Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

[Rosa98]

Liebe Angie,

das freut mich riiiiesig für Dich. Wir alle hier können uns nur zu gut vorstellen wie erleichtert Du jetzt bist
Wie Du ja schon schreibst, kannst Du jetzt ohne Anspannung ins neue Jahr gehen. Ich stoße ebenfalls jetzt schon mal mit Dir auf diese tolle Nachricht an
Alles Gute für Dich.
LG Rosa

[Karawane]

Hallo Angie,
ich freu mich auch, das zu hören, wirklich eine tolle Botschaft für das Neue Jahr.
Liebe Grüße
Karawane

[angie fuerst]

Hallo,
lange Zeit habe ich meinen "Fred" nicht gepflegt, weil ich ja bisher nach jeder Nachsorge positive Nachrichten posten konnte.
Anfang August ist es bei mir mit der nächsten Nachsorge der Haut wieder so weit. Und natürlich sind wieder jede Menge roter Punkte nachgekommen, auf der Ablationarbe und der anderen Brust. Naja, hoffentlich sind es wieder nur die schon bekannten "Altersflecken", die sich da vermehren.
Liebe Grüße an alle, die sich in Therapie befinden oder bei denen demnächst ebenfalls Nachsorgeuntersuchungen anstehen.
Angie

[Ilona 2010]

Hallo Angie,
diese Angst vor den Kontrollen werden wohl nie enden. Ich drück die Daumen, dass es nur Altersflecken sind, könnten aber auch Jungflecken heissen, wäre netter.

[conquerer]

Hallo Angie,

Ich druecke fest die Daumen mit. Ich bin morgen wieder dran und die Zeit scheint wie unendlich zu sein...

Gruesse

[Schutzengel1]

Ich drücke dir die Daumen Angie. Aber das ist ja nicht neu für dich, es sind bestimmt wieder Altersflecken.

[angie fuerst]

Hallo zusammen,
auch bei mir ist eine neue Zitterpartie angesagt: Ich entdeckte auf der linken Brust ein Hämatom. Daraufhin zog ich meinen Mammographietermin vor. Leider wurde festgestellt, dass innerhalb von 9 Monaten der Mikrokalk von fast nicht sichtbar auf 6 cm angewachsen ist. Nun geht es mit einem MRT der Brust weiter, damit mein Radiologe sieht, wo er am besten eine Stanzbiopsie durchführen kann. Nach dem MRT folgt dann eine Probeentnahme der Haut - da wo der blaue Fleck war - in der Hautklinik und danach wird eine Stanzbiopsie bei meinem Radiologen durchgeführt.
Ich bin sehr gespannt, was die Pathologie an Ergebnissen bringen wird: Mikrokalk? Angiosarkom auf der kontralteralen Brust oder "nur" Brustkrebs?
Natürlich habe ich alle Schritte mit meinen Ärzten abgesprochen und selbst eifrig im Internet recherchiert. Und es ist klar, dass auch bei der Diagnose Mikrokalk eine OP durchgeführt werden muss, da ich ja, wie wir alle hier, zu den Hochrisikopatienten gehöre.
Liebe Grüße
Angie

[conquerer]

Dann drücke ich Dir mal fest die Daumen das es sich dann wohl oder übel als das kleine Übel rausstellt. Eine Operation ist immer unangenehm, aber auch das geht vorbei.

Wir haben wohl alle in letzter zeit unser Kreuz zu tragen....

Grüsse

[Thusnelda]

Ich drücke dir die Daumen, Angie!

[Rosa98]

Hallo Con,
für das Gespräch morgen mit Prof. H. wünsche ich Dir, dass er ein klein wenig Entwarnung geben kann und die Vermutungen seiner Kollegen nicht bestätigt.
Er wird ganz sicher einen geeigneten Therapieplan mit Dir besprechen und Du wirst hoffentlich gestärkt und wieder optimistischer aus Mannheim zurück kommen.

Liebe Angie,
auch meine Daumen sind gedrückt. Die Zeit des Zitterns und der Ängste, der inneren Unruhe und der schlaflosen Nächte kann uns niemand abnehmen. Es tut jedoch unheimlich gut zu wissen, daß liebe Menschen die uns auch verstehen, Anteil nehmen. Hier gibt es viele Betroffene, die in nächster Zeit gute Energien auf den Weg zu Dir schicken und in Gedanken bei Dir sind.

Euch beiden alles, alles Gute
In Gedanken bei Euch

Rosa

[Ilona 2010]

Con und Angie und alle anderen,
wir können ja nicht helfen, aber Daumen drücken (auch wenn es abgedroschen klingt) und in Gedanken mit Euch zittern, bibbern, warten und hoffen, das können wir ein bischen. Gebt bitte sofort Bescheid, wenn ihr Näheres wisst. Es ist an der Zeit, mal wieder gute? Nachrichten zu hören.

[Himmelsstern]

