Tonsillenkarzinom

Hallo an alle Lieben in diesem Board,
nach langem Suchen habe ich endlich etwas gefunden über Tonsillenkarzinom. Und Betroffene gefunden. Ich lache und weine beim Schreiben, denn ich dachte, niemals jemanden zu finden, der diese Erkrankung kennt und sich austauschen kann mit uns.

Mein Mann Michael ist am 31.10.2002 zum Arzt gegangen mit starken Halsschmerzen.
An der linken Halsseite eine grosse Beule.
Er wurde 1 Woche mit Antibiotika behandelt. Als das Mittel nicht wirkte, überweisung zum HNO. Was dann kam, könnt Ihr Euch ja alle vorstellen.
OP, 2 Monate Bestrahlung, davon die letzten 4 Wochen 2 mal am Tag, und zusätzlich zwei harte Wochen Chemo.
Die Diagnose: ausgedehntes Tonsillenkarzinom bds. mit Halsmetastasen TX N2 MO. Wobei ich nicht weiss, ob das nach dem T eine 10 oder ein X sein soll.
Im April/Mai war er für 4 Wochen zur AHB in Aulendorf. Er wurde mit schlechtem Allgemeinzustand wieder entlassen.
Das erstmal für alle zur Information.
Wir leben in BaWü, im Hohenlohischen. Wir hätten so gerne Kontakte zu Betroffenen.
Bis morgen, alles Liebe an alle von
Bärbel[baerbtacki@aol.com[/email]

Hallo Bärbel und Michael

willkommen in unserer stark von Gefühlen geprägten Runde. Logisch ist es das die Ärzte erst einmal mit Antibiotika
behandeln - das war bei vielen von uns so. Schön das es überhaupt erkannt wurde und anscheinend noch rechtzeitig.
Der schlechte Allgemeinzustand trifft fast bei allen zu, man kann oder muss sich daran gewöhnen. Es dauert sehr
lange bis man wieder einigermassen auf dem Damm ist, nur Geduld und sich anpassen. Lest das Forum am Besten von
vorne bis hinten durch - nehmt das zu Herzen was ihr meint was euch gut tut, nur so kommt man weiter. Kopf hoch -
noch sind wir da.

Gruss Harry

Hallo Bärbel,

herzlich willkommen, Dir und Deinem Mann. Harry hat Recht, man braucht viel(!) Geduld, aber es lohnt sich genau wie das durchlesen der Beiträge. Wir haben alle gute Fortschritte gemacht, Ihr könnt also ruhig optimistisch sein.

Einen lieben Gruß Jutta

Hallo Bärbel - Hallo Michael,

schön, das Ihr uns gefunden habt. Was ich so lese - dann haben wir ja fast das gleiche hinter uns. Nur ! ich bin Dir - lieber Michael - 1/2 Jahr vorraus. Mein "Aulendorf" Besuch war im November 2002 - und die OP im Juni. Bei mir hat es hauptsächlich geregnet in der Reha, was allerdings so schlecht nicht war - da konnte ich dann täglich meine Spaziergänge machen - trotz der blöden Mundtrockenheit - also für mich genau das richtige Wetter.
Wie wars den bei dir ?
... und wie ist Dein wohlbefinden jetzt ?
übrigens - bin auch aus BA-WÜ - ganz nah bei "Stuagert"
Wie gehts mit den Essen ?
hoffe wir hören bald mehr von Euch - bis dann - liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Bärbel und Michael,

ich kann verstehen, daß Du Dich freust, das Forum gefunden zu haben.
Bei meinem Mann wurde das Tonsillenkarzinom im Januar erkannt.
Und auch ich hatte verzweifelt Informationen im Internet gesucht und
habe mich, wie Du auch, riesig gefreut, als ich das Forum gefunden hatte.
Ich habe auch viele gute und hilfreiche Tips gefunden. Ich weiß nicht,
wie ich ohne das Forum mit dem Krankheitsverlauf, vor allem bei der
Bestrahlung, fertig geworden wäre. Auch die HNO-Ärztin meines
Mannes hat nach der Adresse gefragt, weil sie meinte, das könnte
ihren Patienten auch helfen, mit Gleichgesinnten (-betroffenen) zu
kommunizieren.

Meinem Mann geht es nun wieder ziemlich (das ziemlich aber noch in
Klammern) gut. Er arbeitet nun wieder 6 Stunden am Tag und in
2 Wochen geht es ab nach Italien für 1 Woche. Wir freuen uns
schon so, denn in diesem Jahr ist es nun langsam wieder soweit,
daß wir alle wieder ein "fast" normales Leben führen können.
Natürlich muß man noch mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung
leben, aber das mit dem Essen und Geschmack wird bei meinem
Mann auch immer besser.

