Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

[Thinkpositive]

Liebe Miriam,
es tut mir sehr leid, was Ihr durchmachen müsst. Deine Mutter kämpft ja schon so lange mit so viel Erfolg und nun doch so niederschmetternde Befunde. Ich kann Deine Verzweiflung so gut verstehen.
Ich glaube hier vermag keiner zu sagen, was für eine Prognose Deine Mutter hat. Anti-PD1, sowohl Pembrolizumab als auch Nivolumab, ist sicherlich die zur Zeit statistisch wirksamste Therapie. Ich habe auch schon von Menschen mit einer großen Tumorlast gelesen, bei denen die Therapie sehr gut angeschlagen hat. Leider ist die Therapie so jung, dass es nicht immer viele Vergleichsfälle gibt. Viele Patienten erreichen einen Stillstand und den über Jahre. Bei meinem Mann ist das Wunder geschehen und er ist heute tumorfrei (allerdings war die Tumorlast noch relativ gering).
Wenn Deine Mutter es möchte, und das lese ich aus den Zeilen raus, dann kann es eine Chance sein. Ich glaube auch, dass die neue Bilder vielleicht nicht gemacht werden, da es an der Situation nichts ändern würde. Die Ärzte sagen ja selbst, dass sie sich darauf konzentrieren, Deine Mutter für die Therapie aufzupeppeln.
Ich hoffe, dass diese Zeilen ein bißchen helfen. Bin in Gedanken bei Euch!
Alles Liebe, Janine

[123tina]

Hallo Miriam, ein herzliches Willkommen in dieser Runde. Ich glaube eine Prognose können nicht mal die Docs aussprechen. Aber es ist schon viel wert wenn man hier mal sein Herz ausschütten kann. Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den Erfolg mit Pembrolizumab, da liest man hier von tollen Ergebnissen. Ich denke ganz fest an dich. Und alles Gute

[mmehrlin]

Danke schön, das ist lieb.
Es war wichtig das alles mal von der Seele zu schreiben.

Meine Mama musste jetzt die letzten Tage Bluttransfusionen und Trombozyten bekommen, weil die Werte immer weiter gefallen sind. Trotz das der HB wieder hoch geht, schläft sie den ganzen Tag und ist, wenn sie wach ist, kaum ansprechbar.

Entweder morgen oder Anfang nächster Woche soll die Behandlung mit Pembrolizumab starten. Dann heißt es Daumen drücken.

Schön das es so ein Forum gibt und man sich austauschen kann

Liebe Grüße
Miriam

[birgit59]

Hallo meine Lieben,
nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder mit einem Zwischenbericht. Ende Februar hatte ich die erste Gabe Pembrolizumab. Eine Woche danach hatte ich Fieber bekommen, bin mit Lungenentzündung bis Ende März im Krankenhaus gelegen und wurstele immer noch an der Lungenentzündung rum. Es ist eine Atypische, d. h., es kann eine virusbedingte, durch Pilzbefall bedingte LZ sein oder eben auch eine Nebenwirkung von Pembro. Bis vorletzter Woche bekam ich nur Antibiotika, aber nachdem jetzt nicht nur der rechte sondern auch noch neu der linke Flügel befallen ist, gibt es 100 mg Cortison zusätzlich zu den 2000 mg Amoxicillin täglich. Aus dem Härtefallprogramm bin ich wohl raus. Evtl. kann ich es nochmal bekommen, wenn es zugelassen ist und dann evtl. in einer niedrigeren Dosis. Jetzt muss erst mal die LZ weg, dann ein neues Staging und dann, wieder mal, weitersehen. Auch nach mittlerweile 3 Jahren hab ich mich ans Warten noch immer ni ht cewöhnt, obwohl ich dankbar dafür bin, dass es immer noch ein Warten und Hoffen gibt. Die Hustenanfälle (die man wohl noch 3 Häuser weiter gehört hat ��) sind so gut wie weg. Nächste Woche wird geröngt und dann erfahre ich auch, ob ich 3 Tage später in den Urlaub fliegen darf, ich glaubs ja nicht. Wäre auch nicht so tragisch, die portugiesischen Piloten streiken eh.
Leider bin ich nicht gut in Mut zusprechen oder so, da freue ich mich immer, wenn ich Posts lesen kann, die ausdrücken, was ich gerne sagen würde, es aber nie so hinbringen würde. Deshalb bedanke ich mich bei Allen, die durch ihre Posts Mitgefühl zeigen, warmherzige Worte für Andere finden oder einfach nur mal so da sind: Danke sehr dafür.
Ich drück euch, denke an euch wünsche das Allerbeste
Birgit59
PS: @Eigelb: Es spielt sich bisher alles in der Lunge ab. In den letzten 4 Wochen hatte ich 4 CT's, nur hat man wegen der Verschattungen durch die Lungenentzündung leider nicht gesehen, ob sich bei den Metas was tut.

[babs_Tirol]

Hallo Birgit59,

ich wünsche dir von ganzem Herzen ein gutes Ergebnis damit du in den Urlaub fliegen kannst.


Manchmal passieren kleine Wunder und die Metastasen verschwinden doch noch.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[birgit59]

Hallo Babs,
danke schön . Fliegen darf ich nicht, aber jetzt haben wir kurzfristig ein Womo gebucht und treiben uns dann im Elsass und den Vogesen herum. Antibiotikum wird abgesetzt und Cortison herausgeschlichen. Mal gucken, was die Lungenentzündung dann treibt. Im Notfall muss ich halt wieder zurück, aber auch nur ein paar Tage rauskommen ist schon was wert. Ichbwünsch allen eine gute Zeit und melde mich nach dem Urlaub wieder.
Birgit59

[Jürgen1969]

Hallo Birgit,

dann wünsche ich Dir ein paar schöne und erholsame Tage. Und dass es bei Dir bald wieder aufwärts geht.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Thinkpositive]

Liebe Birgit,
auch von mir eine erholsame Zeit im WoMo und alles Gute, dass Dein Körper sich gut erholt und Du bald wieder fit für den Kampf bist. Man sagt ja, dass starke Reaktionen auf die Immuntherapie ein gutes Zeichen sein können und der Körper die Signale erkennt. Deshalb Daumen drücken auch schon mal für das nächste Staging.
Übrigens, in zwei Wochen ist die Launch Veranstaltung für Pembro, sprich es kommt definitiv sehr bald in D auf den Markt. Auch Nivolumab steht in den Startlöchern für die Zulassung in Europa.
Alles Liebe, Janine

[birgit52]

Auch von mir viele gute Wünsche für einen erholsamen Urlaub und dass es endlich wieder aufwärts geht!!!