Hallo Angie,

habe Deine Einträge zum Angiosarkom der Brust nach Radiatio gelesen. Ich bin 50 Jahre alt und 2012 an einem primären Angiosarkom der Brust, was noch viel seltener ist als das sekundäre nach Strahlentherapie. Fühle mich auch sehr alleine mit dieser Situation. Wurde letztes Jahr zunächst operiert, trotz Ablatio Mamma konnte nur ein geringer Sicherheitsabstand z.T. von nur 0,2 cm erreicht werden.
Zur Beratung einer adjuvanten Therapie war ich in der Sarkom-Klinik Bad Saarow in Berlin. Dort wurde mir eine Kombination zweier Chemotherapien in Kombination mit Strahlentherapie empfohlen. Ich wurde darüber aufgeklärt, dass es keine abgesicherten Studien gibt, die mir dadurch auch nur 1 % mehr Sicherheit garantieren, bei hingegen doch sehr schwerwiegenden evtl. stark gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen, so dass ich mich gegen diese Therapie entschieden habe.
Kenne die Studie über "Angiosarkom und Kaposi Sarkom" und weiß daher, dass ich eine recht schlechte Prognose habe. Habe mich über alternative Rückfall-Prophylaxen informiert und mich für regelmäßigen Sport, gesunde Ernährung und engmaschige Kontrollen entschieden. Da es aber auch für die Nachsorge keine Standards gibt, musste ich alles mühsam erkämpfen. Ich fühlte mich von meinen behandelnden Ärzten oft nicht richtig ernst genommen, mit meiner Angst allein gelassen und als hysterisch abgetan, wenn ich auf die schlechte Prognose aufmerksam machte.
Als ich im Juli dieses Jahres darauf hinwies, dass ich die gleichen Anzeichen wie im letzten Jahr einige Wochen vor der Entdeckung des Tumors habe, nämlich starke Erschöpfungszustände und ein extrem starkes Hungergefühl, wurde noch vier Wochen bis zur nächsten bereits terminierten Kontrolluntersuchung abgewartet.
Leider waren meine Befürchtungen mehr als berechtigt. Im August wurden dann ein Lokalrezidiv sowie Lungen- und Lebermetastasen diagnostiziert. Wurde noch mal operiert und das Lokalrezidiv sowie die Lungenmetastasen konnten entfernt werden. Die Erkrankung hat, wie die letzte Kontrolluntersuchung ergeben hat, aber inzwischen weiter gestreut, so dass Operieren jetzt keine Lösung mehr darstellt und ich mich zu einer Therapie zur Vermeidung des Tumorwachstums entschieden habe. Ich werde nun mit dem Anti-Angiogenese-Targeting mit Actos und Arcoxia beginnen, weil mir dies am aussichtsreichsten erscheint. Ich denke, wenn es anschlägt, dass ich die Therapie auf Grund des fortgeschrittenen Krankheitsstadiums dauerhaft durchführen werden muss. Ich würde daher gerne von Dir etwas über die Nebenwirkungen erfahren bzw. ob Du gut damit zurecht gekommen bist.

Liebe Grüße
Himmelsstern

[angie fuerst]

Hallo Himmelsstern,
es tut mir so leid, dass auch du zu den AS Betroffenen gehörst. Ich denke, du hast bisher sehr gut abgewägt, welche Behandlung du deinem Körper zumutest und welche nicht. Was die Chemo betrifft, so kann ich deine Entscheidung sehr gut nachvollziehen, denn eine, die unser AS ganz sicher plattmacht, scheint noch nicht gefunden worden zu sein. Außerdem wird in der Forschung immer mehr darauf geachtet, personalisierte Chemos zu entwickeln und da sind wir AS Betroffene zahlenmäßig einfach zu wenige, damit solide und aussagekräftige Ergebnisse entstehen können.
Was die Radiotherapie betrifft, so hat dich Prof. V. bestimmt auf die Möglichkeit der sogenannten hyperfraktionierten Bestrahlung hingewiesen, die ich trotz strahleninduziertem AS hätte machen lassen können. Da ich ihn aber erst ein Jahr nach der Diagnose konsultiert habe, kam das bei mir nicht mehr in Frage.
Die antiangiogenetische Therapie habe ich ca. 6 Monate durchgeführt. Ich habe sie recht gut vertragen und unterzog mich vor, während und danach kardiologischen Untersuchungen.
Was die Nachsorgesituation betrifft, so habe ich dazu einen exzellenten Hautarzt und einen supertollen Brustkrebsexperten, sowie eine Hautklinik, in der ich meine Hautproben machen lasse, wenn da mal wieder verdächtige rote Punkte auftreten. Die CT Thorax lasse ich auch immer im selben Radiologiezentrum mit demselben Radiologen durchführen - auch dies wurde mir von Prof. V. geraten. Ein weiteres Standbein bei ungeklärten und schwierigen Situationen ist für mich das Sarkomzentrum in Mannheim. Aber ich habe erkannt, dass es wichtig ist, sich ein eigenes Netz von Ärzten seines Vertrauen zu schaffen. Meine verstehen die Ängste und verschreiben mir sofort alle notwendigen Untersuchungen, die für die Abklärung notwendig sind.
Ich wünsche dir viel Glück, Kraft und Energie für die nächste Zeit und denke, dass du bei Prof. V., der zu den Angiosarkomexperten hier in Deutschland gehört, gut aufgehoben bist. Die von dir zitierte Leitlinie ist übrigens überarbeitet worden und steht als Entwurf im Netz.
Herzliche Grüße
Angie

[angie fuerst]

Hallo alle zusammen,
die offene Biopsie, die ich letzten Donnerstag stationär habe durchführen lassen, ergab ein 4 mm großes Mamma-Ca. Positiv ausgedrückt: Zum Glück wurde kein Angiosarkom gefunden!
Nun steht für Donnerstag eine OP an, d.h. Ablatio der linken Brust. Das erscheint meinem Brustkrebsexperten die sicherste Lösung - ich habe das für mich bereits schon seit längerer Zeit in Erwägung gezogen und so ist die Empfehlung stimmig mit meinen eigenen Überlegungen. Alle notwendigen Therapien bezüglich des Brustkrebses müssen natürlich immer mit meinen Angiosarkomexperten abgesprochen werden.
Seid lieb gegrüßt von Angie, die absofort wohl eher im BK-Forum schreiben wird!

[Thusnelda]

Liebe Angie, alles Gute für dich! Wir denken an dich am Donnerstag und drücken die Daumen. Wir finden dich auch i BK-Forum Liebe Grüße thusnelda