Schreib Dir alles vom Herzen, wir sind alle für Dich da.

Gruß
Delia

Hallo Ihr Lieben alle,
vielen Dank für die Antworten, ob am Board oder direkt per Mail. Die Kiste ächzt nur noch so (lach). Danke danke danke.
Michael ist auch total begeistert. bitte geduldet Euch noch mit weiteren Antworten, die Michael gerne geben möchte. Aber wir sind am Lesen und Drucken. Letzte Nacht habe ich 6 Stunden gelesen. Danach waren die Augen viereckig, oder so.
Wir wollen uns etliches ausdrucken, weil, man kann sich einfach nicht alles merken.
Bitte habt etwas Geduld.
Und nochmals, herzlichen Dank an Euch alle, herzlichst grüßt die
Bärbel mit Michael aus dem Kochertal

Hallo Bärbel.

Du schreibst das Dein Mann einen TX N2 MO oder T10 Tumor
hatte.
Einen TX oder T10 gibt es nicht. Nur T1 bis T4.
Dieses T bedeutet die Bösartigkeit des Tumors.
Das N steht dafür, ob schon Lymphknoten befallen waren und das M ob schon Fermetastasen gefunden wurden.(In anderen Organen zB.)
Dieses nur zur Info, um diese Diagnose etwas verständlicher zu machen.
Eine Bemerkung zu der T:
Es gibt in diesem Forum Teilnehmer von T1 bis T4.
Es gibt Forumsteilnehmern mit einem T4 denen geht es besser wie denen mit einem T2.
Was ich damit sagen will ist: Ob T1 oder T4, ob N0 oder N2,
jeder macht seinen eigenen Weg in der Bewältigung der Krankheit. Hier können nur allgemeine Informationen weiter gegeben werden, wie zum Beipiel Harry`s Tip: Augentropfen zum gurgeln usw. (Danke Harry, ich mache es 2 x am Tag und es hält für etwa 1 Stunde.)
Jeder reagiert anders und bei jedem ist es ein klein Wenig anders.
Darum, alles ausprobieren, die Ärzten und KK immer wieder mit den gesammelten Info`s konfrontieren, dann bekommt man auch Medikament ect. genehmigt, die sonst nie aufgeschrieben würden.

Vor langer Zeit hat jemand mal hieer geschriieben:
Kopf hoch, herunter fällt er von alleine.
In diesem Sinne

Peter

Hallo Ihr Lieben alle,
ich bin immer noch am Drucken und schauen. Michael geht es seit 2 Tagen nicht gut. Er hat immer so Temperatur zwischen 37,3 und 38. trotz Antibiotikum. Und er kann kaum noch atmen. Der Schleim sitzt ihm, wie er sagt, vom Hals bis zum Magen.
Da er seit 10 Tagen nicht zur Lymphdrainage war (konnte), denke ich, er sitzt voll Wasser. Meine, wenn ich mein Ohr auf den unteren Rückenteil lege, es blubbert alles. Er hat sich aber gesträubt, dass ich einen Bereitschaftsarzt hole. Oh Mann. Ich bin irgendwie fix und fertig. Seit 10 Tagen habe ich kaum geschlafen. Ach Ihr Lieben, ich habe solche Angst. Was soll ich denn nur machen???? Mein Herzallerliebster sträubt sich gegen alles im Moment. Und manchmal ist er sehr ungnädig mit mir, weil er einfach auch meine Panik merkt.
Was ich vielleicht nicht länger vorenthalten sollte ist, dass ich selber mit 53 jahren schon seit 3 jahren EU-Rentnerin bin, wegen rheumatischer Erkrankung und Depressionen. Vielleicht sagt Ihr jetzt, aha, deswegen bin ich panisch. Ist aber nicht so. Ich denke, ich habe das hier alles tapfer durchgestanden, weil ansonsten keiner weiss, wie es hier um mich steht bzw. stand.
Wie gesagt, wir sind ja erst im Oktober 2001 hierher ins Kochertal umgesiedelt. Vorher lebten wir in Berlin (West).
Ich würde auch so gerne mal mit Delia am Telefon quatschen, wenn Du das möchtest.
Ich denke, wir brauchen Hilfe. Aber schnell.
Michael hat sich so sehr gefreut, dass ich das endlich hier gefunden habe. Und seit 2 Tagen will er immer mal wieder selbst an den PC und gucken und ein paar Worte schreiben. Er schafft es aber leider nicht.
bis bald Ihr Lieben. Eure Bärbel aus Künzelsau

