zeitweise auftretender Migräne ist nichts zurückgeblieben.

Ich hoffe, dieser Krankheitsverlauf gibt euch etwas Kraft und Mut!

Liebe Grüsse
Socke

[Ruth Esser]

Lieber Elton,
auch ich möchte Dir Mut machen! Vielleicht hast Du schon längst einen Operateur gefunden. Auch ich hatte ein Ependymom am Stammhirn, das operiert wurde. Es konnte vollständig entfernt werden. Ein MRT des Spinalkanals zeigte keine Abtropfmetastasen. Das wünsche ich Dir auch! Ich kenne mich in der von Dir genannten Gegend nicht aus.Ich wurde in Heidelberg von Dr. Unterberg operiert, der mich auch jetzt weiter betreut, denn jedes Jahr muss ich eine Kontrolluntersuchung machen lassen. Eine Bestrahlung oder Chemo-Behandlung erfolgte nicht.
Ich wünsche Dir Glück! Stell Dich drauf ein, dass Du nach der Op Ausfälle hast wie nach einem Schlaganfall,die aber wieder weg gehen.
Ich freue mich,mal wieder von Dir zu hören!
Ruth