Hallo Bärbel - Hallo Michael,

da kann ich euch beide mal wieder gut verstehen.
Dich Bärbel - weil ! - die , welche das alles mit ansehen müssen, ja oft noch mehr gestresst sind als die betroffenen selbst.
Weis das, weil ich das bei meiner Liebsten auch so erlebt habe.
Und Dich Michael sowieso - mir ging es auch einige Tage so - das ich sogar nachts ( noch im KKH), auf einem Stuhl sitzend neben dem Bett geschlafen habe habe, weil ich dachte ich müsste ersticken.
Zum glück ging es nach ein paar Tagen vorbei.
Ich vermute, das Euch Harry oder Peter, da ein paar Tipps geben können, die hatte es ( glaube ich ) noch schlimmer erwischt als mich.
Es gibt da die "Fluimuci"´Tabletten zum auflösen in einem Glas Wasser,( habe ich in der Reha täglich genommen) die sind zum Schleimlösen. Ich dachte aber, jemand hätte noch was anderes/besseres gewusst - wird sich sicher bald hier melden.
Auf jeden Fall ( wie Peter schon sagte) Kopf hoch Michael, das geht vorbei - wir schaffen das schon.

Alles Gute Ihr Lieben - bis bald

:-)raipa:-)

Hallo Bärbel! Hallo Michael!

Ich habe auch eine ganze Weile im Sitzen geschlafen, besonders in der 2. Nachthälfte. Mir hat dann die Lymphdrainage ganz toll geholfen. Dieser zähe Schleim ist auch sehr lästig aber es gibt da wirklich gute Mittel, nur muß man manchmal ausprobieren was am besten hilft. Eine gute Apotheke ist da auch schon mal ganz hilfreich, die Ärzte solltet Ihr auch um Hilfe bitten, wenn die wissen welche Probleme man hat können sie auch helfen. Ich weiß wie schlecht Du Dich fühlst, Michael, aber es wird Dir bestimmt bald besser gehen! Du brauchst Geduld, denn es sind immer kleine Schritte vorwärts, aber es geht vorwärts und glaube mir es lohnt sich zu kämpfen, das Leben ist schön!

Einen lieben Gruß Jutta

Guten, wie man bei uns im Hunsrück sagt.

Zu dem leidigen Thema Schleim.
Mir hat damals ACC, nicht das frei verkäufliche und
Gelomyrtol forte, sehr geholfen.
Wenn es bei mir so schlimm war, das ich dachte ich ersticke, habe ich ein Glas lauwarmes Wasser getrunken
und versucht mich zu verschlucken.
Dadurch ist immer eine große Menge Schleim durch das
Husten abgehustet worden. Ich weiß, hört sich brutal an, aber
Not macht erfinderisch.
Heute trinke ich morgens eine Tasse heißen Kaffe. Nach dem ersten Schluck, kann ich schon einen Teil des Schleims der sich in der Nacht gebildet hat, abhusten.
Zu dem Abfluß der Lymphe.
Ich habe einige Zeit Travid genommen.
Hat einen Nachteil: Man rennt laufen zum WC, aber entwässert den Körper und half bei mir.
Ich denke auch hier, wie alle Betroffenen immer wieder schreiben: Probieren, auch das was sich total
bek...... anhört.
So nun will ich langsam mich Richtung TV begeben, muß
mal Schumacher die Daumen drücken.

Einen Guten, wie man bei uns im Hunsrück sagt.

Peter

Hallo,
hier ist Michael (der von Bärbel). Ich habe mich erst mal in aller Ruhe orentieren müssen wie´s hier in diesem Raum zugeht. Ich bin ganz froh, dass meine liebe Frau diesen Raum gefunden hat !!,denn gesucht haben wir ja schon eine ganze Weile, aber was da so angeboten wird ist einfach zu weitläufig. Und wie die Berliner sajen, und nu bin ick hier !Ich glaube, ein paar Sachen muss ich noch richtig stellen, die Bärbel nicht ganz richtig genannt hat.
OP Tonsillenkarzinom ist ok.,aber beidseitig mit Neck-Diss.links (die berühmte Hängeschulter). Die haben Sie bei mir in Aulendorf super wieder hingekriegt zu über 90 %, waren da auch super-Leute wie Aulendorf meiner Ansicht nach sowieso das non-plus-ultra ist, Gaumensegel weg,Teile der Stimmbänder weg.
Nach der OP bekam ich Bestrahlung über einen Zeitraum von 8 ! Wochen, davon die letzten 4 Wochen 2 x am Tag, also an die 70 Bestrahlungen.Am Ende hatte ich im Halsbereich nicht unerhebliche Verbrennungen z.t.2.Grades,aber lt.der Strahlenärzte durchaus "normal" (die müssens ja nicht aushalten. Puder hat bei mir nicht geholfen, aber Eucerin-Lotion (genaue Bezeichnung gebe ich noch auf).Übrigens, habe die immer gesagt, dass ist normal, dass wird aber noch schlimmer !!!!!Nach ca 3 Wochen war das dann endlich abgeheilt. Ich wusste auch, das ich irgendwann Schluckbeschwerden bekommen werde, aber in der Form habe ich das nicht mal annähernd erwartet und schon gar nicht über diesen nicht enden wollenden Zeitraum. Aber ich habe so langsam den Eindruck, dass jeden Tag irgendeine Kleinigkeit besser wird. Kann auch Einbildung sein, jedenfalls fühle ich so, ist doch ok, oder ? Eur Tips mit den Schleimlösern werde ich mal ausprobieren und berichten. Einen Tip habe ich vielleicht auch: - Trockener Gaumen -
Ich habe die Sprühflasche mit Wasser noch nie gebraucht ! Nachdem ich eine Weile mit allen Bonobonarten rumprobiert habe (z.T.zu scharf, oder schmecken nicht oder,oder) bin ich durch Zufall auf MENTOS-mint weiss gekommen,wirkt bei mir super und irgendwie funktioniert die Speichelbildung ! Habe ich den Ärzten in Aulendorf mitgeteilt. Bitte versuchts, ist auch schon eine Belastung weniger.So für jetzt mach ich mal Schluß, wenn ich irgendwas hier im Raum falsch mache müsst Ihr mir das bitte sagen, ich bin nicht so oft am PC. Werd ich aber ändern. Vielleicht kann ich dem einen oder anderen auch ein wenig helfen oder Mut zusprechen. Bis dann !!
Viele Grüße und immer Kopf nach oben
Micha

Hallo Michael,
na das klappt doch prima mit dem PC.
Meine Hägeschulter ist doch noch deutlich erkennbar ( ca. 5 cm tiefer als rechts) aber damit kann ich leben.
Dein Tipp mit den Mentos, werde ich am Montag gleich mal testen, meine Mundtrockenheit macht mir doch sehr zu schaffen, vor allem bei der Arbeit ( ich telefonieren viel - und bin die Anlaufstelle für problem ) aber das geht ja nur noch bis Ende Okt. ( ab November bin ich Rentner, dann .... ja dann bin ich mal gespannt, ob ich auch all das mache, was ich mit vorgenommen haben)
Ich hoffe sehr, das die scheusliche Sache mit dem Schleim nun endlich besser wird bei Dir.
Also, dann bis zum nächsten mal - liebe Grüße ( auch an die Bärbel)

:-)raipa:-)

Hallo Bärbel,

Keine Angst, von wegen "Panik", ich glaube kaum, daß es den anderen Angehörigen der Betroffenen nicht anders ging als Dir.

Wir haben nun fast September und ich kann nicht glauben, daß dieses Jahr schon bald vorbei ist und ich habe es nicht mal bemerkt. Außer, daß es heiß war, denn da geht es mir mit meinem Asthma etwas schlechter. Ich weiß ja von mir, daß man, wenn man krank ist, am liebsten seine Ruhe will, aber unsere lieben Kranken haben wirklich keine Ahnung, was sie uns manchmal antun.

Diese panische Angst, daß es dem Liebsten schlechter geht und man nicht helfen kann und später die Angst, daßder Krebs wiederkommt. Und alle Versuche zu helfen, werden oft genug, mit etwas ruppigen Bemerkungen zunichte gemacht.

Ich kann Dir nur raten, behalte die Nerven, denn irgendwann wird es wieder etwas leichter werden. Aber Deinem Mann kannst Du ruhig auch einmal ein ernstes Wort sagen, denn als Dein Angetrauter hat er auch Verantwortung für Dich übernommen und sollte also schon etwas mehr auf sich schauen. Und ich weiß das von meinem Asthmaleiden. Lieber einmal zuviel den Arzt rufen, als umkippen und dem Liebsten eine Todesangst einjagen. Gottseidank geht es mir heute nicht mehr so und ich hoffe, auch mein Mann hat es bald überstanden. Er trinkt übrigens morgen auch seinen Kaffee und meint, dann wäre das Schleimproblem für einige Zeit gelöst.

Also nur nicht hängen lassen

Bis bald

Delia

Hallo Alle,


mein Mann hat gerade die letzten Nachrichten von Euch gelesen und noch eine Mitteilung zu machen in Bezug auf den Schleim.

Sein "Strahlenarzt" hatte ihm geraten, es mit Gummibärchen zu probieren. Durch die Gelatine sollte sich der Schleim verflüssigen und wieder speichelähnlich werden.
Dadurch wird die Mundtrockenheit besser.

Leider hat es bei ihm nicht geholfen, aber vielleicht hilft es ja jemand anderem.

Also ranan die Gummibärchen, Ihr Versuchskaninchen. Man kann nicht genug versuchen, wir sind ja auch immer noch von den "Schweinchen" begeistert.


Bis bald

Delia